Die Nutzung der sozialen Medien ist für viele seiner Nutzerinnen und Nutzer aus unserem Leben heute nicht mehr wegzudenken. Wir teilen Momente unseres Alltags, unsere Ansichten und Überzeugungen und manchmal auch nur banale Nichtigkeiten. Dabei kann jede*r für sich die Entscheidung treffen, wie viel er aus seinem Leben berichten möchte und ob man neben den schönen Momenten auch schwierige Lebenssituationen anspricht.

Als ich im Mai 2013 mit dem öffentlichen Bloggen startete, war ich eine der ersten Frauen in Deutschland mit der Erkrankung Brustkrebs, die diesen Schritt wagte. Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie aufgeregt und nervös ich bei der Veröffentlichung meines ersten Artikels war und wie oft ich bis heute manchen meiner Beiträge kritisch hinterfrage, ehe ich ihn veröffentliche.

Nicht selten wurde ich wegen des öffentlichen Schreibens milde belächelt oder gefragt, wozu dies denn überhaupt gut sei?

Doch für mich entwickelte sich das Bloggen zu einer Möglichkeit, mit anderen an Krebs erkrankten Menschen in den direkten Austausch zu treten. Indem ich von meinen Erfahrungen berichtete, konnten sich andere Betroffene mit meiner Situation identifizieren. Sie fühlten sich durch meine Zeilen verstanden, weil sie ähnliches erlebten. Ich erlaubte Anteil zu nehmen, veränderte vielleicht auch für manche Leserin und Leser den Blickwinkel und reiche bis heute im virtuellen Sinne meine Hand. Unabhängig von dritten vermittle ich Informationen für an Krebs erkrankte Menschen, fördere das Netzwerken und den gemeinsamen Austausch. Mittlerweile reicht mein Engagement weit über das Schreiben hinaus. Denn es gilt Verbesserungen auf den unterschiedlichsten Ebenen für an Krebs erkrankte Menschen und ihre Familien zu erreichen. Diese Möglichkeit hätte ich ohne das Bloggen vermutlich niemals erhalten.

Raus aus der Tabuzone Krebs, mit Anlauf hinein in die Öffentlichkeit!

Was vor wenigen Jahren noch undenkbar schien, entwickelte sich in kurzer Zeit zu einem Phänomen innerhalb der sozialen Medien. Denn meist jung an Krebs erkrankte Menschen entdecken zunehmend die vielfältigen Möglichkeiten des öffentlichen Schreibens. In ihrem Alltag sind sie seit Jahren im Umgang mit den sozialen Medien geübt und nutzen nahezu täglich die unterschiedlichsten Netzwerke und Tools. Mit der erschütternden Krebsdiagnose stellt sich für manch eine*n nun die persönliche Frage,

•  berichte ich auch über diesen entscheidenden Einschnitt in meinem Leben

• oder folge ich lieber aktiv oder als stille Leserin oder Leser an Krebs erkrankten Menschen

• oder vermeide ich den Kontakt zur Krebscommunity, weil mich der Austausch unter Umständen negativ triggert?

Brustkrebspatientinnen die einen öffentlichen Account pflegen, sind bei ihrer Erstdiagnose meist zwischen Mitte 20 und Ende 40. Sie lassen Anteil nehmen, schenken sich und ihrer Community Mut und berichten im besten Fall von ihrem Leben nach Krebs. Aber so geht es längst nicht allen. Denn manche der Frauen teilen eines Tages ihrer Community die erschütternde Nachricht mit, dass ihre Erkrankung mit den unterschiedlichsten Verläufen fortschreitet oder dass ihre Erkrankung bereits bei der Erstdiagnose metastasiert ist. Und erneut teilen sie öffentlich ihre Erlebnisse mit anderen Betroffenen und Interessierten. Denn das Schreiben kann ein Schlüssel zur Krankheitsbewältigung sein und die Unterstützung der Community ein emotional stärkender Mut-Anker bedeuten.

Frauen mit einer metastasierten Brustkrebsdiagnose zeigen zunehmend kritisch, dass sie sich einen Tabu freien Umgang mit einer fortgeschrittenen Brustkrebsdiagnose wünschen und was es dazu aus ihrer Sicht braucht.

Nicht selten ziehen sich betroffene Frauen in Brustkrebsgruppen innerhalb Facebooks oder oder Selbsthilfegruppen zurück, weil sie Frauen mit und nach der Erstdiagnose nicht ängstigen möchten. Mit der Diagnose Metastasen tauschen sie sich lieber in separaten Gruppenangeboten aus, wo man einander versteht und gegenseitig unterstützt, ohne die Furcht der Ablehnung und Ausgrenzung  zu erfahren.

Ein Auflehnen gegen erlebte Ausgrenzung

Manche der Frauen möchten dies nicht mehr hinnehmen. Dies ist eine Entwicklung der letzten drei oder vier Jahre, die vor allem in dem Netzwerk Instagram gut zu beobachten ist. Und ja, es sind überwiegend junge Frauen die sich dazu entschieden haben, diesen Weg zu gehen. Denn sie möchten nicht länger hinnehmen, dass zwar über sie gesprochen wird, aber nicht mit ihnen. Sie möchten sich verstärkt vernetzen, setzen sich für einen sensiblen Sprachumgang ein, wirken an Projekten mit und schaffen Awarness. Es geht um Hoffnung, um Mut spenden und realistisch aufzeigen, wie vielfältig Lebensläufe mit einer palliativen Erkrankung aussehen können. Mit allen schwierigen Aspekten, aber auch den Tagen voller Lebensfreude und Glück.

Eine Entwicklung die Mut macht, so bitter sie auch ist!

In wenigen Jahren werden in den sozialen Netzwerken wesentlich mehr Frauen mit einer metastasierten Brustkrebserkrankung zu finden sein. Unter ihnen werden sich dann zunehmend auch ältere Patientinnen befinden. Denn einige der Frauen, die heute vielleicht mit ihrer Erstdiagnose abgeschlossen haben über die sie in der Vergangenheit oder aktuell berichteten, werden sich morgen mit einer Nachricht an ihre Community wenden, die niemand von uns verfassen möchte.

Worum geht es in der Studie?

Obwohl unser aller Leben endlich ist, spielt das Thema Lebensende in unserem Alltag häufig nur eine geringe Rolle, solange wir gesund sind. Im Kontext einer Krebsdiagnose kann sich das ändern. Trotzdem halten uns Ängste oftmals davon ab, über diese Themen ins Gespräch zu kommen. Dabei kann eine offene Kommunikation über das Lebensende viele Vorteile mit sich bringen (z.B. emotionale Entlastung, Mitteilung von Wünschen an Angehörige).

In unserer Studie möchten wir kurze Videos zu diesem Thema (Erfahrungs- und Betroffenenberichte) bei Krebsbetroffenen untersuchen.

Wie läuft die Studie ab?

Die Online-Studie (Gesamtdauer ca. 30-45 min.) beinhaltet die Präsentation ca. 10-minütiger Videos und Fragebögen davor und danach. Die Daten werden in anonymisierter Form erhoben, d.h. es sind keine Rückschlüsse auf deine Person möglich (weitere Informationen erhätst du vor Beginn der Befragung).

Wer kann teilnehmen?

Für unsere Online-Studie suchen wir Teilnehmende, die aktuell von Krebs betroffen sind oder es in der Vergangenheit waren, mindestens 18 Jahre alt sind und über ausreichende Deutschkenntnisse verfügen.

Welche Vorteile hat das für mich?

Deine Teilnahme kann auf Wunsch mit 8€ vergütet werden. Außerdem besteht im Rahmen der Studie zusätzlich die Möglichkeit, praktische Hilfen zur Gesprächsführung zu erhalten.

Wie kann ich teilnehmen?

Die Studie findet online statt. Du kannst jederzeit von jedem Ort aus teilnehmen. Einfach QR-Code scannen oder dem Link folgen: www.soscisurvey.de/eolc-e-onko

Wir freuen uns auf deine Teilnahme und danken herzlich!

Mein Name ist Susanne Wagner und ich führe seit über 20 Jahren selbstständig ein Kosmetikstudio in Mitte von Butzbach (Hessen). In meinem Studio biete ich neben kosmetischen Behandlungen auch medizinische Behandlungen an. Eines meiner Spezialgebiete ist die Brustwarzenhofrekonstruktion nach erfolgreicher Krebstherapie. Auf diesem Gebiet arbeite ich mit mehreren etablierten Ärzten und Krankenhäusern zusammen.

Diagnose Brustkrebs

Nach der Diagnose Brustkrebs folgen oftmals medizinische Konsequenzen. Anschließend folgt in einigen Fällen nach der Genesung ein Wiederaufbau der Brust, der entweder als Eigenfettgewebe oder in Form von Implantaten erfolgt. Leider wird dabei oft auf die Rekonstruktion der Brustwarze und des Brustwarzenvorhofs verzichtet.

Nach dem erfolgreichen Aufbau der Brust in der Klinik kann ich die Brustwarze und den Warzenvorhof durch den dreidimensionalen fotorealistischen Tätowierstil auf die glatte Haut der Brust tätowieren und eine täuschend echt wirkende Brustwarze darstellen. Erfolgte in der Klinik eine Rekonstruktion der Brustwarze, genauer gesagt des Nippels, ist es möglich, diesen und natürlich auch den Warzenvorhof mit unserer Technik farblich und optisch wieder herzustellen. Existiert auf der Gegenseite noch eine echte Brustwarze, orientiere ich mich am Aussehen derselben.

Eine Brust ohne Brustwarze – für die meisten Frauen ist ein solches Selbstbild unannehmbar. Nach einer chirurgischen Rekonstruktion der Brust, wünscht sich eine Frau eine realistische Nachahmung ihrer Brustwarze, um ihrem Körper sein natürliches Aussehen zurückzugeben. Durch die Pigmentierung der Brustwarze nach einer Brustwarzenrekonstruktion wird das kosmetische Ergebnis vervollständigt und trägt für viele Patientinnen zum körperlichen und seelischen Wohlbefinden bei. Die Brustwarzenrekonstruktion ist eine absolute Herzensangelegenheit!

Dabei werden die fehlenden „Brustdetails“ mit einem natürlich wirkenden Tattoo möglichst naturgetreu, lebensecht und dauerhaft tätowiert bzw. nachgestellt.

Bevor die Behandlung durchgeführt wird, findet ein persönliches Beratungsgespräch statt. Selbstverständlich gehe ich auf die Wünsche und Vorstellungen ein und erläutere den Patientinnen den Ablauf und die Möglichkeiten. Der Eingriff erfolgt dann ambulant nach Terminvereinbarung. Es ist keine Narkose oder andere lokale Betäubung notwendig. Die Dauer der Behandlung umfasst zwei bis drei Stunden. Die Pigmentierung kann erst ausgeführt werden, wenn alle ärztlichen Maßnahmen abgeschlossen sind. In dieser Zeit besteht zwar eine enge Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Kliniken und mir, jedoch empfehle ich den Patientinnen, ihr Vorhaben mit dem behandelnden Arzt abzusprechen.

Das Angebot ist aktuell keine reguläre Kassenleistung. Gewöhnlich muss ein Antrag bezüglich der Kostenübernahme durch die Krankenkasse gestellt werden. Wird dieser dann schriftlich bewilligt, steht dem Vorhaben nichts mehr im Wege. Im Anschluss an dem persönlichen Beratungsgespräch kann gerne ein Kostenvoranschlag erstellt werden, den die Patientinnen bei ihrer Krankenkasse einreichen können.

Der Behandlungsablauf in Kurzfassung

Schritt 1

• Kontaktaufnahme

Patienten/ Patientinnen werden durch Ärzte auf mich verwiesen oder suchen mich auf. Im ersten Schritt ist es wichtig, dass Sie aktiv auf mich zukommen und einen Termin zur Beratung vereinbaren. Im Idealfall vereinbaren Sie telefonisch einen Termin zur Beratung.

Schritt 2

• Termin 1: Kennenlernen & Farbberatung

Da es sich bei der kosmetischen Nachstellung einer Brustwarze / Mamille eines Brustwarzenhofs und Randzonen um einen sehr intimen und anspruchsvollen Eingriff handelt, ist ein persönliches Kennenlernen für mich noch vor dem Eingriff ein Muss. Selbstverständlich gehe ich auf Ihre Wünsche und Vorstellungen ein und erläutere Ihnen den Ablauf einer Brustwarzenrekonstruktion.

Dieses Kennenlernen bietet mir auch die Möglichkeit einer Farbberatung, bei der ich Ihnen erkläre, wie die operierte Brust farblich am besten der natürlichen Brust angepasst wird.

Farben und Micropigmente

Ich verwende ausschließlich hier in Deutschland hergestellte Farben. Alle Farben und Micropigmente unterliegen strengen Kontrollen und entsprechen den höchsten Qualitätsanforderungen. Weiterhin sind all Farb- und Micropigmentprodukte dermatologisch getestet sowie allergiegetestet und sind ebenfalls REACH konform (ab 4. Januar 2022 EU REACH Verordnung).

Schritt 3

• Termin 2: Ausführungstermin

Fotorealistischer Tätowierstil. Bei der Brustwarzenrekonstruktion kann ich die Brustwarze und den Warzenvorhof durch den dreidimensionalen fotorealistischen Tätowierstil auf die glatte Haut der Brust tätowieren und eine täuschend echt wirkende Brustwarze darstellen. Erfolgte in der Klinik eine Rekonstruktion der Brustwarze, genauer gesagt, des Nippels, ist es möglich, diesen und natürlich auch den Warzenvorhof mit der Technik farblich und optisch wieder herzustellen. Existiert auf der Gegenseite noch eine echte Brustwarze, orientiere ich mich am Aussehen derselben.

So ein wenig hatte ich es in den letzten Wochen auf Insta ja schon durchblicken lassen: Am kommenden Samstag findet in Frankfurt an der Hauptwache der Aktionstag „Ich bin dabei“ von Brustkrebs verstehen statt, moderiert von Bärbel Schäfer. Auf dem Aktionstag wird umfassend über die Erkrankung Brustkrebs, seine Erkennung und Behandlung, Prävention, Nachsorge und was uns als Betroffene und unsere Angehörigen wirklich und tatsächlich bewegt, umfassend informiert und berichtet. Dazu sind vor Ort Experten und Expertinnen eingeladen, Patientenorganisationen stellen zudem ihr Engagement vor und es werden Patientinnenstimmen zu Wort kommen.

Das Programm steht und ist für euch reich gefüllt!

Auf der Bühne wird es zudem viele Interviews geben, unter anderem eines mit Pauline als Breastcare Nurse von Oncocare mit Herz, die extra aus Hamburg anreist und zusammen mit Stefanie von Das K Wort die Patientinnen App Focus Me vorstellen wird. Pauline endlich persönlich kennenzulernen, ist für mich bereits jetzt ein extra FREU-Moment!

Paulines Gastbeitrag auf meinem Blogazin, teile ich euch an dieser Stelle nochmals gerne. Folgt dazu einfach dem Link...

Justin wird mich an diesem Tag nicht begleiten, weil es für ihn mitten im trubeligen Großstadtgeschehen mit vielen Reizen ohne sich abgrenzen zu können, zu anstrengend wird. Er verlebt stattdessen FREU-Zeit mit Freunden. Dafür bringe ich viel freie Zeit mit und kann mich voll und ganz auf Gespräche und Begegnungen mit euch konzentrieren!

Mich findet ihr am Samstag am Stand von Das K Wort oder wenn ich als rasende Reporterin unterwegs bin und Momente des Aktionstages einfange. Also, falls ihr aus der Nähe Frankfurts kommt, freie Zeit habt und neugierig seid: Kommt vorbei, besucht uns am Stand und findet mit anderen Betroffenen ins Gespräch, ganz nach dem Motto des Aktionstages: „Ich bin dabei!". Sprecht mich bei einem Erkennen sehr gerne an, scheut euch auch nicht, nach einem Bild mit mir, Pauline oder Stefanie zu fragen. Oder aber wenn ihr einen besonderen Interviewpartner*in in der Story von Das K Wort wünscht: Lasst es mich wissen und ich schau zu, dass ich ihn euch erfülle!

Kinners, ich freu mich auf euch!

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Eine psychoonkologische Betreuung nach der Diagnose metastasierter Brustkrebs, kann dabei eine große Unterstützung bedeuten

Nur leider verhält es sich so, dass nicht alle Bertroffenen eine solche Betreuung in Anspruch nehmen können, weil es einfach zu wenig freie Plätze gibt oder am Wohnort einer Patientin keine entsprechenden Angebote vorhanden sind.

Mit seiner live-Webinarreihe zur Psychoonkologie möchte Gilead im Rahmen der onkopilotin-Initiative Betroffenen mit metastasiertem Brustkrebs und ihren Wegbegleitern ein zusätzliches Unterstützungsangebot zur Hand geben. Die Teilnahme an den live-Webinaren ist kostenfrei und anonym. Die Webinar-Inhalte werden digital aufgezeichnet und können auch im Anschluss angesehen werden.

27. April 2023, von 17 bis 18 Uhr

Das ist das Datum, dass ihr euch für das nächste live-Webinar vormerken solltet. Eva Schumacher-Wulf von Mamma Mia und Dr. Elisabetz Jentschke besprechen an diesem Tag das Thema: "Angst! Wie lerne ich mit ihr umzugehen und handlungsfähig zu bleiben?"

Neugierig geworden?

Dann merkt euch den Termin vor und schaut gerne vorbei!

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