Im Rahmen meines Engagements als Patientenvertreterin der AGO, hatte ich euch in meiner Story via Instagram im Frühjahr bereits wissen lassen, dass die Leitlinien der AGO 2024 in Bezug der Empfehlung einer BRCA Testung, umfassend ausgeweitet werden sollen, annähernd wie sie bereits in der Leitlinie der amerikanischen Krebsgesellschaft im Januar vorgestellt wurden. Das große Schlagwort im März auf der Tagung hieß:

Testung, Testung, Testung!

Worin sieht die AGO ihre Aufgabe?

Die Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie (AGO) ist eine selbständige Gemeinschaft der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG). Zu den wesentlichen Aufgaben des Vereins zählen die Koordination der bösartigen Krebserkrankungen der Frau hinsichtlich ihrer Vorsorge, Diagnostik, Therapie und Nachsorge mit benachbarten klinischen und theoretischen Fachdisziplinen.

Welche Frauen sollten nun auf BRCA1/2 laut der Leitlinienempfehlung der AGO 2024 getestet werden?

Erhalten Frauen nach einer Erstdiagnose die Diagnose einer Metastasierung bis zu ihrem 65. Lebensjahr und sollte bislang keine Testung erfolgt sein, sollte spätestens jetzt im Rahmen einer sogenannten Companion Diagnostik (= ist ein wesentlicher Bestandteil der personalisierten Medizin, die darauf abzielt, Behandlungen auf die individuellen Merkmale von Patienten zuzuschneiden) eine Testung erfolgen, um die Behandlung mit einem PARP-Inhibitator zu ermöglichen. Aber auch bei Frauen mit einer kurativen Diagnose, bei denen ein hohes Rückfallrisiko vorliegt oder deren Chemotherapie nicht wie erwünscht anspricht, sollten ebenfalls getestet werden, um eine entsprechende Umstellung der Behandlung zu ermöglichen.

Ausblick!

Zukünftig soll eine BRCA1/2-Testung unabhängig von der Familienanamnese bei allen Frauen unter 65 Jahren mit einem neu diagnostizierten Mammakarzinom und Frauen über 65 Jahren bei speziellen Risikosituationen angeboten werden, um gegebenenfalls eine PARP-Therapie zu ermöglichen. Hierfür müssen aktuell noch die Strukturen in Deutschland organisiert und umgesetzt werden.

Leuchtende Augen, frischer Haarschnitt und Beauty-Tipps

So unterschiedlich unsere Lebensgeschichten auch sein mögen: vereint waren die Teilnehmerinnen des Schmink-Workshops am 16. Mai in Aschaffenburg durch die Diagnose Brustkrebs!

Ich freu mich sehr, dass erneut so viele Frauen meinem Ruf gefolgt sind, um an einem Workshop teilzunehmen, der sich diesemal ganz dem Thema Schönsein mit und nach Brustkrebs widmete.

Mein großer Wunsch in Bezug der Workshops, scheint aufzugehen und erste Früchte zu tragen: Unter den Frauen bilden sich erste Freundschaften, es wird sich ausgetauscht und gegenseitig unterstützt.

So wichtig und so wertvoll:

• Treffen für Betroffene in entspannter Atmosphäre außerhalb von Kliniken und Co.

• Informationen weitergeben

• Netzwerken & Unterstützen

• die schönen Momente gemeinsam genießen!

So war in den Stunden viel Raum gegeben für Lachen, sich in neuem auszuprobieren und zu erleben: Ich bin nicht alleine...

Und das zu erleben, ist ein Geschenk!

Danke an alle Teilnehmerinnen für das in mich gesetzte Vertrauen und ein riesen Dankeschön an meine Supporter für das Zuhören und ermöglichen meines Anliegens für an Krebs erkrankte und genesene Frauen in Aschaffenburg! Wenn alles klappt, dann geht es im Herbst mit ein oder zwei weiteren Workshops weiter. Halte gerne auf meinem Blogazin oder auf meinen social Media Kanälen Ausschau nach einer neuen Einladung oder aber schreibe mir eine Mail an: info@prinzessin-uffm-bersch.de und lasse dich in meine Verteilerliste setzen. Denn ich habe immer nur eine begrenzte Zahl an Plätzen zur Verfügung stehen.

Rotary Club Aschaffenburg Schönbusch

Hanaa Topcuart gallery aschaffenburg

Es war mir im ganzen ein Blumen pflücken an Emotionen und wunderbaren Begegnungen. Das fing bereits am Freitag an, als wir mit Laura und Stefanie zu einem kleinen Spaziergang und Abendessen in Kassel unterwegs waren, als ich von einer Leserin erkannt und angesprochen wurde, die sich selbst als Betroffene bei der Allianz gegen Brustkrebs engagiert! Gekrönt wurde der Abend von einem Regenbogen an einem blank geputzten Himmel.

Zum zweiten Mal hatte ich die Möglichkeit als Redaktionsmitglied von Das K Wort an dem Event teilnehmen zu können. Es hat mich erneut mit seiner Kraft und seinem Spirit geflasht. Was Kevin Hofmann und Sabrina Lorenz, die beiden Initatoren, gemeinsam mit ihrem Team auf die Beine gestellt haben: Chapeau!

In diesem Jahr war die Krebscommunity viel stärker vertreten gewesen, als im vergangenen. Sie wächst, auch dank des Engagements von Babett, Initatorin des Krebs Campus und Susanna Wagner und allen Betroffenen, die vor Ort gewesen sind.

Wisst ihr, wenn ich mit Justin in den Straßen des Lebens unterwegs bin, gibt es nicht selten die Momente in denen ich erlebe, dass Justin angestarrt wird. Das gab es gestern nicht. Weil es völlig OK ist, wer ich bin und wer du bist...

Danke für jeden Besuch bei uns am Stand, für jede Umarmung, für jedes Gespräch und wenn es auch noch so kurz war!

Zu Beginn der Veranstaltung war unser Wunschbaum, den ihr im Hintergrund seht, noch leer. Am Ende waren alle Wünsche vergeben. Und auch die Reaktionen beim Lesen der Wünsche von anderen zu sehen- ging nahe und berührte. Auch Justin hat für seinen Wunsch im Wunschbaum einen Platz gefunden. Für Wünsche muss man nicht schreiben können. Da zählt einzig und allein das Herz!

Die Abendveranstaltung haben Justin und ich ausgelassen, weil es ihm zuviel geworden wäre. Aber eine kleine Zusammenfassung findet ihr bei Carsten Witte von Jung und Krebs und ebenfalls Redaktionsmitglied bei Das K Wort, auf seinem Instagramprofil, der den Abend in vollen Zügen genoss, während wir bereits in einem Zug Richtung nach Hause saßen.

Vorfreude

Seit vergangener Woche weiß mein Sohn Bescheid, dass wir kommende Woche Richtung Basel zum #summersummit24 unterwegs sein werden. Seine Vorfreude ist riesig und bis wir am Donnerstag dort angekommen sein werden, wird die Reise vorab detailiert mehrfach besprochen sein, so in der Art, wie ich sie unten aufgeführt habe. Auf was er sich am meisten freut? Schwer zu sagen, weil so vieles sein Herz tanzen lässt...

Mama?
Ja?
Ich hupf. Basel. ..
Du möchtest dich hübsch machen für Basel?
Jaaa...
OK!

Mama, ich Hemd!
Gut. Dann packen wir ein Hemd für dich in den Koffer. Das solltest du dann aber auch anziehen.
Mama, jaaa! DON!
Du möchtest das Hemd für Don anziehen? Don wird aber nicht dort sein. Er muss arbeiten und wird mit seinem Polizeimotorrad in Köln unterwegs sein. Es wird doch Fußball gespielt...

Mein Sohn überlegt kurz.

Feuninnen (=Freundinnen)?
Die werden dort sein.
Daasen (=Carsten)?
Wird auch dort sein.
Dut.
Ich umam (=Umarmung)!
Aber die Leute vorher fragen, ob das für sie OK ist!
Mama, jaaa...

Ich Applaus!
Ja, für den Applaus wirst du sorgen und wir klatschen dann alle mit dir...

Mama! Ich dut (=gut)?
Ja, mein Herz! Das bist du. Von innen und von außen bist du ein rundum herzensguter Mensch!

Am 19. Juni 2024 steht das nächste Patientinnenwebinar der AGO Kommission Mamma an.

Schwerpunkt ist diesmal das HER2+ Mammakarzinom mit dem speziellen Fokus auf „HER2+, HER2low, HER2 ultra-low: Was ist wann von Bedeutung?“

Der Livestream wird am 19. Juni 24 von 17:30 – 19:00 Uhr auf ago2024.de/patientenwebinar stattfinden.

Gut zu wissen

Hierfür ist keine Registrierung oder Login nötig.

Während der Veranstaltung habt ihr die Möglichkeit im Live-Chat eure Fragen an die Moderation und ReferentInnen zu stellen.

Nachtrag: Das Webinar ist ab sofort abrufbar über die Seite der AGO Patientenwebinare.