Wohnformen für Menschen mit Behinderungen

Es fehlt an Lebens- Arbeits- und Wohnkultur in Mischformen für Menschen mit Behinderungen. Wohnformen, die in der Lage sind, junge Erwachsene mit den unterschiedlichsten Behinderungen aufzufangen. Arbeitsformen, die auch individuellen Lebenskonzepten Entwicklungsmöglichkeiten außerhalb von Behindertenwerkstätten ermöglichen.

 

Unter Loslassen verstehenverantwortungsbewusste Eltern von behinderten Kindern nicht, dieses mit Volljährigkeit einem nicht mehr zeitgemäßen System, fremdbestimmt zu überlassen und fern seiner Heimat in einer Einrichtung unterzubringen.

  • Niemand darf wegen seiner Behinderung beachteiligt werden. So ist es im Grundgesetz der Bundesrepublik Deutschland verankert. Die Realität sieht für für viele Betroffene hingegen tagtäglich anders aus.

Das Benachteiligungsverbot des Grundgesetzbuches erschöpft sich nicht in der Anordnung, Menschen mit und ohne Behinderung rechtlich gleich zu behandeln. Vielmehr kann eine Benachteiligung auch vorliegen, wenn die Lebenssituation von Menschen mit Behinderung im Vergleich zu derjenigen nicht behinderter Menschen, durch gesetzliche Regelungen verschlechtert wird oder die ihnen Entfaltungs- und Betätigungsmöglichkeiten vorenthalten, welche anderen offen stehen.

 

Barrierefreies und rollstuhlgerechtes Wohnen

 

Barrierefreie Wohnungen werden auf Grund einer zunehmend älter werdenen Gesellschaft, immer häufiger auf dem offenen Wohnungsmarkt angeboten. Davon profitieren nicht nur ältere Mitbürger, die zum Beispiel auf Gehhilfen angewiesen sind, sondern auch viele jüngere. Einfach, weil barrierefreies Wohnen viele praktische Aspekte in sich birgt. Als Beispiel sei eine junge Familie genannt, die über Jahre hinweg mit einem Kinderwagen und entsprechendem Gepäck unterwegs ist. Rollstuhlgerechte Wohnungen hingegen gibt es nachwievor zu wenige.

 

Nicht jeder, der auf eine barrierefreie und rollstuhlgerechte  Wohnung angewiesen ist, kann sich eine solche leisten - weder was teure Mieten anbelangt, noch was einen Umbau oder Bau eines solchen Projektes betrifft. Menschen mit Behinderungen, ob alleinstehend oder mit ihren Familien, suchen oftmals über Jahre nach einer entsprechend geeigneten Wohnung. Hinzu kommt, dass der soziale Wohnungsbau in Gesamtdeutschland in den letzten Jahren vernachlässigt wurde, wenn auch derzeit wieder verstärkt in den Sozialbau investiert wird, auch hier in Aschaffenburg.

 

Betreutes Wohnen

 

Dabei wird unterschieden in Betreuungsgemeinschaften, kurz BG und betreutes Einzelwohnen, kurz BEW genannt.

 

Betreutes Einzelwohnen

 

Das betreute Einzelwohnen ähnelt am ehesten der Form, in der die meisten aus unserer Gesellschaft leben.

  • Sie ist möglich für Menschen, die in einem hohen Maß selbstständig leben können und bei der Strukturierung ihres Alltags nur wenig Hilfe benötigen
  • sowie für Menschen, die für das Leben in einer Wohngemeinschaft nicht geeignet sind
  • oder es ausdrücklich wünschen, alleine zu leben, auch mit einem hohen Pflege- und Betreuungsschlüssel. Dieser Schritt wird oftmals von bürokratischer Seite erschwert, weil das erklärte Ziel von Trägern und Bezirken lautet, das Einzelwohnen nicht wesentlich teurer sein das, als ein Platz in einem Heim.

Der Wohnraum ist dabei meist an die speziellen Bedürfnisse des Betroffenen angepasst. Für entsprechend notwenige Umbauten, können Zuschüsse über: 

  • Krankenkassen
  • Träger und Stiftungen

beantragt werden. Ziel ist es, die Autonomie des Betroffenen weitestgehend zu fördern und zu erhalten und den Hilfebedarf so niedrig als möglich zu erhalten. Dabei besteht für den Betroffenen durchaus die Möglichkeit, der sozialen Vereinsamung.

Dennoch sollte diese Form des individuellen Wohnes bei Wunsch unterstützt werden. Eine Möglichkeit, solch eine Form des Wohnens auszubauen, könnte verstärkt die Zuhilfenahme des Persönlichen Budgets für Assistenten sein, welche nachwievor noch viel zu selten genutzt wird. Oder nicht von den Trägern in ausreichendem Maß bewillgt wird, oder, oder, oder. Die Nutzung des Persönlichen Budgets ist für viele Betroffenen und ihre Familien, generell noch weitgehend unbekannt. Es fehlt zum einen an fachgerechter Beratung und für andere ist die Hürde der Beantragung und Umsetzung, viel zu kompliziert und umständlich. Auch in diesem Bereich sollten und müssen Hürden abgebaut werden.

 

Betreute Wohngemeinschaften oder auch WG genannt

 

Betreute Wohngruppen sind in normal genutzten Wohnhäusern möglich. Dadurch sind mehr soziale Kontakte nach außen in die Gesellschaft möglich. Von Vorteil sind in der Nähe gelegene Buns- und Bahnanbindungen, Einkaufsmöglichkeiten, unterschiedlichste Freizeitmöglichkeiten und Nähe zur Arbeitsstelle.

Meist leben nicht mehr als sechs Bewohner zusammen in einer WG. Sie können geistig, körperlich oder auch mehrfachbehindert sein. Grundvoraussetzung ist, dass sie keine rundum Pflege und Betreuung benötigen. Von ihnen allen, wird ein hohes Maß an Selbstständigkeit und Integrationsfähigkeit in die Wohngemeinsacht erwartet.

 

Voraussetzungen an die Bewohner sind:

  • das sie Werktags einer geregelten Tätigkeit nachgehen können
  • sich alleine im Straßenverkehr zurechtfinden
  • tagsüber und nachts mehrere Stunden alleine verbingen können
  • sich selbstständig versorgen und Teile des Haushalts übernehmen können
  • selbst in der Lage sind, ihren Tagesablauf strukturieren zu können

Dabei könnte es viel mehr betreute Wohngemeinschaften geben, wenn die Stunden an Leistungen erhöht werden. Meist werden einer Wohngemeinschaft 6 Stunden Unterstützung gewährt. Diese Stunden müssen in einer WG dazu reichen, dass Fragen und Probleme innerhalb der Gemeinschaft geklärt werden, Unterstützung beim Haushalt, Freizeitgestaltung und Arzttermine anzubieten und zu organisieren. Auch in diesem Fall könnte das Persönliche Budget weit mehr betreute Wohngemeinschaften bilden und bestehende besser unterstützen und somit mahcn einem Betroffenen ermöglichen, außerhalb eines Heims zu leben. Somit könnten die Menschen aufgefangen werden, die auch auf Grund eines erhöhten Betreuungs- und Pflegebedarfs, derzeit auf der Kippe für solch eine Wohnform stehen.

 

Aber auch hier tut sich neues, wie zum Beispiel die Plattform WOHN:SINN beeindruckend zeigt. WOHN:SINN hat es sich zur Aufgabe gemacht, inklusive WGs, in der Menschen mit und ohne Behinderung leben, eine Plattform zu bieten und zeigt mit vielen Beispielen und Informationen, wie man auch für Menschen mit einem hohen Betreuungsbedarf, eine solche WG gründen und aufbauen kann.

Heime, oder auch Einrichtungen genannt, sind allgemein die nicht erstrebenswerte Form des Wohnens

 

und doch für Menschen mit schweren und schwersten Behinderungen, oftmals die einzige Alternative einer Wohnform. Grund dafür sind oft fehlende finanzielle Mittel der Träger und Bezirke und fehlende innovative Möglichkeiten.

 

Meist gilt:

  • ist ein behinderter Mensch in der Lage eine Werkstatt besuchen zu können, kann er in einem entsprechenden Wohnheim leben
  • ist ein behinderter Mensch auf einen Platz in einer Tagesförderstätte angewiesen, hat er NUR die Möglichkeit, in einem entsprechend angegliederten Wohnheim zu leben, mit integriertem Beschäftigungsangebot und gesteigertem, ganztägigem Pflegeangebot

Ihre Bewohner haben alles eines gemeinsam: Sie sind NICHT in der Lage, sich selbstständig oder mit entsprechendem Unterstützungsangeboten, selbstständig zu versorgen.

 

In Heimen, werden schutzbefohlene behinderte Menschen:

  • rundum versorgt
  • erhalten Hilfe, Anleitung und Unterstützung zu den täglichen Abläufen des Lebens
  • werden gepflegt und beaufsichtigt
  • bekommen Freizeitmöglichkeiten angeboten und erhalten Therapien

Die Wohngruppen innerhalb der Heime sind meist klein gehalten, um eine familienähnliche Atmosphäre zu schaffen. Und dennoch sind sie für viele nicht die erstrebte Lebensform. Diese Form des Wohnens, setzt eine grundsätzliche Selektion voraus. Eine Selektion, die von vielen als nicht mehr zeitgemäß empfunden wird. Und nichts zum Gedanken der INKLUSION beiträgt.

 

Auch hier müssen Betroffene meist Jahre auf einen geeigneten Wohnplatz warten. Oder sind auf Grund wenig geeigneter Wohnformen darauf angewiesen, ihre Heimat und soziales Umfeld zu verlassen und leben viele Kilometer von zu Hause entfernt. Getrennt von Familie, Freunden, sozialen Kontakten und gewohntem und vertrautem Lebensumfeld. Nicht alle sind glücklich über eine solche Heimunterbringung und es gibt bis heute, viel zu viele unglückliche Umstände und Zustände. Viele, die an einer Heimunterbringung zerbrechen. Viel zu viele behinderte und schwerstkranke junge Menschen müssen in einem Alterspflegeheim oder in psychatrischen Einrichtungen untergebracht werden, auf Grund zu wenig geeigneter Plätze. Erschwerend kommt hinzu, dass viele Wohnheime von ihren Konzepten überholt und den neuen Pflegeverordnungen nicht mehr entsprechen.

 

Leben Zuhause

 

Einige Familien machen es ihren Angehörigen möglich, solange als möglich Zuhause zu leben. Dies ist nur für eine begrenzte Zeit möglich. Nämlich nur solange, wie der Pflegende diese Leistung erbringen kann. Nicht selten geht diese Verantwortung im Laufe der Jahre zu Lasten seiner Gesundheit, seiner finanziellen und beruflichen Möglichkeieten und seiner sozialen Kontakte.

Diese so wichtige Tätigkeit der pflegenden Angehörigen wird noch heute nur unzureichend honoriert und wertgeschätzt. Ohne die Pflege der Angehörigen, die ihr Kind Zuhause versorgen, wäre unser System schon lange kollabiert. Je schwerer ein Kind oder Angehöriger behindert ist, umso größer sind behördliche Hürden und andere Schwierigkeiten zu überwinden. Einfach, weil sie als Mensch, als Familie, durch zu viele Raster fallen. Bei vielen gilt mal als Querulant, weil man für sein Kind die bestmöglichsten Optionen erkämpft. Und muss sich noch dazu rechtfertigen, das man sein Kind, in keinem üblichen Heim unterbringen möchte.

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Kommunikation und Begegnungen mit an Krebs erkrankten Menschen

Wenn ich Lesungen aus meiner Geschichte halte, ergeben sich im anschließenden Diskussionsbereich, immer sehr besondere Momente. Oft melden sich zu diesem Zeitpunkt ZuhörerInnen zu Wort, die einen nahen Menschen während seiner Krebserkrankung begleiteten oder aber die selbst erkrankt sind und die sich in meinen Zeilen erkennen und verstanden fühlen. Das sind für mich sehr wertvolle Momente. Bis heute bin ich aber auch immer wieder betroffen, wenn viele von ihnen berichten, wie alleine und im Stich gelassen sie sich während ihrer Krankheitszeit fühlten.

 

Bei einer meiner Lesungen meldete sich eine Frau zu Wort, die einen Freund während seiner Krebserkrankung bis in seinen Tod begleitete. Ich hatte gerade meine Lesung mit den Zeilen Was sich Krebspatienten von ihrem Umfeld wünschen beendet. Ihren Worten zu entnehmen, kümmerte sie sich während seiner Erkrankungszeit sehr rührend um diesen Mann und hatte persönlich ein großes Problem mit seinem Wunsch an sie, seine Erkrankung für eine gewisse Zeit außen vor zu lassen, da er nicht ständig über seinen Gesundheitszustand sprechen wollte. Ihr als Freundin hingegen fiel es unfassbar schwer, seinen Wunsch zu respektieren, weil sie sich ausgeschlossen fühlte.

 

Wenn sich ein Mensch wünscht, für eine Weile nicht über seine raumgreifende Erkrankung zu reden, dann ist das ein sehr klar formulierter Wunsch, der zu berücksichtigen ist. Der Begleiter, sollte sich dann an diesen Wunsch halten.

An anderer Stelle dagegen kann ein guter Gesprächseinstieg zu einem kranken Menschen sein, dass man fragt: "Über welche Themen möchtest Du Dich heute unterhalten?"

 

Das Wichtigste, dass wir im Kontakt mit schwerstkranken und sterbenden Menschen tun können, ist mit ihnen im Dialog zu bleiben. Und wenn uns scheinbar passende Worte oder eine Antwort fehlen, die es oft nicht braucht, ist ein emphatisches Zuhören, ein wertvolles Geschenk im Miteinander.

 

Das Wertvollste, wie wir einem Menschen in einer Krisenzeit begegnen können, sind:

  • ich nehme mein Gegenüber mit seinen Nöten und Ängsten bewusst wahr. Ich schenke ihm meine Zeit. Ich höre zu und nehme mich als Persönlichkeit zurück, um dem anderen den Raum zu seiner Entfaltung zu geben, ohne mich dabei zu verbiegen. Wenn ich als Persönlichkeit in einer Begegnung nicht authentisch bin, der andere mir eine Last ist oder ich ihn ablehne, spürt dieser meine Haltung
  • Wertschätzung für mein Gegenüber und ein bedingungsloses Zueinander stehen, sind ein wichtiger Schlüssel in der Kommunikation mit kranken Menschen. Denn erst wenn ich mein Gegenüber in seinen Wünschen und seinen Bedürfnisse erkenne und ihn SEIN lasse in seinen Empfindungen, auch wenn sie mit meiner Sicht der Dinge nicht konform laufen, kann ich ihn als den Menschen annehmen, wie er derzeit empfindet, denkt und fühlt
  • Wenn sich ein Mensch in seinen Empfindungen emphatisch verstanden fühlt, fühlt er sich gehalten und getragen

 

Christoph Schlingensief schrieb in seinem Tagebuch:

 

"Wenn man diese Betroffenenforen im Internet liest, wird einem ganz schlecht, da wird man sofort noch schlimmer krank. Und man merkt, was für eine Hilflosigkeit in diesem Gesundheitssystem steckt. Dass muss mal laut und deutlich gesagt werden, was da für eine Hilflosigkeit, eine Unfähigkeit herrscht. Weil die Menschen nicht nur alleingelassen werden mit ihren Ängsten, sondern auch statisch gemacht werden in ihrer Verzweiflung. Sie bekommen mitgeteilt, dass sie krank sind, und geraten dann an einen. Der sie völlig entmündigt. Nicht die Krankheit ist das Leiden, sondern der Kranke leidet, weil er nicht fähig ist zu reagieren, weil er nicht die Möglichkeit hat, mitzumachen. Er ist dem System ausgeliefert, weil niemand in diesem System bereit ist, ernsthaft mit ihm zu sprechen. Klar: Diagnose, Prognose, Therapie, es wird beinhart aufgeklärt, aber wirklich miteinander gesprochen wird nicht. Dabei könnte man allein dadurch helfen, dass man mit den Menschen spricht, zu Gedanken animiert oder nach Ängsten und Wünschen fragt. Denn dann wäre der Kranke wieder am Prozess beteilgt, dann wäre er aus der Statistik befreit, die einem die Krankheit aufzuzingen versucht."

 

Auf Christoph Schlingensief, bin ich im Jahr meiner Erkrankung bewusst als Krebspatient aufmerksam geworden und fühlte mich in vielen seiner Artikel erkannt und verstanden. Er schenkte mir mit seiner Offenheit in dunkelsten Stunden das Gefühl, dass ich mit meinen Empfindungen als schwerkranker Mensch, nicht die einzige bin, die so denkt und empfindet, wie ich es tat. Und das es absolut in Ordnung ist, dass ich dachte und empfand, wie ich es tat.

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Gut zu wissen: Patientenleitlinien und Studien in der Brustkrebstherapie

Pic von Pixabay
Pic von Pixabay

Die Patientenleitlinien für Krebstherapien, bieten Ärzten Orientierung bei der Entscheidung  von Diagnose- und Therapieoptionen in verschiedenen Behandlungssituationen. Herausgegeben werden diese Empfehlungen von der Deutschen Krebshilfe, der Deutschen Krebsgesellschaft und der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF). Sie bieten dabei eine Behandlungsempfehlung, aber keine Vorschrift. In der Onkologie gilt es, die bestmögliche Therapie für dich als Patientin und deinen Gesundheitszustand zu finden (dabei spielen auch das Alter, ein bisheriger Therapieverlauf und Vorerkrankungen eine Rolle. Liegt zum Beispiel eine MS, Herzerkrankung oder Rheuma vor?).

 

Die Leitlinien basieren auf Ergebnissen langjähriger Forschung und Expertenmeinungen, die alle 5 Jahre neu festgelegt werden. Für das Entwickeln der Leitlinien ist Evidenz ein wichtiges Kriterium. Ein Vorteil des Ganzen ist, dass auf diese Art neue Erkenntnisse zeitnah mit in die Leitlinien einfließen können.

 

(Evidenzbasierte Medizin ist nicht die Lehre von der doppelblindrandomisierten Studie, sondern „der gewissenhafte, ausdrückliche und angemessene Gebrauch der gegenwärtig besten vorhandenen Daten aus der Gesundheitsforschung, um bei Behandlung und Versorgung von konkreten Patienten Entscheidungen zu treffen. EbM beinhaltet die Integration individueller klinischer Expertise mit der bestmöglichen Evidenz aus klinischer Forschung und der Präferenz des Patienten.“ Definition von David Sackett, nachzulesen im „British Medical Journal“ 1996; 312: 71–2)

 

Dabei unterscheidet man:

 

  • Klassifikation S1-Leitlinie: Eine repräsentativ zusammengesetzte Expertengruppe der Fachgesellschaften erarbeitet eine Empfehlung, die vom Vorstand der Fachgesellschaften verabschiedet wird
  • Klassifikation S2-Leitlinie: Jede Empfehlung wird im Rahmen einer strukturierten Konsensfindung unter neutraler Moderation diskutiert und abgestimmt, deren Ziele die Lösung noch offener Entscheidungsprobleme, eine abschließende Bewertung der Empfehlungen und die Messung der Konsensstärke sind
  • Klassifikation S3-Leitlinie: Basis ist eine detaillierte Auswertung evidenzbasierter Forschung und Auswertungen

 

Abhängig von der Evidenz gibt es drei Empfehlungsgrade:

 

  • Soll = starke Empfehlung: Studien mit vielen Patienten zeigen, dass die Therapie geeignet ist
  • Sollte = abgeschwächte Empfehlung: Studien mit wenigen Patienten belegen die Wirksamkeit der Therapie
  • Kann = nur eingeschränkt empfehlenswert: Es gibt nicht genug Studien guter Qualität, um die Therapie evidenzbasiert beurteilen zu können

 

Die Deutsche Krebshilfe bietet Patientenleitlinien als Broschüre an, die du dir bequem als pdf-Datei herunterladen oder aber als Broschüre bestellen kannst: Patientenleitlinien in der Brustkrebstherapie.

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Yoga und Meditation bei Brustkrebs!

Fotografin Simone Giehl - Samana Yoga in Offenbach
Fotografin Simone Giehl - Samana Yoga in Offenbach

Liebe Nicole, zuerst einmal vielen lieben Dank, dass ich einen Gastartikel zu meinem Herzensthema Yoga und Meditation für deinen wunderbaren Blog schreiben darf.

 

Die Diagnose Brustkrebs, die anschließenden Therapien und letztendlich der Einfluss dieser Erkrankung auf das ganze folgende Leben der betroffenen Person aber auch ihrer ganzen Familie bringen i.d.R. enormen Stress, Ängste unterschiedlichster Art, Traurigkeit bis hin zur Depression und vieles andere mehr mit sich.

 

Als Brustkrebspatientin bekommt man in dieser Ausnahmesituation ja immer wieder - gefragt oder ungefragt - gut und lieb gemeinte Tipps und Ratschläge, welche Nahrung man nun essen, welchen Sport man treiben, dass man unbedingt entspannen, positiv denken sollte und vieles mehr.

 

Als ich 2011 meine Erstdiagnose im Alter von 42 Jahren bekommen habe, und auch später bei meiner im Jahr 2014 folgenden Diagnose Knochenmetastasen, hatte ich das Glück, mir als Yoga- und Meditationslehrerin selbst passende Yogaübungen und Meditationen zusammenstellen zu können, die mir beim Umgang mit meinen Ängsten und der Reduzierung von Nebenwirkungen und Folgen der Therapien geholfen haben. Schon vor der Erkrankung war mir die positive Wirkung sehr bewusst, doch nun konnte ich am eigenen Körper und Geist erfahren, wie wirksam Yoga und Meditation in solch einer extremen Lebenssituationen wirklich sein kann.

 

Ganz konkret heißt das, ich kann allen Vernarbungen und Verklebungen des Gewebes, die sich durch Operation und Bestrahlungen entwickeln können oder auch stressbedingten Verspannungen mit speziellen Yogaübungen begegnen und eventuelle Beschwerden reduzieren. Das Fokussieren auf die Atmung und das Ankommen im Hier und Jetzt gerade bei der Meditation hilft mir, zu entspannen, Ängste abzubauen und mich wohler in meiner Haut zu fühlen.

 

Ich versuche heute mehr denn je, jeden Tag bewusst zu leben, weder wehmütig zurück zu blicken noch ängstlich nach vorne zu schauen. Ich bin froh, Yoga und Meditation als Werkzeug für mich nutzen zu können … denn es tut sooo gut.

 

Und jetzt kommen meine (ungefragten) Tipps für andere Brustkrebspatientinnen:

 

  • Probiert Yoga und Meditation unbedingt einmal aus! Schaden tut es sicher nicht, und vielleicht bringt es euch genauso viel wie mir

  • Sucht am besten ein Yogastudio in eurer Nähe und fragt:

    • nach einem speziell für Krebserkrankungen ausgebildeten Yogalehrer

    • nach einem geeigneten Kurs, der zu eurem körperlichen Zustand passt

  • Falls ihr lieber zuhause aktiv werden wollt, schaut auf Youtube nach einer passenden Sequenz. Stichwort: Yoga bei Brustkrebs, Yoga für Schulter/Nacken, Hatha Yoga für Anfänger, Meditation

  • Stöbert im Buchladen nach einem passenden Yogabuch/-journal oder einer DVD

 

Und hier noch ein paar nützliche Links:

 

 Meditation - Brustkrebszentrale

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Patientenvertreterin und Ehrenamt

Fotograf Malte Joost für die Brustkrebszentrale
Fotograf Malte Joost für die Brustkrebszentrale

Im Mai 2013 hatte ich den Entschluss gefasst, anderen Frauen meine Brustkrebsgeschichte öffentlich zugänglich zu machen. Das war damals eine rein persönliche Entscheidung gewesen, ohne auch nur ansatzweise zu ahnen, in welche Richtung mein Tun als Bloggerin mich eines Tages führen würde. Durch das Thema Zulassung der Genexpressionstests in der Diagnostik im Herbst 2013 und meiner entsprechenden Petition vor dem Deutschen Bundestag, hab ich erstmals ahnen können, dass ich als Bloggerin im Health Care Bereich dazu beitragen kann, Verbesserungen für Brustkrebspatientinnen zu erwirken. In diesem Herbst kommunizierte ich mit vielen Menschen, schrieb hunderte von Mails, habe selten eine Antwort erhalten auf der Suche nach Unterstützung. Aber ich hab Eva von Mamma Mia! Das Brustkrebsmagazin durch diese Aktion kennen und schätzen gelernt, die mir in den kommenden Jahren zu einer wichtigen Mentorin wurde. Einer so unfassbaren klugen und wunderbaren Frau.

 

In der Patientenbeteiligungsverordnung der Bundesregierung heißt es, dass Patienten ein Stimmrecht haben, wenn es um die gesundheitliche Versorgung geht. Sie sollen bei ihrer Aufstellung unterstützt werden, damit sie sich organisieren und fortbilden können, um in den entsprechenden Gremien ihre Expertenmeinung vertreten zu können. Auf Bundesebene wird ihnen nur eine beratende Funktion zugestanden. Ein Stimmrecht gesteht man ihnen nicht zu. Von Patientenvertretern in Deutschland wird erwartet, dass sie ehrenamtlich tätig sind. Ihnen werden Reisekosten, Verdienstausfall und ein Pauschalbetrag für ihren Zeitaufwand erstattet. Auf der Ebene der Bundesländer hingegen, entfällt eine finanzielle Unterstützung bereits. Selbsthilfegruppen haben die Möglichkeit bei Krankenkassen eine finanzielle Unterstützung zu beantragen, um ihr Engagement finanzieren zu können. Von den Mitgliedern und Leitern, wird eine ehrenamtliche Tätigkeit erwartet. Um ihr Tun aufrechterhalten zu können, sind Selbsthilfegruppen auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Sei es durch Charity von innen oder von außen, durch Veranstaltungen oder durch Unterstützung der Arzneimittelindustrie. Patientengruppen, die von der Arzneimittelindustrie bei ihrem Tun unterstützt werden, sind von politischer Seite von eventuell vorhandenen Beteiligungsprozessen ausgeschlossen, da diese eine industrielle Einflussnahme befürchtet. Das hat mitunter dazu geführt, dass sich die Patientengruppen in zwei Lager aufgespalten haben und letzten Endes der Politik in die Hände spielen, auf Grund ihrer Uneinigkeit innerhalb der zwei Patientengruppen. Dadurch verliert sich ein wichtiger Teil der Patientenstimmen, die nicht zum Tragen auf politischer Ebene kommen und dort schlichtweg - fehlen.

  • In vielen Vereinen und Selbsthilfegruppen kristallisiert sich zusätzlich ein großes Nachwuchsproblem heraus. Das Ehrenamt verliert zusehends an Gewichtung in Deutschland. Wichtige Anreize fehlen, um Nachwuchs zu gewinnen und einen eventuellen Generationenwechsel in den nächsten Jahren vorzubereiten.

Um mehr Einfluss auf politischer Ebene zu gewinnen, ist es unerlässlich, dass Patientenorganisationen untereinander wesentlich mehr Netzwerken. Für ihre Patientenvertreter ist es zudem wichtig, die Rhetorik ihrer Verhandlungspartner in Meetings und Konferenzen anzuwenden (dazu gibt es qualitätsgesicherte Seminare von EUPATI, die mit großem Erfolg in der Praxis umgesetzt werden. Siehe Jan Geissler und Tamàs Bereczky) um dadurch die Interessen ihrer Patientengruppen relevant vertreten zu können. EUPATI bildet dafür Patientenvertreter auf internationaler Ebene aus. Die Europäische Patientenakademie setzt sich dafür ein, dass Patienten, Universitäten, Arzneimittelhersteller und Behörden erstmalig gemeinsam Verbesserungen in der Forschung für den Patienten im Mittelpunkt auf den Weg bringen.

 

Der Bedarf an Patientenexperten im Bereich der Forschung ist gefragt. Wir Patienten WOLLEN und FORDERN zudem, dass MIT uns gesprochen wird und NICHT über uns und wir als Patienten auf politischer Ebene nicht entmündigt werden. Dafür braucht es gut ausgebildete Patientenvertreter, die das Rüstzeug und die Personality mitbringen, sich geschlossen für die spezifischen Patienteninteressen einzusetzen. Die Patientenstimmen sind in der Forschung wichtig, um Studien auf evidenzbasierter Basis voranzubringen und zum Scheitern verurteilte Forschung erst gar nicht zur Zulassung zu bringen. Das ist für uns Patienten auf internationaler Ebene ein enorm wichtiger Ansatz und spart zudem wichtige Ressourcen.

 

Mir als Patientin ist es zudem lieber, ich werde von einer Frau stimmrechtlich vertreten, die weiß um welche Aktualität es bei einer Fragestellung geht und die die Fähigkeit mitbringt, sich mit ihren Gesprächspartner auf Augenhöhe auszutauschen und sich dabei massgeblich für UNSERE Interessen einsetzen kann und nicht eine Person, die alles abnickt was man ihr vorsetzt oder deren Fähigkeiten in grobem Widerspruch zu dem steht, was ihre wesentliche Aufgabe beinhaltet? Dazu braucht es mündige und gut ausgebildete Menschen. Patienten, die zu Experten ihrer eigenen Erkrankung werden. Die sich auf Grund ihres Fachwissens, für sich und andere einsetzen können.

 

Das Problem dabei ist, dass Patientenvertreter stellenweise zu wenig in der Lage sind, sich kompetent und professionell weiterentwickeln zu können. Zu dieser Gruppe zähle ich mich dazu. Als Bloggerin bin ich für mich selbst verantwortlich. Mein Blog ist weder eine Selbsthilfegruppe, noch gehöre ich einer an. Aber mein Blog ist in der Selbsthilfe für Patientinnen und deren Angehörige, zu einer wichtigen Anlaufstelle geworden. Zudem bin ich alleinstehend, versorge und pflege meinen Sohn, der von einer kleinen Grundsicherung lebt. Ich selbst arbeite in Teilzeit in den Stunden, in denen Justin in einer ortsansäßigen Tagesstätte versorgt wird, um unser finanzielles Einkommen zu sichern. Meine Urlaubszeit benötige ich für die Betreuung meines Sohnes in den Ferienzeiten der Tafös. Patientenveranstaltungen kann ich immer nur dann besuchen, wenn ich meinen Sohn sicher versorgt weiß und falls ich mich im Job freistellen lassen kann. Bei vielen Veranstaltungen steht zudem die Frage hinten an:

  • Kann ich mir ein entsprechendes Ticket (Hotel, Anreise, Betreuung für Justin udm.) finanziell überhaupt erlauben?

Die großen Veranstaltungen und Kongresse im Bereich Brustkrebs, sind mir beispielsweise schlichtweg nicht möglich zu finanzieren und noch dazu, sind die wichtigen Vorträge oft nicht für alle Personenkreise zugänglich. Aber das ist genau das, was ich gerne machen möchte. Weil ich weiß, das ich trotz aller Einschränkungen in der Lage bin, für uns etwas bewegen zu können. Ich bin von Herzen froh über JEDE gewonnene MentorIn der vergangenen Jahre und die meine Sichtweise einer Brustkrebspatientin als wertvoll erachtet und miteinander ein Austausch auf Augenhöhe stattfindet. Wo es mir für UNS möglich ist, neues entstehen zu lassen und wichtige Impulse freisetzen zu können.

  • Und dennoch frage ich: Wie kann es sein, dass in Deutschland mögliche Patientenvertreter ausgeschlossen werden, da sie es sich finanziell und zeitlich nicht erlauben können, sich aktiv für andere Patienten einzusetzen? Ganz gleich, wie gut sie medizinisch ausgebildet sind oder welch andere Qualifikationen sie im Bereich Öffentlichkeitsarbeit, Kommunikation oder als Juristen mitbringen?

Als ich im vergangenen Jahr auf Jobsuche war, hat mir dieser Punkt nochmal so schwer zugesetzt. Ich hätte zu gerne all das was ich mir in den letzten Jahren in den Bereichen der Patientenbewegung, Ehrenamt und meinen Erfahrungen als Überlebenskünstlerin erwirkt habe, in einer beruflichen Tätigkeit einbringen wollen. Ich darf zwar alle meine Erfahrungen im Ehrenamt ausüben. Sei es als Patientin, sei es als Mutter meines Kindes, sei es als ehrenamtliche Hospizbegleiterin im Bereich Öffentlichkeitsarbeit.

  • ABER: Ich darf all das, was ich liebe zu machen nicht in beruflicher Hinsicht ausüben, weil mir die entsprechenden Qualifikationen fehlen. Und wenn ich dafür als Person menschlich und fachlich noch so sehr geeignet bin. Also bin ich gezwungen kleine Brötchen zu backen, weil mir die Mittel fehlen, mehrstöckige Torten zu backen.
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