Du musst vom ersten Tag an kämpfen.

 

Kämpfen, damit dein Kind dieselben Rechte erhält, die gesunde Kinder selbstverständlich haben.

 

Kämpfen, damit dein Kind einen Regelkindergarten besuchen darf.

 

Fällt die Inklusionskraft aus, muss ich sehen, wie ich ihn betreut bekomme, denn ohne eine Inklusionskraft darf er nicht in den Kindergarten. Wie ich das meinem Arbeitgeber erkläre, ist mein Problem.

 

Ramona ist zum zweiten Mal auf meinem Blogazin zu Besuch. Lest gerne in ihrem Gastbeitrag und für weitere Informationen zu der sehr seltenen Knochenerkrankung FOP: Pflegende Mütter kämpfen nicht für Bonusleistungen, sondern für Gleichberechtigung ihrer Kinder

 

Medienhaus Main-Echo / Björn Friedrich
Medienhaus Main-Echo / Björn Friedrich

Brisant ist für Inge Rosenberger, Mutter einer Tochter mit einer komplexen Behinderung, immer noch, dass Menschen mit einem hohem Hilfe und Betreuungsbedarf nach wie vor kaum eine Wahlmöglichkeit haben, wo und mit wem sie wohnen wollen. Jede kleine Gruppe muss alleine für ihr eigenes Wohnprojekt kämpfen, während gleichzeitig der Eindruck entsteht, dass nur wenig politisches und öffentliches Interesse an einem Fortschritt bei der Inklusion von Menschen mit komplexen Behinderungen besteht.

 

Es ist unbedingt erforderlich, dass diese z. T. absurden bürokratischen Hürden abgebaut werden und der jeweils individuelle Bedarf des behinderten Menschen transparent ermittelt, anerkannt, abgedeckt und nicht immer wieder in Frage gestellt wird.

Es muss möglich sein, dass Menschen mit hohem Hilfe- und Betreuungsbedarf die erforderliche Unterstützung erhalten, um genau so wohnen können wie andere Menschen in ihrem Alter, also auch in eigener Wohnung oder in einer Wohngemeinschaft. Dies wäre ein großer Schritt in Richtung Inklusion.

 

Ein sehr wertvoller Gastbeitrag!



Das Inklusions-Hausboot Huckleberry Finn.

Ein Ort der Magie, der Freude und des gemeinsamen Erlebens.

Arnold Schnittger erlebte vor 26 Jahren das, was die meisten Menschen wohl als Schicksalsschlag oder Tragödie beschreiben würden. Er wurde Papa eines mehrfach schwerstbehinderten Sohnes.

 

Doch tatsächlich ist sein Sohn das größte Geschenk seines Lebens. Durch Nico lernte Arnold, zu einem Kämpfer für die Belange von pflegenden Angehörigen und Kindern mit Behinderung zu werden. In zahlreichen Interviews und Vorträgen versucht er Mut und Zuversicht für Menschen in ähnlichen Situationen zu schenken. Die Geschichte dieses beeindruckenden Mannes und seines Sohnes, findet ihr über den oben eingefügten Link.

Stell dir vor, du bereitest dich mit aller Vorfreude auf die Geburt deines zweiten Kindes vor und von einem Tag auf den anderen, steht deine Welt still. Denn die Ärztin, die in der zwanzigsten Schwangerschaftswoche deinen Babybauch schallt, wird erst immer stiller, ehe sie einen ersten Verdacht äußert. Sie spricht von einem Rhabdomyomen im Herzen deines Babys, dass dies harmlos oder der Hinweis auf eine genetische Erkrankung vorliegen könnte.
Laras Mama lässt euch in beeindruckend offenen und sehr ehrlichen Worten in ihrem Gastbeitrag am Schicksal ihrer kleinen Familie teilhaben. Zwischen Hoffen und Bangen, Verdrängen und Annehmen, hin zu einer Veränderung ihrer inneren Haltung und Einstellung für das Leben...


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Ein Beitrag geteilt von Pics of Care (@picsofcare)

Vier von fünf Pflegebedürftigen werden zu Hause versorgt, vor allem von ihren Familien und Angehörigen. Ihre Bedürfnisse werden häufig nicht gesehen, es mangelt an politischer Unterstützung. Mit der Corona-Pandemie hat die Last der pflegenden Angehörigen noch zugenommen.

 

Auf “pics of care” geben pflegende Eltern, Kinder, PartnerInnen Einblicke in ihren Pflegealltag und berichten von ihren Herausforderungen. Sie erzählen, was sie sich von einer Pflegereform wünschen und beschreiben, wie sie die Verhinderungspflege nutzen.

 

 

 

Ausschlagender Grund für unser Projekt ist ein Eckpunktepapier des Bundesgesundheitsministeriums zur Pflegereform vom 4. November 2020. In diesem wird vorgeschlagen, dass ein Teil der Verhinderungspflege einer längeren Verhinderung der Pflegeperson vorbehalten bleibt. Für die stundenweise Inanspruchnahme der Verhinderungspflege sollen hingegen ab dem 1. Juli 2022 nur noch maximal 40 Prozent des Gesamtjahresbetrags zur Verfügung stehen.

 

Ein Gastbeitrag von Stephanie Poggemöller und Peggy Elfmann.


Wenn die Liebe zu deinem Kind dich Berge versetzen lässt - ein Gastartikel bei Elisa Diaz Perez - Familienberatung für Eltern mit behindertem Kind.

 

Und ich freue mich sehr, dass sich Elisa mit einem Gastbeitrag auf meinem Blog revanchierte und euch von ihrer Berufung erzählt.



FOP ist eine sehr seltene genetische Knochenerkrankung. Sie kommt mit einer Inzidenz von 1: ca. 2 Millionen weltweit nur sehr selten vor. Muskeln, Sehnen und Bänder können durch Schübe, aber auch durch Verletzungen, zu Knochen umgewandelt werden. Das führt im Laufe des Lebens zu immer mehr Verknöcherungen und somit zu Einschränkungen des Bewegungsapparates. Der FOP-Patient versteinert langsam. Mehr zu dieser seltenen Erkrankung, erfahrt ihr im Gastartikel Ramonas.

Lex wurde im August 2017 geboren und seine Mama Vivien, erzählt euch vom Schicksal ihres kleinen und doch so großen Wunders oder:

 

Der ganz normale Wahnsinn zwischen Familie und Pflege...



Menschen sind sexuelle Lebewesen. Das heißt: Wir alle haben Sexualität in uns. Es ist egal, welche Hautfarbe, welche Religion oder welches Geschlecht jemand hat. Es ist auch egal, ob jemand eine Behinderung hat.

Jens und Laura ist eine sexualpädagogische Bildungsinitiative für Menschen mit Behinderung, die 2019 gegründet wurde.  Beide sind ausgebildete Sexualpädagog*innen (ISP) und stellen euch ihr Wirken vor.

In Nicoles Gastartikel erfährst du, warum es wertvoll ist, als Eltern eines besonderen Kindes eine psychologische Begleitung anzunehmen. Welchen Mehrwert es bringt sie in Anspruch zu nehmen und wie du auf eurem Weg unterstützt werden kannst.



Thema Pflege: Was pflegende Eltern wissen müssen. Sie kümmern sich um ein pflegebedürftiges Kind? Das kann im Alltag helfen.

Autorin Elsbeth Bräuer, 08.12.202. Erschienen im Senioren Ratgeber.



Corona und seine Auswirkungen auf unser Leben. Der Applaus ist längst vorbei. Manchen hat er nie gegolten...

Kirsten Simon, Mutter eines schwerstb ehinderten Sohnes, setzt sich engagiert für die Rechte behinderter Menschen und deren Familien ein. In ihrem Gastartikel stellt sie euch intakt.info vor, ein Online Netzwerk für Eltern von Kindern mit Behinderungen.



INTAKT.info ist ein Angebot für Eltern von Kindern mit Behinderung und für alle Personen, die sich in diesem Umfeld beruflich oder ehrenamtlich engagieren. Wenn du selbst Mutter, Vater oder Angehörige eines Kindes mit Behinderung bist: werde Teil der Community, stelle im Forum deine Fragen oder helfe mit deinen Antworten weiter.

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