Cindy & Marine

Heute möchte ich Euch erzählen, wer hinter Oncovia steckt!

 

Oncovia ist ursprünglich ein französisches Unternehmen mit Sitz in Paris. Es handelt sich hier um einen Onlineshop, der spezielle Produkte für an Krebs erkrankte Frauen vertreibt. Auf der Internetseite oncovia.com findet man außerdem alle möglichen Tipps und Tricks rund um die Krankheit.

 

Wie Ihr vielleicht schon wisst, gibt es seit Juni diesen Jahres eine deutsche Version des Online Shops. Ziel der zwei Schwestern und Gründerinnen ist es, den Alltag von Krebsleidenden zu erleichtern und Patientinnen dabei zu helfen besser mit den Nebenwirkungen der Behandlungen zu Recht zu kommen.

 

Also, Oncovia kommt aus Frankreich und gibt es seit 7 Jahren. Seit der Gründung im Jahr 2011, in Frankreich, hat sich die Idee sehr positiv entwickelt, deshalb ist der Onlineshop seit Juni 2017 auch in Deutschland, England und Italien vertreten.

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Ulla Ohlms

Brustkrebspatientinnen gründen eine Biobank. Seid Ihr jetzt völlig verrückt?!

 

Ursula Goldmann-Posch war eine eindrucksvolle Brustkrebsaktivistin. Als Journalistin hat sie ihre eigene Erkrankung und Therapie in guten und informativen Büchern verarbeitet. Als Betroffene hat sie eine Organisation für aufgeweckte, mündige Patientinnen gegründet: „mamazone, Frauen und Forschung gegen Brustkrebs“. Als Kreative hat sie tolle Bezeichnungen gefunden, etwa die „Diplompatientin“ für die erste Wissenstagung für Betroffene, den „Busenfreund“ für die Auszeichnung von Brustkrebsforscherinnen und –forscher.

 

Bei Recherchen für Ihre Bücher stieß die Medizinjournalistin auf Prof. Axel Ullrich - ein Grundlagenforscher, der als maßgeblicher „Erfinder“ des monoklonalen Antikörpers Trastuzumab (Herceptin©) gilt. Von ihm kam der Hinweis, dass Krebsforschung dringend frisches Tumorgewebe braucht. Vor allem an diesem Material könne man neue Erkenntnisse gewinnen. Gehört, gehandelt: Die unerschrockene Uschi Goldmann gründete 2002 mit anderen Brustkrebspatientinnen die Stiftung PATH - Patienten Tumorbank der Hoffnung. Ziel: Sammlung von Tumorgewebe, Normalgewebe, Blutserum und Daten zur Abgabe an die Krebsforschung.

 

Tumorbanken, also Biobanken, zu installieren, aufzubauen und zu betreiben, ist eine Sache, die vor allem in Universitätskliniken stattfindet. Sehr komplex, liegen sie meist in den Händen von Pathologen und Chirurgen. Dass Patientinnen ein solches Projekt überhaupt wagen, hatte nicht nur mit Mut oder leichtem Größenwahn zu tun sondern auch damit, dass uns Gründerinnen die Komplexität des Vorhabens zunächst nicht bewusst war.

 

Die PATH Biobank – eine Erfolgsgeschichte

 

Der Mut hat sich gelohnt: 15 Jahre später stehen wir mit einer einzigartigen Biobank für Brustkrebs gut da. Sie ist die größte Brustkrebs-Tumorbank für Frischgewebe in Europa, und wahrscheinlich darüber hinaus. Mehr als 10.000 Frauen haben ihr Gewebe gespendet, und auch die Frauen, die in der nächsten Zeit an den mit PATH verbundenen Brustzentren in Deutschland operiert werden, können sich anschließen.

 

Unterstützung der Krebsforschung ist ein Ziel, das betroffene Frauen gern und sofort unterstützen!

 

Bevor 2004 in Kassel und Marburg mit der Einlagerung von Gewebeproben begonnen werden konnte, mussten Kooperationsverträge aufgesetzt und verhandelt werden. Patienteninformation und Einverständniserklärung waren zu formulieren und juristisch abzusichern, auch

ein Ethikvotum wurde eingeholt. Seit 2004 haben Frauen an sieben Brustzentren ihr (nach der Diagnose) verbliebenes Tumorgewebe an die Biobank von PATH gespendet. An ausgesuchten Kliniken in Kassel, Marburg, Bonn, Herne, Dortmund, Offenbach und Regensburg war und ist das möglich – und auch nur dort.

 

Seit 2008 unterstützt PATH die Krebsforschung mit Proben und Daten aus der Biobank. Der jährliche PATH Newsletter erscheint im Jahr 2017 zum 10. Mal. Er informiert über aktuelle Themen rund um Brustkrebs und über die Aktivitäten der PATH-Biobank.

 

Wie ist PATH organisiert?

 

Der Vorstand der Stiftung PATH besteht aus drei Personen, von denen laut Satzung zwei Brustkrebspatientinnen sein müssen. Sie arbeiten ehrenamtlich. Seit sieben Jahren sind alle drei Vorstandsmitglieder ehemalige Patientinnen. Das Kuratorium der Stiftung PATH besteht aus neun Personen, von denen mindestens zwei Personen Krebspatienten sind. Man merkt, es handelt sich bei PATH um eine Patientenorganisation! Das ist uns wichtig. Die Aufgaben des Kuratoriums sind Kontrolle und Beratung des Vorstandes. Das PATH Büro in München verwaltet die zentrale Datenbank und steuert die Sammlung und Asservierung des Gewebes. Manager der Biobank ist Dr. med. Tobias Anzeneder.

 

Wie die Proben gewonnen und bei tiefsten Temperaturen aufbewahrt werden, ist auf der PATH Webseite nachzulesen.

 

Und was ist mit der Krebsforschung?

 

Wissenschaftler aus akademischen Gruppen und aus der Industrie können einen Antrag auf Probenvergabe stellen. Seit 2008 hat PATH Gewebeproben und/oder Daten in verschiedene Projekte eingebracht. Da wird nach Biomarkern im Blut gesucht, da wird entlang der anonymisierten Daten geschaut, ob ältere Brustkrebspatientinnen die gleiche Therapie bekommen wie jüngere (Nein!). Und auch die Gene werden angeschaut - immer auf der Suche nach den Merkmalen, die Metastasierungen auslösen und antreiben. Projektpartner sind z. B. das Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie des UKSH in Lübeck, das Institut für Pathologie der RWTH in Aachen , die Abteilung für Molekulare Genetik am Deutschen Krebsforschung in Heidelberg. Aber auch Forscher aus industriellen Arbeitsgruppen arbeiten mit PATH-Proben.

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Meine Daten gehören mir

Simone Pareigis von der Selbsthilfegruppe Leukämie- und Lymphompatienten in Halle stellt euch „meine.WEGA“ vor – ein Projekt für die Digitalisierung von Gesundheitsakten.

 

Simone Pareigis

 

Bei mir wurde 2003 ein aggressiver Sub-Typ des Non-Hodgkin-Lymphoms diagnostiziert. Im Laufe der Zeit sammelten sich über 16 Kilo Befunde, Arztbriefe bzw. Formulare bei mir daheim an. Um den Überblick über meine medizinischen Daten zu behalten, habe ich vor einigen Jahren angefangen, alle Befunde und Arztbriefe einzuscannen und als pdf-Dokument auf einem USB-Stick abzuspeichern. Fortan hatte ich alle Daten immer bei mir und konnte meinen Ärzten einen schnellen Einblick in die Krankenakte gewähren. Eine Erleichterung im wahrsten Sinne, denn meine Krankenakte wiegt heute nur noch wenige Gramm. Durch die Kortisonbehandlung habe ich eine Osteoporose und darf deswegen nur ein Kilo tragen. Dass ich die Akten nicht mehr zu jedem Termin mitnehmen muss, ist für mich ein Stück Lebensqualität.

 

Vom Stick zum Web

 

In der Folgezeit konnte ich Mitstreiter in der Selbsthilfegruppe begeistern, so dass alle begannen, ihre Akten zu digitalisieren und auf einem USB-Stick zu speichern. Von Beginn an unterstützte mich mein behandelnder Arzt, Prof. Dr. Hans-Joachim Schmoll, Direktor der Universitätsklinik und Poliklinik für Innere Medizin IV Halle (Saale), auch nachdem er sich 2014 in den Ruhestand verabschiedete. Weiterer Schwung in dieses Projekt kam, als es mir gelang, die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft (SAKG) und die IT-Consult Halle GmbH als Kooperationspartner für das Projekt zu gewinnen. Mit dem neuen Know-how reifte der Entschluss, weg von der Speicherung auf dem USB-Stick hin zu einer webbasierten Patientenakte zu gehen, meine.WEGA (meine Webbasierte GesundheitsAkte) war geboren.

 

Der Patient hat die Hoheit über die Daten

 

Patienten richten sich ihr eigenes digitales Patientenfach ein, in dem sie Daten wie medizinische Befunde, Entlassungsbriefe und Medikation, aber auch weitere Dokumente wie Impfausweis, Patientenverfügung, Blutpass oder auch Patiententagebücher und selbst gemessene Vitaldaten in verschiedenen Ordnern abspeichern. meine.WEGA ist eine Webanwendung und damit von jedem internetfähigen Computer, Tablet oder Smartphone erreichbar. Der Anwender kann seine Dokumente selbst digitalisieren und klassifizieren oder durch einen zertifizierten Dienstleister verarbeiten lassen und diese in seiner Patientenakte hinterlegen. Die Daten liegen gesichert auf dem Server von IT-Consult.

 

 „Ganz wichtig: Der Patient ist alleiniger Inhaber der Akte und hat die Hoheit über seine Daten"

 

betone ich an dieser Stelle nochmals. „Er allein entscheidet, welche Daten er seinem Arzt zugänglich machen möchte.“ Behandelnde Ärzte bekommen einen Code, über den sie eine Stunde lang Zugang zur Patientenakte haben. Sie können sich dann die Daten anschauen oder auch herunterladen. Eine Such- und Filtermöglichkeit erleichtert das Finden der Daten, die der Therapeut aktuell benötigt.

 

Datenschutzrichtlinien eingehalten

 

Durch meine.WEGA fallen z.B. Doppeluntersuchungen weg, dies erspart Ärzten und Patienten viel Zeit. Und die Krankenkassen sparen Geld, das sie für andere Dinge einsetzen können. Die Daten sind bei einem Arztbesuch sofort verfügbar und könnten auch zur Forschung genutzt werden. Ein wichtiges Thema für das Projekt-Team ist der Datenschutz. Die Einhaltung der Richtlinien sind nach dem deutschen Standard zertifiziert und die Deutsche Krebsgesellschaft hat dies schriftlich bestätigt.

 

Projekt mit Krankenkasse und Krankenhaus geplant

 

Mein Projekt wurde bereits in verschiedenen Kliniken und bei Selbsthilfegruppen vorgestellt und dafür erhielt ich den Mosaik Inklusionspreis Mitteldeutschlands. Um die Gesundheitsakte weiter zu entwickeln, ist die Initiative eine Kooperation mit dem Krankenhaus in Sachsen-Anhalt eingegangen und konkretisiert gegenwärtig die Zusammenarbeit mit einer großen Krankenkasse.

 

Ich gebe allen Patienten den Tipp, ihre medizinischen Daten von Anfang an zu sammeln. Sie im Nachhinein wieder anzufordern, ist zeitaufwändig und kostspielig...

 

Kontaktdaten

E-Mail: simone@shg-halle.de

HP: www.shg-halle.de

 

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Blogparade! Dinge und Menschen, die mir Mut gemacht haben

Amoena hat mir zu ihrer aktuellen Blogparade "Dinge und Menschen, die mir Mut gemacht haben", die Frage gestellt:

 

"Wer (oder was) hat dir während der Brustkrebs-Therapie Mut gemacht, wenn es dir wirklich schlecht ging?"

 

Bei dieser Frage ploppen mir so viele Beispiele vor Augen auf, dass ich gar nicht weiß, welchen Faden soll ich als erstes aufgreifen? Ich kann es weder an einem einzelnen Ding, noch an einem einzigen Menschen festmachen. So viele Situationen, so viele schmerzerfüllte Augenblicke, die mich scheinbar niederzuringen drohten und die doch all meinen Mut mobilisierten, scheinbar unmögliches zu wagen und mir dadurch so viele kostbare Momente und Kraft schenkten.

 

Meine innere Kraft machten es mir leichter, durch meine Angst und meinen Schmerz zu gehen. Anzunehmen und hinter mir zu lassen. Mut zu fassen, wenn die anstehenden Herausforderungen auch noch so groß waren. Von daher hat der Spruch:

 

"Ohne Angst, kein Mut"

 

seine ganz eigene Bedeutung für mich entwickelt...

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Ja, was hat er denn?

Ja, was hat er denn?

 

Das ist eine Frage, die mir in den letzten Jahren über meinen Sohn oft gestellt wurde und mich innerlich immer wieder straucheln lässt. Weil, was erzähle ich meinem Gegenüber jetzt, der von mir eine einfache Antwort erwartet, die ich ihm so jedoch nicht geben kann?

 

Fange ich an, mit:

  • bilaterale spastische Zerebralparese (ICP, GMFCS Level II)

  • Hirnfehlbildung mit Migrationsstörung und Balkendysplasie

  • Gleichgewichtsstörungen

  • Innengangrotiertes Gangbild links > rechts

  • Sekundäre Knick-Plattfüße beidseits

  • Globale Entwicklungsstörung

  • Autismus-Spektrum-Störung

  • schwere Sehstörung mit Behinderung der Blickkoordination (somit kein räumliches Sehvermögen, vermutlich Farbenblind)

  • schwere Sprachentwicklungssstörung / Apraxie?

Spätestens bei Punkt zwei sehe ich dem Fragesteller an, dass er nichts von dem verstanden hat, was ich ihm gerade über die Diagnosen meines Sohnes erzählt habe und belasse es meist bei der sehr kurzen und pragmatischen Zusammenfassung:

 

 Justin wurde mit einer schweren Mehrfachbehinderung geboren! Punkt...

 

 ...und erzähle meinem Gegenüber im nächsten Atemzug viel lieber davon, welch liebevoller und lebensfreudiger Mensch mein Sohn ist!

 

In den letzten Tagen bin ich wieder einmal auf einen Post via Facebook aufmerksam geworden, unter dem heiß diskutiert wurde, inwieweit das Leben eines Menschen mit Down Syndrom oder ein behinderter Mensch überhaupt lebenswert sei. Wie viele von ihnen eine Abtreibung gut heißen und als die richtige Entscheidung bei der pränatalen Diagnostik benennen: für mich als Mutter meines Sohnes, ist dies immer wieder erschütternd zu lesen...

 Ich versuche schon gar nicht mehr hinzulesen, weil mich die Ignoranz der Menschen jedes Mal aufs neue zutiefst verletzt. Zeigt sie mir doch immer wieder, dass der größe Teil unserer Gesellschaft über meinen Sohn und seine Freunde nicht anders urteilt, als:

 

DEIN Leben ist nicht lebenswert!

 

4% der jährlich geborenen Kinder in Deutschland, werden mit einer Behinderung geboren. Laut dem statistischen Bundesamt wurden 2015 738.000 Kinder geboren. Unter ihnen wurden demnach +- 29.520 Kinder mit den unterschiedlichsten erschwerten Startbedingungen ins Leben geboren. Hinter jedem Kind steht eine Mutter, ein Elternpaar, eine Familie und Freunde...

 

WIR als Gesellschaft sollten endlich lernen, diesen Kindern und ihren Familien, die Startbedingungen ins Leben und als Familie wesentlich zu erleichtern. Wir brauchen multidisziplinäre Teams von Menschen, die im Sinne für das Kind und seiner Familie, einen Versorgungs-, Therapie- und Hilfeplan aufstellen (ähnlich einem Tumorboard), Abbau von bürokratischen Hürden schaffen (nahezu wir alle haben immer wieder unendliche Kämpfe mit Behörden und Krankenkassen zu kämpfen, die jeden von uns eine immense Kraft kosten. Und das über JAHRE hinweg!!!!), wir benötigen innovative Wege, die uns und unsere Kinder hinaus aus der Abseits- und Armutsfalle bringen...

 

INKLUSION ist eine Haltung. Eine Haltung, von der ALLE in unserer Gesellschaft profitieren können.

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