Sarah - Eine Löwin trägt ihre Narben mit Stolz

Hey, Gott

Hey, höhere Magie

Hey, Ärzte

Hey, jedem Beteiligten

 

D A N K E

 

Danke,

dass ich 10 Operationen später noch immer mein Gesicht habe.

Danke,

für diese zweite Chance.

Ich trage die Narben,

die bleiben,

mit Stolz.

Ich hoffe auf ein langes Leben.

Das Leben ist nämlich schön,

zwischen all dem Drama.

 

Vor 15 Jahren bemerkte ich, dass ein Backenzahn wackelte. Ich kann mich noch gut erinnern wie meine Freundin und ich mit unseren naiven 18 Jahren zum Zahnarzt fuhren und die lange Wartezeit darüber Späße machten, was wäre, wenn ich alle meine Zähne verliere? Das ich 14 Jahre später um mein Leben kämpfen würde, hätte damals doch niemand gedacht. Für mich folgten über viele Jahre hinweg, ein unerklärlicher, wandernder Zahnverlust. Kein Arzt, keine Untersuchung fanden eine Erklärung oder Diagnose. Die damit verbundenen Schmerzen und Sorgen wurden in meinen Alltag integriert, als würde es sie gar nicht geben. Zwar ließ ich jeden weiteren Zahn voller Tränen gehen - aber ich lebte damit!

 

Bis zum 18. Juli 2019. Ein Schmerz, den ich nur wie Wehen im Oberkiefer beschreiben kann, flutete meinen Kopf. Er hielt zwei unerträglich lange Tage an. Ich wusste sofort! Das war ein anderer Schmerz, als den, den ich bislang kannte. Dieser Schmerz fühlte sich gefährlich an. Er fühlte sich an wie etwas lebensbedrohliches. Mit einer leichten Schwellung über dem linken Eckzahn, lief ich ergebnislos von Arzt zu Arzt. Alle sprachen von einer Wurzelentzündung. Aber ich meinte zu wissen, dass es das nicht sei. Nach langem Warten, kämpfen und zahlreichen Terminen, bestätigte sich mein Bauchgefühl.

 

Mich traf die Diagnose: Ein seltenes Osteosarkom (Knochenkrebs) im Oberkiefer

 

Die ersten zwei Wochen nach der Diagnose, war ich nicht wieder zu erkennen und von der sonst so taffen, starken Frau, war nichts mehr übrig. Ich weinte und fühlte mich schwach und ängstlich. Dieses Gefühl nach der Diagnose fühlte sich unendlich lang an, als könnte ich nie wieder lachen, mich freuen oder ein normales Leben führen. Das einzige, woran ich in dieser ersten Zeit dachte und hysterisch immer wieder ausrief, war: "Ich habe doch einen Sohn! Er ist doch noch zu klein, für all das!"

 

Schnell wendete sich das Blatt jedoch und ich verstand meinen Tumor als etwas, dass sein musste, um mich endlich von diesem Fremdkörper, meinem permanent schmerzenden Oberkiefer, zu befreien. Rückwirkend betrachtet, war dies die Geburt eines Phoenix und für mich ein Neuanfang.

 

Manchmal muss chronisches akut werden, um zu heilen.

Manchmal muss man Unglück erfahren, um Glück fühlen zu können.

 

Ich fand einen unfassbar besonderen Arzt, der um mein Leben kämpfte wie ein Löwe und stets voller Hoffnung und Zuversicht an meiner Seite stand. Zuvor traute sich kein Arzt zu, mich zu behandeln. Zu massiv hatte sich der Krebs in meinen Oberkiefer gefressen. Dieser Arzt meines Vertrauens entnahm mir meinen gesamten Oberkiefer, samt dreiviertel meines Gaumens. Mir wurde eine Magensonde gelegt und eine 3 Neck-Dissection folgten. Das erste Mal in meinem Leben kämpfte ich nicht für andere, sondern um mich. Um mein Leben und mein Überleben. Das bedarf an Übung, unfassbar viel Geduld, Mut und Zuversicht. Jede der 10 Operationen, betrachtete ich als einen Job, den ich zu erledigen hatte. Um zu heilen und gesund zu werden. Für mich und meinen Sohn, der seine Mutter braucht.

 

Kein Gefühl ist ewig. Das gilt auch für die negativen. Immer wenn die Schmerzen in den kommenden Wochen und Monaten besonders groß waren und mich zu überrollen drohten, überkam mich die Vorfreude auf den Moment, wenn sie nachlassen würden. Denn auch Schmerzen sind endlich. Mein Umfeld, mein Arzt und sicherlich auch meine innere Einstellung, trugen mich durch diese schweren Zeiten.

 

In dieser Zeit belastete es mich sehr, dass meine Herzmenschen mitlitten. Also entschied ich mich dazu, meine Geschichte öffentlich zu teilen. Zum einen, um mich auf diese Art immer wieder selbst zu reflektieren und zum anderen, um meine Herzmenschen auf dem Laufenden zu halten, wie es mir gerade erging. Ohne meine Herzmenschen wäre ich nicht die, die ich heute bin. Allen voran mein einfühlsamer Sohn, auf den ich so unfassbar stolz bin, mit welcher Stärke und Umsicht, er die letzten Jahre gemeinsam mit mir gemeistert hat.

 

Mein Sohn, ist mein größter Held!

 

Wie geht es mir heute? Optisch sieht man mir kaum an, dass mein gesamter Oberkiefer und Gaumen fehlt. Ich hatte das große Glück, mit einer besonderen Prothese versorgt zu werden, die mir das Essen, Schlucken und Sprechen erlaubt. Natürlich habe ich hier und da Wehwechen. Aber das ist alles nicht der Rede wert. Denn ich L E B E und darf meinen Sohn weiter aufwachsen sehen und mit ihm zusammen das Leben feiern.

Auch wenn mir die Optik meines Gesichts am Anfang meiner Krebsdiagnose letztlich egal war und ich fürchten musste, ein faustgroßes Loch in meinem Gesicht zurückzubehalten: Bin ich bis heute sehr dankbar für dieses Meisterwerk. Die Narben die bleiben, trage ich mit Stolz. Denn sie erzählen von einer Diagnose, die mich mein Leben hätte kosten können. Sie erzählen von meinem Mut, meinem Lebenswillen und meiner Stärke.

 

Und wisst ihr was? Zu Beginn meiner Krebsdiagnose, hatte ich mich getäuscht. Trotz all der Angst, Schmerzen und Sorgen, kann ich heute wieder lachen und mich freuen. Denkt immer daran, wenn ihr in einer ähnlichen auswegslosen Situation stehen solltet. Dankbarkeit - denn zwischen all den Dramen des Lebens verstecken sich so viele wundervolle Momente, für die es sich stets lohnt zu leben.

 

Danke für den Gastbeitrag. Danke fürs Zuhören.

Bleibt gesund! Ich hoffe, ich bleibe es auch...

 

Eure Sarah

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Rhea und Lena: Das Buusenkollektiv

Während einer Pandemie Krebs zu bekommen, macht schnell einsam. Selbsthilfegruppen durften oder konnten nicht stattfinden, Freund*innen und Familie zu treffen, war, gerade während des Lockdowns maximal erschwert. Treffen mit Menschen, die man während der Therapie kennenlernt, häufig nicht möglich.

 

So fühlte es sich bei uns an, als wir 2020 an Krebs erkrankten. Wir, das sind Rhea, 40, im Januar 2020 erkrankt und Lena, 29, im Juli 2020 erkrankt. Ungefragt, ungeplant und ungewollt landeten wir in der Tabuzone: Im Krebskosmos. Zogen unsere Drachentöterinnenrüstung an und kämpften uns durch die Akuttherapie. Arbeiteten, noch ohne uns zu kennen, die gleichen Etappen auf dem Weg ab: EC-Chemo, Paclitaxel-Chemo, OP und Bestrahlung. Versuchten den Weg erhobenen Hauptes zu gehen, alle Ängste und körperlichen Nebenwirkungen zu händeln und nicht zu verzweifeln.

 

Wir meldeten uns beide bei Instagram an, um Kontakt zu anderen Frauen in unserer Situation zu bekommen. Um uns auszutauschen und mit der Hoffnung, Teil einer Gemeinschaft zu werden. Miteinander kamen wir im Januar 2021 in Kontakt: Rhea befand sich gerade in der Wiedereingliederung und Lena noch vor ihrer OP. Wir schrieben uns über Instagram einige Male, haben Plottergeschichten ausgetauscht, Mut zugesprochen und Briefe hin- und hergeschickt. Wir waren uns auf Anhieb sympathisch. 

 

Wenn uns vor einem Jahr jemand gesagt hätte, was alles so 2020 passieren würde, dann hätten wir wahrscheinlich abgewunken und die Person für verrückt erklärt. Wir wissen jetzt was ein Port ist, wissen wie man Kopftücher bindet, Augenbrauen malt, wenn man keine mehr hat und wie sich Polyneuropathien anfühlen. Wir wissen, wie es sich anfühlt, die Kontrolle zu verlieren. Und wir wissen auch, wie verbunden man sich mit anderen Betroffenen fühlen kann, die das Gleiche durchgemacht haben. Von Null auf Hundert, digital mitten ins Herz. Denn wo Schatten ist, da ist auch immer Licht.

 

Und mit diesem Gefühl nahm alles seinen Lauf. Eine Nachricht: “Hast du nicht auch Lust, ehrenamtlich etwas zu machen?“ „Ja, ich würde unglaublich gerne was machen.“ Und dann nicht mehr nur kurze Instagram-Nachrichten, sondern ein echtes Skype-Date. Sympathie, Tatendrang, die Lust, etwas zu bewegen. Der Entschluss, am Krebs-Tabu zu rütteln, der Wunsch, etwas zu bewegen, zu vernetzen, um gemeinsam stark zu sein. Wir wollen informieren, wo uns die Informationen gefehlt haben. Wir wollen aufmerksam machen, auf eine Krankheit, die so viel mehr ist als nur der Leidensweg. Gemeinschaft schaffen, wo Corona für Isolation sorgte und Produkte kreieren, die genauso lebensfroh sind wie wir alle. Wir gründeten deshalb das Buusenkollektiv.

 

Das erste Produkt mit dem wir uns auseinandersetzen war die Entwicklung einer Chemotasche. An dieser halten wir weiterhin fest – als erstes Projekt des Buusenkollektivs erschien sie uns allerdings zu ambitioniert. So beschlossen wir erstmal kleinere Ideen zu verfolgen, um zu schauen, ob wir überhaupt gut zusammenarbeiten könnten. Wir haben oft darüber diskutiert, was uns wirklich gefehlt hat während der Therapiezeit. Und wir kamen beide recht schnell zu dem Schluss, dass es der persönliche Austausch mit anderen gleichaltrigen Betroffenen ist (bzw. Leuten, die zumindest im Kopf genauso alt sind). Instagram bietet hier bereits eine gute Basis, jedoch bleibt es immer auch ein Stück weit anonym und schafft ja nicht automatisch eine Gemeinschaft, auch wenn die Breastcancer-Bubble sehr offen ist. So entstanden die Tittie-Talks, ein Online-Zusammentreffen von betroffenen Frauen zum gegenseitigen Austausch und Kennenlernen und Vernetzen, um aus der Anonymität von Instagram herauszukommen. So können Informationen ausgetauscht, Ängste genommen und Zusammengehörigkeit gefeiert werden. Wir stellen den Raum bereit, regen zu Themen an und organisieren die Vorstellungsrunden. Ansonsten macht jede einzelne aus den Tittie-Talks das, was sie gerade braucht bzw. gerade geben kann. Die Tittie-Talks leben davon, dass jede sich einbringt. Für uns waren die Tittie-Talks anfangs eher ein Versuch, um zu testen, ob das Buusenkollektiv Interesse findet und wir zusammenarbeiten können – mittlerweile lieben wir sie heiß und innig. Und sind jedes Mal wieder aus dem Häuschen, weil so viele das Angebot wahrnehmen und uns auch so viel positives Feedback geben. Die Tittie-Talks bleiben somit fester Bestandteil des Buusenkollektivs. Und ganz bald schon, da sehen wir uns alle mal in live. Am großen Sommerfest der Tittie-Talks müssen wir dann noch etwas feilen…  

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Das Heldenmädchen Lara und ihre starke Familie

Es hat ziemlich genau drei Jahre gedauert, bis die Idee mit dem zweiten Kind nicht absolute Panik in mir auslöste. Bis sich zuerst die Überlegung und danach der Wunsch immer breiter machten in mir. Und Schuld daran war: Instagram!

 

  • Muttis mit bezaubernden kleinen Mädchen in aufeinander abgestimmten Outfits
  • Große Schwestern, die ihre kleinen Schwestern im Arm hielten und voller Stolz in die Kamera schauten
  • Kleine Mädchen, die ihr neues Geschwisterchen im Arm hielten und nicht mehr hergeben wollten
  • Dazu emotionale Posts darüber, dass die Liebe nur mehr wird, wenn ein Kind dazu kommt, dass man das zweite so viel mehr geniessen kann!

Ich wollte das auch. Ich war mir sicher, ich würde noch ein Mädchen bekommen. Ich würde die beiden in matching Outfits packen, so lange sie mich ließen. Ich würde das Zimmer so einrichten, dass ich es in einem Interior Design Magazin ablichten lassen könnte und vor allem würde ich meine zweite Chance nutzen. Ein zweites Mal alles zum ersten Mal machen. Aber anders. Entspannter. Mit viel mehr Geduld für mich selbst und für das klitzekleine Baby, was da bald bei uns sein würde. Dieses Mal sollte es anders werden, denn ich wusste ja, was auf mich zu kommt. Ich wusste, dass die Nächte beschissen werden würden und man sich abwechseln müsste. Ich hatte endlich Freundinnen mit Kindern. Ich wusste, dass diese kleinen süßen Babys viel robuster sind als sie aussehen und man sich nicht so viele Sorgen um sie machen musste. Ich wusste, dass es absolut OK ist, sie mal für fünf Minuten mit ihren eigenen Händen und Füßen spielen zu lassen, während man sich den dritten Kaffee gönnt. Ich wollte alles genießen: den Babygeruch, das Kuscheln, das Auf-dem-Bauch-Einschlafen-Lassen. Ich war bereit. Doch dann kam alles anders.

 

Unser kleines Heldenmädchen kam im Winter zur Welt, wie bereits auch das große Heldenmädchen. Der Bauch war im Sommer gefühlt bereits so weit gewachsen, wie bei der ersten Schwangerschaft im siebten Monaten. Es war anstrengend, aber ich war glücklich. Es hatte alles so geklappt, wie wir es uns vorgestellt hatten. Die Entscheidung für die Nackenfaltenmessung, trafen wir nicht. Wir redeten nicht mal wirklich über diese. Es war klar, dass wir dieses Baby bekommen würden, wie könnten wir auch nicht? Das Down Syndrom machte uns keine Angst. Mein Freund hatte in einer Behinderteneinrichtung seinen Zivi gemacht und er wusste, dass man das schaffen kann, dass wir das schaffen würden, sollte es so sein. Bei der ersten Schwangerschaft hatte ich das noch hinterfragt, doch dieses mal wusste ich, dass er recht hatte. Die Liebe kommt immer irgendwann und der Rest geht dann von ganz alleine. Und außerdem, wenn man mal ganz ehrlich ist, würde uns das sowieso nicht passieren...

 

In der 20. Schwangerschaftswoche tat die Ärztin bei der Vorsorgeuntersuchung dann dass, was man nie will, was Ärzte tun. Sie schwieg. Sie untersuchte weiter und sagte nichts, bestimmt fünf Minuten lang. Dann sagte sie irgendwas von einem Rhabdomyomen im Herzen und dass es harmlos sein könnte oder ein Hinweis auf eine genetische Erkrankung. Ich verstand nichts. Wir saßen auf einem Stuhl vor dem Wartezimmer, nicht darin. Wahrscheinlich, um den anderen Schwangeren keine Angst zu machen, denn wenn man eine Schwangere auf einem Stuhl Rotz und Wasser heulen sieht, dann kann man sich denken, dass irgendwas nicht stimmt. Die eventuelle Diagnose wurde in den Raum geworfen, aber mir wurde auch geraten, nicht zu googeln, denn noch wäre ja alles unklar. Dann folgten Fruchtwasseruntersuchung und Genetik. Die ganze Zeit glaubte ich nicht, dass etwas nicht stimmen könnte.

Irgendwann rief die Genetikerin an: Ja, es gäbe eine Genveränderung, aber man wisse nicht, was diese bedeute, es sei nicht typisch für die Krankheit. Es könne alles heißen und auch nichts. Sie rieten, auch uns testen zu lassen. Sollte einer von uns die gleiche Genveränderung haben, wäre das ein gutes Zeichen. Natürlich machten wir die Untersuchung; nur ein bisschen Blut, kein Problem. Ich hatte die selbe Genveränderung. Entwarnung? Keine Ahnung. Niemand wusste genaueres, aber es schien alle zu beruhigen, war ich doch gesund. Ich konnte mich etwas entspannen, aber die Freude war weg. Du kannst zwar alle zwei Wochen dein Baby im Ultraschall sehen, doch fängt die Scheisse da schon an:

 

Du siehst nicht mehr dein Baby,

du siehst nur noch Teile von ihm,

eine Diagnose, ein Problem!

In ihrem Fall - ihr Herz...

 

Bei jeder Untersuchung klammerte ich mich fest an die Geschichten der Kinder, denen schlimme Schicksale vorausgesagt wurden, die aber trotzdem gesund auf die Welt kamen. Ich war mir sicher: Es ist nie irgendwas sicher, wir schaffen dass, egal was kommt. Wir kümmerten uns auch nicht um die Spezialisten, zu denen man uns geraten hatte, wir waren ja Optimisten. Es würde schon OK werden. Oh, meine Fähigkeit, Dinge zu verdrängen...

 

Die finale Diagnose kam erst mit drei Monaten. Da fing Lara an, beim Einschlafen und Aufwachen zu zucken. Irgendwas stimmte da nicht, ich hoffte, ich würde mich irren. Wir wurden ins Krankenhaus geschickt, ich war immer noch sicher, dass alles harmlos ist. Dort erzählten uns die Ärzte etwas von BNS Epilepsie, von Tuberöser Sklerose als Ursache - der Gendefekt, von dem sie gesagt hatten es sei unwahrscheinlich, dass sie ihn habe. Sie gaben uns einen Flyer und ließen uns alleine. Ich las den Flyer und las nur die guten Sachen, die richtig schlechten Prognosen ignorierte ich. Obwohl es bei der Diagnose nicht viel Gutes gab. Die Ärztin wiederholte, wir sollten nicht googlen. Ich tat es trotzdem. Der erste Treffer den ich fand, war der Flyer, den ich in meinen Händen hielt. Wie konnte es sein, dass wir in einem renommierten Krankenhaus den ersten Treffer der Google Suche als Informationsquelle bekamen und sonst nichts?

Ich schrieb mir Fragen über Fragen für die Ärztin auf und doch erfuhr ich nichts. Sie beantwortete alle, immer mit einem Fuß in der Tür oder einer Arschbacke auf dem Stuhl, der anderen schon beim nächsten Patienten. Sie antwortete auf meine Fragen, aber auch nicht mehr. Selbst auf Fragen die lächerlich waren, wenn ich jetzt darüber nachdenke. Ob sie den Schwimmkurs machen kann, den ich für sie gebucht habe? Ob sie irgendwann mal mit ihren Freunden ausgehen kann? Ob sie auf eine normale Schule gehen kann? Ich hatte keine Ahnung. Das Bild, dass uns gemalt wurde, war schwarz. Eine Behinderung wahrscheinlich, eine starke Entwicklungsverzögerung sowieso. Eine Schere, die, wenn Lara älter würde, immer größer werden würde. Ich glaubte ihnen immer noch nicht. Mein kleines Mädchen, dass gerade angefangen hatte sich zu drehen, nach Sachen zu greifen, mich anzulächeln. Sie war so normal entwickelt, wie jedes andere Kind auch und das würde auch so bleiben.

 

Doch es war nicht so. Die Anfälle wurden schlimmer, häufiger. An ganz schlimmen Tagen waren es siebzig Anfälle am Tag, an weniger schlimmen zwanzig, der Durchschnitt lag bei vierzig Anfällen. Jeden einzelnen Tag!

Wir versuchten unser Leben weiterzuleben, so wie man es uns geraten hatte. Wir gingen zum Schwimmkurs, Lara krampfte. Wir saßen beim Essen, Lara krampfte. Ich spielte Memory mit meiner großen Tochter, Lara krampfte. Wir schliefen, Lara krampfte. An unserem Leben war nichts normal und dennoch war es das. Es ging ja nicht anders.

 

Lara und auch Lene hatten eine Kindheit, die in meinen Augen keine war. Krankenhäuser, Medikamente, die ketogene Diät. Alles Dinge, mit denen man nicht konfrontiert werden will, nicht konfrontiert werden sollte. Vor allem nicht als 4-jährige. Ich informierte mich, ich heulte, ich kämpfte - jeden Tag alles zusammen. Ich wollte kein Schattenkind, ich wollte Lara nicht aufgeben, aber dennoch musste ich daran arbeiten, mich endlich mit unserem Schicksal abzufinden. Zumindest sagte man mir das. „Du kannst nicht immer kämpfen, irgendwann schaffst du das nicht mehr. Irgendwann hast du keine Kraft mehr!“ So war es auch, aber ich hatte ja keine Wahl, ich musste weiter machen.

 

Lara entwickelte sich kaum weiter. Wir nahmen Medikamente raus. Zum einen ergab das Entzugserscheinungen und zum anderen brachte es uns ein Stück von unserem Kind zurück. Etwas weniger Lethargie, mehr Lächeln, aber so richtig Teilhaben am Leben konnte Lara nie. Ich vermied es Menschen zu erzählen, wie alt sie war, machte sie jünger als sie war, um Fragen zu vermeiden. Vermied Menschen, die ich nicht kannte. Gleichzeitig wollte ich, dass die beiden Mädchen so normal wie möglich aufwachsen. Dass die Große trotzdem auf dem Spielplatz kann, egal wie es ihrer Schwester und mir an dem Tag ging. Wie oft ich verheult am Klettergerüst stand - keine Ahnung!

 

Wir hatten gute Freunde und welche, die es erst wurden. Es gab aber auch die, die ihren Kindern nicht erklärten, was Lara hatte. Die sagten, sie habe nur einen Husten. Die sich von uns distanzierten und die keine Ahnung hatten, wie sie mit uns umgehen sollten. Ein Stück weit konnte ich sie sogar verstehen, weil irgendwo immer die eigene Angst mitschwingt. Weil man diese Dinge gut verdrängen kann, weil sie eh nur den anderen passieren. Wenn die anderen aber mit dir auf dem Spielplatz stehen, klappt das mit dem Verdrängen oft nicht so gut.

 

Meine Trauer und meine Wut waren oft unerträglich. Ich ging in Therapie, es half nichts. Ich hatte keine Ahnung, wie ich meine Tage meistern sollte, manchmal hangelte ich mich von Schreien - zu Heulen - zu Lachen im Minutentakt. Eine wirkliche Strategie damit umzugehen, hatte ich nicht. Ich schätze: Ums Überleben kämpfen..., trifft es ganz gut.

 

Lange hatte ich Angst davor, dass Lara behindert sein würde. Ich wollte keinen Behindertenausweis, wollte das Stigma nicht. Irgendwann kam der Punkt, wo ich mir dachte: Scheiss drauf. Lieber behindert und keine Anfälle, als das hier!

Ich hatte keine Angst mehr vor der Behinderung. Es war mir egal. ich wollte einfach nur wissen, wie unser Leben weitergehen sollte. Ich wollte diesen Schwebezustand nicht mehr aushalten müssen. Vielleicht geht es ihr irgendwann besser, vielleicht aber auch nicht. Die Ungewissheit für meine Tochter, war schwer zu ertragen...

 

Dann gab es endlich einen Lichtblick, einen Jackpot, wie man es bezeichnete. Die Anfälle kamen alle von einer Stelle. Eine für die Krankheit typische Gewebsveränderung, war dort im MRT zu sehen. Es könnte sein, dass man sie entfernen und die Anfälle besser werden würden. Es könnte... Es folgten viele Untersuchungen und ein weiteres Jahr ausprobieren von anderen Therapien, bis Lara für die Operation alt genug sein würde. Wenn du dich auf eine Gehirn-OP deines fast 2-jährigen Kindes freust, dann weisst du, wie schlimm es ist. Ich konnte den Tag kaum erwarten, egal wie schrecklich es war, mein kleines Mädchen an der Schleuse abzugeben. Meine grösste Angst: Dass es nicht funktionieren würde. Sechs Stunden später rief der Arzt an. Es sei alles gut verlaufen. Man habe alles so gut es geht entfernen können, wir dürften sie bald sehen.

Es war hart, sie so verletzlich zu sehen. Ohne Haare, nur Schläuche und Kabel. Sie wollte so gern essen, aber sie konnte nichts drin behalten. Sie wollte nicht liegen. Sie weinte viel. Doch an Tag vier kam sie langsam zu uns zurück. Und es war, als hätte man einen Schalter umgelegt. Als hätte sie ihre Umwelt zum allerersten Mal wirklich gesehen, als wäre sie endlich wirklich da. Vier Anfälle hatte sie noch postoperativ. Dann hörten auch die auf.

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Eli

Meine Geschichte aufzuschreiben, fällt mir nicht schwer. Ich schreibe gerne, ich erzähle gerne… Gleichzeitig frage ich mich, welchen Mehrwert meine Krebs-Geschichte hat? Oder geht es gar nicht um den Mehrwert, sondern vielmehr um das Sichtbar-machen, das Angstthema Krebs zu beleuchten? Vielleicht schreibe ich auch deshalb diesen Text, um eine Antwort auf diese Fragen zu finden.

 

Natürlich erinnere ich meine Brustkrebs-Diagnose im November 2019 noch sehr genau. Der Punkt in meinem Leben, von dem an es ein «davor» und ein «danach» gibt. Der Punkt, an dem sich die Welt weiterdrehte, aber ich stehenblieb und nicht mehr mitkam. Mit der Diagnose kam die Erkenntnis, dass ungefähr jede achte Frau an Brustkrebs erkrankt. Also müsste ich doch auch welche kennen. Nach und nach fielen sie mir alle ein: Die Nachbarin, die Mamas von Freund:innen, entfernte Bekannte… Aber alle waren bei der Diagnose viel älter als ich mit 31 Jahren. Wie gerne hätte ich mit der Diagnosestellung jemanden gehabt, der mir sagt: «Deine Geschichte ist Individuell, aber es gibt Frauen, die genauso alt sind wie du bei der Diagnose, die sich mit den gleichen Themen auseinandersetzen müssen.» Die Erkenntnis darüber erlangte ich erst ca. 2 Monate nach meiner Diagnose. Ich hörte den Brustkrebs-Podcast 2 Frauen, 2 Brüste und musste direkt bei der ersten Folge weinen. Zu sehr berührte es mich zu hören, dass es Frauen in der gleichen Lebenslage gibt, die auch noch ähnliche Gedanken wie ich haben.

 

Ich beschloss, mich bei Instagram anzumelden. Zum Einen wollte ich meine Familie und Freund:innen auf dem Laufenden halten. Zum Anderen merkte ich schnell, dass es dort eine richtige Brustkrebs-Community gibt. Erschreckend, da so viele, und doch mutmachend, unterstützend, Rat gebend,… So oft sehe ich Posts von Mitstreiterinnen und bin dankbar zu merken: Ich bin nicht allein. Anderen geht es auch so.

 

Im Dezember 2019 begann ich meine Chemotherapie, um das Östrogen-positive, her2-negative Mammakarzinom loszuwerden und marschierte (das kann ich in der Retrospektive durchaus sagen) durch alle Behandlungsschritte. Ich traf in aller Kürze eine wohl überlegte Entscheidung eines zukünftigen Kinderwunsches. Sprach mit allen Freund:innen und der Familie von Anfang an sehr offen. Die Chemotherapie haute mich nicht um. Ich sah immer das Licht am Ende des Tunnels. Immer war für mich klar, dass das, was ich gerade erlebe, bald ein Ende haben wird und 2020 das Jahr wird, in dem ich gesund werde. «Frau B., wir machen Sie jetzt gesund!», waren die Worte meines Arztes bei der Diagnose. Dieser Satz wurde mein Mantra, mein Licht, meine Zuversicht.

 

Nach Beendigung meiner Chemotherapie, einer beidseitigen Mastektomie mit Sofortaufbau und der Bestrahlung Ende Juli 2020, wartete ich auf das Gefühl der Freiheit, des Gesundseins. Zu Beginn meiner Diagnose war mir nicht bewusst, dass meine Erkrankung nicht nur körperliche Veränderungen mit sich bringt. Immer wieder las ich von den Geschichten der Frauen, die ihr Leben nach der Diagnose umkrempelten, die einen Neuanfang wagten oder sich wie neugeboren fühlten. Ich sah mich nicht in dieser Rolle. Ich fiel in ein Loch und merkte, dass mich niemand darauf vorbereitet hatte, dass der schwerste Teil der Therapie der ist, wieder zu genesen, wenn die klinischen Behandlungen abgeschlossen sind. Also genau dann, wenn alle um einen herum denken, du seist wieder gesund. Zu dem Zeitpunkt realisierte ich das erste Mal, was in den vergangenen 9 Monaten wirklich geschehen war, was ich geschafft hatte und durch was ich durch gegangen bin. Und ich merkte, dass es für mein nahes Umfeld wahnsinnig schwierig ist, zu verstehen, dass ich noch nicht genesen bin, obwohl die Therapien abgeschlossen sind, ich als gesund entlassen wurde.

 

Erneut half mir der Austausch mit Gleichgesinnten und etwas wunderschönes entwickelte sich: Ich traf auf Frauen, die mehr für mich wurden als Leidensgenossinnen. Es entwickelte sich mehr als Sympathie, sondern das warme Gefühl, Freundinnen gefunden zu haben. Tatsächlich beruhigte mich das sehr. War es doch ein Zeichen, dass ich in der Anonymität des Internets, zwar durchaus Solidarität und Mitgefühl für Gleichgesinnte hatte, aber dennoch differenzierte Beziehungen aufbauen konnte, die nicht alle einfach in den Topf Brustkrebs- Erkrankte fielen. Diese Erkenntnis, Freundinnen gefunden zu haben, hätte mich nicht passender treffen können. Fast zeitgleich erhielt ich die Diagnose eines Rezidivs. 3 Monate nach Bestrahlungsende, im Oktober 2020. Dieses Mal fiel ich sehr viel tiefer als bei meiner Erstdiagnose. Die Naivität und Unwissenheit, die mich 2019 umgab, war ein schützender Mantel, der nun nicht mehr zur Verfügung stand. In einem Jahr Krebstherapie lernst du so viel. Ein Schnellkurs in Onkologie quasi. Mit der Rezidivdiagnose fiel all dieses Wissen auf mich ein. Das Staging und das Warten auf die Befunde war die schrecklichste Zeit meines Lebens, denn dieses Mal wusste ich sehr genau, welchen Unterschied es zwischen Metastasen ja oder nein gibt.

 

Aktuell befinde ich mich also wieder in Behandlung, die leider nicht mehr nach einem vorgeschriebenem Schema abläuft, wie ich es aus meiner ersten Therapie kenne. Es ist ein rumprobieren, um die Therapie zu finden, die wirkt, immer auf der Gratwanderung, dass das Rezidiv voranschreitet und Metastasen auftauchen. Meine Angst, aus diesem Hamsterrad der Krebstherapie nicht mehr raus zu kommen, ist sehr groß. Gleichzeitig merke ich, dass, so schwer ich meine Situation empfinde, es möglich ist, mit dem Krebs zu leben, zu lachen, Glück und Freude zu empfinden und zu teilen. Es ist nicht alles grau und ich merke deutlich, dass Humor auch die schwersten Momente etwas leichter machen kann.

 

Die letzten 18 Monate waren wahnsinnig intensiv. Es wäre gelogen zu behaupten, dass mich das nicht verändert, dass sich mein Blick auf Alltägliches und Außergewöhnliches nicht verschoben hätte. Es haben sich Themen für mich heraus kristallisiert, die mir wichtiger geworden sind und ich merke, dass ich versuche mehr auf meine innere Stimme zu hören, wenn es darum geht ob ich etwas möchte oder eigentlich jemand anderes von mir. Das sind schöne Eigenschaften und trotzdem bedeutet der Krebs für mich eine Zäsur. Es gibt ein Davor und ein Danach. Das zu akzeptieren, fällt mir nicht immer leicht, auch wenn ich nicht mit meinem Schicksal hadere.

 

Das Einzige was mich mit meiner Diagnose wirklich erschüttert hat, war die Gewissheit, dass ich meinem Kind nicht mehr die Mama sein kann, die ich gerne sein möchte und dass mein Kind es einfach nicht verdient hat, so einen Schicksalsschlag mit zu erleben. Ich weiß, dass Kinder sehr viel stärker sind, als wir Erwachsenen ihnen manchmal zugestehen und dass sie es schaffen mehr wegzustecken, als wir glauben können. Und doch bricht mein Herz beim Gedanken an all das, was jetzt schon im Leben meines Kindes stattfand und vor allem macht es mich wirklich traurig, dass nicht nur ich mit meiner Erkrankung (und all den kleinen und großen Konsequenzen) leben muss, sondern auch mein Kind.

 

Mit einer Krebsdiagnose fällst du tief. Der Boden unter den Füßen ist weg und für den ersten Moment denkst du, es gibt nichts, was dich auffängt. Irgendwann merkst du aber, dass es ein Netz gibt. Dein persönliches Auffangnetz. Ich wünsche jeder Erkrankten solch ein Netz. Dieses Netz aus Freunden, Familie, Gleichgesinnten und behandelndem Personal ist so wichtig. Es trägt, es fängt auf. Es erträgt. Es ist und bleibt immer da. Das Wissen um mein starkes Netz macht mich unheimlich reich. Manche fangen mich auf, andere treiben mich an. Ich kann mich fallen lassen oder auch selbst mal wieder vorne weg gehen. Vor allen Dingen aber bin ich dankbar für jede Unterstützung und all das Verständnis, das mir entgegen gebracht wird. Ich weiß, dass nicht immer jedeR meine Gefühle nach vollziehen kann und (fast) niemand aus meinem Netz weiß, wie sich eine Krebserkrankung anfühlt. Entscheidend ist für mich aber das Wissen, dass das gar nicht notwendig ist. Ich bin mehr als meine Krebserkrankung. Auch wenn meine Erkrankung gerade mein Leben bestimmt.

 

Meinen Instagram-Account lotta_inlove habe ich kurz vor meiner Rezidiv-Diagnose auf öffentlich gestellt. Ich wollte Frauen, die vielleicht gerade erst die Diagnose bekommen haben, die Möglichkeit geben, sich Tipps zu holen, Austausch zu finden, Mut zu machen. Inzwischen weiß ich, dass gerade meine Krebsgeschichte nicht überwiegend mutmachend ist. Wer möchte, vielleicht gerade in Behandlung, schon gerne lesen, dass du ganz schnell wieder in diesen Strudel geraten kannst? Tatsächlich hoffe ich aber einerseits, dass ich vielleicht denen, die genau in der gleichen Situation stecken wie ich, Mut machen kann. Mut, der sich aus der Gewissheit speist, nicht allein zu sein. Und zum anderen glaube ich, dass Krebs sehr viele Gesichter hat. Meines ist eins davon.

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Vanessa - Pusteblume

„Werden Sie bloß nie zu einer Pusteblume!“ legte mir die Frauenärztin ans Herz.

 

Bisher hatte ich eigentlich nur gute Erinnerungen an Löwenzahn. Als Kind bin ich durch die Wiesen gerannt und habe die Schirmflieger genüsslich in alle Richtungen verstreut. An diesem Tag nahm die Pusteblume eine deutlich düsterere Gestalt an. Die Frauenärztin sprach von den ganzen Metastasen, die im Körper meiner Mutter ihr Unwesen trieben. Meine Mutter war viele Jahre zuvor zum ersten Mal an Brustkrebs erkrankt. Plötzlich war alles wieder da. Nur viel schlimmer.

 

„Ich habe wieder Brustkrebs,“ sagte meine Mama ernüchtert am Telefon.

 

Dabei wurde kein neuer Knoten gefunden, sondern die Zellen von damals hatten sich heimlich, still und leise in ihrer Leber ausgebreitet ohne einen neuen Tumor zu bilden. Bei der Vorsorge war also nichts erkennbar. Erst als sie immer schwächer wurde kam nach etlichen Untersuchungen heraus, dass der Brustkrebs sie wieder eingeholt hatte.

 

„Brustkrebs ist doch heutzutage wirklich gut heilbar,“ hörte ich mich sagen.

 

Das letzte Mal hatte es meine Mutter ja auch gut überstanden. OP, Bestrahlung, Chemo und das Leben ging dann irgendwie wieder weiter. Meine Mutter hatte zwar immer Angst als der nächste Frauenarzt Termin näher rückte, aber je länger die Erkrankung zurück lag, desto mehr geriet das Thema Krebs in den Hintergrund. Besonders im Mai 2016, nur fünf Monate bevor ich bei der Frauenärztin verzweifelt im Sprechzimmer saß, hatte meine Mutter noch die Nachricht bekommen, dass nach so vielen Jahren nichts mehr zu erwarten ist.

 

„Ja, aber diesmal werde ich nicht mehr gesund.“ Eine ungemütliche Stille folgte.

 

Meine Mutter hatte ich das letzte Mal im Juli an ihrem 65. Geburtstag gesehen. Wir waren alle fröhlich durch Madrid geschlendert mit der Erwartung noch viele Geburtstage mit ihr zu feiern. Das nächste Mal sah ich sie im Oktober: sie saß im Rollstuhl, abgemagert und von Kopf bis Fuß gelb. Ihre Knöchel waren angeschwollen und ihr Bauch war aufgebläht, wie im letzten Trimester einer Schwangerschaft.

 

„Wie meinst du das denn jetzt?“ brachte ich schließlich über die Lippen.

 

Nichts hätte mich auf die nächsten Monate vorbereiten können. Eine Achterbahnfahrt zwischen Hoffnung, Verzweiflung, Kampf, Erschöpfung, Lachen, Weinen. Ich fing an Arztbriefe zu studieren, raste von Apotheken zu Arztterminen. Zwei Blutvergiftungen, viele Lungenpunktionen und eine Gürtelrose später hingen etliche Schläuche aus dem Körper meiner Mutter. Zwei für die Lunge, eines für die Flüssigkeit im Bauch und dann hingen natürlich Schläuche in der Nase um ihr beim Atmen zu helfen. Wo war meine Mutter nur geblieben? Der Körper, der noch übrig war, hatte nichts mehr mit dem zu tun, den ich noch vor einigen Monaten durch die Straßen von München schlendern gesehen habe.

 

„Ich bin wohl jetzt ein Fall für die Palliativmedizin.“ Pallia...was? Mit einem Stein in der Magengrube fing ich leise an im Internet zu stöbern.

 

Mit Ärzten hatte ich bisher wenig zu tun. Die Halbgötter in Weiß waren Freunde meiner Eltern und erzählten meistens lustige Geschichten. Ja, klar hat mir der Augenarzt eine Brille verpasst. Und mein Vater hat sich öfter mal das Bein gebrochen. Bei der ersten Erkrankung meiner Mutter wurde ich von Krankenhäusern soweit es ging ferngehalten. So langsam verstand ich auch warum. „Lohnt nicht“ – als Antwort auf die Frage ob meine Mutter wiederbelebt werden sollte, falls das Mal zum Thema wird. „Ihre Mutter (65) muss jetzt für jüngere Patientinnen Platz machen.“ Hatte ich da etwas verwechselt oder waren wir in einem der medizinisch fortschrittlichsten Ländern dieser Welt? Das waren keine Sätze, die ich von Ärzten erwartet hätte. Hatten die alle nicht kapiert, dass sie Menschleben retten sollen? ...und zwar gefälligst das von meiner Mutter?

 

„Ich habe eine tolle Ärztin in München gefunden...ich pack das nochmal!“ Meine Mutter klang entschlossen, ganz anders als noch vor ein paar Tagen. Na klar packt sie das!

 

An Silvester mussten wir meine Mutter wieder ins Krankenhaus bringen. Ihre Nierenwerte waren laut des Arztes „unterirdisch“. Tja, so ist das im Leben. Da denkt man die Leber ist kaputt und dann macht die Niere plötzlich nicht mehr mit. Die Feuerwerke knallten und wir saßen alle im Krankenzimmer zusammen. Meine Mutter kam nicht mehr aus dem Bett. Aber sie bestand darauf, dass wir im Sommer alle miteinander in den Urlaub fahren. Was sagt man jemandem, mit dem man bis vor kurzem Klamotten getauscht hat, in so einer Situation? Das 2017 ein sehr kurzes Jahr für sie werden wird? Was sagt man einer Person, die unbedingt leben, weiterkämpfen, bei der Familie bleiben möchte? Das die Feuerwerke ein letztes Mal für sie leuchten werden? Man lächelt. Denn die Hoffnung stirbt zuletzt...

 

„Hast du Angst?“ fragte ich meine Mutter. Es war der 3. Januar. Sie nickte. „Ich auch“ sagte ich.

 

Zum ersten Mal fließen vor ihr meine Tränen. Davor war ich vor ihr immer stark geblieben. Dann übernahm das System. Jemand, der ständig das Wort sterben benutzte, kam für Atemübungen. Und obwohl mir überhaupt nicht nach atmen zumute war, atmete ich wie ferngesteuert mit. Krankensalbung, der letzte Atem, Übernachtung im Krankenhaus mit einem reglosen Körper und offenem Fenster (und das, obwohl ich immer friere), Einladungen für die Beerdigung, Grab aussuchen...

 

„Ist es hier oder da drüben schöner?“ Ja, darüber macht man sich tatsächlich Gedanken...

 

„Nehm dir doch eine Weile frei“ war ein Ratschlag, den ich oft bekam. Frei nehmen war keine Option. Ablenkung. Arbeiten. Weinen. Schlafen. Wiederholen. Ein Jahr. Zwei Jahre. Dann plötzlich, entdeckte ich Pink Ribbon Deutschland im Internet. Stimmt. Ich könnte anderen ja vielleicht mit meiner Erfahrung helfen. Vielleicht war dann doch nicht alles umsonst. „Wir bräuchten eine Botschafterin für die Pink Kids. Das sind Teenager und junge Erwachsene, deren Mütter an Brustkrebs erkrankt oder verstorben sind. Wir helfen den Pink Kids durch diese schwierige Zeit.“

 

„Du bist nicht allein...“

 

sprechen die Pink Kids ins Mikrofon des Pinkcast, ein Podcast, den wir vor kurzem ins Leben gerufen haben. Die Pink Kids sprechen darüber, wie es ist, als junge Angehörige die Krankheit der Mutter mitzuerleben, öfter auch mit dem ein oder anderen prominenten Gast. Ein Thema, was in unserer Gesellschaft oft noch nicht genug thematisiert wird. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie wichtig es ist sich mit Gleichgesinnten auszutauschen, die Geschehnisse zu verarbeiten und gemeinsam positiv in die Zukunft zu blicken.

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