Seit zwei Jahren können sich Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige unter der Telefonnummer 0800 85 100 80 kostenfrei zum Thema Krebs informieren. Aufgrund der enormen Resonanz wurde das kostenfreie Angebot des BürgerTelefonKrebs um eine weitere Service- Leistung ergänzt. Das Selbsthilfegruppen-Suchportal auf der Website des Bayerischen Zentrum für Krebsforschung (BZKF) bietet ab sofort Bürgerinnen und Bürgern die Möglichkeit, die passende Selbsthilfegruppe heimatnah zu finden. Seit Einführung des BürgerTelefonKrebs im Juli 2020 unterstützt das BZKF Ratsuchende und stellt so den direkten Zugang zu wissenschaftlich fundierten Informationen, die Vermittlung an ein wohnortnahes Krebszentrum sowie den Zugang zu neuesten Therapieoptionen sicher.

Seit diesem Jahr gibt es neben dem BürgerTelefonKrebs noch einen weiteren Service des BZKF. Auf der BZKF-Website finden Betroffene und Angehörige ein Selbsthilfegruppen-Suchportal. Hier können sie die für ihre Krebserkrankung passende Selbsthilfegruppe in ihrer Nähe finden. Mehr als 60 Selbsthilfegruppen aus ganz Bayern sind dort bereits gelistet. Im Portal müssen nur Standort und Art der Krebsdiagnose eingegeben werden, um passende Angebote in der Umgebung angezeigt zu bekommen. Seit Gründung des BürgerTelefonKrebs ist das Team im engen Austausch mit Krebsberatungsstellen und Selbsthilfegruppen in ganz Bayern. Diese erhalten regelmäßig Informationen zu Veranstaltungen, Beiträgen und weitere Informationen, die sie für ihre Arbeit nutzen können. Ziel der Selbsthilfegruppen ist es, Menschen nach der Diagnose Krebs Mut zu machen, ihnen Sicherheit für die Zukunft zu geben und Hilfe für nachkommende Generationen anzubieten.

„Das Suchportal auf der BZKF-Website ist für uns eine gute Möglichkeit, auf unser Angebot aufmerksam zu machen. Es ist wichtig, dass Betroffene und ihre Angehörigen unkompliziert Unterstützung für Probleme und passende Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner finden“, erklärt Reinhard Krämer, Leiter der Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Nürnberg als Motiv der Zusammenarbeit. Prof. Thomas Bein, Patientenvertreter des BZKF kann dies nur bestätigen: „Gerade am Anfang, gleich nach der Diagnose, sind viele Betroffene mit der Situation überfordert. Die wichtigsten Informationen gebündelt zu erhalten, erleichtert vieles. Deshalb ist die Arbeit des BürgerTelefonKrebs in Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen so wertvoll“

Wofür steht WAVES?

Wechselseitiger Patienten-Arzt-Austausch in der

Versorgung bei Brustkrebs mit dem Ziel der gemeinsamen

Erarbeitung neuer Patienten-orientierter Strukturen.

WAVES ist ein gemeinsam von Patientenvertreter:innen (Es war mir eine große Freude und Ehre, an der Erstellung der Studie mitwirken zu dürfen!) und Ärzt:innen initiiertes Projekt im Rahmen des Verbundes des Bayerischen Zentrums für Krebsforschung BZKF.

Puhhh - komplett ausgesprochen, liest sich die Studie ganz schön lang und kompliziert, gelle? Dafür klingt das Kürzel umso schöner und wird in der Grafik einer an Brustkrebs erkrankten Patientin, wunderbar gespiegelt!

Aber worum geht es genau und was ist das Ziel der Studie WAVES?

Die Corona-Pandemie zeigt, wie wichtig und schwierig es ist, eine zeitgerechte, adäquate Versorgung der individuell an Brustkrebs erkrankten Frauen und Männer aufrechtzuerhalten. Langfristig soll auf Basis dieser Studie eine Patient:innen zentrierte und dem Zeitmanagement von Ärzt:innen gerecht werdende Versorgung von Brustkrebs-Patient:innen erarbeitet werden.

Du hast Interesse an der Studie teilzunehmen?

Jede volljähriger(r) Patientin oder Patient, die oder der an Brustkrebs erkrankt ist, kann an der Studie teilnehmen. Hierzu wird vorab eine ausgefüllte und unterschriebene Einverständniserklärung sowie eine Kopie deines Arztbriefes benötigt. Beides sendest du per Post an die unten angegebene Adresse. Sobald die Unterlagen dort eingegangen sind, wirst du vom Koordinationsteam informiert und erhältst die Unterlagen der Studie zur Verfügung. Selbstverständlich hast du die Möglichkeit, dich vorab detailiert telefonisch, per Mail oder über die Links über die Studie WAVES zu informieren.

Koordinierendes Zentrum

Universitätsklinikum Augsburg

Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe

Studienzentrum WAVES

Prof. Dr. Nina Ditsch & Prof. Dr. Christian Dannecker

Stenglinstraße 2, 86156 Augsburg

Telefon: + 49 (0) 821 400-168993

Mail: waves@uk-augsburg.de

iuvando Studiensuche: Klinische Studien passend zu deiner individuellen Kreberkrankung

Die Teilnahme an einer klinischen Therapiestudie bietet Menschen mit Krebs die Möglichkeit, von innovativen Therapieverfahren und Wirkstoffen zu profitieren, deren allgemeine Zulassung noch nicht oder erst vor kurzem erfolgt ist. Dies ist besonders interessant für Patient:innen, die bereits eine oder mehrere Standardtherapien erhalten haben, zum Beispiel in der metastasierten Situation. Dabei werden in klinischen Studien zunehmend zielgerichtete Therapieverfahren angeboten, die die individuellen genetischen Veränderungen der Erkrankung berücksichtigen.

Aber auch Patient:innen in der neoadjuvanten oder adjuvanten Situation können durch eine Studienteilnahme einen zusätzlichen Vorteil gegenüber dem Therapiestandard erhoffen. Das kann beispielsweise eine bessere Wirksamkeit verbunden mit geringerem Redizivrisiko sein. Auch eine geringere Therapieintensität ist im Rahmen von Studien möglich, die das individuelle Therapieansprechen berücksichtigen und die Therapie daran anpassen.

Die passende Studie zu finden ist oft Zufall – das darf nicht sein.

Die passende Studie zu finden ist kompliziert: Es gibt eine Vielzahl klinischer Studien. Den Überblick zu behalten und alle für dich relevanten Studien zu kennen, ist für behandelnde Onkolog:innen beinahe unmöglich. Oft erfahren Patient:innen deshalb nur von einer Studie, wenn sie gerade zufällig an dem Ort verfügbar ist, wo auch ihre Behandlung stattfindet. Das sollte jedoch nicht der Weg sein, die passende klinische Studie zu finden. Exakte Ein- und Ausschlusskriterien, genetische Veränderungen und weitere Faktoren, wie die Entfernung zum Studienzentrum entscheiden zudem, ob und welche Studien überhaupt infrage kommen.

iuvando ist dein Studienlotse und findet die passende klinische Studie zu deiner individuellen Erkrankung – kostenlos und unabhängig.

Den richtigen BH zu finden kann ein wahrer Marathon werden. Ausmessen, Nachschlagen in Größentabellen und Anproben in viel zu engen Umkleidekabinen mit schlechtem Licht.

Umso wichtiger ist es also genau zu wissen, worauf man beim BH Kauf achten sollte. Denn mit ein paar einfachen Tipps und Tricks lässt sich ganz leicht der perfekt passende BH finden.

Das Unterbrustband

Zunächst einmal ist es wichtig zu wissen, wie ein BH richtig sitzen sollte und auf welche Stellen man genau schauen sollte.

Beginnen wir beim Unterbrustband. Wusstest du, dass es 80% des Gewichts deiner Brüste trägt? Wenn das mal keine Superkräfte sind! Damit dein BH dich also bestens unterstützen kann, ist es wichtig, dass dein Unterbrustband weder zu locker noch zu eng sitzt. Idealerweise sollte das Unterbrustband waagerecht auf deinem Rücken anliegen.

Obwohl ich Justin viel im Rolli geschoben habe (was in der Regel ordentlich auf den Rücken gehen kann!), bin ich ziemlich happy darüber, dass ich in dieser Zeit zum ersten Mal seit Ende April, keine Schmerztabletten nehmen musste, um irgendwie meinen Tag zu überstehen.

Ende April habe ich mich mit COVID-19 angesteckt und leider hat sich nur zu schnell gezeigt, dass ich eine von den Long COVID geplagten bin. Trotz dreifacher Impfung. Die Auswirkungen zu erfahren ist heftig und alles andere als ein Spaziergang. Mittlerweile geht es mir zum Glück besser, viele der Symptome lassen nach, aber ich weiß auch, dass eben noch nicht alles wieder in Ordnung ist - gerade in Bezug Konzentration, Wortfindungsstörungen in Gesprächen, Rheumaschub und die getriggerte Polyneurophatie in meinen Beinen. Dennoch hege ich die Hoffnung, dass ich auch die noch offenen Baustellen in den Griff bekommen werde. Im Herbst wird wieder vieles anders aussehen. Zumindest ist das mein Plan und große Hoffnung!

Geht es noch anderen von euch so in Bezug Long COVID?

Dann hätte ich eine Empfehlung für euch. Health4Future ist Europas erste, digitale Plattform, um Corona-Betroffenen Nachsorge zu ermöglichen und Long COVID, sowie das Post-COVID-19-Syndrom aktiv zu bekämpfen. Hierfür haben die Initator:innen einen umfassenden Symptomfragebogen entwickelt, der die Möglichkeit nach einer akuten COVID-19 Erkrankung weiterhin bestehenden oder auch neu hinzugekommenen Symptome zu beschreiben. Ein medizinisches, interdisziplinäres Expertenteam wertet diese Fragebögen aus und erarbeitet eine Handlungsempfehlung aus, die man seinem behandelnden Arzt vorlegen kann und vieles mehr.

Vielleicht hilft die Empfehlung ja jemandem von euch weiter...

Passt auf euch auf und viele liebe Grüße!