Pflegende Angehörige sind das Rückgrat der Pflege:

Vier von fünf Pflegebedürftigen werden zu Hause versorgt, vor allem von ihren Familien und Angehörigen. Ihre Bedürfnisse werden häufig nicht gesehen, es mangelt an politischer Unterstützung. Mit der Corona-Pandemie hat die Last der pflegenden Angehörigen noch zugenommen.

Wir, Steffi und Peggy, haben den Account “pics of care” auf Instagram (@picsofcare) ins Leben gerufen, um ALLEN pflegenden Angehörigen ein Gesicht zu geben. Wir, das sind Stephanie Poggemöller (Coach für Themen rund um Vereinbarkeit von Familie und Beruf "workandfamily") und Peggy Elfmann (Journalistin und Bloggerin “Alzheimer und wir”). Wir sind selber pflegende Angehörige (Steffi hat ein Kind mit geistiger und körperlicher Beeinträchtigung und Peggy hat eine Mutter mit Demenz).

Auf “pics of care” geben pflegende Eltern, Kinder, PartnerInnen Einblicke in ihren Pflegealltag und berichten von ihren Herausforderungen. Sie erzählen, was sie sich von einer Pflegereform wünschen und beschreiben, wie sie die Verhinderungspflege nutzen.

Ausschlagender Grund für unser Projekt ist ein Eckpunktepapier des Bundesgesundheitsministeriums zur Pflegereform vom 4. November 2020. In diesem wird vorgeschlagen, dass ein Teil der Verhinderungspflege einer längeren Verhinderung der Pflegeperson vorbehalten bleibt. Für die stundenweise Inanspruchnahme der Verhinderungspflege sollen hingegen ab dem 1. Juli 2022 nur noch maximal 40 Prozent des Gesamtjahresbetrags zur Verfügung stehen.

Allerdings ist gerade die Möglichkeit, Verhinderungspflege stundenweise in Anspruch zu nehmen, für pflegende Angehörige im Alltag besonders entlastend und wichtig. Dadurch können kurze Auszeiten von der Pflege und Betreuung realisiert werden, die der Organisation des Alltags und eigenen Erholung dienen.

Für viele Familien und Angehörige ist die stundenweise Inanspruchnahme der Verhinderungspflege oft die einzige Möglichkeit, diese Pflegeleistung überhaupt geltend zu machen, da derzeit nicht genügend geeignete Ersatzpflegeangebote für einen längere Zeiträume zur Verfügung stehen. Auch durch die Statements der pflegenden Angehörigen auf “pics of care” wird deutlich, wie wichtig die stundenweise Verhinderungspflege ist.

Wir unterstützen die Petition Keine Einschränkung der Flexibilität von Verhinderungspflege von Kerstin Wasmuth, die eine Überarbeitung des Eckpunktepapiers bewirken will. Die Online-Petition ist bis zum 30. April offen:

Onlinepetition: Keine Einschränkung der Flexibilität

von Verhinderungspflege durch die Pflegereform 2021

Jede Unterschrift zählt und verleiht dem Anliegen mehr Gewicht.

Wir veröffentlichen regelmäßig Interviews mit pflegenden Angehörigen und möchten so sichtbar machen, was Pflege im Alltag bedeutet.

Stephanie Poggemöller, Peggy Elfmann von @picsofcare

Ich heiße Susanne, bin 45 Jahre alt, und ich erkrankte vor 3 Jahren an Brustkrebs.

Eine Krebserkrankung ist enorm anstrengend, für den Körper und für die Seele.

Wie kann man gut durch diese Zeit kommen?

Ich weiß immer noch nicht, wie ich auf die Idee gekommen bin, so schnell wie möglich so viele Menschen in meinem Umfeld wie möglich darüber zu informieren, dass ich schwer krank bin. Im Nachhinein habe ich festgestellt, dass es das Beste war, was ich machen konnte, denn so habe ich mir unbewusst ein stabiles Netz gewoben, was mich auf wunderbarste Weise durch die Krebs-Zeit getragen hat.

Mein Mann und ich haben unseren drei Söhnen, damals 18, 15 und 10 Jahre alt, immer gleich über alles Bescheid gesagt und ihnen alle Schritte erklärt. Das war uns wichtig, denn Kinder haben sehr feine Antennen, sie spüren sowieso, dass was los ist. Als nächstes habe ich meine Eltern eingeweiht, denn mir war gleich klar, dass wir ihre Hilfe brauchen würden. Dann die restliche Familie und Freunde. Ich wollte, dass sie es direkt von mir erfahren und nicht über Gerüchte, die ja immer recht schnell die Runde machen. Die vielen lieben Hilfsangebote waren überwältigend, vor allem für jemanden wie mich, der sich bis dahin sehr schwer getan hatte, Hilfe anzunehmen. Das war eine eindrückliche Lehre in dieser Zeit - Hilfe annehmen!

Für mich gab es da ein schönes Dalli-klick-Erlebnis: Eine Freundin kam schnell vorbei, um mir beim Kochen zu helfen, denn ich hatte überrascht festgestellt, dass ich kurz nach der Port-Setzung gar keine Kraft in meinem Arm hatte. Sie hat sich tatsächlich gefreut: „Endlich mal jemand, der die Hilfe auch annimmt!“ Stimmt, dachte ich, ich freue mich selber ja auch, wenn jemand die Hilfe, die ich anbiete, gerne annimmt. Seitdem fällt es mir leichter, um Hilfe zu bitten und sie auch anzunehmen.

Alle wollten natürlich wissen, wie es mir geht, was als nächstes ansteht, wie es weitergeht. Das habe ich bald am Telefon nicht mehr geschafft, und ich habe einen Email-Verteiler eingerichtet. Das war sehr praktisch für mich, denn alle waren gleichzeitig informiert, keiner wurde vergessen. Sehr spannend war für viele die Sache mit den Haaren. Sind sie schon ausgefallen? Wie siehst du aus ohne Haare? Vor der Glatze hatte ich mich sehr gefürchtet. Ich fand meinen Kopf immer viel zu groß und hatte deshalb immer lange Haare zum Kaschieren. Kurzhaarschnitt? Unvorstellbar. Glatze? Du lieber Himmel, nie im Leben! Und jetzt wurde ich da durch gezwungen. Immer wieder habe ich an meinen Haaren gezogen, um zu testen, ob sie schon ausfallen. Nach zwei Wochen war es dann soweit. Als es immer mehr wurden, habe ich zur Schere gegriffen und mir erstmal selber einen Kurzhaarschnitt verpasst. Das war die erste große Überraschung: Sieht gar nicht so schlimm aus wie befürchtet! Mit dem Langhaarschneider meines Mannes habe ich dann alles abrasiert, und es kam die zweite Überraschung: Sieht auch nicht schlimm aus! Vor lauter Erleichterung bin ich in ein riesengroßes, befreiendes Gelächter ausgebrochen. Bis ich mich getraut habe, meine Glatze öffentlich zu zeigen, hat es aber noch lange gedauert. Eine Perücke wollte ich nicht, stattdessen habe ich Mützen und Tücher getragen in allen möglichen Farben und Formen.

Jetzt kommt das zweite einschneidende Ding während meiner Krebszeit, und ich weiß auch hier nicht, wie ich auf die Idee gekommen bin:

Familie und Freunde waren ja sehr daran interessiert, wie ich denn aussehe ohne Haare. Ein Glatzenbild wollte ich nicht gleich verschicken, aber Fotos mit Mützen und Tüchern, das ging. Irgendwann habe ich aus Quatsch meinen Kopfputz mit einer Quietscheente verziert und zusammen mit diesem Sprüchlein verschickt: "Ein Späßchen am Morgen vertreibt Kummer und Sorgen!". Das war ungefähr zwei Wochen nach meiner ersten Chemo, an dem Tag, als es mir endlich ein bisschen besser ging. Es war der Auftakt für eine wundervolle Zeit, denn ab da habe ich meistens mit dem Info-Text auch ein Hut-Bild verschickt. Die "Hüte" wurden immer ausgefallener. Das Überlegen, Planen, Basteln, in Szene setzen und Fotografieren haben mir unendlich viel Spaß gemacht und mich wunderbar abgelenkt von meiner Krankheit. Ich hatte kaum noch Zeit, mir Sorgen zu machen. Die vielen lieben, freudigen und aufmunternden Rückmeldungen auf die Emails waren der beste Auftrieb für mich, den ich mir nur wünschen konnte.

Klar gab es auch traurige Momente in meiner Krebszeit. Ein großer Schock war für mich, als festgestellt wurde, dass gleich fünf Knoten in meiner Brust wachsen. Somit war gesichert, dass ich meine Brust verlieren würde. „Sie tauschen Ihre Brust ein gegen Gesundheit!“ Zum Glück konnte mir die Psycho-Onkologin diesen Satz noch mit auf den Weg geben, bevor ich in den OP gerollt wurde. Daran halte ich mich immer wieder fest. Der zweite Tiefpunkt war für mich, als ich erfahren habe, dass auch Lymphknoten befallen waren. Diese Vorstellung war ungeheuerlich für mich. Der Krebs hatte also schon seine Reise in den restlichen Körper angetreten. Diesen Aspekt versuche ich nach wie vor zu verdrängen. Es gibt immerhin auch viele, die trotzdem gut überleben.

Das große Ziel, 100 Hüte zu kreieren, habe ich tatsächlich geschafft. Das wichtigste Ziel, wieder gesund zu werden, zum riesengroßen Glück auch.

Was wird die Zukunft bringen? Ich weiß nicht, ob ich es für immer überstanden habe (was ich mir innigst wünsche), oder ob es mich doch wieder erwischt. Ängste davor begleiten mich ab jetzt immer, mal mehr, mal weniger im Vordergrund. Damit muss jeder, der eine Krebserkrankung überstanden hat, irgendwie fertig werden. So lange alles gut ist, versuche ich, mir dessen bewusst zu sein und die glücklichen Momente in meinem Leben auszukosten und zu genießen. Meinen Humor und meine Zuversicht konnten mir weder die Chemo noch der Krebs nehmen. Sollte ich erneut erkranken, hoffe ich, dass ich wieder stark genug sein werde, den Krebs zu überstehen.

Ich wünsche dir, liebe Leserin, lieber Leser, ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen in schweren Zeiten, ein liebevolles Umfeld und, nicht zu vergessen, eine ordentliche Portion Glück.

Alles Liebe!

Susanne

Bezüglich dieser PERITONEALKARZINOSE, die bei Brustkrebs nicht so häufig vorkommt (wesentlich öfter: Metastasen in Knochen, Leber, Lunge, Hirn), gibt es von der Seite Ihrer LeserInnen immer wieder jede Menge Fragen – deshalb hier einige BASICS, beantwortet von Claudia.

Hast du die Bauchfellmetastasen gespürt?

Ja, ich hatte im Oberbauch immer wieder ein markantes Stechen und heißes Brennen. Außerdem wurde in meinen Befunden regelmäßig Aszites (Bauchwasser) beschrieben – ebenfalls ein Hinweis; allerdings keiner, den ich selbst wahrgenommen hätte.

Was genau versteht man unter Peritonealkarzinose?

Als Peritonealkarzinose wird ein flächiger Befall des Bauchfells (Peritoneums) mit bösartigen Tumorzellen bezeichnet. Das Bauchfell kleidet die Bauchhöhle aus und schützt die inneren Organe. In der Regel handelt sich dabei um Metastasen anderer im Bauchraum gelegener Tumore (z. B. Magen, Darm, Eierstöcke). Bei mir saß das Primum allerdings in der Brust – eher ungewöhnlich. Andere Symptome: Darmverschluss oder Nierenstau.

Wie sieht es mit der Behandelbarkeit aus?

Peritonealkarzinosen sind recht schlecht behandelbar. Oft ist eine operative Entfernung nicht möglich. Auch durch herkömmliche Chemotherapien ist eine Heilung wenig wahrscheinlich. Das liegt daran, dass die Zytostatika über das Blutgefäßsystem verabreicht werden und so hauptsächlich in gut durchblutete Organe gelangen; das Bauchfell ist allerdings schlecht durchblutet.

Welche Therapie hast du erhalten?

Ich habe eine HIPEC (Hypertherme intraperitoneale Chemotherapie) bekommen. Bei diesem Verfahren wird eine Operation mit einer lokalen Chemotherapie kombiniert. Dabei werden die zellzerstörenden Medikamente nach der operativen Entfernung des Tumors direkt in den Bauchraum gespült. Die Flüssigkeit wird zuvor auf 41 bis 42 °C erwärmt, was die Durchblutung des Bauchraumes und damit die Wirksamkeit der Zytostatika verstärken soll. Bei mir war der Eingriff aufwendig, schmerzhaft und dauerte fast 9 Stunden.

Was kann man sonst noch tun?

Es gibt auch ein anderes, etwas schonenderes Verfahren, das man PIPAC (Pressurized Intraperitoneal Aerosol Chemotherapy) nennt. Dabei wird das Chemotherapeutikum durch eine Mikroinjektionspumpe direkt in der Bauchhöhle zu einem Aerosol zerstäubt. Dadurch erhöht sich die Eindringtiefe des Wirkstoffs ins Peritoneum, die Operationsdauer wird verringert und die Chemotherapie kann aufgrund der geringen Nebenwirkungen im Bedarfsfall wiederholt werden.

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Quelle: MedUni Wien, Wikipedia

Interview: Prof. Dr. Matthias W. Beckmann (Direktor der Frauenklinik des Universitätsklinikums Erlangen, Direktor des Comprehensive Cancer Centers Erlangen‐EMN (CCC Erlangen‐EMN)) anlässlich der Veröffentlichung des Films „Immuntherapie bei Brustkrebs“ vom Deutschen Zentrum Immuntherapie (DZI) auf der Webseite des Bayerischen Zentrums für Krebsforschung (BZKF)

1. Prof. Beckmann, Brustkrebs ist die am häufigsten auftretende Krebserkrankung. Können Sie einen Grund nennen, weshalb das so ist?

Prof. Beckmann: Nein, aktuell wissen wir nicht, warum Brustkrebs so häufig vorkommt. Eventuell liegt es an Hormonschwankungen, die die Entstehung eines Karzinoms begünstigen.

2. Wie stehen momentan die Heilungschancen bei einer Diagnose?

Die Heilungschancen sind sehr gut. Nach einer Brustkrebsdiagnose überleben im Durchschnitt über 86 Prozent der erkrankten Frauen die kommenden fünf Jahre. Dieser statistische Wert ist deutlich besser als bei vielen anderen Karzinomen, wie etwa Lungenkrebs, Bauchspeicheldrüsenkrebs, etc. Das gilt für die gesamte Bandbreite der unterschiedlichen Brustkrebsarten. Insgesamt hängen die persönlichen Heilungschancen aber vor allem vom diagnostizierten Subtyp ab und inwieweit für diesen individualisierte Therapien zur Verfügung stehen.

3. Wie haben sich die Therapien im Bereich Brustkrebs verändert?

Noch vor zwanzig Jahren bestand die Brustkrebstherapien aus drei Säulen: Operation, Bestrahlung und Medikation, meistens Chemo- oder Antihormontherapie. Das hat sich durch die Tumorbiologie grundlegend geändert. Der erste Schritt war dabei vor ca. zwanzig Jahren die Entschlüsselung des menschlichen Genoms, also des Erbguts. In den letzten zehn Jahren konnten nun mithilfe der Genomforschung immer weitere Erkenntnisse gewonnen werden, etwa welche Mutationen für welche Erkrankung verantwortlich sind. Zusätzlich analysieren PathologInnen den Tumor unter dem Mikroskop und BioinformatikerInnen geben Hinweise, welche Veränderungen in der Genetik relevant sind. Besonders die wachsende Rechenleistung von IT-Systemen und die damit verbundene Digitalisierung haben die Genanalyse stark beschleunigt, so dass auch kleine Veränderungen gefunden werden. Diese Informationen werden in Tumorkonferenzen zusammengetragen und führen zu personalisierten Therapien, wenn für die genetischen Veränderungen neue Substanzen vorhanden sind.

4. Entstehen daraus die oft zitierten Immuntherapien?

Ja, in gewisser Weise wird bei der Immuntherapie z. B. mit Hilfe von Antikörpern die Krebszelle demaskiert: Die weißen Blutkörperchen nehmen nicht mehr an, dass im Körper alles in Ordnung ist, sondern gehen gegen die jetzt als fremd erkannten Tumorzellen vor. Die Erforschung und Entwicklung von neuen Substanzen hat in den letzten Jahren insgesamt fünf verschiedene spezifische, wachstumshemmende Wirkstoffe hervorgebracht, die für die unterschiedlichen Brustkrebssubtypen eingesetzt werden können.

5. Damit neue Medikamente entwickelt werden können, müssen also immer neue genetische Veränderungen erkannt und dann mit spezifischen Molekülen in Studien behandelt werden?

Ja, es ist wichtig, möglichst viele Brustkrebsfälle miteinander zu vergleichen. Es gibt Studien mit mehreren zehntausend Teilnehmerinnen, die in viele unterschiedliche Kleingruppen aufgeteilt werden – etwa nach Fragestellungen wie: Gab es bereits Brust- und Eierstockkrebserkrankungen bei Angehörigen der Patientin? Ist der Tumor hormonsensitiv oder nicht? Wächst der Tumor schnell? Ist er sehr aggressiv? Die Gruppen können dann miteinander verglichen werden und in der Folge lassen sich entsprechende Studien zu den Subtypen umsetzen. Daraus können wieder neue Therapien entstehen. Insgesamt passiert parallel momentan unglaublich viel. Deshalb ist es auch so wichtig, immer wieder zu betonen, dass Brustkrebs nicht gleich Brustkrebs ist. Jede Erkrankung erfordert eine individuelle Therapie. Und die Anzahl der Krebstherapien – auch für seltene Brustkrebssubtypen – wächst ständig. Hier möchte ich auch nochmal auf unseren aktuellen Film hinweisen, der noch mehr zu den neuen Therapiemöglichkeiten erklärt: https://www.ccc.uk-erlangen.de/brustzentrum/patientinnen/brustkrebsinformationen/therapie-und-nachsorge/

6. Ist die Diagnose der individuellen Brustkrebsarten und die steigende Anzahl an Krebstherapien vor allem auf die Digitalisierung zurückzuführen?

Teils, teils. Gerade die bildgebenden Verfahren wie die Mammografie sind so komplex, dass Methoden wie Maschinelles Lernen im Bereich der Diagnose noch an ihre Grenzen stoßen. Aber etwa große Datenabgleiche, wie schon beim Beispiel der Genveränderung beschrieben, sind heute möglich. Doch auch hier gestaltet sich der Auswertungsprozess nicht so einfach wie die Bedienung eines Smartphones. Das sind hochkomplexe Aufgaben, die BioinformatikerInnen und BiostatistikerInnen sowie mehrere Rechenzentren erfordern. Gerade bei internationalen Studien, an denen wir beteiligt sind, werden Daten von zigtausend Brustkrebsfällen ausgewertet.

7. Wie kommt es dann zu den verschiedenen Brustkrebstherapien?

Durch internationale Forschungsarbeiten sind erstmals so viele verschiedene Genveränderungen bekannt und diese werden zeitgleich an einer großen Anzahl von Patientinnen diagnostiziert. Die Universitäten oder die Pharmaindustrie entwickelt daraus entsprechende Substanzen und setzt diese in verschiedenen Studien ein. So können auch kleine Gruppen in Studien behandelt werden.

8. Zu welchen Vorsorgemaßnahmen raten Sie?

Insgesamt ist es leider so, dass es wenig gibt, das vorbeugend gegen eine Brustkrebserkrankung getan werden kann. Bei familiär vorbelasteten Frauen besteht die Möglichkeit, Brüste und Eierstöcke zu entfernen. Hier ist erwiesen, dass dann zu 99 Prozent keine Krebserkrankung auftritt. Aber natürlich ist das nicht für jede Patientin eine Option.

Insofern ist es immer von Vorteil, den Tumor früh zu entdecken. Dies gelingt bei Hochrisikofrauen mittels Kerntomografie und ansonsten mittels Mammografie. Aufgrund der vielen unterschiedlichen Subtypen ist dies allerdings nicht immer ausschlaggebend für die Heilung.

9. Wie ist der Stand der Forschung im Bereich der Diagnostik: Könnten Brustkrebsarten bald schneller und einfacher erkannt werden?

Diagnostik von Brustkrebs erfolgt über die Eigen- oder Fremduntersuchung, die Durchführung der Mammografie im Rahmen des Screenings oder bei auffälligem Befund durch die Abklärung mittels Ultraschall, Kernspinuntersuchung oder Computertomografie. Sollte bei diesen Untersuchungen alleine oder in Kombination eine Auffälligkeit auftreten, so werden diese mittels einer Gewebsbiopsie abgeklärt. Sollte der Pathologe einen bösartigen Befund entdecken, ist hier vor allem wichtig, dass die verschiedenen Subtypen besser unterschieden und dadurch personalisierte Therapiemöglichkeiten angeboten werden. Nochmal zum Verständnis: Der Austausch im Rahmen eines molekularen Tumorboards wird immer komplexer. Es werden heute ca. fünfhundert genetische Veränderungen an einem Tumor untersucht. Neben den PathologInnen und OnkologInnen werden hier auch die BioinformatikerInnen immer wichtiger, die uns sagen, welche Veränderungen relevant sind, sodass wir dann schlussendlich die richtige personalisierte Therapie wählen können.

10. Und wie war das früher?

Früher, also noch vor 15 Jahren, kam es aufgrund von Unwissenheit auch zu nicht spezifischen Therapien. Nehmen wir das Beispiel des familiären Brust- und Eierstockkrebses: Durch die Genanalyse wissen wir heute, dass zwei Gene, nämlich BRCA1 und BRCA2, im Fall einer möglichen Erkrankung verändert sind. Früher sind viele Patientinnen bei der Diagnose Brustkrebs mit einem antihormonellen Medikament versorgt worden. Auch wenn es sich zum Teil – wie in unserem Beispiel – um eine hormonunabhängige Krebserkrankung handelte, was natürlich zu einer nicht wirkungsvollen Behandlung geführt hat. Heute werden die Patientinnen durch Befragungen im Vorfeld eingeteilt, die Brustkrebsart klassifiziert und so entsprechend zielgerichtet therapiert. Da von familiären Brust- und Eierstockkrebs ca. fünf bis acht Prozent aller jährlich knapp siebzigtausend neuerkrankten Patientinnen in Deutschland betroffen sind, können durch die neuen Erkenntnisse viele Leben gerettet werden.

11. Wie geht denn die Pharmaindustrie mit diesen neuen Erkenntnissen um? Früher wurden Medikamente für deutlich größere Gruppen beforscht. Lohnt sich denn die Entwicklung von Therapien für diese kleinen Patientinnengruppen?

Ja, das lohnt sich und hier findet ein Umdenken statt. Zudem werden nun durch Genanalysen und weltweite Studien auch immer mehr Betroffene identifiziert, für die die neuen Medikamente angewendet werden können. Gleichzeitig werden die Entwicklungszyklen neuer Arzneimittel immer kürzer.

12. Das Universitätsklinikum Erlangen ist Teil des Bayerischen Zentrums für Krebsforschung (BZKF). Nun mal anders gefragt: Sind solche kleinen Zusammenschlüsse eigentlich sinnvoll, wenn doch gefühlt immer die großen internationalen Studien die entscheidenden Erkenntnisse bringen?

Vielleicht wirkt das so, aber in der Praxis trifft das nicht zu. Zum einen erreichen wir mit diesem einmaligen Zusammenschluss von sechs Universitätsklinika eine für Studien relevante Anzahl an Brustkrebspatientinnen. Im Durchschnitt kommen in jede Klinik ca. drei- bis vierhundert Brustkrebspatientinnen pro Jahr, das heißt, wir haben insgesamt ca. 2.000 Fälle. Das sind beachtliche Zahlen für lokale Studien, sogar Studien für seltene Brustkrebssubtypen können so ab 30 Patientinnen möglich werden. Zudem führen wir Studien an Personengruppen durch, die in ihrer Lebensweise natürlich unseren Umweltbedingungen entsprechen. Zugleich gibt es auch genetische Unterschiede zwischen Asiatinnen, Inderinnen oder Afrikanerinnen, was die Wahrscheinlichkeiten für das Auftreten und den Verlauf bestimmter Brustkrebsarten betrifft. Für unsere Therapieentwicklungen sind Gruppen aus Mitteleuropäerinnen dann schlichtweg sinnvoller. Es ist also durchaus so, dass wir durch den Zusammenschluss eine wirklich einmalige Bedeutung gewinnen, die gerade für die Entwicklung neuer Substanzen und deren Einsatz in Studien besonders spannend ist. Ein weiterer Vorteil besteht darin, dass wir uns in Bezug auf unsere Forschungsschwerpunkte besser absprechen können und somit Forschungsergebnisse für einzelne Krebsarten schneller erzielen.

13. Noch abschließend eine Frage zum BürgerTelefonKrebs (0800 85 100 80): Welche Informationen bekomme ich? Erfahre ich mehr zu verschiedenen Therapiemöglichkeiten? Erhalte ich eine individuelle Beratung?

Beim BürgerTelefonKrebs erhalten Sie vor allem die Information, wer Ihnen in Ihrem speziellen Fall mit Ihren Fragen weiterhelfen kann. Wir benötigen dazu immer den Namen, das Alter und die Telefonnummer. Dann möchten wir wissen, um welche Krebsart es sich handelt und natürlich welche konkrete Frage Sie haben: etwa zur Möglichkeit einer Immuntherapie, einer Studienteilnahme oder nach einer Zweitmeinung. Wir vermitteln dann entweder einen Rückruf durch einen Fachkollegen oder eine Fachkollegin bzw. geben Ihnen eine Anlaufstation in Ihrer Nähe. Wichtig ist dabei für uns immer, möglichst genaue Informationen zu erhalten, damit wir dann auch umfassend helfen können!

Herzlichen Dank für das Gespräch!

Ich kann lernen. Ich kann arbeiten. So lautet das Motto des letzt- und diesjährigen Aktionstages.

In Europa leben circa 7 Millionen Menschen, mit den unterschiedlichsten Formen von Autismus. Jeder besonders in seiner Art und Weise. Mein Sohn ist einer von ihnen.

Viele sagen, dass Autisten keine Gefühle oder Liebe empfinden würden. Aber das ist viel zu sehr verallgemeinert. Mein Sohn empfindet Liebe, Glück und Freude und kann diese voller Enthusiasmus weitergeben. Das ist sein ganz besonderer Wesenszug, für den er geliebt und geschätzt wird.

Vieles aus unserer Welt, wie wir sie verstehen, wirkt befremdlich auf ihn. Es gibt Situationen, die für ihn nicht aushaltbar oder nur schwer zu kompensieren sind. Da sind wir als seine Lebensbegleiter gefragt, ihm aus solchen Krisen zu helfen, ihm beizustehen und neuen Mut zu schenken.

Für Autisten bedeutet die Krise durch das Coronavirus, eine zusätzliche Herausforderung ihren Alltag zu bestehen. Gewohnte Stützpfeiler und Verlässlichkeiten sind weggebrochen. Menschen wirken verändert. Geschäfte sind geschlossen. Viele Freunde wurden krank und einige sind verstorben.

Ein Jahr nach dem Beginn der Pandemie zeigt sich, dass viele Menschen mit Behinderungen aus Angst vor Ansteckung, isoliert leben. Dabei werden und wurden ihre Bedürfnisse nur unzureichend von politischer Seite berücksichtigt. Der fragile Ansatz der INKLUSION bröckelt und gerät zusehends in Schieflage.

Das ist ein Problem, mit dem viele Betroffene tagtäglich zu tun haben und von dem kaum etwas in die Berichterstattung der Medien gelangt.

Justin ist bunt in seiner Vielfältigkeit. Er ist ein junger Mann, der auf andere angewiesen ist. Aber brauchen wir nicht alle jemanden? Ganz gleich in welcher Art und Weise? Nicht die unter uns, die befremdlich und andersartig wirken sind das Problem, sondern wie wir über Menschen fremdbestimmen, die Unterstützung benötigen. Ganz gleich ob es sie selbst betrifft oder pflegende Angehörige, die in unserem System zermürbt werden. Neu denken. Für ein starkes Miteinander!