Alles begann im Frühjahr 2019, als mir mein Mann eine Glatze rasierte. Obwohl ich mich auch ohne Haare schön fand, brauchte es zu manchen Anlässen eine schicke Kopfbedeckung.

Da mir bei Mode faire und transparente Produktionsbedingungen, Qualität, Außergewöhnlichkeit und Style sehr wichtig sind, stieß ich bei der Suche nach einer hübschen Kopfbedeckung an meine Grenzen. Irgendwann machte ich aus meiner Not eine Tugend und fing an, meine Kopfbedeckungen selbst zu entwerfen und zu schneidern. Als gelernte Dekorateurin war ich schon immer sehr kreativ unterwegs und Nähen war seit jeher meine große Leidenschaft…

Und so hing ich meinen Job als studierte Sozialpädagogin an den Nagel und tauschte diesen gegen den Platz an der Nähmaschine ein. Die Idee der Turbanwerkstatt war geboren. Nachdem ich die bürokratischen Herausforderungen der Selbstständigkeit hinter mir gelassen hatte, eröffnete ich im Herbst vergangenen Jahres meinen Onlineshop auf der Plattform Etsy.

Ich bin Melissa und möchte euch gerne unsere Geschichte erzählen. Die Geschichte vom Tigerteam. Die Geburt meines ersten und einzigen Kindes hat mein Leben und meine Gefühle total auf den Kopf gestellt. Nie hätte ich mir träumen lassen, dass ich so viel Liebe für einen einzigen Menschen empfinden könnte. Mein Leben schien perfekt. Doch als Julius 2 ½ Jahre war, trennt sich sein Papa nach 14 Jahren Beziehung von mir. Und mit Mitte 30 war ich plötzlich alleinerziehende Mama.

Meine Welt schien zu zerbrechen. Aber Julius rettete mich. Wir waren beide oft traurig, kuschelten viel zusammen und trösteten uns gegenseitig. Als er noch kein halbes Jahr war, bekam er von mir den Spitznamen Tiger, weil er schon damals knurrte wie ein kleines Raubtier. Aus Julius „Tiger“ und mir, wurde das Tigerteam.

Aber im Mai 2015, ein Jahr nach dem Julius Papa uns verlassen hatte, wurde bei Julius eine aggressive Krebsart (Ewingsarkom) diagnostiziert. Julius war sehr schwer krank und ich war voller Angst und fühlte mich so unglaublich hilflos. Der kleine Tiger musste viel über sich ergehen lassen. 14 Chemos, mehrere OPs, so viele Krankenhausaufenthalte, unendlich viele Medikamente und Spritzen. Und den Verlust seiner Haare. Ich ließ ihn dabei keine Sekunde alleine und war immer an seiner Seite. Ich fühlte mich so unfassbar hilflos in dieser Zeit.Nach 11 Monaten Therapie hatte es der kleiner Kämpfer überstanden. Ich war davon überzeugt, wir hatten den Krebs besiegt. Und wir starteten im Frühling 2016 voller Zuversicht in ein neues Leben. Aber im August war der Krebs wieder zurück. Ich fühlte mich wie gelähmt und spürte eine Angst in mir, die alles bisherige übertraf und kaum in Worte zu fassen war. Im Gespräch mit Julius behandelndem Arzt stellte ich die Frage, die eine Mutter niemals stellen will: „Wie stehen die Chancen meines Kindes, diesen Krebs zu besiegen?”. Der Arzt antwortete ehrlich: „Die Chancen, dass Julius daran verstirbt sind größer, als das er den Krebs überlebt.”

Wir entschlossen uns für eine weitere Therapie. Eine kleine Chance gab es ja noch. Der Tiger wurde erneut operiert und danach folgten wieder fünf Chemos. Zur Hochdosis Chemo im Januar 2017, rasierte ich mir aus voller Überzeugung und gegen den Willen meiner Familie, eine Glatze. Julius strich mir zärtlich über meinen Kopf. Durch die erneute Chemo hatte er natürlich auch wieder seine Haare verloren. „Mama! Du hast ja auch keine Haare...“. Das erste Mal seit Monaten hatte ich das Gefühl, meiner Angst und meiner Hilflosigkeit Ausdruck zu verleihen und ich fühlte mich stark genug, dem ganzen Elend entgegenzutreten. Ich war nach der ersten Therapie so leichtgläubig gewesen, dass wir den Krebs besiegt hätten. Der Schock der 2. Diagnose hatte mich völlig umgehauen. Hatte ich zu Beginn die richtigen Fragen gestellt? Hatte ich wichtige Informationen verdrängt? Es war damals einfach zu viel gewesen. Als ehemalige Krankenschwester sollte ich es doch besser wissen! Aber ich war damals wie gelähmt und völlig überfordert mit der Situation...

In der folgenden Krebsnachsorge sah alles gut aus. Auch das, was kurzzeitig schlecht aussah (Pünktchen im MRT), entpuppte sich als harmlos. Julius hatte wieder Spaß am Leben, aber ich war am Ende. Ich hatte kein gutes Gefühl. Ich kam nicht zur Ruhe. Und ich spürte, dass seine Chancen gering waren. Ich wollte, dass er nicht leidet, nicht mehr ins Krankenhaus muss. Er sollte Kind sein und sein Leben genießen dürfen. Zumindest die Zeit, die er noch hatte. Bei einer weiteren Nachsorge im Krankenhaus berichtete ich den Ärzten, dass wir bei erneutem Befund, keine weiteren Therapien mehr zulassen. Des weiteren reduzierten wir die Nachsorgeuntersuchungen auf das notwendige Minimum. Nur noch Röntgenaufnahmen, statt MRTs oder CTs. Für die brauchten wir nämlich keine Narkose. Kein Blutbild aus dem Port, sondern nur aus dem Finger. Der Port wurde vorläufig nicht entfernt. „Mama, dass ist doch mein Porty!“. Freunde soll man ja nicht trennen. Mit meinem kleinen Plan, schlief ich dann ein bisschen besser.

Am 26.02.2018 wurden im Röntgenbild neue Metastasen entdeckt. Drei mal drei Zentimeter. An diesem Tag stand fest, Julius, mein kleiner Tiger, würde sterben! Und wieder stand unsere Welt still...

Und ich setzte das um, was ich vorher geplant hatte. Ich ging nicht mehr arbeiten und sagte Julius: „Jetzt geben wir Vollgas und machen nur noch Sachen, die Spaß machen!”. Ich erschuf unseren Blog Julius Tigerherz. In unserem Blog schrieb ich täglich, wie es uns ging. Was wir noch alles mit unserer Zeit vorhatten. Wir unternahmen eine Kreuzfahrt, flogen mit einem Zeppelin und machten lauter Dinge, die wir toll fanden. Er tobte herum und es war eine wahre Freude, ihm dabei zuzusehen. Eines Tages fragte er mich: „Mami, bin ich noch krank?". Ich antwortete wahrheitsgemäß: „Ja Schatz, aber wir gehen nie wieder ins Krankenhaus.”. Er wusste, dass er krank war und das Medikamente und Blutentnahmen irgendwie zu seinem Leben gehörten. Die Tragweite, die seine Erkrankung hatte, verstand er jedoch nicht. Ihm war nicht bewusst, was Leben oder der Tod bedeuteten. Was für mich von Vorteil war. Am Ende seines Kampfes konnte ich ihm versprechen: „Ich lasse dich niemals allein und bleibe immer bei dir!“.

Im Dezember feierten wir tatsächlich noch ein wunderschönes Weihachten. Und im neuen Jahr (Februar) passierte etwas, mit dem ich am wenigsten gerechnet hätte. Ich verliebte mich. Es entstand ein inniger Kontakt zu einem alten Kollegen. Wir hatten zusammen gearbeitet und daraus war eine langjährige Freundschaft entstanden. Wir trafen uns und Julius schloss ihn sofort in sein Herz. Julius Zustand verschlechterte sich im März zusehends. Wir waren gerade im Hospiz zu unserem zweiten Aufenthalt angekommen, als er ständig erbrach und keine Nahrung mehr bei sich behalten konnte und rapide an Gewicht verlor. Das Palliativteam riet uns, bis auf weiteres im Hospiz zu bleiben. „Julius hat sich wohl diesen Aufenthalt ausgsucht, um loszulassen”, sagte seine Ärztin. Ich war mit meinen Kräften am Ende und war schlussendlich auch bereit dort zu bleiben, was ich vorher kategorisch ausgeschlossen hatte. Der kleine Kämpfer trat seine neue Reise am 11. Mai 2019, im Kreise seiner Liebsten (Mama, Papa, Christoph) in den Himmel an...

Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an Julius denke und an dem ich ihn nicht vermisse. Realistisch gesehen, hatte Julius keine Chance. Wir haben versucht, es ihm so angenehm wie möglich zu machen. Emotional war es eine Katastrophe und das ist nur eine gelinde Beschreibung. Ich rede und schreibe offen über meine Gefühle auf unserem Blog Julius Tigerherz und drehe Videos zum Thema Trauer auf unserem YouTube Kanal JuliusTigerHerz. Ich lasse Menschen an meiner Trauer teilhaben und zeige regelmäßig wie schwer es mir fällt, dieses neue Leben zu akzeptieren.

Ich habe mich verändert und in den letzten Jahren viel gelernt. Über mich, das Leben und über die Liebe. Im März 2020 ist unser Buch JuliusTigerHerz, Aufgeben ist keine Option erschienen. Ich hatte die Möglichkeit, unsere Geschichte aufzuschreiben und meinem kleinen Sohn darin noch mal neu zu begegnen. Ich möchte anderen Mut machen zu ihren Gefühlen und Ängsten zu stehen. Julius hat mir gezeigt, dass man auch mit einer Krankheit oder einem schweren Schicksal, eine bestimmte Lebensqualität erreichen kann.

Die Ärzte sagten, Julius hat nur 2 bis 3 Monate zu leben. Am Ende hatten wir 15 Monate. Im Dezember 2019 wurde bei mir eine seltene Autoimmunerkrankung (SLE – Lupus) festgestellt. Lupus kann die inneren Organe befallen, bevorzugt befällt diese Erkrankung die Nieren. Es kann zu Hautveränderungen, Gelenkschmerzen, Haarausfall, Fatigue und Organversagen kommen. Aber zum Glück wurde diese Erkrankung früh erkannt. Zu Beginn hatte ich etwas Angst. Musste das jetzt auch noch sein? Ich habe mir Zeit gelassen, diesen neuen Feind in meinem Körper und in meinem Leben kennenzulernen. Ich habe mit ihm Freundschaft geschlossen. Dank Medikamenten, kann ich arbeiten und habe kaum oder wenig Schmerzen oder Beschwerden. Dafür bin ich sehr dankbar...

Das Leben läuft nicht immer wie man es plant, aber es liegt an uns, dass Beste daraus zu machen. Ich habe keine Angst mehr, weil Julius mir gezeigt hat, wie schön das Leben wirklich ist.  Jeder Tag zählt...

TIGERTEAMFOREVER!!!

Liebe Leser(in),

lange habe ich darüber gebrütet, wie ich diesen Artikel beginnen soll. Ich beginne ihn mit meinem Lebensspruch und dem Ende der Therapie, den wir mit einer Lebensfeier mit Familie und allen Freunden gefeiert haben:

Egal wie die Frage lautet, Liebe ist immer die Antwort!

Ich heiße Heike Lemanzyk und bin 54 Jahre. Zu mir gehören ein Ehemann und zwei bereits erwachsene Kinder. Mein Mann und ich sind jetzt 34 Jahre verheiratet und schon gemeinsam durch viele Krisen gegangen. Unsere Tochter hat einen jüngeren Bruder, der schwerst-mehrfachbehindert ist.

Ich habe Nicole letztes Jahr im September in Hamburg kennengelernt. Wir waren dort zu einem Fotoshooting der MEINS eingeladen. Thema war der Brustkrebs und wie wir persönlich diese Krise überwunden haben und was das für unser Leben bedeutet. Schnell war klar: uns verbindet vieles, denn auch Nicole weiß was es heißt, einen behinderten Sohn im Leben zu begleiten. Als Nicole mich gefragt hat für ihren Blog einen Artikel zu schreiben, war ich kurz im Zweifel, ob ich so etwas kann. Hier geht es um MUT und so will ich nun versuchen den hier zu verbreiten…

Im Oktober 2018 kam die Diagnose Brustkrebs (triple negativ, 2,8 cm groß) in mein Leben. Schock und Stillstand im Familiensystem waren erstmal die Folge. Roter Button nenne ich es heute noch gerne, wenn ich darüber im Rückblick erzähle. Man drückt ihn und zuerst ruht das bisherige Leben.

Unser Sohn lebte damals noch bei uns und hat einen großen Teil unseres Lebens ausgemacht. Viele Einschränkungen und Sorgen rund um ihn waren Mittelpunkt bei uns. Er kann nichts alleine. Er benötigt bei allen Tätigkeiten Hilfe. Essen, Waschen, Laufen, nichts davon geht ohne Unterstützung.

Wie sollte das jetzt alles zusammen gehen, wenn ich eine komplexe Therapie machen sollte? Chemo, OP und noch eine Bestrahlung? Fragen über Fragen und man steht vor einem riesigen Berg, der erst mal unüberwindbar scheint.

Da mein Mann und ich aber beide sehr lösungsorientiert handeln, haben wir überlegt, wen man alles benötigen würde, um unser Leben aufrecht zu erhalten. Also habe ich mich auch für mich auf das Schwierigste überhaupt eingelassen, nämlich Hilfe anzunehmen und zuzulassen. Bis dahin war ich der Macher!

Innerhalb von drei Wochen, in der alle Untersuchungen liefen, hatten wir ein System am Start, dass zwar etwas wackelig war, aber mit dem alles weiterlaufen würde.

• Mein Mann übernahm viele meiner Hausfrauen- und Pflegetätigkeiten.
• Unsere Tochter hat wann immer sie konnte ihren Bruder unterstützt und wir haben eine tolle Frau gefunden, die unseren Chris fast jeden Nachmittag betreut hat. Drei junge Frauen aus seiner Behindertenwerkstatt haben sich abgewechselt und die restlichen Zeiten abgedeckt.
• Wann immer Not war, ist jemand aus der Familie eingesprungen. Meine Cousine kam mit dem großen Topf Suppe aus Köln, meine fast 80-jährige fitte Tante hat mich einmal die Woche fürstlich bekocht.
• Ich könnte noch mehr von all diesen tollen Menschen aufzählen, z. B. Nachbarn, die uns immer wieder mit ihrem Einsatz überrascht haben und uns viele Dinge erleichtert haben. All diese Menschen haben zu meiner Genesung beigetragen. Es waren so viele, ich hatte nicht mit so viel Empathie und Hilfsbereitschaft gerechnet.

Große Dankbarkeit überkommt mich gerade wieder. Ich habe es zugelassen und empfangen…

Denn Krebs ist immer noch ein Tabuthema, allerdings nicht bei mir. Ich habe jeden, der Interesse hatte, auf dem Weg durch die Chemotherapie mitgenommen. Versucht zu erklären, was Chemo mit einem macht. Wenn man es nicht selbst erlebt, kann man es natürlich nicht wirklich verstehen, aber mir war es so wichtig anderen zu signalisieren. Fragt, und ich werde versuchen es euch zu erklären und auf dem Weg mitzunehmen. Wir haben viel in dieser Zeit voneinander gelernt. Gelernt was Leben heißt. Leben heißt für mich Vertrauen haben in sich selbst und das alles so kommt, dass man seine Lebensaufgabe erfüllen kann.

Das Wichtigste im ganzen Therapiedschungel ist der Zusammenhalt untereinander und ein starkes Netz, dass einen auffängt, wenn die Therapie alle Nebenwirkungen auf einmal auspackt und einen auf die Couch wirft, auf der man sein Leben nun einrichtet. Nach den ersten vier Chemos ging bei mir erstmal gar nichts mehr. Unser Sohn war von all dem, was mit mir passierte, völlig überfordert und hatte jeden Tag etwas anderes. Von Rückenschmerzen über Kopfschmerzen war alles dabei.

Zum gleichen Zeitpunkt war meine Intuition wieder so stark im Vordergrund, dass ich meine Entscheidungsgewalt zurückgefordert habe. Ich wollte jetzt eine OP und nicht erst am Ende der Chemotherapie. Das kam nicht so gut an!

Beim ersten Gespräch hatte ich meinem Arzt bereits gesagt, dass ich gut ohne diese Brust leben könnte. Ärzte wollen aber immer ihr bestmögliches Ergebnis erzielen und der Patient wird eher nicht gehört. Alles wird nach Plan abgespult, auch wenn es immer heißt: Sie entscheiden!!!

Jetzt hatte ICH entschieden, und zwar die Brust darf gehen. Wir hatten eine gute Zeit zusammen, die jetzt endet. Nur mit Hilfe meiner Frauenärztin konnte ich dieses Ziel erreichen. Sie hat mich unterstützt und nicht gleich für verrückt erklärt. Ich wollte wieder richtig selbstbestimmt durch meine Leben gehen. Schließlich ist es meins und ich bin die Frau im Haus. Denn mal ehrlich, wieviel Ärzte hatten bereits das Vergnügen einer Chemotherapie, um uns Frauen wirklich zu verstehen?

Pro Mater Sano e.V. ist ein junger Verein, der sich für krebskranke Mamas mit Babys oder Kleinkindern einsetzt.

Aus eigener Erfahrung entsteht eine Herzensangelegenheit

Charlotte ist 31 Jahre alt und in der 10. Woche schwanger, als sie in ihrer linken Brust einen harten Knoten spürt. Aufgrund der Schwangerschaft glaubt sie, dass es sich um eine harmlose Milchdrüse handelt. Erst die zweite Biopsie bringt Gewissheit: es ist Brustkrebs, ein sehr aggressiver und schnell wachsender Tumor. Für Charlotte beginnt eine Odyssee aus Klinikaufenthalten, Gesprächen mit Ärzten und eine Flut aus vielen Fragen... Was nun? Eine Chemo in der Schwangerschaft – geht das denn? Was passiert mit dem Baby im Bauch? Was wird mit mir? Wie soll es weitergehen? Habe ich überhaupt die Kraft dafür? Was ist mit meinem Beruf und meiner Familie?

Charlotte entscheidet sich entgegen des Rates verschiedener Ärzte für das Baby – aber auch für ihr eigenes Leben und damit für eine Chemotherapie. In der 12. Schwangerschaftswoche wird der Tumor operativ entfernt, ab der 15. Woche bekommt sie die – nicht plazentagängige – Chemotherapie. In der 38. Schwangerschaftswoche bringt sie ihre kleine Tochter zur Welt...gesund und voll ausgereift. Nach Entbindung des Kindes im Dezember 2017 folgen weitere Chemos, Bestrahlung, Reha...

Eine Zeit, in der sich Charlotte trotz der Hilfe von ihrer Familie und ihren Freunden oft sehr allein gefühlt hat. Schwerkrank mit Baby oder Kleinkind den Alltag zu meistern, brachte sie oft an ihre Grenzen. Das war die Motivation für die Gründung des Vereins, der zu einer Herzensangelegenheit für Charlotte und ihre Gründungsmitglieder geworden ist. Im Fokus stehen vor allem junge krebskranke Mamas, die kleine Kinder oder gar ein Baby haben oder wie Charlotte schwanger während der Erkrankung sind. Denn eines ist klar: Auch wenn man nach Abschluss der Krebstherapie für die Außenwelt „gesund“ erscheint, bspw. weil die Haare wieder wachsen, so ist die Zeit der Rehabilitation noch längst nicht abgeschlossen und die „alte“ Leistungsfähigkeit bei Weitem noch nicht wiederhergestellt. In vielen Fällen kann diese aufgrund der therapiebedingten Nebenwirkungen auch nicht mehr in Gänze wiederhergestellt werden.

Zurück im Alltag bedeutet es für viele Frauen, wieder voll einsatzbereit sein zu müssen – sei es im Beruf, bei der Betreuung der Kinder oder im Haushalt… Häufig ein nur schwer zu bewältigender Kraftakt. Die eigenen körperlichen sowie seelischen Bedürfnisse bleiben dabei nicht selten auf der Strecke. Insbesondere an dieser Stelle möchte Pro Mater Sano ansetzen.

Individuelle Hilfe durch den Verein

Laut Satzung des Vereins werden physische und psychische Hilfs- und Rehabilitationsmaßnahmen für krebskranke Frauen mit Babys und Kleinkinder gefördert. Das ist bewusst sehr allgemein gefasst. Konkret meint der Verein damit aber Dinge, die von der Krankenkasse oder anderen Kostenträgern nicht oder nur teilweise übernommen werden. Das kann eine Haushaltshilfe oder ein Babysitter sein, eine Massage oder Maßnahmen aus dem komplementärmedizinischen Bereich, ein therapeutisches Gerät, eine Perücke oder ein Sport- beziehungsweise Yoga-Kurs. Auch Zuzahlungen zur Therapie, die sich eine Mama manchmal kaum oder gar nicht leisten kann, werden im Bedarfsfall übernommen.

Barrieren und Hemmschwellen abbauen

Der Verein steht dabei den Bedürfnissen der Betroffenen ganz offen gegenüber. Die Frauen dürfen mit ihren ganz individuellen Wünschen – sei es über Instagram, E-Mail oder Telefon – auf die Pro Mater Sano Team-Mitglieder zukommen und es wird versucht, eine möglichst schnelle und bedarfsgerechte Lösung zu finden. Dabei möchte der Verein auch Barrieren abbauen. Nach den bisherigen Erfahrungen von Charlotte haben Frauen oft bedenken, Hilfe in Anspruch zu nehmen. Die Vereinsmitglieder hören sehr häufig von Betroffenen, dass sie keine Hilfe annehmen möchten – getragen von dem Gefühl, dass es anderen womöglich schlechter geht, als der jeweils Betroffenen selbst. Oft reicht hierfür aber ein kurzes Gespräch, um zu zeigen, dass der Verein mit offenen Herzen und Türen den krebskranken Mamas zur Seite stehen möchte.

Projekte und Spenden

Wie viele andere gemeinnützige Organisationen lebt Pro Mater Sano e.V. auch von Spenden. Gerade vor Weihnachten hat der Verein sehr viele großzügige Spenden erhalten. „Das zeigt, wie sehr die Menschen gerade in diesen unsicheren Zeiten mitfühlen und was man alles schaffen kann, wenn man viele Herzen erreicht“, erklärt Carina, die Schatzmeisterin des Vereins. Im vergangenen Jahr konnte zum Bedauern des Vereins aufgrund der coronabedingten Einschränkungen zwar nicht wie geplant ein Charity Konzert stattfinden. Es wurde aber dennoch eine schöne – pandemiekonforme – Aktion ins Leben gerufen: Der Verein gestaltete und verkaufte Aufstell-Kalender für 2021 mit mutmachenden Natur-Impressionen; der Reinerlös kam dem Verein zugute. Auch für die Zukunft sind großartige Aktionen geplant. „Über Instagram werden wir unsere Projekte frühzeitig ankündigen und freuen uns schon sehr auf das, was noch im Rahmen unserer ehrenamtlichen Arbeit auf uns zukommt“, sagt Charlotte voller Vorfreude.

Den vollständigen Artikel mit weiteren Beiträgen von anderen Bloggern, zum Beispiel Sue mit Cancer Unites oder dem coolen Polizisten Don von Schockdiagnose Krebs. Und plötzlich ist alles anders. oder meiner Mama, findet ihr auf dem Blog von Selpers auf ihrem Blog.