Mein Name ist Katrin, ich bin 46 Jahre alt, verheiratet und Mama von sechs Kindern. Wir wohnen in einem kleinen Zechenhaus mitten im Ruhrpott, haben zwei Hunde und einen alten Campingbus. Ich bin Erzieherin und arbeite in einer kleinen Elterninitiative. Mein Leben war nie langweilig. Kinder, Beruf, Freundschaften. Ich war immer da, wenn man mich brauchte. So in der Art: „Aus dem Weg, ich hab zu tun!“

Seit einiger Zeit hatte ich jedoch das Gefühl, am Limit zu sein. Ich funktionierte trotzdem, was blieb mir anderes übrig? In dieser Zeit bemerkte ich, dass sich ein Muttermal an meinem Bein veränderte. Ich hatte ein komisches Bauchgefühl, aber selbst wenn das Hautkrebs sein sollte: Das schneidet man weg und dann ist gut; lautete meine Überzeugung.

Im März 2020 hetzte ich von der Arbeit zum Hautarzttermin, eben den Fleck angucken lassen und dann ab zur Kita, die Jüngste abholen. Dachte ich... Eine halbe Stunde später drehte sich alles um mich, als die Ärztin sagte: „Es ist Krebs, Frau Wiemeyer. Wir müssen jetzt schnell sein. Ich hole meinen Kollegen aus der Pause und bereite den Op vor.“

Ich dachte, sie macht nen Scherz, das wird doch wohl Zeit haben bis morgen?!

Eine Stunde später saß ich in meinem Auto, lutschte zittrig das Traubenzuckerplättchen, dass die liebe Op-Schwester mir gegeben hatte und rief meinen Mann an. Er sagte nur: „Komm nach Hause, wir schaffen das.“

Seitdem ist alles anders. Ich bin nicht mehr nur ich, ich bin auch die mit dem Krebs!

Die erste Zeit war freier Fall. Bis zum Befund durch den Pathologen hatte ich Zeit, mir alles und nichts auszumalen. Ich verstand recht schnell, wie saugefährlich schwarzer Hautkrebs ist und wie schnell er Metastasen bildet. Wenn ich im Internet forschte, las ich da von „ 5-Jahresüberlebensraten“, allein diese Wortwahl sorgte für eiskalte Hände. Ich kann nicht sagen, wann in meinem Leben ich mehr Angst hatte.

Mein „Rettungsanker“ war in diesen Tagen die Facebook Selbsthilfegruppe Diagnose Hautkrebs- wir lassen dich nicht allein. Irgendwo las ich davon und bekam Kontakt zu Astrid, einer der Admins. Sie erklärte mir, worauf es in den nächsten Tagen ankam und nahm mir die erste Riesenangst.

Als ich nach einer Woche zur Befundbesprechung in der Praxis saß, mein Mann durfte trotz Coronalockdown dabei sein, dachte ich nur, „wer klappt jetzt als erstes zusammen, er oder ich?“. Mein Arzt hatte zum Glück gute Nachrichten, entgegen seiner eigenen Einschätzung war der Tumor nur 0,6 mm in die Haut eingedrungen, meine Chancen gesund zu werden, damit sehr gut. Es folgte ein großzügiger Nachschnitt und eine recht lange Heilungsphase. Meine Vorstellung nach dieser Heilungsphase und anschließender Reha wieder in mein altes Leben zurück zu hüpfen, stellte sich als Riesenbullshit heraus.

Nach meinem dritten Arbeitstag klappte ich komplett zusammen. Meine Glieder waren tonnenschwer, alles tat weh. Ich konnte nicht mal mehr heulen, selbst dafür fehlte mir die Kraft. Ich war viele Monate arbeitsunfähig, habe Tabletten nehmen müssen, um wieder schlafen zu können und mich den Monstern unter meinem Bett stellen müssen. In der zweiten Reha wurde mir ein chronisches Fatigue-Syndrom diagnostiziert. Was für eine Erleichterung, endlich einen Namen für diesen Zustand zu haben.

Ich habe eine Wiedereingliederung absolviert und arbeite seit einiger Zeit wieder, allerdings mit reduzierter Stundenzahl. Vieles geht besser, die Angst frisst mich nicht mehr auf, ich bin wieder belastbarer. Die Alte bin ich aber nicht mehr. Das war am Anfang schwer zu akzeptieren, mittlerweile finde ich die Neue gar nicht so schlecht.

Ich habe sortiert, Prioritäten verändert, ich sorge für mich!

Ich bin Moderatorin in unserer wundervollen Gruppe geworden und engagiere mich für andere Patienten. Ich versuche zurück zu geben, was mich damals gerettet hat.

Mitgefühl, Information und das Versprechen, nicht allein zu sein!

Manchmal ist es schwer, wenn Menschen aus unserer Mitte gerissen werden. Menschen, mit denen ich gesprochen habe, die ein Gesicht und einen Namen hatten. Menschen, die an meiner Krankheit sterben. Dann krabbeln sie wieder hervor, die fiesen kleinen Monster.

Ganz oft ist es aber auch unfassbar bereichernd!

Es fühlt sich einfach richtig an. Hautkrebs muss raus aus der schmuddeligen Ecke der Verharmlosung. Niemand darf mehr auf die Idee kommen, zu sagen: „Ach, nur Hautkrebs? Ja, Gott sei Dank!“

 Schockmoment Diagnose

„Mit 180 Sachen auf der Autobahn auf einen Gegenstand zu prallen, muss sich so ähnlich anfühlen."

So beschreibt Herausgeberin Esther Irmer den Moment, in dem sie von ihrer Ärztin die Brustkrebs-Diagnose erhalten hat. „Ich sterbe“, war dabei ihr erster Gedanke. Mittlerweile, einige Jahre später, hat sie die Krankheit überwunden und es sich seitdem zur Aufgabe gemacht, neuerkrankten Frauen auf dem Therapie- und Gesundungsweg zu begleiten.

Die BrustkrebsSprotten: Dein Verein gegen Brustkrebs

Der Kieler BrustkrebsSprotten e.V. wurde von Betti, Angie und Nina ins Leben gerufen, nachdem die drei 2015 mit Brustkrebs diagnostiziert worden sind und sich im Zuge der Therapie im Uni-Klinikum Schleswig-Holstein kennenlernten. Da es bis dato kaum Anlaufstellen für junge Frauen gab, sich über den Krebs zu informieren oder auszutauschen, gründeten die drei den Verein, um gemeinsam Spaß zu haben, ein Netzwerk zu schaffen und vor allem Mut zu machen.

Esther ist seit einiger Zeit Vorsitz der BrustkrebsSprotten und zusammen mit 24 Mitgliederinnen des Vereins hat sie sich im KLHE-Verlag einen Herzenswusch erfüllt: ein eigenes Buch von Krebsbetroffenen für Krebsbetroffene und ihre Angehörigen.

Wie schwer muss einer Frau ums Herz sein, wenn sie schreibt, dass niemand darüber spricht, wie schwer es tatsächlich ist, sich im Leben nach Krebs zurechtzufinden? Mich haben ihre Zeilen auf einem Post auf Instagram sehr berührt, denn ich weiß ja definitiv aus eigener Erfahrung, wie schwer sich vor allem das erste Jahr nach Krebs anfühlt, wenn im Leben scheinbar nichts mehr zusammen passt. Auf der einen Seite erwarten nahezu alle von dir, dass man an sein altes Ich möglichst nahtlos anzuknüpfen hätte, aber für sich selbst stellt man meist schon nach kurzer Zeit fest, dass dies in den seltensten Fällen funktioniert und wenn man sich dies während der Therapien noch so sehr wünschte.

Und wie sollte dies denn auch anders sein?

Was viele und oft auch wir selbst für uns vergessen, ist schlicht und ergreifend die Tatsache, dass wir traumatisierte Menschen sind. Traumatisiert über Erlebnisse, Sorgen und Ängste, die wir eine lange Zeit während der Behandlungen und weit darüber hinaus aushielten. Denn wenn es heute von unserem Behandlerteam heißt, dass die Behandlung erfolgreich abgeschlossen sei und wir in scheinbare Gesundheit entlassen werden, dann ist noch längst nicht alles vorbei. Wir mussten und müssen weiterhin Schmerzen aushalten, von denen sich viele kaum eine Vorstellung machen können. Unser Körper und unsere Seele sind von Narben gezeichnet. Uns fehlen Körperteile und Organe. Unser Körperbild ist für manch eine für immer bis zur Unkenntlichkeit verändert. Viele von uns müssen noch auf Jahre weiterhin Medikamente nehmen. Uns setzen Nebenwirkungen, Langzeit- und Spätfolgen zu wie Neurophatien, Fatique oder posttraumatische Belastungsstörungen, um nur einige zu nennen. Von den vielen Stressmomenten, wenn neue Untersuchungen anstehen, reden wir gar nicht erst.

Und manchmal möchte man auch gar nicht mehr an sein altes Leben anknüpfen, weil wir den Fokus auf unser Leben neu ausrichten wollen oder gar müssen, um uns neu im Hier und Jetzt zu verankern. Manche betrachten ihr Leben nach Krebs als die Chance für ihr Leben schlechthin. Für mich selbst betrachtete ich dies nie so. Auf die Erfahrung Krebs hätte ich für mich und meinen Sohn sehr gerne verzichtet. Aber das Leben hat nun mal nicht danach gefragt, ob wir bereit für die Erfahrung Krebs sind. Aber ich habe für mich die Möglichkeit ergriffen, mich im Leben nach Krebs neu zurechtzufinden. Und das war bisweilen äußerst schmerzhaft und nur schwer auszuhalten. Ganz gleich ob für mich oder mir nahestehende Menschen. Bis heute ist meine Sicht auf das Leben und mein Selbstverständnis, ein stetiger Prozess der Neuorientierung. Mein Leben ist heute auch nicht besser als vor meiner Erkrankung. Es ist einfach anders und dabei reich angefüllt mit einer  außergewöhnlichen Portion Lebenserfahrung.

Was mir wichtig ist anzumerken

Dass wir, die wir an Krebs erkrankt waren oder vielleicht auch wieder sind, anderen die nach uns kommen durchaus mitzuteilen versuchen, wie verloren man sich im Leben nach Krebs fühlen kann. Es ist nur so, dass der Fokus einer Patientin während ihrer Therapie ganz klar darauf liegt, diese überhaupt erst einmal zu überstehen. Und das ist richtig so und für sie  existenziell überlebenswichtig. Aber auch weil dies so ist, hört sie uns vielleicht schlichtweg nicht, wenn wir vom Leben "Danach" berichten, weil sie dies überfordern würde. Denn alles andere wäre für viele kaum auszuhalten, wenn Frau sich während ihrer Therapie auf ein Leben nach Krebs freut.

Tatsache ist

Wir alle müssen lernen, uns im "Danach" zurechtzufinden. Der einen wird es dabei besser gelingen als der anderen. Unseren Weg müssen wir nicht alleine gehen. Wir können uns Gleichgesinnte oder professionelle Unterstützung in den unterschiedlichsten Bereichen suchen. Ob wir uns dabei auf die guten Dinge besinnen, die uns Kraft und Mut schenken oder doch lieber auf all das stützen, was wir verloren haben, das liegt ein Stück weit an uns selbst. Aber vieles wird besser. Leichter. Stück für Stück. Mit jedem guten Tag und schönen Konfetti-Momenten, die wir erleben. An solchen und anderen Tagen, dürfen auch Tränen dazu gehören. Aber auch Trauer, Wut und Kummer. Solange wir die Hoffnung und Lebensfreude nicht aus unserem Blick verlieren und immer wieder unser Herz und Sein auffüllen.

Mit der sogenannten Gebrauchsinformation 4.0 – kurz GI 4.0 – sind Patient:innen nicht mehr allein auf die Gebrauchsinformation (auch als Beipackzettel bekannt) in Papierform angewiesen. Gebrauchsinformationen verschreibungspflichtiger Arzneimittel können über den Service GI 4.0  einfach und stets aktuell, beispielsweise mit dem Smartphone per App, abgerufen werden. Dennoch sind die Hersteller weiterhin dazu verpflichtet, den Beipackzettel im Papierformat auf Grund gesetzlicher Vorgaben, zur Verfügung zu stellen.

Gut zu wissen

Blinde und sehbehinderte Personen haben über die  zentrale Hotline 0800/2255530 die Möglichkeit, sich telefonisch bei Fragen zu Gebrauchsinformationen von Arzneimitteln informieren zu können. Zudem stehen ihnen Dokumente in Großdruck und ein navigierbares Hörbuch zur Verfügung. Abzurufen sind diese unter: Patienteninfoservice.de

Doch warum ist es wichtig, die Informationen zu einem Beipackzettel zur Hand zu haben?

Informationen über ein Arzneimittel sollen dafür sorgen, dass es bestimmungsgemäß angewendet wird. Sie dienen in erster Linie der Gewährleistung der Arzneimittelsicherheit. Der Informationsbedarf von Ärzten, Apothekern und Patienten, unterscheidet sich voneinander. Von daher sieht das Arzneimittelgesetz unterschiedliche Informationsangebote vor. Die Texte der Beipackzettel umfassen die Kennzeichnung, beschreiben die Packungsbeilage, sowie die Fachinformation und wendet sich an Ärzte, medizinisches Fachpersonal UND Patienten. Dies gilt auch für Infusionslösungen beiChemotherapien beispielsweise. Selbstverständlich ersetzt ein Beipackzettel kein ausführliches und aufklärendes Informationsgespräch zwischen Arzt und Patient.

Der Beipackzettel sagt aus:

• Wer das Medikament nehmen darf, wann und wie oft

• Wirkungsweise des entsprechenden Medikaments

• Welche Wechselwirkungen kann es unter Produkt XY geben

• Wie ist entsprechendes Produkt XY aufzubewahren

• Monitoring der korrekten Medikamenteneinnahme

• Umgang mit unerwünschten Nebenwirkungen oder Produktbeschwerden

Weitere Informationen zu diesem Thema, findet ihr auch in dem Artikel: medical information.

Bereits Ende letzten Jahres hat mich die liebe Nicole eingeladen, meine Geschichte für Ihren Blog aufzuschreiben. Und ich, die ich von klein auf Geschichten liebe, hab mich riesig gefreut. Aber welche Geschichte will ich erzählen und vor allem wie?

Das hat etwas gedauert und ich bin gespannt ob es mir gelingt, euch diese Tina - mich wie ich bin - etwas näherzubringen. Und das werde ich wie immer recht ehrlich und ungeschminkt tun (Schminken kann ich sowieso erst seit ich Krebs habe, in Form von Augenbrauen nachmalen und so...).

Ich bin ein absoluter Familienmensch. Familie heißt für mich füreinander da zu sein, wenn man etwas braucht; auch mal zu streiten, aber dann auch wieder zueinander zu finden und immer auch miteinander zu lachen, zu weinen und zu feiern. Weil meine Eltern sehr jung waren als ich mich dazugesellt habe, verbrachte ich viel Zeit bei meinen Großeltern, hab erst mit fast zehn Jahren eine kleine Schwester bekommen und dann mit fast zwanzig einen kleinen Bruder (gleicher Papa, andere Mama). Bei uns als gut funktionierende Patchworkfamilie war immer viel los. Und all das Gute und auch Schlechte zu erzählen, würde zu lange dauern. Aber wichtig ist, das ich Höhen und Tiefen von klein auf kenne und immer einen Weg gefunden habe, das Beste aus allem zu machen.

Schon früh habe ich gelernt, dass auch Freunde zur Familie gehören, denn ganz ehrlich: Was wären die Menschen, die einen verstehen, mit denen das Leben leichter wird, denn anderes als gewählte Familie? Für mich sind es immer die Anderen, die durch ihre eigene Geschichte, durch gemeinsam verbrachte Zeit einen enormen Beitrag leisten, wenn es darum geht, gut durchs Leben zu kommen. Denn hey, Probleme gibt es in tausenden Farben und Facetten und jeder hat sie. Irgendwie suche ich mir den kniffligen Weg nicht aktiv aus, aber ich finde ihn fast immer wie ein Trüffelschwein. Aber wer im Training ist und gelernt hat sich mit den Stolpersteinen zu arrangieren, den haut so schnell nichts aus den Schuhen.

Um die Zeit bis zum heiß ersehnten Medizinstudiumplatz zu überbrücken, meinem vermeintlich absoluten Berufswunsch, begann ich als Zwischenlösung Biologie zu studieren. Um ein paar Semester später festzustellen, dass mir Wissenschaft echt liegt und das „Warum und Wie“ mir mehr unter den Nägeln brennt, als die tatsächliche Versorgung von Patienten. Das war für mich das erste große Beispiel, dass aus nicht perfekten oder schwierigen Situationen was richtig Gutes werden kann. Hauptsache, man geht stetig irgendwie nach vorn, bleibt quasi in Bewegung. Mit Humor und tollen Menschen an der Seite, geht das auch wirklich ganz gut. Oft habe ich nicht gemerkt, wie viel Energie mein Leben mich kostet, weil es immer irgendwie einen Ausgleich für alles gab.

Dann bekam mein Vater Brustkrebs. Kurz vor Weihnachten wurde er operiert, nachdem er ganz kurz mitteilte, was Sache ist (ich war noch 34, Schwester 25, Bruder 15 und Papa 54) und danach eigentlich nie wieder drüber sprechen wollte. Generell sollte damals niemand davon wissen. Wie ein Erdbeben für die ganze Familie und keine leichte Nummer. Aber Papa hatte auch die Möglichkeit, dass „heimlich“ zu erledigen. „NUR“ OP und Bestrahlung, plus adjuvante Antihormontherapie. Die Tamoxifen Therapie hat er allerdings aufgrund der Nebenwirkungen recht bald abgesetzt.

Bisschen mehr als drei Jahre danach, ertastete ich beim Duschen einen Knubbel in meiner rechten Brust, riesig groß. Weil ich ewig nicht beim Gynäkologen war (9 Jahre oder so), hatte ich absolute Panik und den Gedanken „Das ist Krebs und ich bin selbst schuld!“. Natürlich hatte ich keinen Gynäkologen zur Hand, der sich das zeitnah anschauen wollte. Aber ich fand eine Möglichkeit: eine Freundin meiner Schwester schleuste mich ins Brustzentrum ein, als dieses eigentlich schon geschlossen war. Aufatmen… glasklar eine Zyste, die Assistenzärztin bat mich aber trotzdem wiederzukommen, damit der Oberarzt nochmal gucken kann. Tja, das hat er gemacht, die Zyste ist immer eine Zyste geblieben, aber direkt daneben fand er eine recht dichte Stelle und beschloss mich zum MRT zu schicken, „für den ruhigen Nachtschlaf“.

So ein massives Glück; vier Wochen ohne Angst und im Glauben zu leben, dass der Oberarzt nur mal gründlich sein wollte, bis dann nach dem MRT die Worte kamen: „Den Radiologen gefällt da etwas nicht, wir machen eine MRT gesteuerte Biopsie und davor eine Mammographie!“.

Eine Woche später war auch mir nach Sichtung der Mammographien klar, dass es sich um den erkennbaren Mikrokalk in meiner rechten Brust, um Krebs handeln wird. Bestätigt wurde mir das dann am nächsten Tag direkt nach der Biopsie mit den Worten: „Stellen sie sich auf bösartig ein, aber da gibt es super Optionen!“. Zwei Tage später wurde ich dann spontan zum Oberarzt ins Brustzentrum bestellt; er wollte mich nicht das ganze Wochenende auf die Diagnose warten lassen. Der einzige Termin, bei dem ich jemals nicht alleine war. Meine kleine Schwester, selbst Ärztin, kam mit. Und das war für mich das Schlimmste – zu sehen, was das mit ihr macht. Danach habe ich immer alles alleine machen wollen, weil ich dann ungehemmt alle Fragen stellen kann, aber das funktioniert nicht für jeden so! Es ist auch nicht so, als hätte mir das keine Probleme gemacht. Aber Wissenschaftler stehen immer vor Problemen und dann geht es an die Lösung. Und dafür muss man/ich alles wissen, was es so zu wissen gibt.

Triple Positiv G3 multizentrisch, aber keine Metastasen, Lymphknoten negativ!