Von Innen heraus - wie besondere Begegnungen wirken
Ich bin nicht an Brustkrebs erkrankt. Ich kann nicht erzählen, wie es ist, mit Krebs leben zu müssen, nichts darüber, was es auszuhalten gilt. Und dennoch besteht meine Arbeit darin, Frauen über die Brustkrebsfrüherkennung zu informieren, im besonderen über das Mammographie-Screening-Programm. Ich berichte von den Chancen und Grenzen und spreche auch Aspekte an, die Frauen vielleicht nicht gern hören. Dazu zähle ich mich selbst.
Ich muss kundtun, dass es keine wirklich sinnvolle Früherkennung gibt für jüngere Frauen, uns weder der Ultraschall noch das Selbstabtasten schützen, es selbst mit der Mammographie ab 50 keine 100-prozentige Sicherheit gibt. Ich berichte darüber, dass eine früh erkannte Erkrankung zwar die Chancen auf eine weniger aggressive Behandlung erhöht. Kann aber nichts darüber sagen, wie sich eine Therapie wirklich anfühlt. Ich informiere darüber, dass viele Frauen heute auch aufgrund von verbesserter Behandlung überleben. Aber ich kann nicht aus eigener Erfahrung sagen, wie hoch der Preis ist, den einige von ihnen dafür bezahlen. Ich halte nicht hinter dem Berg mit der Info, dass noch zu viele Frauen ihr Leben lassen müssen. Doch wie ist es, wenn FRAU weiß, dass ihre Zeit begrenzt ist und sie so vieles loslassen muss?
Ich schreibe oft Sätze wie... von 1000 untersuchten Frauen wird bei 6 Frauen Brustkrebs diagnostiziert. Eine sachliche Information, wie sie Experten von mir erwarten... aber doch nur eine Zahl. Kein Name, kein Alter, keine Lebensgeschichte...
Nun sind sie da, die Geschichten, die Gesichter, die Frauen, die es getroffen hat. Ich habe zugehört, nie fällt es leicht. Junge Frauen, die neu über Kinderwunsch nachdenken, weil es ihnen durch den Brustkrebs aufgezwungen wird. Mütter, die nicht wissen, wie viel Leben ihnen mit ihren Kindern bleibt. Frauen, die von ihren Familien im Stich gelassen werden. Töchter, die wissen, dass sie das Brustkrebsgen geerbt haben können. Und, und, und...
Ich höre davon, wie Frauen ihre Haare verloren, ihre Brüste, ihre Kraft. Es bewegt mich, trifft mich, erinnert mich. Daran, dass auch ich weiß, was es bedeutet, mit Angst zu leben. Dass eine schwere chronische Erkrankung alles andere als ein Spaziergang ist, dass manchmal nur Minuten zwischen Bangen, Hoffen und Gewissheit liegen.
Dann wird alles schwer in mir, denn ich kann sie spüren, die Tage, die eben nicht zu den guten gehören. In denen einen das Leben in die Knie zwingt. An denen nur noch alles grau und schwarz erscheint.
Und genau in diesem Moment sehe ich ein paar strahlende Augen, sehe einen Menschen, der so viel Lebenswillen hat, der von innen heraus leuchtet, der kämpft und anderen Mut macht, in dem er von seiner Erkrankung erzählt, praktische Tipps gibt, aufbaut, mit einem fuckcancer auf den Lippen. Ich habe nun einige Frauen treffen dürfen, die genau das tun. Die auch einmal sagen, heute ist kein guter Tag, aber morgen fängt ein neuer an.
Was macht das mit mir? Mein Job ist nicht nur ein Job. Brustkrebs ist ein übles Geschwür, Früherkennung kann helfen, es von Anfang an in seine Schranken zu verweisen. Jede Frau mit ihrer Geschichte bestärkt mich darin, dass meine „Arbeit“ eine sehr sinnvolle ist. Was für ein Geschenk!!! Ich danke Euch Mädels, für die Offenheit, für das Vertrauen, Euer Innerstes nach Außen zu kehren, um anderen Mut und Zuversicht zu geben. Danke auch dafür, dass ich besser verstehe.
Krankheit ist die Nachtseite des Lebens
„Krankheit ist die Nachtseite des Lebens, eine eher
lästige Staatsbürgerschaft. Jeder, der geboren wird, besitzt zwei Staatsbürgerschaften, eine im Reich der GESUNDEN und eine im Reich der KRANKEN. Und wenn wir
alle es vorziehen, nur den guten Ruf zu benutzen, ist früher oder später doch jeder von uns gezwungen, wenigsten für eine Weile, sich als Bürger jenes anderen Ortes auszuweisen.“ Dies sind
wahre Worte von Susan Sontag, Krankheit als eine Metapher zu betrachten. EinVorwort aus: „Der König aller Krankheiten – Krebs eine Biografie“ von Siddhartha
Mukherjee.
Für die unter uns, die aus dem Reich der Kranken zurückkommen in das Reich der Gesunden, ist vieles verändert. Wir sind stellenweise nicht ganz hier und nicht ganz dort. Für viele von uns geht es
im DANACH aus dem Reich der Kranken, oft erst so richtig los. Das Verarbeiten des Erlebten steht an, Wunden müssen ausheilen, oft muss man sich mit einem veränderten Aussehen und Narben
anfreunden, sich von den Strapazen einer alles abverlangenden Therapie und vielen nachfolgenden Untersuchungen erholen, die einen immer wiederkehrenden Stress auslösen. Welch unendliche
Erleichterung einen durchströmt, wenn es nach einer Untersuchung heißt: „Es ist alles in Ordnung – Sie sind weiterhin gesund!“, können sich Nichtbetroffene nur schwer
vorstellen.
Das bedeutet nicht, dass die Zurückgekehrten unglücklich sind, ganz im Gegenteil. Viele schwer erkrankten Menschen, strahlen eine immense Lebensenergie aus, die ihnen vielleicht sogar manch einer
neidet oder glauben machen lässt, das wenn sie so Strahlen, das Ganze ja nicht so schlimm gewesen sein kann.
Viele der Zurückgekehrten erzählen, dass sie heute ihr Leben wesentlich bewusster erleben und mehr wertschätzen, als je zuvor. Auf der Seite der ANDEREN, kann das Leben somit
durchaus schön sein. Vielleicht gibt es ja noch ein drittes Reich Namens Mitte. Nicht ganz im Reich der Gesunden, nicht ganz im Reich der Kranken. Irgendwo im Grenzbereich von beiden!
Wo das Leben vielleicht intensiver schmeckt als drüben bei den GESUNDEN, der Wind einem spürbarer die Haut streichelt, Farben kräftiger leuchten und ein ehrliches Lachen, ein
kostbares Geschenk darstellen. Kleinste Fortschritte, Momente voller Schrecken, nachfolgender Schmerz, Glück und die Liebe zu Herzensmenschen, können das Herz ungebremst vor Glück und Wehmut
zerreißen. Immer wieder. Ohne Wenn und Aber!
Mancher Blick nach drüben auf die Seite der Gesunden, weckt Begehrlichkeiten nach normalen und vielleicht auch belanglosen Problemen und lassen dennoch an mancher Stelle ratlos zurück. Weil das
Leben für manch einen, der die Privilegien des Gesunden genießt, es oft so schwer für sich erlebt. Und erst wenn das Leben oder Schicksal brutal bei einem einschlägt, er dieses im Anschluss zu
schätzen versteht.
Warum erst dann und warum nicht häufiger schon jetzt? Das Leben ist doch so kostbar – auch wenn es einem nicht immer das schenkt, was man sich von diesem als Kind oder Heranwachsender wünschte.
Vielleicht ist die Unzufriedenheit der Gesunden mit ein Grund zu einem Kranken zu sagen: „Sieh das Ganze als Chance an!“ Als Chance wofür? Wie kann eine schwerwiegende Erkrankung, wie
beispielsweise Krebs, eine Chance sein? Wenn einem eine solche Erkrankung alles nehmen kann und in vielen Fällen auch wird, was einem lieb und teuer ist?
Wenn jemand eine grundlegende Erfahrung durchlebt, ganz gleich ob durch eine Erkrankung oder einen Schicksalsschlag, ändert dies seine Lebensweichen. Ganz zwangsläufig. Weil sich Risse und Brüche
in seiner bisherigen Lebensstraße auftun, die ihn dazu veranlassen werden, neue Wege zu gehen. Manche dieser Wege führen in eine Sackgasse, andere führen auf liebgewonnene Pfade zurück oder
zeigen neue Spuren auf, die man für sich erobern möchte. Nicht immer läuft alles glatt, manchmal verläuft man sich unterwegs. Dafür öffnen sich Licht durchflutete Lichtungen, die man auf seinen
alten Lebensstraßen vermutlich nie gesichtet hätte und begegnet inspirierenden Menschen. Auf diesen Wegen finden sich Kleinode, die einen reich beschenken. Vielleicht findet sich aber auch ein
großes Stück blauen Himmels, wogende Kornfelder, das Meer oder die Gipfel der Berge, die du so sehr für dich liebst – vielleicht eroberst du dir aber auch neue Lebensaufgaben oder kitzelst
ungeahnte, schlummernde Talente in dir wach. Denn du weißt für dich - nur das JETZT zählt und nicht das IRGENDWANN... Manchmal hingegen lässt man einen Teil von sich auf diesen neuen Wegen
zurück, weil er als zu belastend oder nicht mehr passend empfunden wird. Auch das kann passieren und einen mit Wehmut oder Erleichterung erfüllen...
Was unterscheidet ein Biosimilar von einem Generika?
Generika
Wenn ein neu entwickeltes Arzneimittel auf den Markt gebracht wird, werden die Entwicklungs- und Forschungskosten in den Verkaufspreis einkalkuliert. Nach Ablauf des Patentschutzes für das Originalpräparat dürfen andere Hersteller das Arzneimittel nachahmen. Da dann keine ursprünglichen Forschungskosten mehr anfallen, können die Zweitanbieter das Produkt mit gleichem Wirkstoff zu einem niedrigen Preis anbieten: Sie bringen dann ein sogenanntes Generikum auf den Markt, wie beispielsweise das ursprüngliche Aspirin als ASS. Sie verfügen über eine klar geschriebene, identische chemische Formel.
Ausgeschlossen sind die verwendeten Hilfs- und Bindestoffe des entsprechenden Medikaments. Von daher macht es auf Grund der unterschiedlichen Bindestoffe bei einem Generika bei verstärkten Nebenwirkungen durchaus Sinn, auf das original oder ein vergleichbares Produkt zu wechseln. Dies ist auch gut für Frauen unter einer Antihormontherapie zu wissen: Sollte beispielsweise von einem Hersteller während der Therapie auf einen anderen Hersteller gewechselt worden sein und Nebenwirkungen verstärkt auftreten, kann dies an unterschiedlich verwendeten Hilfs- bzw. Bindestoffen liegen. Oder sind Nebenwirkungen unter einer AHT sehr stark und es wurde bislang kein anderes Präparat verwendet, kann es durchaus Sinn machen, den Anbieter des Präparates zu wechseln.
Biosimilar
Biosimilars hingegen sind Nachahmerpräparate biologischer Krebsmedikamente, wie zum Beispiel Trastuzumabs (Herceptin) und Bevacizumab (Avastin). Ihre Wirkstoffe sind ähnlich, aber nicht identisch gegenüber den Originalwirkstoffen, die in ihrer Zusammensetzung und Struktur äußerst komplex sind. Biosimilars (Bioähnliche) sind in ihrer Herstellung aufwendiger als Generika, aber kostengünstiger als der Originalwirkstoff, da bei ihnen keine ursprünglichen Forschungs- und Entwicklungskosten zugrunde liegen. Sie unterscheiden sich jedoch wesentlich von den Generika niedermolekularer Wirkstoffe, die über eine identische chemische Formel wie das Originalpräparat verfügen.
Biosimilars herzustellen ist nicht einfach, da diese aus lebenden Zellen gewonnen werden müssen. Kleines Beispiel: Patientinnen, welche das Original-Herceptin erhalten, deren Präparat wird bis heute aus der ursprünglichen Mutterzelle des Originalwirkstoffs gewonnen. Ohne einer etwaigen Veränderung im Zellwirkstoff über die Jahre hinweg. Dieses Verfahren aus lebenden Zellen zu gewinnen, lässt sich nicht eins zu eins kopieren. Auf Grund dessen entsteht nur ein ähnliches und nicht identisches Präparat der Biosimilars. Dadurch besteht bei der Kopie eines Originalwirkstoffs die statistische Wahrscheinlichkeit einer Abweichung und könnte sich für eine Patientin mitentscheidend über den Therapieerfolg auswirken.
Bei einem verwendeten Biosimilar dürfen keine anderen bereits bekannten Nebenwirkungen wie unter dem Originalpräparat auftreten. Was man derzeit jedoch nicht absehen kann, wie sich kleine Abweichungen der Molekülstruktur auf die Wirksamkeit, Verträglichkeit, Pharmakokinetik und Immunogenität bei Patientinnen auswirken.
Ehe ein neues biologisches Krebsmedikament auf den Markt gebracht wird, können von der ersten klinischen Studie bis zum Einsatz in der klinischen Praxis, gut 15 Jahre vergehen und unterliegt dabei strengsten Auflagen. Bei biosimilaren Produkten, ist die Phase von der ersten Studie bis zur klinischen Praxis, wesentlich verkürzt und wird in der EMA (European Medicines Agency) geregelt. Die Hersteller von Biosimilaren müssen anhand von Daten den direkten Vergleich zwischen Originalwirkstoff und Biosimilar liefern, also seine Ähnlichkeit nachweisen. Und das ist gar nicht mal so einfach. Was sie nur geringfügig nachweisen müssen, ist ein therapeutischer Vergleich für Patientinnen. Was bislang ebenfalls nicht ausreichend in Studien belegt wurde, ist die sogenannte Immunogenität bei einem Antikörper wie Trastuzumabs (Herceptin). Immunogenität bedeutet, dass das körpereigene System gegen die therapeutisch eingesetzten Antikörper, körpereigene Antikörper oder Immunerkrankungen entwickeln kann, die die Wirksamkeit eines Präparates abschwächen oder auch ganz aufheben können.
Aufklärungspflicht
Ein Arzt hat das Recht darüber zu entscheiden, welches Präparat er für seine Patientin einsetzen möchte. Entscheidet er sich für ein Biosimilar, muss er seine Patientin im Arztgespräch darüber umfassend aufklären. Dies gilt sowohl für eine Neuverordnung, als auch für eine Umstellung von einem Originalpräparat auf ein Biosimilar. Nach europäischer Rechtssprechung, muss dies zum Patientenschutz in der Patientenakte dokumentarisch genauestens festgehalten werden. Eine Patientin hat derzeit nicht das Recht auf Mitbestimmung.
Aschaffenburger Schlossdrachen - Paddeln gegen Krebs
Gestern Abend folgten wir einer Einladung der Aschaffenburger Schlossdrachen – Paddeln gegen Krebs. Um genau zu sein, Justin wurde zu einer Fahrt eingeladen und ich durfte mitkommen.
Die Aschaffenburger Paddelgruppe, wurde von Cordula Eibl und ihren Eltern in Aschaffenburg initiiert und aufgebaut, ganz nach dem kanadischen Vorbild des Sportmediziners Dr. Don McKenzie. Studien haben gezeigt, dass sich durch das Trainingsprogramm im Drachenboot Lymphödeme nachhaltig reduzieren und abgebaut werden können. In Aschaffenburg paddeln Männer und Frauen mit und nach Krebs zusammen in einer Gruppe, stärken und MUTivieren sich im Team, ganz im Gedanken „Gemeinsam durch die schwere Zeit“. Dabei steht nicht die Krankheit im Vordergrund, sondern die Freude an der Bewegung, Teamgeist und das Verständnis untereinander.
Justin wurde direkt in die Gruppe integriert und es ihm möglich gemacht, sicher ins Boot einzusteigen und seinen Platz zu finden. Unser Paddel lag während der Fahrt unbeachtet bei uns, weil Justin Unterstützung beim sicheren Sitzen von mir benötigte. Während wir bei himmlischem Abendlicht elegant über den glitzernden Main zogen, hat Justin so ganz nebenbei durch die Bewegung des Bootes seinen Gleichgewichtssinn trainiert und sich auf Cordula konzentriert, die den Takt per Trommel vorgab. Die Schläge wirkten äußerst beruhigend auf ihn...
Mit einem Schlachtruf, wurde die gut 45 minütige Fahrt beendet, das Boot gemeinsam aus dem Wasser gezogen, gereinigt und wieder sicher untergebracht, ehe es zum entspannten Ausklang in eine kleine Gaststätte ging.
INKLUSIVE Zukunft. Ein Schritt voran...
Zitat:
"Ein starkes Land darf die Schwächeren nicht vergessen. Behinderte Menschen verdienen unsere ganze Unterstützung. Und all diejenigen Menschen, die sich besonders um sie kümmern, verdienen unseren Respekt und Dank. Wir wollen Signale setzen bei der weiteren Barrierefreiheit in Bayern, wie wir Inklusion in den Schulen fördern und die Arbeitsmöglichkeiten verbessern können, bis hin zur Verbesserung der medizinischen Betreuung. Wir wollen Menschen mit Behinderung das Leben nicht nur erleichtern – wir wollen, dass sie vollständig in unsere Gesellschaft integriert sind. Das ist unser christlicher und ethischer Anspruch“, sagte Ministerpräsident Dr. Markus Söder nach der Kabinettssitzung. „Aber Inklusion ist eine vielschichtige Aufgabe. Hier kann jeder mithelfen – im Arbeitsleben und privat. Wir müssen im Umgang mit Mitmenschen auch Barrieren im Kopf abbauen“, so Söder weiter."
Zitat:
"Das neue Programm leistet einen wesentlichen Beitrag zur Inklusion: Menschen mit Behinderung werden zu einem selbstbestimmteren Leben befähigt, die Möglichkeiten der gesellschaftlichen Teilhabe werden erheblich verbessert. Menschen mit und ohne Behinderung ergänzen sich auf diese Weise in einem starken gesellschaftlichen Miteinander. Ein derartiges Sonderinvestitionsprogramm ist bundesweit einmalig – Bayern setzt sich damit an die Spitze bei der staatlichen Konversionsförderung. Details des Programms zur zeitgemäßen Neuausrichtung der großen Einrichtungen für Menschen mit Behinderung werden nun durch das Sozialministerium erarbeitet und sollen bis Mitte nächsten Jahres vorliegen. Bezirke, Selbsthilfegruppen, Verbände und die Beauftragte der Staatsregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung werden in die Entwicklung des Konzepts eingebunden."
Nachzulesen im Bericht aus der Kabinettsitzung der Bayerischen Staatsregierung vom 8. August 2018
Aus dem Text geht auch hervor, dass das Sonderinvestitionsprogramm mit dem zielführenden Weg, kleine Wohneinheiten, in denen Menschen mit und ohne Behinderung leben können, auf den Weg gebracht wurde. Dezentralisierung ist das Schlagwort. Eines, dass ich und so viele andere mit mir, seit vielen Jahren propagiere. Das diese gewünschte und erstrebte Lebensform bereits bestens funktionieren kann, zeigt uns sehr anschaulich das Projekt WOHN:SINN
Insgesamt klingt dies alles zu schön, um wahr zu sein. Aber auch wie der blanke Hohn hinsichtlich dessen, dass ich erst im Frühjahr einen Prozess gegen den Vater meines Sohnes verloren habe, der von einem hessischen Familiengericht bestätigt bekommen hat, dass bevor ich einen wenn auch noch so kleinen finanziellen Beitrag zur Unterstützung von Seiten meines Ex-Mannes erhalte, um unserem gemeinsamen Sohn weiterhin ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen, es diesem zuzumuten sei, gegen seinen ausdrücklichen Willen und Wunsch, gegen die auch von Deutschland unterschriebenen UN-Behindertenrechtskonvention, Justin in einem Heim zu leben hat. Getrennt von seinem Zuhause und von seinem sozialen Umfeld. Ein Beschluss, der VÖLLIG an der Realität für Familien mit behinderten Menschen vorbei geht und mit der tatsächlichen Situation NICHTS, aber auch wirklich gar nichts, zu tun hat...
Der neue Beschluss zeigt mir aber auch: Ich bin keine Spinnerin oder permanente Querulantin, wenn ich mir für mein Kind mehr als das wünsche, was man schwer behinderten Menschen gerade mal zugestehen möchte. Und Justin so viel mehr als nur ein nutzloser Kostenfaktor ist, wie ihn viele betrachten. Jeder Kampf, jede Diskussion der vergangenen Jahre, ein Plus und Schritt nach vorne für uns.