Patientenexpertinnen und Patientenexperten setzen sich mit großem Engagement für erkrankte Menschen ein. Meist aus einer tiefen Leidenschaft und dem Wunsch heraus, ihr umfassendes Wissen mit anderen zu teilen, Versorgungslücken zu schließen und das Gesundheitswesen nachhaltig zu verbessern. Viele von ihnen bündeln ihre Expertise in Patientenorganisationen und Vereinen mit den unterschiedlichsten Schwerpunkten in ihrer Freizeit, die wenigsten von ihnen sind Hauptberuflich aktiv.
Innerhalb der sozialen Medien entwickelte sich in den letzten Jahren eine neue Gruppe von Patientenexpertinnen und Patientenexperten, die zunehmend an Bedeutung gewinnt: Den Health Care Bloggerinnen und Bloggern, die durch ihre persönlichen Erfahrungen und teils fokussierte Fachkenntnisse eine unschätzbare Ressource darstellen.
In den vergangenen Jahren erhielt ich immer wieder Kooperationsanfragen zu den unterschiedlichsten Projekten, Gastbeiträgen, Vorträgen, Interviews, Paneldiskussionen und ähnlichem mehr. Nicht immer informierte sich jemand ausreichend im Vorfeld über meine Schwerpunkte, war in seiner Anfrage nicht konkret genug oder es hieß einfach: „Kannst du mal schnell …“ oder „Biete deiner Community doch unser Produkt XY an. Wir schicken dir für deine Vorstellung unseres Produktes auch ein kostenfreies Exemplar zu ...“, ohne die tatsächliche Content Erstellung finanziell ausgleichen zu wollen oder zu erwähnen, dass ein solches „Geschenk“ versteuert werden muss. Für mich gibt es mehr als nur einen Grund, warum es auf meinen Accounts keine Produktvorstellungen für Shampoos und ähnliches gibt oder geben wird.
Eine vage oder unklare Projektbeschreibung kann für Patientenvertreterinnen und Bloggerinnen im Gesundheitsbereich zu großen Unsicherheiten führen, dies gilt vor allem für diejenigen, die erste Schritte auf diesem Weg beschreiten und noch keine Erfahrungen sammeln konnten.
Daher ist es von höchster Wichtigkeit, bei einer Kooperationsanfrage so klar und differenziert wie möglich ein Projekt zu formulieren. In diesem sollte genau beschrieben sein, welche Rolle für eine potenzielle Zusammenarbeit vorgesehen ist und welche Erwartungen an diese geknüpft sind. Hierzu sollten Ressourcen und Schwerpunkte einer möglichen Kooperationspartnerin berücksichtigt und Wege aufgezeigt werden, wie eine Zusammenarbeit umgesetzt werden kann. Dies könnte beispielsweise eine flexible Zeitplanung, klare Kommunikationswege und Bereitstellung von Materialien sein.
Viele der agierenden Bloggerinnen und Blogger im Health Care Bereich bevorzugen unterschiedliche Formen des Ausdrucks als Sprachrohr. Der Fokus kann hierbei sehr unterschiedlich aussehen.
Diese Präferenzen sollten bei einer Kooperationsanfrage berücksichtigt werden und dann aber auch kein unnötiger Druck auf eine Person ausgeübt werden, wenn beispielsweise ein Video gewünscht ist, der- oder diejenige aber lieber Texte schreibt oder schlichtweg kein Interesse an einer Zusammenarbeit hat.
Lifehacks für den Start einer gelungenen Kooperation mit einer Health Care Bloggerin
Mein persönliches Fazit: Patientenkommunikation, Empowerment & Interessenvertretung
Vieles von dem was ich als Bloggerin im Health Care Bereich umsetze, wird schlicht und ergreifend nicht honoriert und fällt in den Bereich Ehrenamt. Födert jedoch die Sichtbarkeit unserer Themen im Bereich Gesundheitswesen, unterstützt Patientinnen auf ihrem Weg mit einer Krebserkrankung und hilft Patientenorganisationen, die oft nur über kleine finanzielle Spielräume verfügen.
Mit manchen meiner Kooperationspartnerinnen, verbindet mich mittlerweile eine langjährige Freundschaft, aus der sich immer wieder neue Projekte heraus entwickeln. Also scheine ich ja ein bissel war richtig zu machen. Was ich mitbringe? Kreativität, Zuverlässigkeit, Emphatie, viel Herz und den Blick einer lebenserfahrenen Frau, die 2010 an Brustkrebs erkrankte und genesen ist.
Wir brauchen Menschen die sich engagieren und wir brauchen Personen, Patientenorganisationen und Unternehmen, die den Mehrwert von gemeinsamen Interessen und Zielen erkannt und verstanden haben, wie groß der Benefit unter Einbindung von Patientenseite ist und diesen nachhaltig fördern und unterstützen.
Für eine gelungene Patientenkommunikation, Empowerment und Interessenvertretung
für Patientinnen & Patienten in Deutschland!
Am 27. März findet von 16:30 bis 20:00 Uhr ein erster onkologischer Patiententag in Aschaffenburg statt. Zu dem Informationstag lädt die Praxis Dr. Kummer & Dr. Schirrmacher-Memmel ein.
Veranstaltungsort wird das Martinushaus in der Treibgasse 26 in Aschaffenburg sein.
Um Anmeldung wird bis zum 18. März 2024 entweder telefonisch über die Praxis 06021-342728 oder per E-Mail über onkologie@fi-ab.de gebeten.
Tagesprogramm
Neben den Vorträgen erwarten euch zudem Informationsstände und die Gelegenheit für Gespräche.
Und wenn ihr mögt, dann sehen wir uns bei Justin und mir am Stand im Foyer ...
Dieser Kurs ist eine Einladung für an Krebs erkrankte und genesene Menschen, die eigene Kreativität als Kraftquelle zu entdecken, die heilende Wirkung beim Malen zu spüren und bietet die Möglichkeit sich im geschützten Rahmen auszutauschen.
Es sind keine Vorkenntnisse erforderlich, Neugierde und Offenheit sind wünschenswert.
Unter der Leitung von:
Maria Oberhäußer, Ergotherapeutin & Maltherapeutin
Es wird eine Eigenbeteiligung von je 10,- € pro Termin für Materialkosten erhoben.
Der Kurs findet an drei aufeinanderfolgenden Samstagen, von jeweils 10.00 bis 12.00 Uhr an folgenden Tagen statt:
Wo
Veranstaltungsort ist die Hospitalstiftung in der Treibgasse 5 in Aschaffenburg.
Anmeldung
Aschaffenburg@bayerische-krebsgesellschaft.de
Die Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie (AGO) ist eine selbständige Gemeinschaft der Deutschen Gesellschaft für
Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG) und der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. Unter anderem bietet sie Betroffenen in Zusammenarbeit mit Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern informative Online-Formate an, um Entwicklungen in der Gynäkologischen Onkologie verständlich zu vermitteln.
Am 11. März ist es soweit und das erste Patientinnen und Patienten Webinar 2024 startet. Auf euch wartet ein spannendes Programm innerhalb knackiger 90 Minuten!
Welche Themen werden besprochen:
Hier werden Fragen zu dem Themenbereich OP und Onkoplastik näher beleuchtet, der Genetik, der Systemtherapie und der Strahlentherapie.
MBC HR+ / MBC Her2+ und TNBC / Hirnmetastasierung
Komplementärmedizin / Supportive Medizin / Gesundheitskompetenz / Lifestyle
Als Patientinnenvertreterinnen sind unter anderem Renate Haidinger, Eva Schumacher-Wulf, Biggi Welter und auch ich vertreten.
Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.
Gemeinsame Entscheidungsfindung oder Shared Decision Making (SDM) kann der entscheidende Baustein einer patientenzentrierten Arzt-Patientenkommunikation und -beziehung sein. SDM geht davon aus, dass Ärzt:innen und Patient:innen gemeinsam Entscheidungen über die anstehende Behandlung treffen. Dabei basiert SDM auf der Anerkennung, dass Patient:innen ein Recht auf Information, Autonomie und Mitspracherecht bei Entscheidungen über ihre Gesundheit haben.
Die besten Entscheidungen über eine Behandlung können dann getroffen werden, wenn Ärzt:innen und Patient:innen ihr Wissen, ihre Erfahrungen und ihre Präferenzen zusammenbringen. Es geht darum, dass Ärzt:innen den Patient:innen Informationen über ihre Diagnose, Behandlungsmöglichkeiten, Risiken und Nutzen verständlich vermitteln und die Patient:innen in den Entscheidungsprozess aktiv einbeziehen. Und es geht darum, eine informierte Entscheidung zu treffen, die sowohl medizinisch angemessen ist als auch den individuellen Bedürfnissen und Präferenzen der Patient:innen gerecht wird. Durch die gemeinsame Entscheidung und die damit einhergehende Gesundheitskompetenz der Patient:innen wird die Versorgungsqualität verbessert. Patient:innen bekommen die Therapie, die sie wirklich wollen und verstehen. Das führt zu einer höheren Therapietreue und damit in fast allen Fällen auch zu einer verbesserten Patientensicherheit.
Auch in der Krebstherapie ist die Einbeziehung von Patient:innen in Therapieentscheidungen unbedingt notwendig. Je nach Krankheitssituation stehen Patient:innen vor möglichen Therapieentscheidungen, die zum Beispiel mit unterschiedlichen Nebenwirkungsprofilen einhergehen können. Je nach Lebenssituation und individueller Präferenz können diese unterschiedlichen Nebenwirkungen sehr verschieden wahrgenommen werden. Zudem können sich die individuellen Therapieziele der Patient:innen in einer vergleichbaren Krankheitssituation sehr stark unterscheiden. Das gilt selbst für die Beurteilung grundsätzlicher Therapieziele. So ist es für die eine Patient:in durchaus sinnvoll, auch bei einem erneuten Rezidiv weiter alles für eine mögliche Heilung zu tun, während es für die andere sinnvoller erscheint, sich für die verbleibende Zeit des Lebens keiner Therapie mehr auszusetzen. Die Etablierung von SDM in der onkologischen Patient:innenversorgung stellt eine Möglichkeit dar, die Patient:innen stärker in die Therapieentscheidungsfindung mit einzubeziehen und so Therapieentscheidungen individueller zu gestalten.
Auch wenn diese Zusammenhänge eigentlich bekannt sind und die Notwendigkeit von allen Beteiligten im Gesundheitswesen bestätigt wird, zeigt ein Blick in die Realität der deutschen Versorgungslandschaft, dass SDM nur in verschwindend geringem Ausmaß praktiziert wurde und wird.
Das SHARE TO CARE Programm
Das von uns entwickelte Programm SHARE TO CARE zielt auf die Verbesserung der Arzt-Patienten- Beziehung durch den systematischen Einsatz von Shared Decision Making. Dabei sollen Patient:innen und die sie Behandelnden bei gesundheitlichen Entscheidungen zu einer gemeinsam verantworteten Übereinkunft über die angemessene Behandlung kommen.
Das SHARE TO CARE (S2C) Programm wurde zunächst in Norwegen an der Universität Tromso implementiert und zwischen 2017 und 2021 am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (Campus Kiel) erstmalig in der Krankenhausversorgung eingeführt. Seit 2019 wird das S2C-Programm in Bremen und Bremerhaven für den hausärztlichen Bereich angepasst. 2022 startete ein weiteres Projekt in Bayern, bei dem 6 Universitätsklinika involviert sind.
Das SHARE TO CARE Programm umfasst vier Interventionen:
Training aller Ärztinnen und Ärzte (einer Klinik oder medizinischen Versorgungseinheit)
Ärzt:innen absolvieren ein SDM-Training, bestehend aus einem einstündigen Onlinetraining sowie zwei 120-minütigen Präsenztrainings. Dabei vermitteln speziell ausgebildete Trainer:innen die für SDM notwendige Haltung sowie die zugehörigen Fertigkeiten. Für eine Zertifizierung müssen in jeder Klinik (oder medizinischen Versorgungseinheit) mindestens 80% der klinisch tätigen Ärzt:innen das Training durchlaufen haben.
Einbindung aller Pflegekräfte
Nicht-ärztliche medizinische Fachkräfte können optional eine Schulung zum Decision Coach oder zur Entscheidungsbegleitung absolvieren. Als Decision Coach unterstützen sie die Patient:innen anhand einer Entscheidungshilfe zu einer spezifischen Fragestellung, die medizinischen Sachverhalte zu verstehen und die eigenen Präferenzen und Prioritäten klar benennen zu können. Als Entscheidungsbegleitung unterstützen sie die Patient:innen anhand einer allgemeinen (sog. generischen) Entscheidungshilfe, das eigene Vorwissen zu strukturieren, Fragen zu unklaren medizinischen Sachverhalten zu formulieren sowie ebenfalls die eigenen Vorlieben und Prioritäten klar benennen zu können. Obligatorisch werden alle Pflegekräfte in einer Basisschulung darin ausgebildet, wie sie in ihrem Alltag SDM unterstützen können. Für eine Zertifizierung müssen in jeder Klinik mindestens 80% der Pflegekräfte die Basisschulung durchlaufen haben.
Empowerment aller Patientinnen und Patienten
Patient:innen werden in jeder Klinik (oder medizinischen Versorgungseinheit) systematisch und flächendeckend medial angesprochen und motiviert, sich aktiv an ihren Therapieentscheidungen zu beteiligen. Kernintervention ist dabei der ASK3-Ansatz, mit dem Patient:innen ermuntert werden, im Entscheidungsgespräch folgende drei Fragen zu stellen:
Verbindendes Element der Patientenansprache ist die Vermittlung durch Prof. Dr. Eckart von Hirschhausen in Form von Flyern, Aufstellern, Postern sowie Videoclips auf den Webseiten aller Kliniken und Monitore in Warteräumen, am Patientenbett etc.
Online-Entscheidungshilfen
In den Online-Entscheidungshilfen finden Patient:innen auf Grundlage aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisse Informationen zu ihren Handlungsmöglichkeiten, veranschaulicht durch Infografiken, erklärende Filme von Ärzt:innen sowie Videos mit Patientenberichten. Derzeit liegen ca. 90 Entscheidungshilfen zu wichtigen Fragestellungen vor.
SHARE TO CARE plant, kontinuierlich weitere Entscheidungshilfen zu produzieren und diese allen Patient:innen im Rahmen entsprechender Kooperationen zur Verfügung zu stellen