JEDE Stimme zählt! MEINE Stimme - DEINE Stimme...

Petition: Meine Stimme zählt, weil ich es als unerlässlich betrachte, dass ein progressionsfreies Überleben ein relevanter Faktor bei Verhandlungen sein sollte. Zudem bin ich der festen Überzeugung, dass von Krebs betroffene Menschen Patientenvertreter wählen sollten, die bei Verhandlungen ihre Stimme und Meinung vertreten.

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Claudia

Liebe Freunde, 

 

ich wende mich heute mit einer großen Bitte an Euch:
Der Gemeinsame Bundesausschuss hat beschlossen, das Palbociclib - Handelsname Ibrance, ein neues Medikament für Frauen mit einem hormonsensiblen, metastasierten Brustkrebs, welches das Fortschreiten der Krankheit um mindestens 10 Monate aufhalten kann, keinen Nutzen für Patientinnen hätte. Ich selbst bekomme das Medikament seit November 2016 und mir hilft es. 
  • Seit November haben sich keine neuen Metastasen gebildet. 
  • Seit November kann ich wieder ein einigermaßen normales Leben führen. 
  • Seit November muss ich deshalb keine Chemotherapie über mich ergehen lassen, die schreckliche Nebenwirkungen hat. 
  • Seit November habe ich wieder Hoffnung, dass ich noch länger auf dieser wunderschönen Welt verweilen darf. 

 

Zur Zeit gibt es kein weiteres Medikament aus dieser Wirkstoffgruppe, was eine Alternative dazu wäre. Durch diesen Beschluss ist nicht sicher, wie lange Ibrance in Deutschland noch erhältlich sein wird. 
Deshalb BITTE ich euch inständig, schreibt Hr. Prof. Hecken, dem Vorsitzendem des Gemeinsamen Bundesausschusses (josef.hecken@g-ba.de) oder an den GKV (kontakt@gkv-spitzenverband.de) eine E-Mail und bittet Ihn um seine Stellungnahme. 
Es kann doch nicht sein, das Deutschland als eines der wenigen Länder, noch nicht begriffen hat, wie wichtig eine progressionsfreie Zeit für Patientinnen mit einer unheilbaren Erkrankung ist. Jede E-Mail zählt, nur so haben wir eine Chance etwas zu erreichen. 
Mir ist es eine Herzensangelegenheit, da mir als 32jährige Mutter und Ehefrau am 8.8.12 mit der Erstdiagnose Mamakarzinom mit Knochenmetastasen der Boden unter den Füßen weggezogen wurde. Seitdem befinde ich mich auf einer Achterbahn der Gefühle. Wie viele andere Betroffene musste ich unzählige Untersuchungen, Biopsien, Behandlungen der bereits gebrochenen Wirbel, Chemotherapien, Antikörpertherapie und Bestrahlungen sowie eine bis heute laufende Antihormontherapie über mich ergehen lassen. Nachdem ich letztes Jahr im Februar das erste Rezidiv - Befall der Lymphknoten am Hals hatte, erfolgte eine erneute Chemotherapie mit Abraxane; 30 Infusionen haben ihn leider nicht langfristig stoppen können. Noch während der Therapie habe ich an meinem Geburtstag, dem 10. November einen befallenen Lymphknoten ertasten können. Der 10. November war gleichzeitig auch ein Jubeltag für mich, denn ab diesem Tag ist Ibrance in Deutschland erhältlich gewesen.
Ibrance (Palbociclib) ist erst der Anfang von einer Reihe von wirkstoffähnlichen Medikamenten, die die nächsten Monate noch kommen werden, um uns Betroffenen mehr Zeit zu schenken. Deshalb kann sich dieser Beschluss auch negativ auf alle Folgemedikamente auswirken.
Claudia! Eine so starke Kämpferin...
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Deklaration der Menschenrechte Sterbender

  • Ich habe das Recht, bis zu meinem Tode wie ein lebendiges menschliches Wesen behandelt zu werden

  • Ich habe das Recht, stets noch hoffen zu dürfen - worauf immer sich diese Hoffnung auch richten mag

  • Ich habe das Recht darauf, von Menschen umsorgt zu werden, die sich eine hoffnungsvolle Einstellung zu bewahren vermögen - worauf immer sich diese Hoffnung auch richten mag

  • Ich habe das Recht, Gefühle und Emotionen anläßlich meines nahenden Todes auf die mir eigenen Art und Weise ausdrücken zu dürfen

  • Ich habe das Recht, kontinuierlich medizinisch und pflegerisch versorgt zu werden, auch wenn das Ziel Heilung gegen das Ziel Wohlbefinden ausgetauscht werden muß

  • Ich habe das Recht, nicht alleine zu sterben

  • Ich habe das Recht, schmerzfrei zu sterben

  • Ich habe das Recht, meine Fragen ehrlich beantwortet zu bekommen

  • Ich habe das Recht, nicht getäuscht zu werden

  • Ich habe das Recht, von meiner Familie und für meine Familie Hilfen zu bekommen, damit ich meinen Tod annehmen kann

  • Ich habe das Recht, in Frieden und Würde zu sterben

  • Ich habe das Recht, meine Individualität zu bewahren und meiner Entscheidungen wegen auch dann nicht verurteilt zu werden, wenn diese in Widerspruch zu den Einstellungen anderer stehen

  • Ich habe das Recht, offen und ausführlich über meine religiösen oder spirituellen Erfahrungen zu sprechen, unabhängig davon, was dies für andere bedeutet

  • Ich habe das Recht zu erwarten, daß die Unverletzlichkeit des menschlichen Körpers nach dem Tode respektiert wird

  • Ich habe das Recht, von fürsorglichen, empfindsamen und klugen Menschen umsorgt zu werden, die sich bemühen, meine Bedürfnisse zu verstehen und die fähig sind, innere Befriedigung daraus zu gewinnen, daß sie mir helfen, meinem Tode entgegenzusehen.

 

Diese Deklaration entstand während eines Workshops "Der Todkranke und der Helfer“ in Lansing/Michigan (USA)

 

 

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Grüner Tee, Grapefruit und Co.

Bild: pixabay.com
Bild: pixabay.com

Grüner Tee. Um einen möglichst wirkungsvollen Schutz aufzubauen wird empfohlen, wenigstens 3 x am Tag eine Tasse Tee aus den unterschiedlichsten Anbaugebieten, mit der gleichen Menge an stillem Wasser zu trinken. Grüne Tees sind reich an Catechine. Aber nicht nur diese sind wichtig, sondern auch die in ihm enthaltenen Flavonoide, Flavonole, Saponine, Aminosäuren, ätherische Öle, Karotinoide, Chlorophyll und Enzyme, besitzen eine wichtige Bedeutung gegen das komplexe Ursachengeschehen von Krebs. Viele wissenschaftliche Studien geben Hinweise auf die antioxidative und anti-angiogenetische und damit antikarzinogene Wirkung des Grünen Tees. Bei der Strahlentherapie ist eine der erwünschten Wirkungen die Erzeugung freier Sauerstoffradikale, die die Tumorzellen angreifen sollen. Dies stellt zwar nicht den wichtigsten Effekt der Therapie dar, aber sie ist trotzdem nicht zu unterschätzen. Ein Tee, der diese Wirkung durch seine antioxidativen Eigenschaften entgegenwirkt, sollte zumindest nicht am Tag der Therapie eingenommen werden, lautet eine wichtige ärztliche Anweisung. Da diese in der Regel aber täglich und oftmals über mehrere Wochen und Monate stattfindet, sollte man selbst am Wochenende keinen Grünen Tee zu sich nehmen und tatsächlich den Abschluss ALLER Therapieblöcke abwarten. Während der Dauer einer Chemotherapie, gilt eine ähnliche ärztliche Empfehlung. Am Tag der Behandlung und in den ersten Folgetagen, sollte auf die Wirkung eines Grüntees verzichtet werden. Da es heute mittlerweile sehr unterschiedliche Chemotherapien gibt, teilweise in einem wöchentlich erfolgendem Schema, liegt es an euch wie weit ihr auf die Wirkung eines Grünen Tees während dieser Phase eurer Behandlung vertrauen möchtet. Für die zunehmend wichtigeren Antikörpertherapien, gilt dies umso mehr. Bei dieser Behandlungsform sollte man definitiv auf Grünen Tee verzichten. Über eine eventuelle Wechselwirkung Grünen Tees auf eine Antihormontherapie, ist bislang nichts gegenteiliges zu berichten. Aber auch hier gilt:

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Daniela

ich heiße daniela und möchte euch ein bisschen von mir erzählen. am 21. oktober 2015, bekam ich die diagnose brustkrebs. hui!!!  ...echt jetzt!?!? ich war gerade erst 33 geworden und mein leben wie es war, war bis dahin erste sahne!!!

 

aber erstmal ganz von vorne. im mai 2015 hab ich beim duschen (der klassiker), nach einer wundervoll durchtanzten nacht, frühmorgens einen knoten auf ca. 12 uhr, in meiner (recht kleinen) rechten brust ertastet. er war plötzlich da, wie aus dem nichts! ich habe mich nicht anders geduscht als sonst. und tatsächlich war der erste gedanke, extrem beunruhigend.
aber dank dr. google, denn es war wochenende, diagnostizierte ich erstmal ein vermutliches fibroadenom. dadurch war ich etwas entspannter, haben das doch viele frauen. nach 1 woche hatte ich meinen frauenarzttermin. im ultraschall sah der knoten unverdächtig aus und ich konnte getrost am nächsten morgen in den wohlverdienten sommerurlaub fliegen. danach sollte ich zur sicherheit in die radiologie. auch die radiologie diagnostizierte ein 'harmloses' fibroadenom (der klassiker). also machte ich mir keine großen sorgen. denn auch keiner in der familie und der engeren verwandtschaft, hat oder hatte krebs. somit war ja alles unauffällig.


während des sommers aber bemerkte ich, dass der knoten sich veränderte. die kontrolle im september zeigte jetzt ein eher blumenkohlartiges ding... und es hatte sich verdoppelt. von 1.5 cm auf 3 cm. zu allem überfluss konnte man den knoten sogar schon sehen. aber das einzige, was mir die radiologin mit auf dem weg gab: 'also, sie sollten das entfernen oder eine biopsie machen lassen. auf wiedersehen!'


keine 5 min. später, telefonierte ich leicht hysterisch mit meiner frauenarztpraxis. erst eine woche später war ich im nächstgelegenen brustzentrum und wurde nochmal geschallt. um die biopsie musste ich übrigens bitten! diese wurde mir nicht mal empfohlen, denn untersucht wird das gewebe ja sowieso nach entfernung. eine woche später kam ich zur befundbesprechung. 'ich muss ihnen leider mitteilen, dass sie an einem triple negativen mammakarzinom erkrankt sind!'


da saß ich nun, tränenüberströmt... und meine reise begann. ich bekam das volle programm. sentinel-op. neoadjuvante chemotherapie. brusterhaltende op. bestrahlung. bereits eine woche nach der hiobsbotschaft, war meine sentinel-op. es waren noch keine krebszellen in den wächter-lymphknoten zu finden und auch sonst keine metastasen oder weitere herde. puh...

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