Blogparade! Dinge und Menschen, die mir Mut gemacht haben

Amoena hat mir zu ihrer aktuellen Blogparade "Dinge und Menschen, die mir Mut gemacht haben", die Frage gestellt:

 

"Wer (oder was) hat dir während der Brustkrebs-Therapie Mut gemacht, wenn es dir wirklich schlecht ging?"

 

Bei dieser Frage ploppen mir so viele Beispiele vor Augen auf, dass ich gar nicht weiß, welchen Faden soll ich als erstes aufgreifen? Ich kann es weder an einem einzelnen Ding, noch an einem einzigen Menschen festmachen. So viele Situationen, so viele schmerzerfüllte Augenblicke, die mich scheinbar niederzuringen drohten und die doch all meinen Mut mobilisierten, scheinbar unmögliches zu wagen und mir dadurch so viele kostbare Momente und Kraft schenkten.

 

Meine innere Kraft machten es mir leichter, durch meine Angst und meinen Schmerz zu gehen. Anzunehmen und hinter mir zu lassen. Mut zu fassen, wenn die anstehenden Herausforderungen auch noch so groß waren. Von daher hat der Spruch:

 

"Ohne Angst, kein Mut"

 

seine ganz eigene Bedeutung für mich entwickelt...

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Ja, was hat er denn?

Ja, was hat er denn?

 

Das ist eine Frage, die mir in den letzten Jahren über meinen Sohn oft gestellt wurde und mich innerlich immer wieder straucheln lässt. Weil, was erzähle ich meinem Gegenüber jetzt, der von mir eine einfache Antwort erwartet, die ich ihm so jedoch nicht geben kann?

 

Fange ich an, mit:

  • bilaterale spastische Zerebralparese (ICP, GMFCS Level II)

  • Hirnfehlbildung mit Migrationsstörung und Balkendysplasie

  • Gleichgewichtsstörungen

  • Innengangrotiertes Gangbild links > rechts

  • Sekundäre Knick-Plattfüße beidseits

  • Globale Entwicklungsstörung

  • Autismus-Spektrum-Störung

  • schwere Sehstörung mit Behinderung der Blickkoordination (somit kein räumliches Sehvermögen, vermutlich Farbenblind)

  • schwere Sprachentwicklungssstörung / Apraxie?

Spätestens bei Punkt zwei sehe ich dem Fragesteller an, dass er nichts von dem verstanden hat, was ich ihm gerade über die Diagnosen meines Sohnes erzählt habe und belasse es meist bei der sehr kurzen und pragmatischen Zusammenfassung:

 

 Justin wurde mit einer schweren Mehrfachbehinderung geboren! Punkt...

 

 ...und erzähle meinem Gegenüber im nächsten Atemzug viel lieber davon, welch liebevoller und lebensfreudiger Mensch mein Sohn ist!

 

In den letzten Tagen bin ich wieder einmal auf einen Post via Facebook aufmerksam geworden, unter dem heiß diskutiert wurde, inwieweit das Leben eines Menschen mit Down Syndrom oder ein behinderter Mensch überhaupt lebenswert sei. Wie viele von ihnen eine Abtreibung gut heißen und als die richtige Entscheidung bei der pränatalen Diagnostik benennen: für mich als Mutter meines Sohnes, ist dies immer wieder erschütternd zu lesen...

 Ich versuche schon gar nicht mehr hinzulesen, weil mich die Ignoranz der Menschen jedes Mal aufs neue zutiefst verletzt. Zeigt sie mir doch immer wieder, dass der größe Teil unserer Gesellschaft über meinen Sohn und seine Freunde nicht anders urteilt, als:

 

DEIN Leben ist nicht lebenswert!

 

4% der jährlich geborenen Kinder in Deutschland, werden mit einer Behinderung geboren. Laut dem statistischen Bundesamt wurden 2015 738.000 Kinder geboren. Unter ihnen wurden demnach +- 29.520 Kinder mit den unterschiedlichsten erschwerten Startbedingungen ins Leben geboren. Hinter jedem Kind steht eine Mutter, ein Elternpaar, eine Familie und Freunde...

 

WIR als Gesellschaft sollten endlich lernen, diesen Kindern und ihren Familien, die Startbedingungen ins Leben und als Familie wesentlich zu erleichtern. Wir brauchen multidisziplinäre Teams von Menschen, die im Sinne für das Kind und seiner Familie, einen Versorgungs-, Therapie- und Hilfeplan aufstellen (ähnlich einem Tumorboard), Abbau von bürokratischen Hürden schaffen (nahezu wir alle haben immer wieder unendliche Kämpfe mit Behörden und Krankenkassen zu kämpfen, die jeden von uns eine immense Kraft kosten. Und das über JAHRE hinweg!!!!), wir benötigen innovative Wege, die uns und unsere Kinder hinaus aus der Abseits- und Armutsfalle bringen...

 

INKLUSION ist eine Haltung. Eine Haltung, von der ALLE in unserer Gesellschaft profitieren können.

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Steffi

Ich heiße Steffi und bin 2011 mit 42 Jahren an Brustkrebs (hormonrezeptorpositiv/Her2neu) erkrankt.

 

Meine Familie, mein Mann, meine beiden Töchter – damals erst 11 und 13 Jahre alt – und natürlich auch ich, waren zunächst für eine Weile gelähmt von der Diagnose! Hatte ich doch immer gesund und sportlich gelebt – wie konnte so etwas passieren? Mit der Frage nach dem „WARUM ICH“ konnte ich – vielleicht Dank meiner Leidenschaft für Yoga und dessen Philosophie – bald abschließen.

Obwohl es sich bis heute manchmal anfühlt wie ein Traum aus dem ich irgendwann erwache, wollte ich mich dem Fluss des Lebens stellen, die Welle reiten, wie man so schön sagt.

 

Ich durchlief eine klassische schulmedizinische Behandlung mit neo-adjuvanter Chemotherapie, Antikörpertherapie, Brustamputation beidseitig (auf meinen Wunsch hin auch die gesunde Brust), Bestrahlung und anschließender Antihormontherapie. Von Anfang an ging ich einen radikalen Weg und ließ mir Gebärmutter und Eierstöcke entfernen, um möglichst keine Hormone im Körper zirkulieren zu lassen, die dem Krebs als Futter dienen konnten. Meine amputierte Brust ließ ich nicht wieder aufbauen. Bis heute bin ich mit all diesen Entscheidungen im Reinen – würde es wieder so machen und sicher einiges mehr … aber dazu komme ich später noch.

 

Ich arbeitete weiter als Yogalehrerin, initiierte den yoga for the cure day für Frauen mit Brustkrebs, ging joggen, meditierte, versuchte mein Leben gesund und stressfrei zu genießen.

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JEDE Stimme zählt! MEINE Stimme - DEINE Stimme...

Petition: Meine Stimme zählt, weil ich es als unerlässlich betrachte, dass ein progressionsfreies Überleben ein relevanter Faktor bei Verhandlungen sein sollte. Zudem bin ich der festen Überzeugung, dass von Krebs betroffene Menschen Patientenvertreter wählen sollten, die bei Verhandlungen ihre Stimme und Meinung vertreten.

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Claudia

Liebe Freunde, 

 

ich wende mich heute mit einer großen Bitte an Euch:
Der Gemeinsame Bundesausschuss hat beschlossen, das Palbociclib - Handelsname Ibrance, ein neues Medikament für Frauen mit einem hormonsensiblen, metastasierten Brustkrebs, welches das Fortschreiten der Krankheit um mindestens 10 Monate aufhalten kann, keinen Nutzen für Patientinnen hätte. Ich selbst bekomme das Medikament seit November 2016 und mir hilft es. 
  • Seit November haben sich keine neuen Metastasen gebildet. 
  • Seit November kann ich wieder ein einigermaßen normales Leben führen. 
  • Seit November muss ich deshalb keine Chemotherapie über mich ergehen lassen, die schreckliche Nebenwirkungen hat. 
  • Seit November habe ich wieder Hoffnung, dass ich noch länger auf dieser wunderschönen Welt verweilen darf. 

 

Zur Zeit gibt es kein weiteres Medikament aus dieser Wirkstoffgruppe, was eine Alternative dazu wäre. Durch diesen Beschluss ist nicht sicher, wie lange Ibrance in Deutschland noch erhältlich sein wird. 
Deshalb BITTE ich euch inständig, schreibt Hr. Prof. Hecken, dem Vorsitzendem des Gemeinsamen Bundesausschusses (josef.hecken@g-ba.de) oder an den GKV (kontakt@gkv-spitzenverband.de) eine E-Mail und bittet Ihn um seine Stellungnahme. 
Es kann doch nicht sein, das Deutschland als eines der wenigen Länder, noch nicht begriffen hat, wie wichtig eine progressionsfreie Zeit für Patientinnen mit einer unheilbaren Erkrankung ist. Jede E-Mail zählt, nur so haben wir eine Chance etwas zu erreichen. 
Mir ist es eine Herzensangelegenheit, da mir als 32jährige Mutter und Ehefrau am 8.8.12 mit der Erstdiagnose Mamakarzinom mit Knochenmetastasen der Boden unter den Füßen weggezogen wurde. Seitdem befinde ich mich auf einer Achterbahn der Gefühle. Wie viele andere Betroffene musste ich unzählige Untersuchungen, Biopsien, Behandlungen der bereits gebrochenen Wirbel, Chemotherapien, Antikörpertherapie und Bestrahlungen sowie eine bis heute laufende Antihormontherapie über mich ergehen lassen. Nachdem ich letztes Jahr im Februar das erste Rezidiv - Befall der Lymphknoten am Hals hatte, erfolgte eine erneute Chemotherapie mit Abraxane; 30 Infusionen haben ihn leider nicht langfristig stoppen können. Noch während der Therapie habe ich an meinem Geburtstag, dem 10. November einen befallenen Lymphknoten ertasten können. Der 10. November war gleichzeitig auch ein Jubeltag für mich, denn ab diesem Tag ist Ibrance in Deutschland erhältlich gewesen.
Ibrance (Palbociclib) ist erst der Anfang von einer Reihe von wirkstoffähnlichen Medikamenten, die die nächsten Monate noch kommen werden, um uns Betroffenen mehr Zeit zu schenken. Deshalb kann sich dieser Beschluss auch negativ auf alle Folgemedikamente auswirken.
Claudia! Eine so starke Kämpferin...
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