Arbeiten und Leben mit Brustkrebs

Freiwillige Studienteilnehmer gesucht!

 

Wir sind eine Gruppe sozialwissenschaftlicher Forscherinnen und Forscher, die sich seit mehreren Jahren dem besseren Verständnis der unterschiedlichen Besonderheiten der Arbeitswelt widmen. Wir haben festgestellt, dass es sehr wenig Forschung gibt, die sich auf die Komplexität von Brustkrebspatienten/innen und deren Erwerbstätigkeit konzentriert. Für den ganzheitlichen Genesungsprozess ist eine wissenschaftlich fundierte Erforschung der langfristigen beruflichen Perspektiven von Brustkrebspatienten/innen jedoch unabdingbar. Die Generierung von Wissen darüber ist für uns deshalb von großer Bedeutung. Zweifellos treibt es uns auch an, dass meine Kollegin Yamila Martin Ferlaino selbst an Brustkrebs erkrankt ist.

 

Mit den Ergebnissen aus unserer Studie bezwecken wir zukünftig das:

 

  • Informieren von Brustkrebspatienten/innen über häufige Hürden der Reintegration zugunsten einer nachhaltigen Karriereplanung
  • Sensibilisieren von Arbeitgebern für eine nachhaltige Wiedereingliederung in das Berufsleben
  • Motivieren des sozialen Arbeitsumfelds von Brustkrebspatienten/innen, diese bestmöglich zu unterstützen und bei ihrem Wiedereinstieg zu begleiten.

 

Wir freuen uns über möglichst viele Teilnehmer/innen!

 

Über den folgenden Link, gelangt ihr zu der betreffenden Studie

https://vuamsterdam.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_eFLctMMOhz404wm

 

Weitere Informationen zur Umfrage: Die Teilnahme ist freiwillig und kann jederzeit abgebrochen werden. Die Beantwortung der gesamten Umfrage dauert etwa 10 Minuten und kann von jedem Gerät aus durchgeführt werden. Die Antworten sind absolut vertraulich und - unter keinen Umständen - können die Befragten individuell identifiziert werden. Die Daten sind ausschließlich uns, dem Forschungsteam zugänglich und anonym.

 

Alles Gute wünschen

Yamila Martin-Ferlaino, Buenos Aires Universität und Friederike Mathey, Doktorandin an der Vrije Universiteit Amsterdam

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Wenn sich private Leidenschaft und Beruf treffen

Im Herbst letzten Jahres, hatte ich für das Main Echo ein Interview gegeben und am Abschluss des Gesprächs zu Bettina Knettler, der Jorunalistin, von meinem Wunsch erzählt, dass ich das, was ich als Bloggerin und Patientenvertreterin für an Brustkrebs erkrankte Frauen mit Herzblut einbringe, sehr gerne auch auf beruflicher Ebene ausführen würde.

 

Aber wie das mit den Wünschen so ist: Nicht immer erfüllen sie sich, aus welchen Gründen auch immer. Oder verhält es sich vielleicht doch ganz anders?

 

Meine berufliche Situation in den vergangenen Jahren verlief nach dem Schema: Ich habe einen Job, den ich zusammen mit Justin organisieren und meistern kann, aber wirklich glücklich wurde ich nicht mit ihnen, weil mir die Sinnhaftigkeit fehlte und wenn man mich als Mitarbeiterin noch so sehr schätzte.

 

Aber ich hatte eine Idee für an Brustkrebs erkrankte Frauen, von denen ich unter anderem einer Freundin aus Augsburg erzählte. Meine Idee fand sie ganz großartig. Aber, sie hatte auch ein Jobangebot für mich. Und nach einigen Gesprächen und Videomeetings stand fest: Ich kündige meinen Job und wechsle zum Jahreswechsel zu den Mamazonen.

 

Und so sitze ich nun hier im Homeoffice, weiß noch immer nicht wie mir geschah und starte als Mitarbeiterin im Bereich Marketing und Öffentlichkeitsarbeit für mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V.

 

Kinners! Auf dass das ein richtig rundes Ding wird und ich am Ende diesen Jahres voll und ganz sagen kann:

 

Beruflich bin ich endlich angekommen...

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Pink! Aktiv gegen Brustkrebs

Ich bin Prof. Dr. Pia Wülfing und seit über 20 Jahren als Gynäkologin auf das Thema Brustkrebs spezialisiert. Erst habe ich das Brustzentrum an der Universitätsfrauenklinik Münster mit aufgebaut (damals gab es noch gar keine Brustzentren …) und dann habe ich 10 Jahre die Onkologie in einem der größten deutschen Brustzentren in Hamburg geleitet. Und dann kam Corona. Als Risikopatientin (ich habe eine Gefäßerkrankung) musste ich im März 2020 in den unbezahlten Urlaub gehen – und hatte erstmals seit Ewigkeiten Zeit. Ziemlich ungewohnt war das für mich…

Das fühlte sich an, wie von 180 auf 0 heruntergebremst worden zu sein. Und ich habe meine Patientinnen vermisst. Um (neben dem nervenaufreibenden Homeschooling mit meinen Kindern) etwas Sinnvolles zu tun, habe ich die Zeit für ein Projekt genutzt, das ich sonst natürlich nie nebenher geschafft hätte: PINK!

 

Ich habe mich tatsächlich in den 20 Jahren als Ärztin an Brustzentren immer gefragt, warum es keine guten digitalen Informationsmöglichkeiten für meine Patientinnen gibt. Die meisten Quellen und Ratgeber sind (finde ich) nicht genügend fachlich kompetent oder nicht verständlich, umfassend und empathisch genug aufbereitet. Und am Ende führt das Googeln der Frauen aus meiner Erfahrung nur zu noch mehr Fragen und Desinformation. Und in den Zentren und Kliniken kann der hohe Informations- und Zuwendungsbedarf der Patientinnen in ihrer schwierigen Situation ja auch meist nicht zufriedenstellend abgedeckt werden. Es ist am Ende immer zu wenig Zeit.

 

Insofern habe ich im vergangenen Jahr die Plattform www.pink-brustkrebs.de aufgebaut. In Form von Videos, Podcasts und Texten finden Patientinnen und ihre Angehörigen hier vielfältige Informationen zu Diagnose, Therapie, Nachsorge und zahlreichen organisatorischen Fragen - in Ruhe zum Nachlesen oder Anhören oder Anschauen. Und (wie ich finde) menschlich und fachlich kompetent. Alle Beiträge entsprechen natürlich den aktuellen Leitlinien (AGO, S3).

 

Außerdem haben wir eine PINK! Coaching App entwickelt, die Brustkrebspatientinnen während der Therapie und in der Nachsorge begleitet und sie Tag für Tag mit individuellen Zielen anleitet, gesund zu essen, sich zu bewegen und achtsam zu sein – individuell und ohne überfordert zu werden. Mit einem ganzheitlichen Konzept werden Nebenwirkungen gelindert und das Wohlbefinden gesteigert. Die PINK! App ist ein digitaler Personal Coach für die Bereiche Bewegung, Ernährung und mentale Gesundheit und inzwischen auch ein CE-zertifiziertes Medizinprodukt. Die klinische Wirksamkeit der App überprüfen wir aktuell in einer Studie an der LMU München im Brustzentrum von Frau Prof. Harbeck und wir freuen uns sehr, dass die Patientinnen so begeistert von der App sind. Wir wollen mit der App DiGA, also eine App auf Rezept werden und hoffen, dass im Frühjahr 2022 alle Patientinnen die App sich verordnen und dann kostenfrei nutzen können.

 

Da fast alle Frauen auf die Diagnose Brustkrebs mit Angst und Verzweiflung reagieren, wird ihnen oft eine psychoonkologische Mitbetreuung empfohlen. Diese kann dazu beitragen, dass die Betroffene ihre Erkrankung und die Therapien besser bewältigen und mit den Belastungen umgehen kann. Leider sind die Wartezeiten auf einen Therapieplatz oft lang. Für diese Zeit (oder auch für Frauen, die keinen Therapieplatz in ihrer Nähe finden) bieten wir unseren Kurs PINK! Leben, ein psychologisches Online-Training, an. Eine befreundete Patientin hat uns auf diese Idee gebracht. Und wir haben unseren Kurs zusammen mit den Experten von HelloBetter entwickelt, die viel Erfahrung mit psychologischen Online-Kursen mitbringen. Der Kurs vermittelt dabei verschiedene Übungen und Strategien, um als Betroffene die Diagnose Brustkrebs besser verstehen und bewältigen zu können. Auch dieser Psychoonkologie-Kurs ist inzwischen CE-zertifiziert.

 

Ich habe PINK! Aktiv gegen Brustkrebs gegründet, um Brustkrebspatientinnen und ihre Angehörigen in der schweren Zeit während und nach der Therapie zu unterstützen. Wir bei PINK! möchten Betroffenen dabei helfen, selbst AKTIV GEGEN BRUSTKREBS zu werden. Wir wollen die Patientensouveränität stärken. So können Patientinnen auch besser mit ihren Therapien leben und besser mit ihren Nebenwirkungen umgehen. Und hoffentlich können wir mittelfristig auch zeigen, dass durch die Nutzung der Coaching-App und ein dadurch gesünderes Verhalten auch das Risiko von Rückfällen reduziert werden kann.

 

Unsere PINK! Plattform ist (soweit ich weiß) die erste ärztlich geführte, integriert begleitende Lösung für Brustkrebspatientinnen vom Zeitpunkt der Diagnose bis zur Nachsorge. Meine Vision ist es, die Versorgung von Brustkrebspatientinnen zu verbessern. Und dafür digitale Lösungen mit echtem Impact für Brustkrebspatientinnen in die Versorgung zu bringen. Die große Resonanz, die wir bei PINK! bisher für unsere Arbeit bekommen haben, bestärkt uns alle, mit voller Kraft weiter an begleitenden digitalen Lösungen zu arbeiten. Für die Patientinnen.

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patientstoday

patientstoday nennt sich eine Onlineplattform, die die neuesten Erkenntnisse zu vielversprechenden Therapiemöglichkeiten vom ESMO Kongress seinen NutzerInnen vermittelt, ganz nach dem Motto:

 

Informieren.

Verstehen.

Mitentscheiden.

 

Im Bereich Brustkrebs informieren Mamma Mia! Chefredakteurin Eva Schumacher-Wulf und Prof. Dr. Nadja Harbeck. Sie stellen euch die wichtigsten Studien zu den Themen früher und metastasierter Brustkrebs vor. In Videointerviews erklären sie sehr anschaulich, was es mit den neuesten Daten auf sich hat und was die Forschungsergebnisse und deren Rückschlüsse für den Behandlungsalltag von PatientInnen bedeuten kann.

 

patientstoday bietet PatientInnen und deren Angehörigen die Möglichkeit, sich unabhängig von ihrem Behandlerteam über verschiedene Therapiemöglichkeiten zu informieren, deren Optionen besser zu verstehen und dadurch zukünftig besser mitentscheiden zu können, wie ein Therapieweg gestaltet werden könnte.

 

Für einen gleichberechtigten Zugang zu einer optimalen  Krebsversorgung - das ist die Mission der International Cancer Foundation (ICF), einer Stiftung der European Society of Medical Oncology (ESMO).

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Mika - Lichtblicke im Advent

Weihnachten ist eine magische Zeit voller Rituale. Aber für so manchen hat das Fest seinen Zauber verloren. Also warum nicht neuen Ritualen Raum schenken, gerade dann, wenn einem Weihnachten schwer fällt?

 

Nicht für jeden bedeutet W E I H NA C H T E N eine leichte Zeit voller Lichtblicke. Würde ich ein Leben ohne Verpflichtungen führen, würde ich das Weihnachtsfest und den Jahreswechsel, vermutlich weitab von anderen und ihren möglichen Erwartungen verbringen. Vielleicht in einer einsamen Hütte an einem Fjord in Norwegen  gelegen oder vielleicht doch lieber an der Küste, wo einem der Wind die Gesichtshaut blankschleift und der Blick auf das Meer dabei alle Sinne beruhigt?

 

Aber ich bin Mom und mein Sohn liebt die Weihnachtszeit über alles. Da wären für ihn die Aussichten auf feine Leckereien, auf würzigen Tannenduft, Überraschungen für Freunde und Wegbegleiter vorzubereiten, die Hoffnung auf Geschenke in Form von Karten für berührende Konzerte und Theaterbesuche auszupacken, Sternenstaub und Lichterglanz und die Vorfreude auf das Christkind, welches mein Sohn Hase nennt, weil er Christkind nicht aussprechen kann.

 

Mit Weihnachten habe ich über die Jahre meinen Frieden geschlossen. Dafür habe ich mich im Loslassen geübt und mich von Erwartungshaltungen befreit, die mir nicht gut getan haben. Im Gegenzug schenkte ich neuen Ritualen Raum, die mir durch die dunkle Lichterzeit helfen. Mir tut es dabei unglaublich gut, in der Adventstszeit zunehmend Tempo herauszunehmen, Projekte und Aufgaben abzuschließen und mich auf eine entschleunigte Zeit zu freuen.

 

Wir beide suchen keinen Luxus in Form von teuren Geschenken. Unser Luxus des Alltags bedeutet Zeit, die wir ganz so verbringen, wie sie uns gut tut. Gemeinsam. Gewürzt mit viel Liebe und Wertschätzung für die kleinen und großen Momente des Lebens.

 

Für weitere inspirierende Lichtblicke im Advent, schaut doch gerne bei Mika auf Facebook oder Instagram vorbei. Dort finden sich neben Lichterglanz, aromatische Rezepte zum Ausprobieren, Unterstützung für den Alltag, aber auch so manches Gewinnspiel...

 

Euch allen miteinander eine friedliche Adventszeit...

 

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Arbeiten und Leben mit Brustkrebs (Mi, 19 Jan 2022)
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