Farewell Rosie

Wenn ich Flamingos sehe, verbinde ich diese gedanklich immer mit dir.

 

Einer unglaublich starken und lebensbejahenden Frau. Mutig. Intelligent. Witzig. Herzlich. Gesegnet mit einem strahlenden Lachen. Emotional. Mutanker für so viele von uns. Pinkliebhaberin. Geliebte Ehefrau. Leidenschaftliche Mutter und Großmutter. Burlesquetänzerin. Stilvoll im Rockabilly Style gekleidet und zu gerne unterwegs mit dem Oldtimer namens Kate. Eine blonde Schönheit bist du gewesen. Voller Liebe und Kraft.

 

Du wünschtest dir einen Planeten, der die Krankheit Krebs nicht kennt. Oder das Krebs eines Tages heilbar ist. Er ist noch immer nicht für alle von uns heilbar. Ich hab ein Bild von sechs Frauen vor Augen. Wir alle mit strahlenden Augen und voller Lachen. Nun bist du als die vierte von ihnen verstorben. Zu jung. Zu früh, schreit es laut in mir. Stummes Innehalten. Was bleibt, ist die Erinnerung.

 

Du hast dein Leben mit einer unglaublichen Haltung gelebt. Bis zuletzt. Du hast geprägt und bewegt. Durch deinen Mut. Deine Liebe zum Leben. So und nicht anders, wirst du mir und uns in Erinnerung bleiben.

 

Mein tiefempfundes Mitgefühl gilt deiner Familie und deinen Herzmenschen...

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Kerstin

Final destination – wenn ich meinem Leben einen Filmtitel verleihen müsste, dann wäre es dieser. Ich war es gewohnt, dass das Leben nicht fair ist und um ehrlich zu sein, hat mich die Diagnose Krebs zwar im Mark erschüttert, aber nicht wirklich geschockt, denn es war klar, wenn es eine aus meinem Freundeskreis irgendwann mal erwischt, dann mich.

 

Und nein, ich bin kein negativer Mensch, ganz im Gegenteil, ich glaube, wenn ich einer wäre, dann hätte ich schon mehr als einmal ins Gras gebissen oder die Flinte freiwillig ins Korn geworfen. Aber ja, ich hab es satt, jedes Mal die Arschkarte zu ziehen, den Senfkreppel an Fasching zu erwischen, den dicksten Rucksack tragen zu müssen und generell immer nur zwischen Not und Elend auswählen zu dürfen. Manchmal glaube ich, das Schicksal hockt da und denkt sich „Mist, die lebt ja immer noch, diesmal muss ich mir was richtig Fieses ausdenken, versuchen wir’s mal mit Krebs, vielleicht geht sie daran zugrunde…“

 

Und so kam es, dass ich letztes Jahr an meinem 37.Geburtstag ein ganz besonderes „Geschenk“ bekam. Am 5.9.17 hatte ich beim Duschen einen kleinen Knubbel in der linken Brust festgestellt. Einen Tag später gab man mir beim Frauenarzt Entwarnung – ein harmloses Fibroadenom, evtl. auch eine Zyste oder eine verkapselte Milchdrüse (ich hatte 2 Monate vorher abgestillt). Als das Ding über ein halbes Jahr später knapp 2 cm groß war und ich darauf drängte, dass ich es bitte rausoperiert haben möchte, entpuppte sich das Ganze am 9.5.18 (ich hasse seitdem die Zahlen 5 und 9!) als Triple Negatives Mammakarzinom. Als wäre die Diagnose Brustkrebs nicht schon negativ genug, nein zu erfahren dass man negative Scheiße Hoch3 hat, macht es nicht besser. Nicht, dass ein Hormonrezeptor positiver Krebs besser wäre, wahrlich nicht, aber zumindest hört sich positiv im ersten Moment besser an als negativ.

 

Das Einzige, an das ich mich heute noch erinnern kann, waren die Worte „hochaggressiv“, „Hochrisikopatient“, „hohe Rezidivrate“, „metastasierfreudig“, „80% aller Brustkrebsarten sind gut heilbar, dieser gehört nicht dazu“, „schlechteste Prognose von allen“, „es kommt eine schwierige Zeit auf Sie zu“, „regeln Sie Ihre Angelegenheiten“ – mein Mann beteuert heute noch, dass nur ICH es so negativ aufgefasst habe und diese Aussagen aus dem Kontext gerissen waren und er es völlig anders verstanden hatte. Das mag sein, aber das war leider alles, was bei mir ankam, dazwischen völlige Benommenheit, Übelkeit und Ohrensausen.

 

Die nächsten Wochen waren die Hölle, ich kann oder besser will mich an dieser Stelle eigentlich überhaupt nicht mehr daran erinnern, denn für mich war klar – ich werde sterben und zwar nicht irgendwann, sondern bald. Ich hatte mich nicht einmal mehr getraut, mit meinem Sohn alleine einkaufen zu gehen, zu groß war die Angst, dass ich einfach tot umfalle und mein kleiner Schatz alleine dasteht. Bei allem dachte ich mir „brauchst du das eigentlich noch, jetzt wo du eh stirbst?!“

 

Ich bin heute noch dankbar, dass sich Frau G. aus dem Brustzentrum im Klinikum alle Mühe gab, mir zu versichern, dass alles getan wird, um mir zu helfen und so ein aggressiver Krebs auch den Vorteil hat, dass er sehr teilungsfreudig ist und somit sehr gut auf die Chemotherapie ansprechen kann. UND, dass heute und morgen NICHT gestorben wird. Natürlich hätte ich mir gewünscht, sie hätte gesagt, dass jetzt zwar eine Scheißzeit auf mich zu kommt, aber am Ende alles gut wird. Aber sie ist Ärztin, keine Hellseherin und erst Recht nicht Gott.

 

Das Staging ergab glücklicherweise, dass weder Metastasen in den Organen, noch in den Knochen vorlagen, außer 2 suspekte Achsellymphknoten. Ich sollte eine neoadjuvante Chemotherapie bekommen, parallel einen Gentest machen, danach operiert werden und anschließend noch Bestrahlungen bekommen – das volle Programm dachte ich damals.

 

Am 5.9.18 (wieder mein Geburtstag) sollte sich allerdings herausstellen, dass das volle Programm noch getoppt werden kann! Arschkarte Deluxe hab ich es genannt, denn an diesem Tag erfuhr ich, dass ich Trägerin des BRCA1 Gens bin (besser bekannt als das Angelina Jolie Gen). Mein volles Programm bestand somit nicht mehr nur aus Chemo, OP und Bestrahlung, sondern als Sahnehäubchen obendrein aus beidseitiger Mastektomie mit anschließender Rekonstruktion sowie Entfernung der Eierstöcke und Eileiter.

 

Da stand ich nun nach Beendigung meiner Chemo, ohne Haare, ohne Augenbrauen, ohne Wimpern und bald auch ohne Möpse und Eierstöcke. Alles was mich äußerlich als Frau auszeichnete, einfach weg! Und viel schlimmer noch als das, mein Selbstwertgefühl und mein Lebensmut waren dahin – und das war es, was mich als PERSON ausmachte.

Life is a bitch, schon klar, aber man fragt sich schon, was man verbrochen hat, dass es immer und immer wieder die gleichen Leute trifft. Was läuft denn da bitte im Verteilerzentrum schief?! Sitzen da nur Vollpfosten, die den ganzen lieben langen Tag immer nur die copy/paste Taste drücken?!

 

Wie heißt es so schön, wenn du ganz unten bist, dann gibt es nur noch einen Weg und der heißt bergauf. Du hast immer eine Wahl, liegen bleiben, oder aufstehen! Meine Devise lautet, immer einmal mehr aufstehen, als hinfallen oder wie meine Freundin Verena an dieser Stelle immer zu sagen pflegte, wenn ich mal wieder down war „Los steh auf, der Tag versaut sich nicht von alleine“. Und wenn ich hier schon am Zitieren bin, dann möchte ich nicht missen noch die Bestsellerautorin Nicole Staudinger zu erwähnen, von der folgender Satz stammt: „Niemand kann sich den Rucksack, den der Weg des Lebens bereithält, aussuchen, doch auf die Haltung und das passende Schuhwerk können wir Einfluss nehmen.“

 

Und passendes Schuhwerk hat Frau immer! Dabei macht es keinen Unterschied, ob man seinem Krebs in rosa Glitzerpumps in den Arsch tritt oder in Wanderschuhen – Hauptsache es tut ihm richtig weh! Mein Schicksal hatte ab der Diagnose BRCA1 Mutation ein Gesicht, soll heißen, ab jetzt hatte ich das erste Mal das Gefühl, aktiv etwas tun zu können. Wenn also mein gefrässiger Krebs den Hals nicht voll genug kriegt, dann soll er doch bitte meine Brüste und Eierstöcke haben und elendig daran ersticken. An diesem Tag, meinem 38. Geburtstag erwachte die Kämpferin in mir. Und heute weiß ich:

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Heike

Die Prinzessin möchte, dass ich etwas schreibe. Etwas was Mut macht, Hoffnung bringt – oder vielleicht einfach nur Wissen weitergibt. Ich werde es versuchen.

 

Ich komme aus einer Familie, in der der Krebs immer eine große Rolle gespielt hat. Wir sterben an Krebs, so ist das nun einmal – außer jemand verunglückt, so wie mein Onkel Siegfried. Der wurde von einem Stein erschlagen, als er 50 war. Unsere Geschichte scheint traurig, eine andere mögliche Sichtweise ist, dass wir eine verdammt gesunde Familie sind. Keine Herz-Kreislauf-Geschichten, keine anderen fatalen Krankheiten. Nur Krebs.

 

Als ich selbst 2015 mit 48 Jahren erkrankte, war ich vorgewarnt. Das hat mir vermutlich das Leben gerettet.

 

Vielleicht gerade weil so viel Krebs-Wissen in unserer Familie vorhanden ist, bin ich eher selbstbewusst mit meiner Erkrankung umgegangen: ich habe mir eine Klinik gesucht, die nicht in der Nähe aber dafür ein Wohlfühlort war; ich habe mit weiteren Therapien gewartet, bis ich Sicherheit über meine Gene hatte; ich habe ein Medikament abgesetzt, das mich massiv beeinträchtigte ‑ und im Nachgang dazu den Segen von meiner Ärztin erhalten. Aber am wichtigsten erscheint mir heute wie eindeutig mein Körper abgelehnt hat, mehr als nur das Nötigste an Chirurgie zu akzeptieren. Darauf bin ich heute noch stolz.

 

Ich kann verstehen, warum Frauen nach einer Mastektomie entscheiden, wieder Brüste zu haben. Und das sage ich nicht, um höflich zu ein. Ich kann es wirklich verstehen. Aber was ich nicht verstehe, ist die Breitschaft, einen so hohen Preis zu bezahlen: zahlreiche Operationen zu bestehen, Schmerzen und Einschränkungen zu erdulden – und das ohne sicher sein zu können, dass das Ergebnis am Ende wirklich befriedigend ist. Sozusagen die Katze im Sack.

 

Was ist es, das Frauen glauben lässt, ohne Brüste nicht wieder glücklich werden zu können oder vollständig zu sein? Warum reicht es ihnen nicht, möglichst schnell und (vermutlich) komplikationslos zu heilen – und sich dann daran zu machen, ihr neues Selbst zu erkunden? Machen wir uns nichts vor: WIR SIND ANDERE nach unserer Krebserfahrung. Warum müssen wir trotzdem noch aussehen wie vorher? Dieses Motiv verstehe ich tatsächlich nicht. Es betrifft jedoch weniger die einzelne Frau, sondern ist vielmehr eine übergeordnete, weil gesellschaftliche Frage.

 

Zurück zur Mutmach-Geschichte: Ich habe auf weitere Maßnahmen verzichtet und bin heute flach. Meine Narben haben sich nach einigem Hallo wunderbar eingefunden und mein Körper erinnert sich nicht mehr an ein Vorher. Alles funktioniert, alles reagiert. Es ist gut so, wie es ist.

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Mama sein meines Sohnes mit Behinderung

Bild von HensLens
Bild von HensLens

Mein Sohn Justin wurde im April 1997 als scheinbar gesundes Kind geboren. Meinen neugeborenen Sohn in meinen Armen zu halten, dabei verzückt sein Gesichtchen zu betrachten und seinen Duft einzuatmen, lösten in mir ungeahnte Glücksgefühle hervor, die sich mit nichts zuvor erlebtem vergleichen ließen. Wie die meisten Mütter, liebte ich dieses kleine Bündel Mensch vom ersten Augenblick seines Lebens an.

 

Justin entwickelte sich schon bald nach der Geburt zu einem Schreikind. Scheinbar nichts half, außer ihn stundenlang in den Armen zu halten und seinen Körper beruhigend abzuklopfen. Heute im Rückblick betrachtet, weiß ich, dass er in dieser Zeit unglaubliches durchlitten hat und seine Schreiattacken nichts mit Blähungen oder Anpassungsstörungen zu tun hatten. In den kommenden Wochen und Monaten viel auf, dass sich Justin langsamer entwickelte, als vergleichbare Babys in seinem Alter. Er nahm keinen Blickkontakt auf. Weder zu mir, noch zu anderen. Seine Bewegungen wirkten ungezielt und nachwievor hatte er mit seinen zwei Lebensmonaten große Schwierigkeiten mit dem Stillen. Die Kinderärztin, die ich um Rat fragte, beruhigte mich dahingehend, dass mein Sohn einfach ein Spätzünder sei und das mit der Zeit schon alles gut werden würde. Aber es wurde nichts gut und meine Sorgen um mein Kind nahmen zu. Im Juli 1997 waren sein Vater und ich wegen Justins Blickkontaktschwierigkeiten, zum ersten Mal bei einem Augenarzt. Dieser Arzt war der Ansicht, dass unser Sohn einen grauen als auch einen grünen Star hätte, evtl. auch blind sei. Bumm! Mein Kind blind. Wie sollte das sein? Er wurde doch gerade erst geboren und sein ganzes Leben lag vor ihm?

 

Freunde vermittelten uns daraufhin einen Kontakt zu einem Professor der Augenheilkunde, der sich sehr viel Zeit nahm für die Untersuchung unseres Sohnes. Dieser Professor widerlegte die Aussagen des ersten Augenarztes und empfahl uns, einen Termin an der Universitätsklinik Frankfurt wahrzunehmen. Bei dieser Untersuchung stellte sich heraus, dass unser Sohn schielen würde. Dadurch konnten einige seiner Schwierigkeiten erklärt werden, aber uns wurde auch Hoffnung auf den Weg mitgegeben, weil man ein Schielen über die Jahre hinweg gut therapieren könne.

 

Als Justin ungefähr sechs Monate alt war, erhielt ich auf Drängen gegenüber seiner Kinderärztin, ein Rezept für Bobarth, einer speziellen Form der Krankengynastik. Justins erste Therapeutin gab mir für den Alltag viele Tipps mit auf den Weg, erwirkte aber auch gegenüber der Kinderärztin, dass mein Sohn eine weiterführende Diagnostik bräuchte. Vorstellig wurden wir daraufhin bei einem Neurologen, spezialisiert auf Kinder. Über eine sonologische Untersuchung über die Fontanelle, konnte das Gehirn meines Sohnes geschallt werden. Die Hirnzwischenräume meines Sohnes waren auffällig geweitet und mit Flüssigkeit gefüllt. Ein erstes EKG zeigte auf, dass die Hirnströme in ihrem Verlauf ebenfalls auffällig waren. Der Neurologe gab uns mit auf den Weg, dass wir mit unserem Sohn schwimmen gehen und er weiterhin Krankengymnastik bekommen sollte. Das die Zukunft unseres Sohnes entscheidend anders verlaufen wird als bei gesunden Kindern oder das unser Sohn behindert ist – das wussten wir zu diesem Zeitpunkt noch immer nicht.

 

Justins Krankengymnastin war die erste, die mir nach den Terminen beim Neurologen vorsichtig erklärte, dass mein Sohn, wenn überhaupt, erst sehr spät in seinem Leben laufen wird. In diesem Moment habe ich die Therapeutin gehaßt für den Blick in die ungewisse Zukunft meines Sohnes. Weil, wie kann das sein? Wir sprachen doch schließlich über mein Kind, meinen perfekten kleinen Sohn, der endlich gelernt hatte zu lachen? Der so wunderbar summen konnte und sich zu einem bildhübschen Baby entwickelt hatte? Niemand möchte solch eine Aussage über sein Kind hören. Im nachhinein hätte ich mir gewünscht, dass es damals einen Arzt gegeben hätte, der sich die Zeit genommen hätte, uns die ersten Untersuchungen richtig zu erklären. Der eine weitere Diagnostik anberaumt hätte und einen Therapieplan und Hilfsmittelbedarf erstellt hätte. Aber so standen wir einfach nur hilflos und Orientierungslos alleine da...

 

Im Januar 1998, beendete Justins Vater die Beziehung zu mir. Eine Achterbahn der Gefühle tat sich vor mir auf. Ungewollt und ungebremst. Mein Sohn gerade mal neun Monate alt. Der Wunsch einer Familie für meinen Sohn – zerbrochen. Das kommende Jahr gestaltete sich als eine unglaubliche Irrfahrt, mit vielen Verletzungen auf beiden Seiten, weil mein Ex-Mann nicht wirklich wusste, was er wollte. Auf der einen Seite wollte er die Beziehung mit mir nicht mehr, aber loslassen konnte er auch nicht. Die Frau, mit der Justins Vater heute verheiratet ist, erwartete von Beginn der Beziehung an, dass mein Sohn ohne Vater groß werden sollte. Und ich auf der anderen Seite wollte nichts mehr, als dass Justin eine stabile Verbindung zu seinem Vater aufbauen konnte, auch wenn wir als Elternpaar nicht mehr zusammen waren. Stattdessen hat sich Justins Vater kompromisslos gegen seinen Sohn entschieden. Selbstverständliches wie Unterhalt für meinen Sohn, musste ich mir in den kommenden Jahren immer wieder mit anwaltlicher Hilfe erkämpfen, von einer eventuellen Entlastung in der Erziehung und Verantwortung von Seiten des Vaters, ganz zu schweigen. Es ging mir nicht um den Partner den ich verloren hatte, ich vermisste den Vater für meinen Sohn, den er so dringend benötigt hätte.

 

Kurz nach der Trennung zog ich in eine hessische Kleinstadt, zurück in die Nähe meiner Familie. Das schien mir für den Anfang das Einfachste. Dort fand ich eine großartige Kinderärztin, die gezielt der Frage nachging, warum Justin derart mit kognitiven und köperlichen Problemen zu kämpfen hatte und beraumte ein Kopf MRT unter Narkose an. Das MRT zeigte das ungeschönte Ausmaß der Hirnschädigung meines Sohnes an. Die rechte Gehirnhälfte nicht vollständig ausgebildet, der Balken, der die beiden Hirnhälften miteinander verbindet, stellenweise unterbrochen, die Hirnzwischenräume erweitert und mit Flüssigkeit angefüllt, dazu ein unauffälliges, kleines Epilepsiezentrum. Nach über einem Jahr der Ungewissheiten hatte ich eine Erklärung für all die Schwierigkeiten, mit denen mein Sohn zu kämpfen hatte. Zum ersten Mal wurde mir unumwunden aufgezeigt, wie die Zukunft meines Sohnes sich gestalten wird. Das er vermutlich niemals laufen und sprechen können wird, nie ein Haus von einem Baum wird unterscheiden können, dass er keine Gefühle entwickeln und niemals seine Liebe zu mir wird zeigen können. Bei diesem Gespräch hielt ich meinen Sohn in meinen Armen, spürte seine Wärme an meiner Brust und fühlte die Liebe zu ihm in meinem Herzen laut pochen. Bedingungslos. Ohne Wenn und Aber...

 

Was macht das mit einem?

 

Da war der Umstand für mich, als Mutter mein Kind in seiner ganz eigenen Art anzunehmen. Ganz zu schweigen von dem Kind, das Frau sich als Schwangere erträumte und bereits in ihren Gedanken in den Armen wiegte, unwiderbringlich Abschied zu nehmen, da dieses Kind nie geboren wurde. Eine andere Form der Trauer und des Schmerzes. Aber auch eine unendlich tiefe Liebe zu diesem wunderbaren Jungen, der mich in den kommenden Jahren so unendlich viel über mich selbst und das Leben lehrte. Sich die Frage zu stellen, welche Chancen mein Kind in seinem Leben überhaupt wahrnehmen wird können - das war hart! Wie sollten wir unseren zukünftigen Alltag gestalten? Würde ich wieder arbeiten gehen können? Wie meinem Kind und mir gerecht werden - bei allen Anforderungen, die das Leben an uns stellte? Die vielfach bewunderte und selbstverständliche Entwicklung eines Babys zu einem Kleinkind und darüber hinaus zu erleben, die gab es für mich nicht. Wie unserer Gesellschaft begegnen und mit Ausgrenzungen umgehen, die es ja teilweise schon im engsten Umfeld gab, weil diese völlig verunsichert im Umgang mit einem Menschen sind, der anders ist als Sie?

 

Aber uns wurde auch endlich Unterstützung angeboten. Ich beantragte eine Pflegestufe für mein Kind. Frühförderung im häuslichen Bereich. Eine erweiterte Form von Krankengymnastik wurde verordnet. Wir fanden eine großartige Ergotherapheutin. Ich erstritt mir einen geeigneten Kindergartenplatz in einem benachbarten Ort. Ärztlich wurden wir zudem in einem SPZ in Frankfurt Höchst begleitet.

 

Justins Lebensjahre sind von klein auf an von Therapien geprägt. Therapien, die ich neben den Therapeuten an ihm durchführte. Jeden Tag! Sehtraining, Vojita (Reflexanbahnung), Bobath (Therapiekonzept für Kinder und Erwachsene mit neurologischen Erkrankungen), Schwimmtraining, Lautanbahnung, Ergotherapie, Reittherapie, ganz allgemeine Erziehung oder ihm das Spielen nahezubringen, da es ihm nicht möglich war, das Verhalten anderer Kinder nachzuahmen. Das Werkzeug, über das Kinder normalerweise spielerisch fürs Leben lernen und sich ihre Welt erobern. Jedes kleine Kind ist für sich der Mittelpunkt der Erde, um den sich alles andere dreht. Justin hingegen war ein kleiner Satellit, der außerhalb unserer Welt um uns kreiste. Wie hab ich es manchmal gehasst mehr Therapeutin für meinen Sohn zu sein, als ganz einfach Mama sein zu dürfen. Wir beide waren dadurch manches Mal am Zerbrechen. Bis ich irgendwann Stopp sagte und für uns einen neuen Weg fand, mit diesem Therapiemarathon gerecht zu werden. Fachtherapeuten verlieren manches Mal aus den Augen, dass bei einem schwer mehrfachbehinderten Menschen, nahezu alle Fertigkeiten unterstützt werden müssen. Und wenn jede Therapieeinheit jeden Tag trainiert werden muss, geht dabei zunehmend mehr Lebensqualität verloren. Justins durchschnittliche Aufmerksamkeitsspanne, liegt heute bei ungefäht 15 Minuten. Also musste ich einen Weg finden, Justin in spielerischer Art und Weise ganzheitlich zu unterstützen. Mein Sohn zeigte mir in den kommenden Jahren mit seinen Fortschritten, dass ich für ihn richtig gehandelt hatte. Jeder noch so kleine Fortschritt öffnete uns eine neue Tür und ermöglichte uns ein kleines Stück neuen Freiraums. Verhaltensauffälligkeiten in den ersten Jahren meines Sohnes, wurden rückläufig.

 

Ich weiß noch wie heute, als ich mit meinem Sohn bei einem Facharzt zur Verlaufskontrolle war, wie dieser meinen Sohn als stark verhaltensauffällig und renitent beschrieb. Ich erklärte ihm, dass sich mein Sohn so verhält, weil er einen Termin wahrnehmen muss, auf den er keine Lust hat. Und laut zu sein eines der wenigen Mittel ist, in diesem Fall seinen Unmut auszudrücken. Er als Arzt zu berücksichtigen hat, dass wir ja nicht nur bei ihm vorstellig werden, sondern zig Termine in der Woche zu bewerkställigen hätten, während andere Kinder im besten Fall gesund und glücklich ohne einen alles abverlangenden Therapie- und Ärztemarathon bewerkstelligen dürfen. Mit den Jahren erwarb ich mir den uneingeschränkten Respekt von Justins Ärzten, Therapeuten und Erziehern. Nicht selten hieß es, dass ich die geborene Therapeutin sei und sich Justin ohne meine Unterstützung nicht so gut entwickelt hätte. Dass ich eine besondere Mutter sei. Dies zu hören beschämt mich. Immer wieder. Weil, wir sind so viele Mütter mit behinderten Kindern und warum sollte ich unter uns eine von denen sein, die nochmal so besonders sein sollte?

 

Justin entwickelte sich in den kommenden Jahren zu einem fröhlichen und ausgeglichenen Jungen, mit seinen ganz speziellen Bedürfnissen an mich und seine Umwelt. Die ersten Jahre waren sehr schwierig, sind es in anderer Form auch heute noch. Darüber gibt es keinen Zweifel. Aber es wurde unbestreitbar einfacher und unser Leben füllte sich zunehmend mit Lebensfreude und neuen Freiräumen.

 

Der Einschulung meines Sohnes wegen, sind wir 2003 nach Aschaffenburg gezogen. Vor Ort gibt es eine körperbehinderten Schule, die meinem Kind eine wunderbare Unterstützung und mir eine Entlastung bot. Zudem fand ich relativ schnell eine Tätigkeit im Bereich Buchhaltung in einem Sanitätshaus, welche es mir ermöglichte, in den Ferienzeiten Justins verkürzt arbeiten zu können.

 

Aus meinem Umfeld wurde mir Bewunderung für meine Stärke zugesprochen. Wie ich das nur alles schaffen und meistern würde? Wie sehr man mich bewundere. Worte, die irgendwann einfach nur noch schal schmeckten. Ich hatte doch gar keine andere Wahl, außer zu versuchen, das Beste aus dem gegebenen zu machen. In den ersten Lebensjahren standen wir zunehmend alleine da und suchten uns unseren eigenen Lebensweg. Abseits von der mehrspurigen Autobahn der anderen, waren wir dafür gemächlicher auf Landstraßen unterwegs – hin und wieder verfuhren wir uns oder legten einen Halt ein, um an besonders schönen Plätzen inne zu halten . Wir sahen manch einen an uns vorbeirauschen, der kaum einen Blick für uns übrig hatte. Dafür lernten wir neue Wegbegleiter kennen. Herzmenschen, die meinen Sohn und mich als die Menschen akzeptieren, die wir sind.

 

Das Leben für mein Kind, gestaltete ich so bunt und abwechslungsreich als möglich. Wir waren viel in der freien Natur zum Spazieren, Spielen und Erkunden unterwegs. Wir besuchten Kindertheater, entdeckten das Kino für uns, fuhren einfach zu Justins Vergnügen mit dem Zug nach Frankfurt oder Würzburg und schauten, was es dort für uns zu entdecken gab. Das Ganze mit einem Rolli bewaffnet, den er für längere Strecken auch heute noch benötigt. Wir waren nahezu jedes Wochenende unterwegs und ich genoss diesen zunehmend freien Horizont für uns sehr. Es war soviel mehr, als die Ärzte mir für meinen Sohn in Aussicht gestellt hatten.

 

Im April 2008 wurde mein Sohn einer sogenannten Mehretagenoperation an beiden Beinen und Füßen unterzogen. Dies war ein Schritt, zu dem ich mich nach vielen Gesprächen mit Justins Ärzten und Therapeuten entschloss. Bei dieser Operation wurden seine Beine oberhalb seiner Knie im knöchernen Bereich durchtrennt und so gedreht, dass diese begradigt wurden. Seine Beine standen bis zu diesem Zeitpunkt in einer extremen X-Beinstellung. Seine Wadenmuskulatur wurde verlängert und die Knochen seiner Füße so umgebaut, dass ein neues Fußgewölbe entstand und seine Spitzfüße behoben wurden. Mit dieser Operationstechnik sollte es meinem Sohn ermöglicht werden, auch weiterhin laufen zu können und darüber hinaus sein Gangbild zu stabilisieren und die Folgeschäden an Skelett und Muskulatur zu verringern. Nach drei Monaten Klinik und Reha, konnten wir endlich wieder nach Hause. Welch eine Erleichterung, für meinen zutiefst traumatisierten Sohn und mich...

 

Von nun an ging es weiterhin jeden Tag zur Krankengymnastik, da das Laufen (anfänglich am Rollator) und Stehen erst mühsam neu erlernt werden mussten. Um das Ergebnis der Operation nicht zu gefährden, durfte Justin nur ein gewisses Maß an Stunden am Tag sitzen. Zudem musste er viel Zeit auf dem Bauch liegend verbringen, da dies dem Stehen am nächsten kommt. Auf diese Weise sollte verhindert werden, dass die Muskulatur und Sehnen seiner Beine und Füße erneut verkürzen. Jeden Tag verschaffte ich Justins Beinen Linderung in Form von Lymphdrainagen, versorgte seinen offenen Dekubitus an seinem rechten Fuß und den beiden Achillessehnen, die er sich in der Gipsversorgung in der Klinik einhandelte. Ich tröstete seine Kinderseele, die in dieser Zeit so viel Schmerz aushalten musste. Päppelte meinen Sohn langsam wieder auf. Unser Aktionsradius war auf nahezu null geschrumpft.

 

Im Oktober 2008 war Justin bereits soweit gewachsen, dass die Schrauben in seinem linken Oberschenkel nicht mehr richtig saßen und die Muskulatur an der Innenseite des Beines reizten. Zum Entfernen der Metallplatten war es zu diesem Zeitpunkt jedoch noch zu früh, da die Knochen noch nicht ausreichend zusammengewachsen waren. Fortschritte, die Justin zu diesem Zeitpunkt gemacht hatte, wurden auf Grund der Schmerzen wieder rückläufig. Zeitweilig konnte er nahezu gar nicht mehr laufen. Ich war am Verzweifeln. Es ging nichts voran und ich bereute meine Entscheidung zu dieser Operation zutiefst! Mitte März 2009, erfolgte die zweite Operation für meinen Sohn. Das Metall wurde beidseitig aus seinen Oberschenkeln entfernt, erneut wurden Verlängerungen der Wadenmuskulatur vorgenommen, Muskelgruppen in den Oberschenkeln versetzt und die Adduktoren der Hüftbeuger verlängert. Das klingt brutal und das war es auch, wenn auch nicht so sehr wie die Operation elf Monate zuvor. Anhand der Vergleichsbilder der Ganganalyse von einem Jahr zuvor, ließ sich nun aber auch ersehen, dass trotz aller Schmerzen und Einschränkungen eine deutliche Verbesserung in seinem Gangbild auszumachen war. Der Klinikaufenthalt nach der zweiten Operation dauerte zum Glück nur 10 Tage. Nach Absprache mit den Ärzten durften wir diesmal auf die Reha verzichten, da ich das volle Vertrauen der behandelnden Ärzte besaß. Sie wussten, dass Justin jeden Tag sein Pensum an Krankengymnastik und so vieles mehr zu seiner Genesung erhalten würde.

 

Justin hatte nun endlich keine Schmerzen mehr in seinen Beinen und erholte sich erstaunlich schnell von der zweiten Operation. Seine Fortschritte waren nun in kurzer Zeit auszumachen, sodass wir unser Krankengymnastikpensum etwas herunterschrauben konnten und Justin im Mai wieder die Schule besuchen durfte. Nach über einem Jahr konnte ich endlich wieder Luft holen. Und stellte entsetzt fest, dass ich nur noch ein reines Nervenbündel war. Mir war alle Kraft abhandengekommen und ich war so müde wie nie zuvor in meinem Leben. Es hat Zeit gekostet mich aus diesem Tief herauszuholen. Bald ein Jahr...

 

Ja, und dann erhielt ich im Mai 2010 die Diagnose eines genetisch bedingten Brustkrebses. Da war ich gerade mal 41 Jahre jung und mein Sohn 13. Die Krebsdiagnose stellte mit ihrer eigenen Dynamik, unser ganzes Leben auf den Kopf. Ohne um Erlaubnis zu fragen. Einfach so. Solche Schicksalsschläge widerfahren einem einfach, auch wenn man jung ist oder große Lebensaufgaben zu absolvieren hat.

 

Selbst im besten Fall, ist es eine unglaublich schwierige Aufgabe seinem Kind zu erklären, dass man Krebs hat. Wie erklärt man dies seinem schwer geistig behinderten Kind? Auf eine sehr kindgerechte, ehrliche Art und Weise. Ich habe ihm alle anfallenden Behandlungsschritte erklärt und auch, was man mir ansehen wird. Für meinen Sohn war es damals völlig in Ordnung, dass ich keine Haare mehr hatte. Ich war für ihn weiterhin seine schöne Mama. Wenn er heute Menschen mit Glatze sieht, ist er immer zutiefst besorgt um sie, weil sie ja krank sein könnten. Meistens kann ich ihm erklären, dass er einen Mann vor sich hat, der nun mal eben keine Haare mehr hat und dennoch gesund ist.

Mein Sohn stand damals Ängste um mich aus. Meine Aufgabe als Mutter war es jedoch, seine Ängste und Sorgen wahrzunehmen und ihn aufzufangen. Dazu hatte ich Unterstützung von Justins Therapeuten, Ärzten und Betreuern.

 

Und heute?

 

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Doris

War es die mangelnde Bewegung? Oder doch der Sturz auf die Badewanne im Dezember? Vielleicht weil ich noch kein Kind habe? Das sind nur 3 von tausenden Fragen, die nach der Diagnose durch meinen Kopf schwirrten. Alle haben sie eins gemeinsam: Eine Antwort hätte nichts an der Situation geändert. Der Tumor in meiner linken Brust wäre noch immer da. Die Todesangst würde mir immer noch die Kehle zuschnüren.

 

Aber erstmal ein Hallo. Mein Name ist Doris, ich bin 36 Jahre alt und wohne im wilden, wunderschönen Berlin. Ich habe im Februar 2014 die Diagnose triple negativer Brustkrebs erhalten. Völlig unerwartet und mit voller Wucht! Uff!

 

Saß ich doch im Wartezimmer des Brustzentrums, immer noch in dem Glauben, es handelt sich lediglich um ein Hämatom, welches durch den Sturz auf die Badewanne verursacht wurde. Alberte unbeschwert mit meiner kleinen Schwester rum, die so lieb war mich zu begleiten. Wir freuten uns über die ganzen Dickbäuche, die ihre Kugeln durch die Praxis schoben. Meine Schwester strahlte mich an, da sie über den kleinen Umstand in meinem Bauch Bescheid wusste. Oh Gott was waren wir glücklich, über den positiven Schwangerschaftstest, hatten wir doch die letzten Jahre eine Menge durchmachen müssen. Das war der Weg den ich gehen sollte! Und nicht, dass was alles darauf folgte…Nein das kann nicht sein, waren wir doch seit 2 Wochen die glücklisten Menschen dieser Erde und jetzt sollte alles vorbei sein? Nun muss ich sterben? Einfach so? Zack, aus und vorbei? Nein das kann nicht sein! Nachdem mir die Ärztin ziemlich unsanft die Diagnose und die weiteren Schritte erklärte, ging unter mir eine Klappe auf und ich befand mich nur noch im freien Fall.

 

Bis heute kann ich mich nur bruchstückhaft an die ersten Tage erinnern, wie auch, befand mich ja wie in Trance und war darauf konzentriert zu atmen. Mehr ging nicht. Doch, Unmengen an Tränen sind geflossen. Oh Gott ich war so erschöpft vom ganzen Denken und die Todesangst hatte mich nach wie vor fest im Griff… Aber relativ schnell stand für mich fest, Aufgeben ist keine Option! Mein größtes Vorbild, meine Mama, hatte uns vorgelebt wie man gegen so eine Übermacht kämpft. Allerdings hieß ihr Gegner Nierenkrebs und leider hat dieser nach 11 harten Jahren doch gewonnen…also habe ich mich erstmal mit meiner Diagnose auseinandergesetzt und musste feststellen, die Prognose sieht nicht wirklich rosig aus. Ich hatte ein Triple negatives invasiv-duktales Mammakarzinom G3 mit ziemlich hohen KI67 Wert.

 

Von nun an bestimmten 26 x 17 x 16 mm über mein weiteres Leben, denn genauso groß war mein Tumor. Für mich persönlich war es unheimlich wichtig, mich zu informieren, womit ich es zu tun hatte und was ich machen kann um den Krebs zu besiegen.

 

Bei so einer Erkrankung, ist es meiner Meinung nach sehr wichtig, einen Weg zu finden, der sich richtig anfühlt. Das heißt, für den Einen ist es eine Katastrophe zu googlen, für den Anderen ist es eine Stütze. Ich kann euch nur empfehlen auf euer Bauchgefühl zu vertrauen. Meines hatte mir damals gesagt, ich sollte mir unbedingt eine zweite Meinung bezüglich der empfohlenen Therapien einholen. Und so bin ich zu meinem heutigen Brustzentrum gekommen. Bis heute war es für mich die richtige Entscheidung. Einen Tipp den ich nur jedem ans Herz legen kann, fühlt ihr euch nicht wohl oder ernst genommen von euren Ärzten, wechselt diese bitte. Denn die Gesundheit ist das wichtigste Gut was jeder Mensch besitzt und ist somit unbezahlbar. Also gebt bitte gut acht darauf.

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