Ich hab für euch eine Empfehlung für ein Live-Webinar am 04. Dezember, ausgerichtet von GILEAD für Frauen mit einem mBC und alle Interessierten

Eine Krebsdiagnose trifft jeden anders - Wegbegleiter*innen im Fokus

"Die Erkrankung Krebs belastet Betroffene nicht nur körperlich, sondern auch seelisch enorm. Das trifft nicht nur auf die Patient*innen selbst zu, sondern auch auf ihr soziales Umfeld. Insbesondere bei chronischen und unheilbaren Erkrankungen kann diese Belastung schwerwiegende Folgen für die Psyche, Gesundheit und Beziehungen haben. Und kann dadurch zu einer beschwerlichen Bürde aus Angst, Ohnmachtsgefühl und Stress werden. In der Regel erlernen wir den für uns geeigneten Umgang mit alltäglichen Belastungssituationen und negativen Gefühlen. Jedoch stellt eine Diagnose wie metastasierter Brustkrebs eine Ausnahmesituation dar, auf die wir durch unsere Lebenserfahrung nicht vorbereitet sind."

Im Gespräch mit Frau Dr. Elisabeth Jentschke trefft ihr Katja und Stephanie Langenbuch, Mutter und Tochter, die beide die Diagnose Brustkrebs erfahren haben. Während die Mutter gesund wurde, ist die Brustkrebserkrankung der Tochter metastasiert.

Im kommenden Webinar am 04. Dezember von 17:00 - 18:00 Uhr erzählen beide von ihrem Erleben als Betroffene und Wegbegleiterin. Frau Dr. Jentschke wird euch zudem praxisorientierte Hilfestellungen und Antworten auf wichtige Fragen aus der Community geben, um die Bedürfnisse von Wegbegleiter*innen zu erkennen und wie man Patient*innen und und sich selbst bestärken kann.

Zur Anmeldung folgt gerne dem Link:

https://www.onkopilotin.de/community-portal/live-webinare/

Für die gesunde Entwicklung von Kindern und Jugendlichen ist die Eltern-Kind-Beziehung ein bedeutsamer Einflussfaktor. Erkrankt ein Elternteil an Krebs, kann das erhebliche Auswirkungen auf das Familienleben, die Eltern-Kind-Beziehung und die Entwicklung der Kinder haben. Wir unterstützen Eltern mit einer Krebserkrankung bei der Bewältigung ihres Familienalltages mit Hilfe des online-basierten Elterntrainings Triple P!

In Deutschland sind ca. 50.000 Kinder jährlich von einer onkologischen Erkrankung eines Elternteils betroffen. Zum Einfluss der elterlichen Erkrankung auf minderjährige Kinder gibt es erst seit einigen Jahren Forschung, die zeigt, dass die elterliche Erkrankung erhebliche Auswirkungen auf das Familienleben und auch die kindliche Entwicklung haben kann. Kinder spüren die Angst und Verunsicherung ihrer Eltern, versuchen sich möglicherweise als stark darzustellen und werden so überfordert. Eltern möchten ihre Kinder über die Erkrankung aufklären, wissen aber nicht wie. Es kann auch vorkommen, dass sich Eltern durch häufig sehr direkte Fragen und Verhaltensweisen ihrer Kinder herausgefordert und hilflos fühlen. Kinder erleben eine Vielzahl an negativen Emotionen wie Angst, Traurigkeit, Wut und Schuldgefühle, die sich auch in problematischen Verhaltensweisen äußern können. Empirische Untersuchungen deuten darauf hin, dass die elterliche Erkrankung einen Risikofaktor für die kindliche Entwicklung darstellt und Kinder somit ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung späterer psychischer Erkrankungen haben können.

Die beste Hilfe für Kinder krebskranker Eltern ist, wenn die Eltern trotz der subjektiven Instabilität eine objektive Stabilität innerhalb der Familie erhalten können. Kinder sollten trotz der Erkrankung weiterhin das Leben eines Kindes führen können und nicht eines, in dem sie die Verantwortung eines Erwachsenen tragen. Kinder benötigen vor allem Sicherheit, die Eltern immer geben können – unabhängig vom Erkrankungsstadium – denn Sicherheit entsteht durch positive Kommunikation, klare Strukturen, positive Aufmerksamkeit und ein liebevolles Miteinander.

Sich mit dem Krebs auseinandersetzen und Kinder erziehen – wie geht das?

Im Rahmen einer Krebserkrankung kann es Eltern jedoch schwerfallen, weiterhin ihren Erziehungsaufgaben nachzugehen. Der Erziehungsstil kann entweder sehr rigide, eher vernachlässigend oder übermäßig verwöhnend und überbehütend werden. Dieses Ungleichgewicht stellt ein Risiko für die weitere sozio-emotionale Entwicklung des Kindes dar und kann langfristig eine Verschlechterung der Eltern-Kind-Beziehung sowie Auswirkungen auf die psychische Entwicklung des Kindes zur Folge haben. Insbesondere in Zeiten von Angst und erhöhtem Stress durch eine Krebserkrankung ist eine verlässliche Eltern-Kind-Beziehung für die Kinder sehr wichtig. Während der akuten Behandlung kann das Thema Erziehung auch an Priorität verlieren, welches mittel- und langfristig für die kindliche Entwicklung jedoch ungünstig ist. Darüber hinaus führen ungünstige Erziehungsstrategien auch zu einer größeren Stressbelastung der Eltern. Daher scheint es sinnvoll, Eltern mit einer Krebserkrankung auch beim Thema Erziehung Hilfe anzubieten.

Triple P online – Positive Erziehung

Elterntrainings bieten eine hervorragende Möglichkeit die Beziehung von Eltern und Kind positiv zu gestalten und die Entwicklung der Kinder zu fördern. Zudem reduzieren sie die alltägliche Belastung der Eltern. Die beste empirische Evidenz weisen Elterntrainings auf, die sich auf den Aufbau einer positiven Beziehung zum Kind fokussieren.

Als ein sehr wirksames Elterntraining erwies sich das Erziehungsprogramm „Triple P“ (Positive Parenting Program). Triple P richtet sich nach den Bedürfnissen der Eltern und berücksichtigt die elterlichen Stärken und Ressourcen. Ziel ist es, Eltern dazu zu befähigen, Schwierigkeiten und alltägliche Probleme unabhängig und selbstbewusst zu lösen. Insgesamt ist Triple P eine wirksame und sehr gut evaluierte Möglichkeit zur Unterstützung von Eltern bei der Kindererziehung und zudem auch ein weltweit erfolgreiches Programm zur Prävention von kindlichen Verhaltens- und emotionalen Problemen.

Das Onlinetraining besteht aus 8 Modulen, z.B. wie Eltern Verhalten ihrer Kinder unterstützen können, das ihnen gefällt; wie sie eine liebevolle Beziehung zum Kind aufrechterhalten; und wie sie mit herausforderndem Verhalten umgehen können. Es beinhaltet 17 verschiedene Erziehungsfertigkeiten, z.B. wertvolle Zeit, beschreibendes Lob oder klare, ruhige Anweisungen.

Ziel der Studie

Im Rahmen der Studie „Liebend gern erziehen – trotz Krebs“ an der Medizinischen Hochschule Hannover soll die Wirksamkeit von Triple P Online bei Eltern mit einer Krebserkrankung untersucht werden. Das Ziel liegt in der Verbesserung des Erziehungsverhaltens sowie der Reduktion von Depressivität, Angst, Stress und kindlichem Problemverhalten sowie der Erhöhung der Lebensqualität. Darüber hinaus sollen das Inanspruchnahme-Verhalten sowie die Einbeziehung in therapeutische Maßnahmen des Online-Elterntrainings untersucht werden. Vor diesem Hintergrund können die Ergebnisse helfen, ein bisher wenig beachtetes Thema in der klinischen Versorgung von Krebserkrankten – die Erziehung und Stärkung der Eltern-Kind-Beziehung – zu forcieren und in die Versorgung zu integrieren.

Ablauf der Studie

Teilnehmende Eltern erhalten zunächst einen Online-Fragebogen. Danach erfolgt eine zufällige Aufteilung in zwei Gruppen. Die 1. Gruppe erhält sofort Zugang zu Triple P für 12 Monate und wird zudem telefonisch von uns unterstützt, wohingegen die 2. Gruppe den Zugang zu Triple P nach einer Wartezeit von 6 Monaten erhält. Nach 6 Monaten werden alle Teilnehmenden erneut gebeten, den Online-Fragebogen auszufüllen. Nach weiteren 6 Monaten erfolgt die letzte Befragung.

An der Studie teilnehmen

An der Studie können Mütter oder Väter mit einer Krebserkrankung und mindestens einem Kind im Alter von 0-12 Jahren teilnehmen. Es spielt keine Rolle, ob die Krebsbehandlung bereits abgeschlossen ist oder nicht.

Im Rahmen der Studie sind drei Fragebögen im Abstand von je 6 Monaten auszufüllen und Sie erhalten ein Jahr kostenlosen Zugang zu Triple P Online!

Alle Informationen finden Sie auf unserer Website: seiteanseite.de

Bei Interesse oder Fragen melden Sie sich gerne bei uns unter liebendgernerziehen@mh-hannover.de.

Im Rahmen eines Interviews für Bild der Frau zu der neuen Themenreise der Mika App "Finanzen sichern", stellte mir Madeleine Liedke einige Fragen zu dem Thema "Krebs und finanzielle Sorgen". Da für das Interview nicht alle Antworten berücksichtigt werden konnten, findet ihr diese nun bei mir auf der Website. Für weitere Impulse zu dem wichtigen Thema Finanzen und Krebs, schaut gerne über den oben beigefügten Link bei Mika sowie bei Bild der Frau vorbei. 

Hatten Sie während Ihrer Behandlung je Angst vor finanziellen Sorgen?

In dem Jahr der Akuttherapien brauchte ich mir auf Grund der finanziellen Unterstützung von Freunden und einer Organisation an meinem Wohnort, keine finanziellen Sorgen machen. Hätte ich diese Unterstützung nicht erhalten, hätte ich zu meinem gesundheitlichen noch ein sehr großes finanzielles Problem gehabt, auch hinsichtlich dessen, da ich die beiden Jahre zuvor mit meinem mehrfachbehinderten Sohn auf Grund umfassender Operationen an seinen Füßen und Beinen, über Monate in Kliniken verbrachte.

Für was mussten Sie in dieser Zeit unerwartet Geld ausgeben?

• Eigenanteilsrechnungen für spezielle Prothesen-BH´s
• Präparate zur Linderung von Nebenwirkungen durch die Antihormontherapie, hochdosiertes Vitamin
• Bücher und Fachliteratur über Krebs
• zusätzliche Kosten für Zahnarzt
• neue Kleidung durch Gewichtszunahmen und Kopfbedeckungen
• spezielle Kosmetik und Pflegeprodukte, neue Brillenstärken auf Grund der Nebenwirkungen der Chemotherapien und AHT
• Kosten von zusätzlichen ärztlichen Untersuchungen, die durch die Krankenkasse nicht übernommen werden
• Betreuungskosten für meinen Sohn
• Fahrtkosten im Anschluss nach der akuten Therapiephase
• neue Schuhe, da sich in beiden Füßen/Beinen eine schwere Polyneuropathie durch die Chemotherapien entwickelte und einer Hochtonfrequenztherapie zur Linderung der Schmerzen durch die Polyneuropathie
• Verbandsmaterial für sensible Haut usw.

Hatten Sie Schwierigkeiten, usw. sich notwendige medizinische Behandlungen oder Medikamente zu leisten? (Gab es Behandlungen oder Medikamente, die Sie aufgrund von Kostenfaktoren nicht in Anspruch nehmen konnten?)

Ab dem Jahr nach meiner Krebserkrankung, hatte ich hin und wieder Probleme mir zu leisten, was an Entlastung vielleicht gut getan hätte, aber von der KK nicht übernommen wird. Sei es, dass ich mir nicht immer eine spezielle Enzymtherapie leisten konnte zur Linderung der Nebenwirkungen der AHT oder meinem Sohn und mir einfach mal eine längere Auszeit in Form eines Kurzurlaubs oder Urlaubs hätte gönnen können. Eine Reha ohne meinen Sohn konnte ich mir beispielsweise nicht leisten, weil der Eigenanteil nach Abzug der Verhinderungspflege und Co., für mich schlicht und ergreifend nicht möglich gewesen wäre. Dieses Problem hatte ich ja noch dazu x2. Denn auch mein Sohn benötigte Dinge wie Therapiehilfsmittel und Co., die nicht von der Krankenkasse, Pflegekasse oder Eingliederungshilfe übernommen werden.

Es war und ist immer ein Ausbalancieren von dem was geht, und dem was dringend benötigt wird.

Haben Sie aufgrund Ihrer Erkrankung Schwierigkeiten bei der Arbeit oder beim Finden einer Beschäftigung?

Nein, das hatte ich zum Glück nicht. Zwei Jahre nach meiner Krebserkrankung konnte ich in Teilzeit wieder beruflich einsteigen. Mein damaliger Arbeitgeber wusste hinsichtlich meiner Krebserkrankung Bescheid, aber auch in Bezug dessen, dass ich Mutter eines Sohnes mit Behinderung bin und auf Zugeständnisse hinsichtlich Flexibilität angewiesen bin. Auch in späteren Bewerbungen bin ich diesbezüglich immer offen gewesen und damit gut gefahren.

Auf Sicht gesehen war es jedoch extrem schwierig, allen Seiten gerecht zu werden. Mein Sohn benötigt eine Betreuung von 24/7, ich zudem über Jahre geschwächt durch die Erkrankung und ihren Spätfolgen. Für mich bedeutete dies eine permanente Doppelbelastung. Mein größter Luxus bis heute, sind - freie Zeitfenster.

In diesem Jahr habe ich meine berufliche Basis auf Freiberuflichkeit umgestellt, was gerade in Bezug Altersversorgung meine wirtschaftliche Situation nicht verbessert, mir aber die Möglichkeit schenkt, meine Zeitfenster besser einteilen zu können. Ich werde meinem Sohn als auch mir gerechter und habe die Möglichkeit, an Krebs erkrankte Menschen effektiver unterstützen zu können, als es mir in den vergangenen Jahren möglich war.

Wie wirkt sich Ihre finanzielle Situation auf Ihre Beziehungen zu Familie und Freunden aus?

Auch wenn ich oft nicht immer alles das habe machen können was ich gerne hätte machen wollen, aber kommt es darauf zwingend im Leben an? Mir sind Statussymbole nicht sonderlich wichtig, sondern vielmehr, dass ich meinem Sohn ein liebevolles Zuhause und gutes Leben ermöglichen und uns beiden Konfetti-Momente im Leben schenken kann.

Wir haben das große Glück, dass uns beiden immer wieder in unfassbarer Weise Unterstützung zuteil wird! Das ist alles andere als eine Selbstverständlichkeit, für die ich sehr dankbar bin.

Wie gehen Sie mit finanziellen Herausforderungen um (die durch Ihre Erkrankung entstehen)?

Erstmal durchatmen und sacken lassen. Versuchen Lösungsansätze zu finden und ihnen Raum geben. Wenn ich nicht weiter weiß, überlege ich:

• Wer kennt sich mit meinem Problem aus?
• Wo kann ich Hilfe finden, nachfragen, recherchieren?

Das ist ein Rat, den ich auch gerne an andere Betroffene weitergeben möchte!

Gab es Herausforderungen bei der Klärung von Versicherungsansprüchen?

Hier hab ich ein größeres Problem in Bezug Übernahme Versorgungsleistungen für meinen Sohn. Das ist gleichzeitig auch immer ein zusätzlicher Stressfaktor.

Als Patientenvertreterin weiß ich leider von vielen Frauen und hier vor allem im metastasierten Setting, dass längst nicht alle Frauen die personalisierte Therapie erhalten, die bei ihrer Indikation beispielsweise dringend von Nöten wäre. Es ist ein Unding, dass schwerkranke Menschen und ihre Angehörigen, sich hier mit bürokratischen Hürden auseinander setzen müssen. Ganz gleich, ob es sich um eine lückenlose Dokumentation von Krankschreibungen handelt, oder ob man sich um Kostenzusagen für Therapien, Hilfsmittel oder Operationen mit dem MDK streiten muss und vieles mehr. Wer sich in diesem System nicht auskennt und nicht weiß sich zu wehren, der geht im schlimmsten Fall unter und wertvolle Lebenszeit geht verloren. Das ist unglaublich bitter.

Traurige Tatsache ist: Je jünger Menschen an Krebs erkranken, ganz gleich, ob sie sich im Studium oder Ausbildung befinden, vielleicht eine Familie versorgen müssen oder Single sind: Viele stehen vor finanziellen Schwierigkeiten. Die finanziellen Polster sind in jungen Jahren oft nicht gebildet wie bei älteren, in eine Rente konnte nicht ausreichend eingezahlt werden, ein Gehalt fällt für lange Zeit weg oder ein an Krebs erkrankter Mensch ist alleinerziehend - Geldsorgen bedeuten für viele Betroffene ein zusätzliches Sorgenpaket, neben der enormen psychischen Belastung überhaupt an Krebs erkrankt zu sein und nicht zu wissen: Was wird mit mir, was wird mit meinen Kindern?

Wie beeinflusst Ihre finanzielle Situation Ihre Planung und Hoffnungen für die Zukunft

Das eine ist: Ich bin nicht mehr der Mensch, der lange vorausplant. Ob ich meine Rente erleben werde? Keine Ahnung. Sollte dies der Fall sein, werde ich in die Altersarmut rutschen, da gebe ich mich keinen Illusionen hin. Das hängt aber mehr mit meiner Lebenssituation als pflegende Mutter zusammen, als mit meiner Krebserkrankung. Bei meiner Art von Erkrankung besteht die Möglichkeit, dass ich an einem Rezidiv, Neuerkrankung oder auch noch nach Jahren an Metastasen erkranken könnte. Sollte dies so sein, wird mir im Leben ein weiteres Mal meine Basis wegbrechen. Dann gilt es neu hinzuschauen, zu sortieren und auszurichten. Aber bis dahin, leben wir unser Leben!

In meiner Kindheit hatte ich eine Freundin mit Spina Bifida. Ich dachte immer, Inklusion läuft super.

Denn meine Freundin gehörte für mich dazu. Ich fand es toll mir ihr gemeinsam zur Schule zu gehen. Selbst Jahre später als Krankenschwester, sah ich die Probleme der Inklusion und das alleine lassen der pflegenden Angehörigen nicht.

Erst als bei unserem Sohn eine fortschreitende, sehr seltene Knochenerkrankung namens FOP diagnostiziert wurde, die ihm mehr und mehr Beweglichkeit nimmt, merke ich wie schlecht es in Deutschland in Sachen Inklusion und Versorgung eines Kindes mit Behinderung läuft.

Du musst vom ersten Tag an kämpfen.

Kämpfen, damit dein Kind dieselben Rechte erhält, die gesunde Kinder selbstverständlich haben.

Kämpfen, damit dein Kind einen Regelkindergarten besuchen darf.

Fällt die Inklusionskraft aus, muss ich sehen, wie ich ihn betreut bekomme, denn ohne eine Inklusionskraft darf er nicht in den Kindergarten. Wie ich das meinem Arbeitgeber erkläre, ist mein Problem.

Sie sagen, behinderte Kinder sind Gesunden gleichgestellt. Ich merke in vielen Bereichen nichts davon. Es kann nicht sein, dass Inklusion zwar in aller Munde ist, die Umsetzung aber nicht funktioniert.

Unser Sohn wird im Jahre 2023 aktiv von der Gesellschaft ausgeschlossen.

Wir pflegende Mütter kämpfen nicht für Bonusleistungen. Wir kämpfen für Gleichberechtigung. Für menschliche Werte, die im Grundgesetz verankert sind. Wir kämpfen jeden Tag und bräuchten die Kraft dringend für andere Dinge. Unser Sohn ist keine Belastung, das System ist es.

Denn man wird einfach alleine gelassen.