XIV

 

 Am Ende des Jahres 2010, als alle Kraft scheinbar aufgebraucht schien und ich mal wieder kaum wusste, wie ich den Gedanken eines möglichen Voranschreitens meiner Erkrankung aushalten sollte, hatte ich einen der dunkelsten Momente in meinem Leben. Ich stand mit einem ultrascharfen Messer in der Hand in meiner Küche und betrachtete dieses mit all seinen Konsequenzen als einen möglichen Fluchtweg aus meinem Leben, sollte ich die Diagnose Metastasen verkraften müssen. Solch eine Furcht trug ich in mir. So unendlich müde war ich von den Behandlungen und dermaßen zermürbt von den nahezu permanent anhaltenden Schmerzen der letzten Monate. Meine erschreckende Mutlosigkeit aktivierte jedoch auch meinen schlummernden Lebenswillen, endlich wieder neue Kräfte zu mobilisieren und der ganzen Schwere in mir, entgegen zu treten. Ich besann mich auf meine Wünsche für die Zeit nach dem Krebs, die mir während meiner Therapien in den vergangenen Monaten, als mentaler Rettungsanker dienten. So setzte ich mich am Ende dieses elenden Tages an meinen Tisch und begann all meine Wünsche auf einen Zettel zu schreiben und zu malen. Um mir meine Wünsche jeden Tag vor Augen zu führen, pinnte ich diesen zwecks Visualisierung, an meinen Kühlschrank.

 Meinen Wunschzettel, angefüllt mit Lebensträumen, erweiterte ich in den kommenden Monaten mal um den einen, mal um den anderen Wunsch. Und soll ich euch was sagen? Mein Wunschzettel, begann seinen eigenen Zauber zu wirken. Viele meiner Wünsche haben sich im Laufe der Zeit erfüllt. Manche erst zwei oder drei Jahre später. Nicht alle Lebensträume haben sich bis heute erfüllt. Vielleicht braucht manch ein Wunsch einfach noch ein wenig Zeit, bis zu seiner letztendlichen Erfüllung. Oder erfüllt sich vielleicht anders, als ich ihn mir bei seiner Entstehung vorstellte. Für manche meiner Wünsche benötigt man finanzielle Mittel. Doch die meisten von ihnen, sind mit keinem Geld der Welt zu kaufen.

 Wann immer mein Blick auf meine Wunschzettel in den kommenden Jahren fiel, schenkten sie mir Kraft und Zuversicht. Heute meinen ersten in den Händen zu halten, lässt mich mit einem Schmunzeln inne halten. Ein Blick in eine Zeit, die so weit entfernt erscheint und mich dennoch unmittelbar hinein versetzt in das Jahr 2010. Wenn es dir aus welchen Gründen auch immer ähnlich ergeht wie mir am Ende des Jahres 2010, versuch es doch mit einem eigenen Wunschzettel an Lebensträumen? Die meisten Vorstellungen oder Veränderungen warten in dir nur darauf, als kostbares Kleinod entdeckt und betrachtet zu werden und dir unterstützend zur Seite zu stehen. Da glaub ich ganz fest dran...

 

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 Meine Geschichte zum Beispiel, war mit einem Symbol als Buch auf meiner ersten Wunschliste gemalt. Meine Geschichte in Worte zu fassen, wurde letzten Endes ein Prozess von mehreren Jahren. Manchmal hatte ich keine Lust, dann war ich zu müde oder einfach zu sehr mit anderen Dingen beschäftigt, die mir wichtiger erschienen. Meine Geschichte mit dem Krebs zeigte ohnehin, dass diese mit Beendigung der Bestrahlungstherapie, noch lange nicht vorbei war oder sein wird. Um meiner Geschichte einen ersten Rahmen zu geben, entschloss ich mich im Mai 2013 zu dem Schritt, diese mit den ersten Kapiteln auf meiner Webseite, Betroffenen zur Verfügung zu stellen. Zeitgleich begann ich mit dem Bloggen und Informationen zur Verfügung zu stellen rund um das Thema Brustkrebs, auf einer öffentlichen Seite in Facebook. Meine ,,Prinzessin uffm Bersch", erblickte das Licht der Welt und wurde für mich zu einer Art Therapie.

 Durch meinen offenen Umgang ist es mir möglich, anderen betroffenen Frauen Hoffnung und Mut zu schenken. Ich beantworte Fragen via Mail, am Telefon und im persönlichen Gespräch. Dadurch kann ich Ängste nehmen. Das schenkt auch mir Kraft, weil all das, was ich durchgemacht habe, für mich einen tieferen Sinn ergibt. Dabei hat sich im Laufe der Zeit das Schreiben längst über das Bloggen hinaus weiterentwickelt. Zum einen halte ich Lesungen aus meiner Geschichte auf Fach- und Patientinnen-Tagungen. Ich bin in Patientinnen-Meetings aktiv und unterstütze das soziale Netzwerk "limipi" als eine seiner Botschafterinnen. Einer meiner weiteren Herzenswünschen war es, als ehrenamtliche Hospizbegleiterin tätig zu werden. Die Ausbildung, absolvierte ich im Jahr 2014!

 

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 In den letzten Jahren wurde für Brustkrebspatientinnen vieles erreicht. Doch je jünger wir Frauen bei Diagnosestellung sind, umso vielfältiger sind die Probleme, die wir zu bewältigen haben. Viele der jung erkrankten Frauen absolvieren bei ihrer Diagnose ein Studium oder stehen mitten im Berufsleben. Anderen Frauen wird ein Kinderwunsch durch die Behandlungen verwehrt oder haben kleine Kinder und eine Familie zu versorgen. Finanzielle Sorgen gesellen sich oft noch dazu. Das sind Lebenssituationen, die einer betroffenen Frau und ihrer Familie, alles abverlangen. Zudem gibt es für uns Frauen nach überstandener Brustkrebserkrankung nicht immer ein Happy End. Bei bis zu 30% der Frauen, wird die Erkrankung fortschreiten. Von diesen Frauen sieht und hört man in öffentlichen Kampagnen nur wenig. Der Fokus richtet sich meist auf Prävention und die Frau, die als geheilt gilt. Dabei sollte sich keine der sogenannten METAvivor, ausgegrenzt fühlen. Weder unter uns Frauen in einem frühen Erkrankungsstadium, noch im persönlichen Umfeld oder in der Gesellschaft. Es MUSS Aufmerksamkeit geweckt werden, damit die Sorgen und Nöte der Frauen mit Metastasen in den Blick der Öffentlichkeit rücken. Ihre Geschichten erzählen von Hoffnung, Mut und Liebe. Und ja - sie zeigen tiefste Verletzlichkeit und großen Verlust. Wir ALLE wünschen uns im sozialpolitischen und medizinischen Bereich notwendige und Lebensqualität verbessernde Weiterentwicklungen. Schaut nicht weg und hört uns zu. Es kann jede(n) von uns treffen! Auch dich ...

 

 

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 Ich wagte zudem so viel neues, dass ich sogar vor dem Deutschen Bundestag eine Online Petition, zu dem Thema Genexpressionstests einreichte. Was eine Genexpressionsanalyse ist?

 

 Mit über 75.000 Neuerkrankungen jährlich ist Brustkrebs die mit Abstand häufigste Krebserkrankung bei Frauen in Deutschland. Doch nicht jede Patientin benötigt die gleiche Therapie. Während früher noch fast jede Patientin eine prophylaktische Chemotherapie erhielt, gibt es heute Tests, mit denen herausgefunden werden kann, welcher Frau diese belastende Therapie erspart werden kann. In den vorausgegangenen zwei Jahren konnten nahezu alle Patientinnen, für die dieser Test in Frage kam, modernste Diagnostik in Anspruch nehmen. Doch im Juni des Jahres 2013 wurde beschlossen, dass gesetzlich versicherte Patientinnen diese Tests nicht mehr nutzen dürfen. Dies war ein herber Rückschlag für eine individuelle Behandlung von an Brustkrebs erkrankten Frauen. Auf Grund dessen hatte ich mich dazu entschlossen, eine entsprechende Petition vor dem Deutschen Bundestag einzureichen mit der Aufforderung, diese Entscheidung rückgängig zu machen und zwar aus den folgenden Gründen:

 

 Es gibt Patientinnen, die in dem Schockmoment ihrer Diagnose das große Glück im Unglück haben, dass ihre Tumore hormonpositiv sind und sie von einer entsprechenden antihormonellen Tablettentherapie, von derzeit empfohlenen 5-10 Jahren, einen großen Vorteil haben. Diese Therapie ist oft so wirksam, dass sie auf eine belastende Chemotherapie und all ihre Folgen verzichten können. Anhand der klinischen Daten werden diese Patientinnen in Risikogruppen eingeteilt.

  • niedriges Risiko bedeutet keine Chemo,
  • hohes Risiko bedeutet Chemo
  • Doch etwa jede dritte Patientin gehört zu einer mittleren Risikogruppe, evtl. erneut zu erkranken. Hier entscheidet eine Tumorkonferenz von mehreren Fachärzten anhand ihrer Erfahrungen, Chemo: ja oder nein.

 In der Regel wird aber MEIST eine Chemotherapie empfohlen, weil man es ja nicht besser weiß und der Patientin eine evtl. Folgeerkrankung, möglichst ersparen möchte.

 Doch mit den Genexpressionstests um die es in der Petition ging, kann man diese mittlere Risikogruppe klar aufteilen und die Patientin eindeutig der Gruppe niedrig oder hohes Risiko zuordnen. Mehr als der Hälfte dieser Frauen kann anhand dieser Tests eine Chemo erspart werden. Somit kann heute jede betroffene Frau, vielmehr als noch vor 10 Jahren, differenzierter betrachtet und individueller von ihren Ärzten behandelt werden.

 Beim Genexpressionstest wird das Tumorgewebe auf seine Aggressivität hin im Labor untersucht. Laut Studien kann mit einer Wahrscheinlichkeit von 96% vorausgesagt werden, ob eine Patientin nach einer Brustkrebsoperation langfristig wieder an Krebs erkranken wird oder nicht. Die Genexpressionstests, der deutsche „EndoPredict“, der amerikanische „Oncotype DX“ und der europäische „MammaPrint“ sind offiziell nicht als kassenärztliche Leistung anerkannt. Da die Kosten zwischen 1.800,- und 3.200,- € liegen, können sich diese Untersuchung, die meisten gesetzlich versicheren Frauen, nicht leisten. Ein weiterer Schritt auf dem Weg zur Zweiklassenmedizin. Nach Expertenschätzungen würden Genexpressionstests es ermöglichen, jedes Jahr allein in Deutschland ca. 15.000 bis 20.000 weniger Brustkrebspatientinnen als bisher, mit einer überflüssigen und belastenden Chemotherapie zu behandeln, ohne dabei ihre Prognose zu verschlechtern. Das deutsche Gesundheitswesen könnte anhand der vorliegenden Datenauswertungen über 100 Millionen € Einsparungen erzielen.

 Dennoch hatte im Juni 2013, der zuständige Bewertungsausschuss unter Ausschluss der Öffentlichkeit beschlossen, dass die Leistungsziffern, über die bislang eine Abrechnung möglich war, derart umgeschrieben werden, dass eine kassenärztliche Abrechnung nicht mehr möglich sein wird und zwar ab dem 01. Oktober 2013. In diesem Gremium saßen unter anderem Vertreter des Spitzenverbandes der gesetzlichen Krankenkassen und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung. Wir von Brustkrebs betroffene Frauen waren der Ansicht, dass alle gesetzlich versicherten Frauen, die für diese Tests in Frage kommen, diese auch nutzen sollten. Auf Grund dessen hatten sich einige von uns betroffenen Frauen direkt nach Bekanntwerden dieses Debakels zusammengeschlossen und 40 teils sehr persönliche Briefe, an den damaligen Gesundheitsminister Herrn Bahr geschrieben. Wir haben die Briefe ihm und den entsprechenden Gremiumsmitgliedern zugeschickt und darin unser Veto geäußert. Unsere offenen Briefe wurden mit großem Engagement von Rebecca, einer Freundin aus Berlin, gesammelt, in Form gebracht und an oben genannte Herren und Medien weitergeleitet. Da wir von Seiten der Politiker jedoch keine Antwort auf unsere offenen Briefe erhielten, reichte ich im September 2013 eine entsprechende Petition, vor dem Deutschen Bundestag ein. Leider erreichten wir nicht die benötigten 50.000 Stimmen zu einer Anhörung. Ein Erfolg wurde unsere Aktion auf Zeit gesehen, dennoch. Denn das Thema konnte von Seiten der Politik nicht mehr missachtet werden. Anfang des Jahres 2015 konnte ein erster Teilerfolg zum Thema Genexpressionstests vermeldet werden. Die neue Richtlinie zur spezial fachärztlichen Versorgung mit Beschluss vom 22. Jan 2015 besagte, dass spezifische Untersuchungen mit Genexpressionsanalyse im Rahmen der Primärdiagnostik als Entscheidungshilfe im Einzelfall, wenn nach Bewertung der etablierten diagnostischen Prognoseparameter in der Frage der adjuvanten Chemotherapie Unsicherheit besteht und bei der Patientin bzw. dem Patienten mit Mammakarzinom alle der folgenden Kriterien erfüllt sind, eingesetzt werden können.

 

  • lokal operativ vollständige Tumorentfernung (R0)
  • Alter ≥35 Jahre
  • nodal negativ (N0),
  • HER2 negativ,
  • Hormonrezeptorpositiv
  • Tumorgröße ≥ T2 und
  • ohne High grade (G < 3)

 

 Auf Grund der Ausschließungskriterien, fallen noch immer viele Patientinnen, die von Genexpressionstests einen Nutzen haben könnten, aus den Rahmenbedingungen heraus. Dies wurde zum Beispiel vom Bundesverband Deutscher Pathologen Anfang Februar 2015 scharf kritisiert und man kann mit heutigem Stand nur von einem ersten Schritt in die richtige Richtung reden. Kurze Zeit später lies die Techniker Krankenkasse in einer Pressemitteilung verlauten, dass ein so genannter Genexpressionstest kostenfrei in der Frauenklinik am Klinikum rechts der Isar der TU München, für seine Patientinnen durchgeführt werden kann. Im Januar 2017, folgt die BARMER GEK für den Oncotype DX. An dieser Stelle kann man nur hoffen, dass weitere Krankenkassen dem Beispiel der Techniker Krankenkasse folgen und ihren Patientinnen den Test unbürokratisch und kostenlos ermöglichen werden.

 Ihr seht, es lohnt sich, sich einzusetzen - auch für andere. Wir bereits erkrankten Frauen sind keine Nutznießerinnen dieser Tests - aber viele, die nach uns kommen. Dass lässt die Diagnose für die betroffenen Frauen vielleicht ein wenig leichter in der folgenden Zeit bewältigen, da sie ihnen mentale Sicherheit schenkt. Weil sie mit großer Wahrscheinlichkeit davon ausgehen können, dass sie zwar einmal an Brustkrebs erkrankt sind, aber das wars dann auch. Und sie ihre Erkrankung ohne eine belastende Chemotherapie zu absolvieren, überstehen können.

 

 Trotz allem gilt für ALLE betroffene Frauen, ob mit oder ohne Chemotherapie - Krebs gehabt zu haben, ist so oder so Scheiße! Aber jede Scheiße muffelt anders...

 

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 Man sollte meinen, dass dies an Aktivitäten der letzten Jahre gereicht hätte. Aber dem war nicht so. Anfang des Jahres 2014, nur wenige Monate nach Abschluss der Petition, hatte ich die Idee zu einem Mutmachvideo und ein Fotoshooting: Little message in pink!

 Und ansonsten? Ist viel geschehen. Zurück im Leben, ganz hier bei mir und meinem Sohn. Mit all den Höhen und Tiefen, die das Leben für manch einen von uns bereithält. Ich bin froh, dabei zu sein..

 

Kapitel 15 - Was sich Krebspatienten von Ihrem Umfeld wünschen!


Widmung

 Liebe LeserInnen,

 

 meine Geschichte widme ich meinem wundervollen Sohn, der mir ein weiser Lehrmeister wurde. Ganz gleich was ist und noch kommen wird: Seine Basis steht und ich hoffe sehr, dass ich noch lange beschützend und bestärkend meinen Kokon voller Liebe für und um ihn wirken darf! In tiefer Dankbarkeit für all die Menschen, die uns in so mannigfaltiger Art und Weise, in den vergangenen Jahren unterstützt haben. Vielen Dank an die Leser und Begleiter meines Blogs. Ohne Euch würde es meine Geschichte nicht zu lesen geben. Allen voran möchte ich von ganzem Herzen meiner Mom und Karlsson, Maria, Doris und den vielen wunderbaren Frauen, die mit mir an Brustkrebs erkrankt sind und mir Freundinnen wurden, danke sagen. In liebevoller Erinnerung an die Frauen, die viel zu früh aus dem Leben gerissen wurden. Ihr bleibt unvergessen...

Bild: Harald Peter Fotografie
Bild: Harald Peter Fotografie

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