Mein Name ist Matea und meine Geschichte beginnt nicht mit einem Gentest, nicht mit einer Operation und auch nicht mit meinem Engagement. Sie beginnt bei meiner Mama.
Meine Mutter erkrankte 2013 erstmals an Eierstockkrebs. Damals war ich noch jung und verstand vieles nicht. Krebs war plötzlich Teil unserer Familie, aber gleichzeitig klammerte man sich
an die Hoffnung, dass alles wieder gut werden würde. Dass die Therapien helfen. Dass das Leben irgendwann wieder normal wird.
Ein Gentest kann vieles zeigen. Aber nicht, was er bedeutet
Mit 18 ließ ich mich auf BRCA testen. Das Ergebnis war positiv. Ich wusste damals, was auf dem Papier stand. Erhöhtes Risiko für Brust- und Eierstockkrebs. Engmaschige Vorsorge. Mögliche
präventive Operationen. Aber wenn ich ehrlich bin, war BRCA zu diesem Zeitpunkt für mich vor allem ein medizinischer Begriff. Ein Befund. Ein Stück Papier. Ich wusste, was die Worte bedeuteten,
aber ich verstand noch nicht, was sie für mein Leben bedeuten würden.
Als aus einem Risiko eine Erinnerung wurde
Fast fünf Jahre nach der ersten Erkrankung meiner Mutter kam das Rezidiv. Und plötzlich bekam dieser Befund ein Gesicht. Plötzlich war BRCA kein Laborwert mehr. Es war meine Familie. Meine
Realität. Meine Angst. Als meine Mutter starb, veränderte sich nicht nur mein Leben. Es veränderte sich auch die Bedeutung meines Gentests. Aus einer Wahrscheinlichkeit wurde eine Geschichte. Aus
einem Risiko wurde eine Erinnerung. Aus einem medizinischen Befund wurde die Frage, die mich bis heute begleitet: Was bedeutet das für mich?
Liebe Leserinnen und Leser von Nicole, der Prinzessin uffm Bersch,
wenn wir uns mit dem Thema Brustkrebs und insbesondere mit Genmutationen wie BRCA beschäftigen, richten sich die Blicke verständlicherweise oft zuerst auf die Brustgesundheit. Nicole
leistet hier auf ihrem Blog seit vielen Jahren eine unschätzbar wertvolle Aufklärungsarbeit, die Mut macht und Betroffene vernetzt. Es gibt jedoch eine medizinische Verbindung, die uns allen sehr
am Herzen liegen sollte. Veränderungen in den BRCA-Genen erhöhen nicht nur das Risiko für Brustkrebs, sondern stehen auch in engem Zusammenhang mit Eierstockkrebs. Genau hier möchten wir als
Deutsche Stiftung Eierstockkrebs ansetzen, uns euch heute vorstellen und eine Brücke bauen.
Die Diagnose Krebs zieht Betroffenen und ihren Familien von einer Sekunde auf die andere den Boden unter den Füßen weg. Neben der Angst kommen unzählige Fragen, medizinische Fachbegriffe und eine
enorme Orientierungslosigkeit im Gesundheitssystem auf uns zu. In dieser emotionalen Ausnahmesituation wollen wir die erste Anlaufstelle sein. Wir möchten auffangen, informieren und Betroffene
sowie Angehörige auf ihrem Weg begleiten.
Eierstockkrebs gilt nach wie vor als eine der tückischsten gynäkologischen Krebserkrankungen, da die Symptome oft sehr unspezifisch sind und die Erkrankung meist erst in einem fortgeschrittenen
Stadium entdeckt wird. Umso wichtiger ist es, das Bewusstsein für diese seltene Krankheit in der Öffentlichkeit zu stärken. Aufklärung rettet Leben, und dieses Wissen darf kein Expertenwissen
bleiben. Wir sehen uns als die entscheidende Brücke zwischen der medizinischen Fachwelt und den Patientinnen. Wir übersetzen komplexe medizinische Sachverhalte in eine verständliche Sprache,
damit Frauen die Kontrolle über ihre eigene Gesundheit behalten und aktiv an Therapieentscheidungen mitwirken können.
Reesi ist eine Studienplattform für Patient:innen und medizinisches Fachpersonal.
Reesi unterstützt darin, eine passende klinische Studie zu finden.
Klinische Studien…
… bei vielen löst das Wort erstmal ein mulmiges Gefühl aus.
Versuchskaninchen. Letzter Strohhalm.
Etwas, das man macht, wenn nichts mehr geht.
Dabei läuft es anders, als viele denken. Auch in vielen klinischen Studien bekommst du die Therapie, die für dich gerade vorgesehen wäre. Nur eben im Rahmen einer Studie.
Bei manchen Studien bekommst du beispielsweise entweder die aktuell empfohlene Behandlung oder eine neue Therapie, von der die Forscher:innen glauben, dass sie noch besser wirken könnte. Dadurch können die Forscher vergleichen, ob die neue Therapie besser als die aktuell verfügbaren Therapien wirkt.
Bei anderen Studien, die noch früher in der Entwicklung sind, bekommen alle Teilnehmer:innen den neuen Wirkstoff und dabei wird beispielsweise getestet, ob es gut vertragen wird und welche Dosis am besten wirkt.
Andere Studien wiederum können in Absprache mit deiner Onkologin auch neben deiner eigentlichen Therapie oder danach absolviert werden.
Dazu bekommst du in der Regel eine engmaschigere Betreuung als in der Standardtherapie mit mehr Terminen.
Jede Studienteilnahme trägt dazu bei, die Krebsmedizin weiterzuentwickeln und neue Therapieansätze besser zu verstehen. Behandlungen, die heute Teil der regulären medizinischen Versorgung sind, konnten erst durch klinische Studien und die Teilnahme von Patient:innen erforscht werden. Ohne diesen Beitrag wären moderne Therapieoptionen, die die Behandlung und Lebensqualität vieler Menschen verbessert haben, heute nicht verfügbar.
Eine klinische Studie passt nicht für jeden und nicht in jede Situation. Aber sie kann eine zusätzliche Option sein, die es wert ist zu prüfen. Ob das auf dich zutrifft, kann nur dein Behandlungsteam gemeinsam mit dir einschätzen.
Im Jungel der Studiensuche
Wer selbst nach einer passenden Studie sucht, merkt schnell: Es ist schwieriger als gedacht. Viele Patient:innen googlen, nutzen ChatGPT oder sprechen mit ihrem onkologischen Behandlerteam. Doch die Recherche endet häufig in Frustration.
Auf vielen Websites werden nur einzelne ausgewählte Studien angezeigt. Öffentliche Studienregister enthalten zwar deutlich mehr Informationen, sind für viele Patient:innen aber schwer verständlich. Die Teilnahmevoraussetzungen sind oft auf medizinischem Fachenglisch formuliert und es ist kaum möglich einzuschätzen, welche Studien tatsächlich infrage kommen könnten.
Dazu kommt: Für etwa jede zweite Patient:in ist am eigenen Krebszentrum keine passende Studie verfügbar (Unger et al., 2019), und nur 13,5 % berichten, dass klinische Studien überhaupt als Therapieoption besprochen wurden (Feuer et al., 2025).
Viele Frauen mit hormonrezeptorpositivem Brustkrebs erhalten über mehrere Jahre eine antihormonelle Therapie. Diese Behandlung ist wirksam und wichtig. Gleichzeitig bringt sie häufig Nebenwirkungen mit sich, die den Alltag sehr stark belasten können.
Zu den häufigsten, und oft unterschätzten, gehören Hitzewallungen. Sie treten plötzlich auf, können mehrmals täglich auftreten, den Schlaf rauben und die Lebensqualität deutlich einschränken. Für manche Frauen werden sie so belastend, dass sie darüber nachdenken, ihre Therapie abzubrechen. Das ist ein Problem. Denn die antihormonelle Therapie senkt das Rückfallrisiko. Nebenwirkungen sind also nicht nur ein Komfortthema, sondern können den Behandlungserfolg indirekt gefährden, weil die Therapietreue auf dem Spiel steht.
Warum entstehen Hitzewallungen?
Die antihormonelle Therapie Tamoxifen blockiert die Wirkung von Östrogen. Aromatasehemmer senken den Östrogenspiegel. Das ist gewollt, weil viele Brusttumore hormonabhängig sind. Gleichzeitig greift dieser Eingriff in die Temperaturregulation in unserem Gehirn ein. Der Körper reagiert empfindlicher auf kleinste Veränderungen. Die Gefäße erweitern sich schlagartig, die Haut wird stärker durchblutet. Der Puls geht hoch. Das Ergebnis: plötzliche Hitzewallungen, starkes Schwitzen, innere Unruhe. Je mehr Stress du verspürst, umso stärker fallen Hitzewallungen aus.
Bisherige Möglichkeiten: oft begrenzt
Hormonhaltige Therapien zur Behandlung von Hitzewallungen kommen bei Brustkrebs in der Regel nicht infrage. Andere Ansätze wie bestimmte Antidepressiva oder pflanzliche Präparate helfen manchen, vielen aber nicht ausreichend oder sie bringen eigene Nebenwirkungen mit sich. Bewegung, Stressreduktion, eine angepasste Ernährung, Atemübungen und Anpassungen im Alltag können unterstützen, lösen das Problem aber oft nicht vollständig.
Seit April 2026 steht mit Lynkuet eine neue Behandlungsmöglichkeit zur Verfügung. Der Wirkstoff Elinzanetant wirkt nicht hormonell. Stattdessen greift er gezielt in die Steuerung der Körpertemperatur im Gehirn ein. Vereinfacht gesagt: Er hilft, die überempfindliche „Temperaturregelung“ deines Gehirns wieder zu stabilisieren. Das Medikament wird einmal täglich als Tablette eingenommen.
Für wen kommt Lynkuet infrage?
Lynkuet ist zugelassen für Frauen mit:
Was bringt die Behandlung?
Studien haben gezeigt:
Die Wirkung kann bereits innerhalb der ersten Wochen einsetzen. Wie stark sie ausfällt, ist individuell unterschiedlich.
Mögliche Nebenwirkungen
Auch dieses Medikament ist leider kein Selbstläufer. Mögliche Nebenwirkungen können zum Beispiel sein:
Realistische Einordnung
Lynkuet behandelt Hitzewallungen. Andere belastende Nebenwirkungen der antihormonellen Therapie, wie Gelenkschmerzen oder Knochenschwäche, bleiben davon unberührt.
Meine Empfehlung
Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie belastend Nebenwirkungen einer Antihormontherapie sein können. Aber es ist ganz wichtig, dass du mögliche Nebenwirkungen offen mit deinem Behandlerteam ansprichst.
Wenn Beschwerden unter einer Antihormontherapie bei Brustkrebs bagatellisiert oder nicht ausreichend ernst genommen werden, musst du als Betroffene damit nicht alleine bleiben. Unterstützung bieten spezialisierte Beratungsstellen, Zweitmeinungszentren sowie der Austausch mit anderen Frauen, die ähnliche Erfahrungen gesammelt haben und meist über einen großen Erfahrungsschatz verfügen.
Nebenwirkungen wie Gelenkschmerzen, Hitzewallungen, Probleme mit der Sexualität, Schlafstörungen oder depressive Verstimmungen sind keine „kleinen Begleiterscheinungen“, sondern können die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Umso wichtiger ist es, dass du deine Beschwerden offen ansprichst, denn nur dann kann nach Lösungen gesucht werden. Häufig lassen sich Nebenwirkungen durch eine Anpassung der Medikation, supportive Maßnahmen oder ergänzende komplementäre Ansätze wie oben, zumindest teilweise lindern. Und mit Lynkuet steht eine gute Option bei Hitzewallungen zur Verfügung.
Wenn die Diagnose Brustkrebs gestellt wird, fühlen sich viele Frauen zunächst überwältigt von der Flut an Informationen und Entscheidungen, die sie treffen müssen. Standardtherapien geben Orientierung, doch manchmal bleibt die Frage: „Gibt es vielleicht noch weitere Möglichkeiten für mich?“
Klinische Studien können eine solche Möglichkeit sein. Sie eröffnen früh den Zugang zu neuen, verbesserten Therapien, sorgen für eine engmaschige Betreuung und geben Patientinnen die Möglichkeit, Forschung aktiv mitzugestalten – für sich und für andere. Doch wer sich als Laie auf die Suche nach einer passenden Studie macht, stößt schnell auf Hindernisse. Es gibt kein zentrales Register, in dem alle Brustkrebsstudien verzeichnet sind. Stattdessen findet man kompliziert aufgebaute deutsche, europäische und internationale Datenbanken, unverständliche Fachsprache – häufig auf Englisch – und wenig Orientierung und Klarheit.
Genau hier schließt mamazones Studienfinder eine Lücke: Er bietet einen umfassenden Überblick über derzeit mehr als 90 Brustkrebsstudien in Deutschland und informiert detailliert über die Ziele, Anforderungen, Teilnahmevoraussetzungen und den Ablauf der Studien in leicht verständlicher Sprache. In den Studienbibliotheken können Patientinnen gezielt nach Studien suchen, die für ihre spezifische Situation relevant sein könnten – sowohl bei früher als auch bei fortgeschrittener Erkrankung. Sie erfahren außerdem, welche Studienzentren die Studie anbieten und können sich bei Interesse selbst oder mit Unterstützung ihres Arztes an das passende Studienzentrum wenden.
Unser Ziel: Den Patientinnen den Zugang zu aktuellen Brustkrebsstudien zu vereinfachen und ihnen damit neue Behandlungschancen zu eröffnen – wir möchten Forschung und Versorgung näher zusammenbringen.
Was sind klinische Studien – und warum sind sie so wichtig?
Ohne klinische Studien gäbe es keine neuen Medikamente und diagnostische Verfahren, keine modernen Bestrahlungs- und Operationstechniken, keine zielgerichteten oder immunologischen Therapien. Jede heute etablierte Behandlung für Brustkrebs wurde zuvor in Studien erforscht und intensiv geprüft. Eine klinische Studie ist im Grunde ein medizinischer Testlauf, bei dem neue Medikamente oder Verfahren unter streng kontrollierten Bedingungen auf Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit am Menschen untersucht werden.
Wichtig zu wissen:
Wer kann an einer klinischen Studie teilnehmen?
Prinzipiell kann jede Patientin an einer klinischen Studie teilnehmen - Patientin und Studie müssen jedoch zueinander passen. Klinische Studien verlaufen nach klar definierten Vorgaben, die im Studienprotokoll festgelegt sind. Darin ist auch vorgegeben, welche Kriterien Patientinnen erfüllen müssen, um teilnehmen zu können. Diese sogenannten Ein- und Ausschlusskriterien – z.B. Tumortyp, Erkrankungsstadium, vorangegangene Behandlungen - sind notwendig, um die Studienergebnisse aussagekräftig zu machen und ungeeignete Teilnehmerinnen zum Schutz vor möglichen Schäden auszuschließen. Wer an einer Studie teilnimmt, kann selbst von einer neuen Behandlung profitieren, aber auch dazu beitragen, dass neue Medikamente und Verfahren schneller in die Versorgung gelangen und somit allen Patientinnen zur Verfügung stehen.
Studienteilnahme bedeutet nicht, Versuchskaninchen zu sein, sondern Teil des medizinischen Fortschritts.
Wer führt klinische Studien durch?
Klinische Studien werden von pharmazeutischen Unternehmen, klinischen Forschungseinrichtungen, Universitäten und anderen akademischen Institutionen durchgeführt. Auch staatliche Behörden, wissenschaftliche Netzwerke oder gemeinnützige Organisationen können Studien initiieren, finanzieren und begleiten, z.B. das DKFZ (Deutsches Krebsforschungszentrum), das NCT (Nationales Zentrum für Tumorerkrankungen) oder die GBG (German Breast Group).
Welche Arten von klinischen Studien gibt es?
Man unterscheidet grob zwei Arten von klinischen Studien: Bei interventionellen Studien greifen die Forschenden aktiv ein, z.B. durch die Gabe eines neuen Medikaments, einer Therapie, Operation oder Präventionsmaßnahme, um dessen Wirkung und Sicherheit zu testen. Bei Beobachtungsstudien wird der natürliche Verlauf beobachtet, ohne dass eine Behandlung erfolgt oder aktiv eingegriffen wird. Man untersucht lediglich Zusammenhänge, z. B. wie sich Krankheiten, Lebensstile, Medikamente oder Umweltfaktoren auf die Gesundheit auswirken. Ein Beispiel für eine Beobachtungsstudie ist die Registerstudie, bei der anonymisierte Patientendaten systematisch erfasst und ausgewertet werden, um z.B. Muster und mögliche Zusammenhänge im Krankheitsverlauf zu erkennen.
Phasen klinischer Studien – Schritt für Schritt
Bevor ein neues Medikament oder Verfahren in der Praxis eingesetzt werden darf, muss es mehrere Phasen klinischer Studien durchlaufen. Jede Phase hat ein eigenes Ziel und trägt dazu bei, dass am Ende nur wirksame und sichere Methoden und Therapien zugelassen werden.
Phase I: Sicherheit prüfen
In dieser frühen Phase wird ein neues Medikament erstmals an einer kleinen Gruppe von Freiwilligen (unter 100) getestet. In der Krebsforschung sind es in der Regel Patienten und Patientinnen mit weit fortgeschrittener Krebserkrankung. Sie erhalten dadurch früh Zugang zu neuen Therapien, wenn die Standardoptionen erschöpft sind. Hier geht es vor allem um die Frage: Ist der Wirkstoff sicher? Welche Dosis ist verträglich?
Phase II: Wirksamkeit unter die Lupe nehmen
Hat sich die Sicherheit bestätigt, wird der Wirkstoff an einer größeren Gruppe von mehreren Hundert Erkrankten getestet. Nun wird geprüft, wie effektiv er wirkt und wie er sich auf den Tumor auswirkt. Auch mögliche Nebenwirkungen werden genauer beobachtet.
Phase III: Vergleich mit der etablierten Standardtherapie
In dieser entscheidenden Phase nehmen oft mehrere Tausend Patienten und Patientinnen teil. Hier wird die neue Therapie direkt mit der bewährten Standardbehandlung verglichen. Erst wenn sie mindestens genauso wirksam oder besser ist, kann eine Zulassung beantragt werden.
Phase IV: Langzeitbeobachtung
Nach der Zulassung folgt die Nachbeobachtung im „realen Leben“ unter alltäglichen Bedingungen. Hier wird geprüft, wie sich die Therapie langfristig bewährt, ob eventuell seltene Nebenwirkungen auftreten oder ob sich das Medikament sinnvoll mit anderen Medikamenten kombinieren lässt. Oft nehmen an solchen Studien mehr als 10.000 Patienten und Patientinnen teil.
Diese schrittweise Prüfung sorgt dafür, dass neue Behandlungen bei ihrer Einführung gründlich erforscht und so sicher wie möglich sind.
Der mamazone Studienfinder – Was er bietet
Der Studienfinder „Studie-für-mich“ ist eine digitale Plattform, die Patientinnen mit Brustkrebs, Angehörige und Ärzte dabei unterstützt, gezielt nach passenden klinischen Studien in Deutschland zu suchen. Ziel ist es, den Betroffenen klare und verständliche Informationen bereitzustellen und ihnen den Zugang zu diesen Studien zu erleichtern. So können sie aktiv am eigenen Behandlungsprozess mitwirken und fundierte Entscheidungen treffen.
Erreichbar ist die Plattform über die Studien-Webseite www.studienfinder.mamazone.de oder über die mamazone-Webseite www.mamazone.de. Es ist keine Registrierung notwendig - der Studienfinder ist frei zugänglich, anonym und kostenlos nutzbar.
Aufbau des Studienfinders
Auf der Startseite wird ein kurzer Überblick über Ziele und Funktionsweise des Studienfinders gegeben. Die Studien sind in drei Studienbibliotheken „abgelegt“, die den drei häufigsten Brustkrebs-Typen entsprechen: HER2-positiv, HR-positiv und triple-negativ.