Zu allererst:

 

Wenn ich die Möglichkeit hätte, könnte ich eine ganze Reihe an hilfreichen Dingen nennen, die mir nach meiner Brustkrebsdiagnose geholfen haben. Aber dies bedeutet noch lange nicht, dass sie für jemand anderes hilfreich sind, gerade, weil unsere Lebenslinien so unterschiedlich verlaufen und geprägt sind. Was dem einen scheinbar leicht gelingt, erscheint dem anderen völlig unmöglich. Dir möchte ich gerne mit auf deinen Weg geben, ganz gleich ich welcher Behandlungsphase du gerade steckst: Hab Geduld mit dir! Ich weiß nur zu gut, wie sehr man an mancher Stelle mit sich hadert, weil vieles nicht mehr möglich oder der Behandlungsweg noch so weit erscheint. Aber vieles wird wieder leichter werden, Vertrauen in uns selbst wird wieder zurückkehren und ganz viel Mut und Selbstvertrauen. Ganz bestimmt...

 

Aber zurück zum Thema:

 

• Der vielleicht erste und entscheidenste Faktor im Umgang mit meiner Erkrankung war, dass ich trotz des großen Schocks und vieler Ängste und Sorgen die mich bewegten, die Diagnose annahm. Und dies geschah innerhalb kürzester Zeit. Dadurch erlangte ich als Patientin, Frau, Mutter, sehr schnell meine Handlungsfähigkeit zurück. Dies beruhigte mich in meinem Sein als Mensch und vermittelte mir das Gefühl, dem ganzen Geschehen als Patientin nicht hilflos ausgeliefert zu sein. Viele hilfreiche Tipps und erworbenes Wissen über die unterschiedlichsten Quellen, unterstützten zudem meinen Weg als mündige Patientin und retteten mir im besten Fall mein Überleben.

• Zudem tat es mir sehr wohl, mich mit Menschen und Dingen zu umgeben, die mein Herz berührten und meine Seele streichelten. Allen voran mein Sohn, dem noch dazu mein ganzes Augenmerk galt, damit er diese auch für ihn schwere Zeit, gut überstehen konnte. Mit meinen Herzmenschen Zeit zu verbringen, jedes gemeinsame Lachen und ehrliche Anteilnahme, schenkte mir großen Mut, Zuversicht und das wertvolle Gefühl, dass mein Sohn und ich gehalten und aufgefangen werden, ganz gleich, was ist und noch sein wird.

Vor Energiefressern und vermeintlichen Karmakennern, lernte ich schnell reißaus zu nehmen. Wenn dies auch nicht bedeutete, dass ich mich immer vor ihnen schützen konnte...

• Das Schreiben in meinem Tagebuch half mir in einem unvorstellbaren Ausmass, mit all dem Neuen durch die Diagnose und Therapien umzugehen. Es half mir Ängste in Worte zu fassen und erlebtes besser zu verarbeiten. Denn nicht immer konnte ich mit vertrauten Personen über all das Sprechen, was mich gerade bewegte. Mein Tagebuch schenkte mir Trost, nahm all den Ballast auf, der mich zu ersticken drohte. In ihm fanden aber auch viele philosophische Betrachtungen über das Leben ihren Platz und wertvolle Mut-Anker, die mich in schweren Stunden beim Zurückblättern daran erinnerten, was ich alles in meinem Leben gemeistert habe. Fühle dich an dieser Stelle herzlichst dazu eingeladen, bei dem kostenfreien Online Kurs Tagebuch schreiben von Selpers vorbeizuschauen und finde deine persönliche Inspiration.

Annika wurde 1983 geboren und entwickelte sich bis zum Alter von 10 Monaten nahezu normal.

Danach folgte ein plötzlicher Entwicklungsstillstand und niemand wusste warum. Ärzte vertrösteten mich oder sie suchten die Schuld bei mir, der Mutter. Einige Monate später verlor Annika einen Teil ihrer bereits erworbenen Fähigkeiten und die wenigen Worte, die sie bis dahin gesprochen hatte. Die sinnvolle Handfunktion ging verloren und stereotype Handbewegungen begannen.

Im Alter von vier Jahren wurden diese stereotypen Handbewegungen zum ersten Mal als ein typisches Merkmal des Rett-Syndroms – einer komplexen Behinderung - erkannt. Das Rett-Syndrom zählt zu den Autismus-Spektrum-Störungen und wird durch eine genetische Mutation verursacht.

Annika wird ihr ganzes Leben lang in allen Bereichen Betreuung und Pflege benötigen und ist somit rund um die Uhr auf Unterstützung angewiesen. Sie geht mit großer Begeisterung in die Tagesförderstätte der Lebenshilfe, weil sie durch die Schwere ihrer Behinderung nicht in der Lage ist, in einer WfbM (Werkstätte für behinderte Menschen) zu arbeiten.

 

In Anbetracht dessen, dass Annika nicht „von alleine" aus dem Elternhaus ausziehen und ihren eigenen Weg gehen kann, musste ich mir immer wieder bewusst machen, dass wir Eltern uns nicht selbst lebenslang um sie kümmern können. Leider musste ich bei meinen ersten Erkundigungen feststellen, dass Menschen mit hohem Hilfebedarf und komplexen Behinderungen wenig bzw. keine Wahlfreiheit beim Wohnen haben und die vorhandenen Angebote für Annika nicht geeignet waren. So begann die Geschichte im Jahr 2006. Annika war 23 Jahre alt.

 

Die vielen Wege, Irrwege, bürokratische Hürden und anderen Hindernisse in den ganzen Jahren bis zum Auszug aus dem Elternhaus möchte ich außen vor lassen, denn das Gefühl, jahrelang gegen Wände zu reden und zu rennen, war zermürbend. Wir mussten bei diesen Gesprächen viel Überzeugungsarbeit leisten und beständig um Unterstützung bitten.

Ursache sind die nach wie vor sehr starren Strukturen (nicht nur) in Unterfranken und der bei allen maßgeblichen Entscheidungsträgern mangelnde Wille für einen Paradigmenwechsel.

 

Unser Ziel einer Elterngemeinschaft war, dass unsere vier Töchter mit Komplexer Behinderung in einer kleinen Wohngemeinschaft ambulant unterstützt wohnen und dafür jeden Tag individuelle und bedarfsgerechte Hilfen rund-um-die-Uhr erhalten.

Die Finanzierung der Wohngemeinschaft erfolgt über ein so genanntes „Trägerübergreifendes Persönliches Budget“. In unserer Region ist der Sozialhilfeträger Ansprechpartner für die Finanzierung der Leistungen für Betreuung, Teilhabe und Pflege. Das Prinzip der „Leistungen wie aus einer Hand“ soll damit realisiert werden, auch wenn mehrere Kostenträger von Eingliederungshilfe, Pflegekasse, Krankenkasse und Sozialhilfe beteiligt sind. Die Bürokratie kostet dennoch unglaublich viel Zeit und Nerven.

Für unsere Töchter wird die Betreuung in der WG durch die Lebenshilfe-Miltenberg geleistet - die Pflegeleistungen werden teilweise von der Caritas-Sozialstation übernommen. Tagsüber gehen unsere Töchter weiterhin in die Tagesförderstätten, die sie schon seit Jahren besuchen.

Dieses Ziel zu erreichen, stellte uns Eltern vor unfassbare Schwierigkeiten. Kaum jemand glaubte an die Umsetzung unserer Idee und nur ein einziger Mensch – Kurt Heuß, Wohnstättenleiter der Lebenshilfe Miltenberg - unterstützte uns auf professionelle Weise mit seinem Wissen und seinem Engagement von Anfang an auf diesem Weg – wofür ich ihm sehr dankbar bin.

Die entscheidende Wende kam jedoch erst, als die bayerische Landtagspräsidentin a. D. und 1. Vorsitzende des Lebenshilfe-Landesverbandes Barbara Stamm die Schirmherrschaft für unser Wohnprojekt übernommen hatte. Das hat wesentlich dazu beigetragen, dass wir unser Wohnprojekt politisch durchsetzen und damit auch in die Praxis umsetzen konnten.

Der Lehrstuhl für Pädagogik bei Geistiger Behinderung in der Universität Würzburg, begleitet und erforscht das Wohnprojekt wissenschaftlich in den nächsten drei Jahren.

Im Sommer 2019 fanden wir nach langer Suche endlich ein passendes Objekt, in dem eine Wohnung für den Bedarf unserer Töchter geplant werden konnte. Auch hier gab es wieder große Schwierigkeiten, bis der Mietvertrag abgeschlossen werden konnte. Danach waren wir wieder einen großen Schritt weiter. Diese Zeit war voller Vorfreude auf das Einrichten der eigenen Zimmer und der großen Wohnküche.

Dann kam Corona und damit weitere Verzögerungen, die uns abwechselnd zwischen erzwungener Untätigkeit und hektischen Aktivitäten pendeln ließen. Ich schwankte zu dieser Zeit monatelang zwischen Euphorie und Panik.

Jedes Leben ist ein wundervolles Buch - also machen wir ein Hörbuch daraus!

 

Die Stimme der Mutter, die über das erste Date mit dem Vater und die eigene Geburt, die Diagnose und die Zukunftswünsche für ihre Familie nach Ihrem Tod berichtet. Das und vieles mehr können Inhalte in einem Familienhörbuch sein.

 

Was?

 

Das Familienhörbuch bietet sterbenskranken jungen Eltern die Möglichkeit, kostenfrei ein professionelles Hörbuch über die eigene Geschichte aufzunehmen. Dabei stehen Geschichten über das Leben, die Familie, die Liebe, komische, lustige, spannende, peinliche Situationen, Erfahrungen und Erinnerungen im Mittelpunkt.

 

Wie bitte?

 

Als Judith Grümmer das Familienhörbuch 2017 ins Leben rief, startet sie selbst als Audiobiographin und Hörfunkjournalistin mit der Produktion der ersten Hörbücher. Es kamen immer mehr Anfragen hinzu, das Team und der Bedarf wurde stetig größer. Selbst eine wissenschaftliche Begleitung durch das Universitätsklinikum Bonn konnte gesichert werden.

 

Wieso?

 

Der große Mehrwert eines Familienhörbuchs steckt nicht nur in dem trost- und kraftspendenden Erstellungsprozess, sondern hilft insbesondere im Nachgang den Kindern und Hinterbliebenen auf ihrem langen Weg der Trauer und gesunden Trauerbewältigung. Zusätzlich soll das Tabu-Thema „Abschied, Tod und Trauer“ in unserer Gesellschaft thematisiert und der Umgang damit erleichtert werden.

 

Wer kennt sie nicht? Die Aufregung vor einem wichtigen Arzttermin. Mit allem Recht bist du im Vorfeld nervös, denn für dich stehen wichtige Entscheidungen an, die deinen kommenden Lebensweg entscheidend prägen werden. Wichtig hierfür ist, dass du gemeinsam mit deinem Behandlungsteam gut überlegte Therapieentscheidungen treffen kannst.

 

Wie du dich auf ein Arztgespräch vorbereiten kannst, dafür gebe ich dir im folgenden Impulse zur Hand

 

Für mich als Patientin war es sehr wichtig, die Erläuterungen meines Ärzteteams zu verstehen. Denn erst dies versetzte mich in die Lage, die für mich passenden Entscheidungen für meine Behandlung zu treffen. Als mündige Patientin habe ich zudem verstanden, dass die Verantwortung für meine Gesundheit in meiner Hand liegt und ich diese nicht abgeben sollte. Denn mit den Folgen, müssen WIR als Mensch zurechtkommen.

 

Vorneweg!

 

Hab den Mut, deinem Behandlungsteam die Fragen zu stellen, die dich beschäftigen. Dein Arzt- und Behandlungsteam wird dir  deine Therapieoptionen vorstellen und dir auch erläutern, warum es eine bestimmte Behandlungsoption für dich bevorzugen würde oder welche Untersuchungen noch durchgeführt werden sollten, um eine abschließende Entscheidung treffen zu können.

 

Gut vorbereitet in ein Arztgespräch, aber wie?

 

Werde dir im Vorfeld über den Anlass deines Gesprächs klar, welche Fragen du geklärt haben möchtest und welche Vorstellungen dich tragen. Meist wird der Arzt deines Vertrauens das Gespräch mit der Frage öffnen, wie es dir derzeit geht. Gibt es Nebenwirkungen, die dich beeinträchtigen? Hat sich womöglich dein Schlafverhalten verändert? Wie kommst du mit der psychischen Belastung zurecht? Gibt es Probleme in deiner Familie oder Umfeld, die dich besonders belasten?

Sei an dieser Stelle in deinem eigenen Interesse bitte ehrlich und nenne alle Nebenwirkungen und Veränderungen. Denn nur so wird dir geholfen werden können. Im besten Fall wird dein Arzt auch auf nonverbale Signale deiner Mimik und Körpersprache achten und deinen allgemeinen körperlichen und psychischen Zustand beurteilen können.

 

Überlege dir im Vorfeld, welche Fragen du stellen möchtest und notiere diese zur Gedächtnisstütze. Zu wichtigen Gesprächen besteht trotz der angespannten Situation um Corona die Möglichkeit, dass du eine Begleitperson mitnehmen kannst. Es ist ein immens beruhigendes Gefühl eine Vertrauensperson zur Stütze an seiner Seite zu wissen, welche aktiv zuhört und mit der du im Anschluss ein Gespräch reflektieren kannst. Und womöglich hat deine Begleitperson ebenfalls Fragen zur Diagnose oder einer zur Debatte stehenden Behandlungsoption?

Sollte beispielsweise während eines Gesprächs deine Konzentrationsfähigkeit nachlassen oder zu viele und zu komplexe Informationen auf dich einstürzen, besteht durchaus die Möglichkeit, eine kurze Pause zu erbeten oder ein Nachgespräch zu vereinbaren, damit erste wichtige Informationen zwischenzeitlich verarbeitet werden können.

 

Je nach Stand deiner Diagnose und Behandlung, wirst du oder deine Vertrauensperson unterschiedliche Fragen an deinen Arzt haben.

 

Diese können sein:

 

• Mit welchem Krankheitsverlauf ist bei mir zu rechnen?

• Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Welche sind die Vor- und Nachteile?

• Was kann ich bei Nebenwirkungen tun?

• Sind weitere Untersuchungen nötig?

• Wo kann ich behandelt werden? Welche Klinik oder welches Behandlungszentrum ist für meine Erkrankung am besten geeignet?

• Wie lange muss ich voraussichtlich in die Klinik für eine Operation oder eine ambulante oder stationäre Behandlung bleiben?

• Wer hilft mir im Anschluss zuhause bei der Versorgung der Wunden oder meiner Grundpflege, wenn ich alleine leben sollte?

• Wie viel Zeit wird  die Behandlung beanspruchen?

• Wie weit wird mich die Erkrankung und ihre Behandlungen beeinträchtigen?

• Welche Möglichkeiten gibt es, meine Therapie begleitend zu unterstützen, wie beispielsweise eine Lymphdrainage oder eine Krankengymnastik? Besteht die Möglichkeit einer komplementären oder psychoonkologischen Begleitung?

•  Wo finde ich über meine Erkrankung und geplante Behandlung, weiterführende Informationen?

• Welche Lektüre ist empfehlenswert?

• Wo finde ich Unterstützung und Entlastung für mich, eventuell auch begleitend für meine Kinder und Familie? Zum Beispiel über eine Selbsthilfegruppe oder Patientenorganisation?

• Kann ich trotz Erkrankung weiterhin arbeiten oder meinen Sport ausüben?

• Worauf muss ich jetzt im Allgemeinen besonders achten, beispielsweise in Bezug meiner Ernährung?

• Gibt es Studien, die in Frage kommen könnten? Wo kann ich mich diesbezüglich weiterführend informieren?

 

Zum Abschluss wird der Gesprächsinhalt zusammengefasst, ein eventuell getroffener Behandlungsplan wird bestätigt und ein emphatischer Arzt wird dich zudem fragen, ob von deiner Seite noch Fragen bestehen sollten. 

Sei ganz beruhigt, wenn dir mögliche Fragen erst zuhause einfallen sollten. Diese kannst du durchaus zu einem späteren Zeitpunkt stellen und klären. Dies kann persönlich, telefonisch oder per Mail erfolgen. Manche Termine umfassen auf Grund ihrer Komplexität, durchaus mehrere Termine. Gerade zu Anfang einer Diagnose, ist dies nicht ungewöhnlich. Über das Arztgespräch wird ein Arztbrief erstellt.

 

• Mein Extra-Tipp: lass dir alle Arztbriefe aushändigen. Ganz wichtig: Du hast ein Recht auf deine Unterlagen! Sammle diese in einem Ordner entweder in Papier- oder in digitaler Form. Lege fest, mit wem du diese teilen möchtest und wer Einsicht erhalten darf. Für die digitale Form, stehen Patienten mittlerweile unterschiedliche Tools zur Verfügung.

 

Und wenn ich meinem Behandlungsteam nicht vertraue oder ich weitere Optionen geklärt haben möchte?

 

Dann besteht die Möglichkeit, dir ein Behandlungsteam zu suchen, dem du dein Vertrauen schenken kannst. Vertrauen und Kompetenz, sind für dich jetzt unfassbar wichtig.

Gut zu wissen: Dein Behandlungsteam hat eine Aufklärungspflicht dir gegenüber als Patientin. Solltest du dich aus welchen Gründen auch immer nicht gut beraten fühlen, besteht die Möglichkeit, dir eine Zweitmeinung einzuholen. Dein Behandlungsteam sollte Fakten ehrlich und kompetent vermitteln und dich auf deinem Weg bestmöglichst auffangen und unter Berücksichtigung deiner Lebensumstände und Wünsche als Patientin, begleiten können. Je eher du dich nicht nur als Patientin, sondern auch als Mensch wahrgenommen fühlst, umso leichter fällt es dir, mögliche Behandlungsoptionen zu verstehen und die bestmögliche Entscheidung für deinen Behandlungsplan zu treffen.

 

Mach dir bei aller Schwere IMMER bewusst:

Die getroffenen Entscheidungen mit allen Konsequenzen, trägst allein du.

 

Ein Arzt sagte mal während meiner Akutbehandlung zu mir, dass ich für manchen Arzt durchaus eine Herausforderung darstellen würde. Zum einen war ich jung erkrankt, ich war und bin alleinerziehende Mutter meines Sohnes und ich stellte viele Fragen. Mit Patient*Innen wie mir, würden nicht alle Ärzte klarkommen. Sollten sie aber. Denn es ist das Recht eines Patienten, auf das sich ein Arzt einzustellen hat.

 

Also, hab viel Mut!