Interview mit Priv. Doz. Dr. med. Nicole Sänger

Warum ist es so wichtig als junger Krebspatient, vor Behandlungsbeginn geeignete Maßnahmen in Bezug auf die Fertilität zu ergreifen?

Der Erhalt einer bösartigen Diagnose stellt für die betreffenden Patientinnen ein emotional extrem belastendes Ereignis dar. Neben der Notwendigkeit einer operativen, chemo- oder strahlentherapeutischen Therapie, welche meist direkt im Anschluss an die Diagnosestellung eingeleitet wird, rückt bedingt durch die zunehmend besseren Überlebensraten onkologischer Patientinnen das Thema des Fertilitätserhalts in einen zentralen, stellenweise sogar existenziellen Fokus. Denn eine zytotoxische Systemtherapie oder Bestrahlung führt je nach Alter der Patientin und Therapieregime in eine vorrübergehende oder endgültige Amenorrhoe. Hormonveränderungen und Kinderlosigkeit können die Folge sein.

Eine flächendeckende Beratung über präventive Möglichkeiten scheint dabei trotz vorliegender Leitlinien und Empfehlungen ( AWMF online Leitlinien & Leitlinienprogramm Fertilitätserhalt bei onkologischen Therapien) noch immer nicht ausreichend umgesetzt, was die betroffene Patientin in die zusätzlich belastende Eigenverantwortung drängt. Derzeit finden gemäß Angaben der Deutschen Stiftung für „Junge Erwachsene mit Krebs“ nur bei etwa 8% aller neuerkrankten Patientinnen fertilitätserhaltende Maßnahmen statt. Das ist umso erstaunlicher, da die Beratung zum Thema Fruchtbarkeitserhalt je nach Zertifizierungssystem als eine notwendige Voraussetzungen zur Zertifizierung bestimmter Organzentren wie z.B. Brust- oder gynäkologischer Krebszentren zählt (OnkoZert - Zertifizierungsstelle).

Die Komplexität der Behandlungsoptionen erfordert eine rasche, reproduktionsmedizinische Betreuung. Welches Zentrum in Wohnortnähe zur Verfügung steht findet sich neben weiteren wichtigen Informationen auf der Homepage des Netzwerkvereins FertiPROTEKT e.V.

Welche Möglichkeiten des Fertilitätserhalts gibt es für Patientinnen und Patienten, die einem Kinderwunsch trotz einer Krebsbehandlung gerecht werden?

Zu den fertilitätserhaltenden Maßnahmen zählen:

• das Einfrieren (Kryokonservierung) befruchteter oder unbefruchteter Eizellen

• das Einfrieren (Kryokonservierung) von Eierstockgewebe,

• die operative Verlagerung der Eierstöcke aus dem Bestrahlungsfeld

• und/oder die medikamentöse Therapie mit GnRH-Agonisten

Grundsätzlich können die genannten Methoden einzeln oder kombiniert angewendet werden. Ziel der im Vorfeld obligaten und optimaler Weise zeitnahen Beratung ist es je nach individuellem Risikoprofil und Lebenssituation der Patientin eine Therapieoption zu erstellen. Diese berücksichtigt das Alter und die Diagnose der Patientin ebenso wie die gynäkologische Anamnese, die Art und Dauer der onkologischen Therapie, und das verbleibende Zeitfenster bis zum Start der Krebstherapie. Im Einzelnen bedeuten o.g. Maßnahmen folgendes:

1. Stimulation und Kryokonservierung fertilisierter (befruchteter) oder unfertilisierter (unbefruchteter) Eizellen.

Eine hormonelle Stimulation der Eierstöcke mit dem Ziel, unfertilisierte oder fertilisierte Oozyten zu kryokonservieren kann zu jedem Zeitpunkt des Zyklus gestartet werden und bedarf eines Behandlungszeitraums von mindestens 14 Tagen. Auch direkt hintereinander folgende Doppelstimulationen sind bei ausreichender Zeit. Bei hormonsensiblen Tumoren hat sich die zur Stimulation zeitgleiche Gabe eines „Aromataseinhibitors“ zur Reduzierung des peripheren Östrogenlevels bewährt. Die Entnahme der Eizellen erfolgt durch eine vaginale Punktion in Sedierung. Die befruchteten oder unbefruchteten Eizellen werden im Anschluss durch das Verfahren der „Vitrifikation“ bei -196° kryokonserviert, also eingefroren und bis zur gewünschten Umsetzung des Kinderwunschs gelagert. Der Erfolg dieser Methode ist mittlerweile durch zahlreiche Lebendgeburten gut dokumentiert.

2. Kryokonservierung von Eierstockgewebe:

Ist der Zeitpunkt zwischen Beratung zum Fertilitätserhalt und Umsetzung der onkologischen Therapie zu kurz, kann die Kryokonservierung von Ovargewebe angeboten werden. Sie kann binnen weniger Tage geplant werden und ermöglicht einen raschen Beginn der Chemotherapie oder Bestrahlung. In der Regel werden 50% eines Ovars mittels Bauchspiegelung entnommen und nach spezialisierter Aufbereitung eingefroren.

Eine Re- Transplantation ist derzeit nur bei Erkrankungen möglich, die kein erhöhtes Risiko für maligne Zellen im Eierstockgewebe aufweisen, wie z.B. beim Mamma-Karzinom. Das Gewebe wird dabei erneut durch eine Bauchspiegelung entweder in die seitliche Beckenwand nahe dem Eileiter oder den Eierstock selbst zurückgesetzt. Aktivitätszeichen des Gewebes zeigen sich nach ca. 3-6 Monaten und eine spontane Spontanschwangerschaft kann angestrebt werden. Gemäß den zwei größten Fallserien liegt die Geburtenrate pro Frau nach einer Transplantation derzeit bei ca. 30%.

3. Transposition der Ovarien:

Bei Patientinnen, die sich einer Bestrahlung unterziehen müssen, können die Ovarien ebenfalls mittels Bauchspiegelung (Laparoskopie) aus dem Bestrahlungsfeld heraus verlegt werden, indem der Eileiter/Eierstockkomplex allerdings meist von der Gebärmutter abgesetzt. Dies bietet v.a. die Möglichkeit, die körpereigene Hormonproduktion zu erhalten, eine natürliche Schwangerschaft kann dadurch nicht mehr eintreten. Auch kann die Bestrahlung der Gebärmutterschleimhaut zum Einnistungshindernis für eine Schwangerschaft werden.

4. Therapie mit GnRH-Agonisten:

Die medikamentöse Begleittherapie mit Gonadotropin-Releasing-Hormon-Agonisten (GnRHa) zeitgleich zur Chemotherapie soll der Inaktivierung und reduzierten Durchblutung der Eierstöcke dienen. Als Begleiteffekt kann im Verlauf ein andauerndes blutungsfreies Intervall eintreten, was vor allem das Risiko einer überperiodenstarken Menstruationsblutung unter Chemotherapie deutlich verringern kann. Gemäß aktuellen Studien reduzieren GnRHa dabei in den ersten 1-2 Jahren nach der Chemotherapie das Risiko eines vorzeitigen Eierstockfunktionsverlustes. Daten zum Langzeiteffekt sind jedoch derzeit noch unzureichend, weshalb insbesondere der alleinige Einsatz als fertilitätserhaltende Maßnahme kontrovers diskutiert werden sollte. Ferner müssen die Patientinnen über das Nebenwirkungsprofil in Form z.B. Wechseljahressymptomen oder der Beeinträchtigungen des Knochenstoffwechsels aufgeklärt werden.

Wo kann man als Betroffene Unterstützung finden?

Für die weiblichen Betroffenen werden alle Beratungen und durchgeführten Therapien im Register des FertiPROTEKT Netzwerk e.V. dokumentiert. Dieses wurde vor über 10 Jahren für eine flächendeckende Etablierung des Fertilitätserhalts betroffener Frauen gegründet und umfasst derzeit eine Mitgliederzahl von knapp 115 reproduktionsmedizinische Zentren und Kliniken aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Das Netzwerk stellt im internationalen Vergleich das Größte seiner Art dar und bietet den Mitgliedern wissenschaftlich evaluierte diagnosebezogenen Therapieempfehlungen. Patientinnen können sich auch eigenständig über die Website direkt an FertiPROTEKT wenden um Einzelheiten zu den möglichen Verfahren zu erhalten oder um ein passendes Zentrum in Wohnortnähe zu finden, sofern der behandelnde Onkologe nicht bereits Kontakt zu einem korrespondierenden Zentrum aufgenommen hat.

Wie hoch sind die von Ihnen beschriebenen Kosten und werden diese von der Krankenkasse übernommen?

Die Kosten für diese Behandlung werden derzeit im Regelfall von den Krankenkassen nicht übernommen. Ausnahme bildet hierbei die medikamentöse Begleit- Therapie mit GnRH- Analoga, welche bei malignen Erkrankungen i.d.R. erstattungspflichtig sind. Dennoch empfiehlt sich im jeden Fall die Nachfrage bei der Krankenkasse, sofern die Kryokonservierung befruchteter Eizellen geplant ist. Die Kosten hierfür belaufen sich je nach Zentrum, Medikamentenplan, Anzahl der stimulierten Zyklen und der schlussendlich gewonnen Eizellen um bis zu 4000 Euro. Die Kryokonservierung von Eierstockgewebe beläuft sich je nach Zentrum auf 650 -1000 Euro. Durch den aktuell eingereichten Gesetzesentwurf der Bundes- FDP zur Finanzierung Fertilitätserhaltender Maßnahmen kommt derzeit Bewegung in die politische Grunddiskussion. Maßgeblich zu diesem Erfolg beigetragen hat u.a. die Stiftung Junge Erwachsene mit Krebs beigetragen, welcher in beispielloser Feinarbeit das Thema salonfähig gemacht hat. Daraus resultierte kürzlich, dass Bundesgesundheitsminister Jens Spahn auf der Felix Burda Gala im Mai diesen Jahres versicherte, einen Finanzierungsvorschlag für die Erhaltung der Fruchtbarkeit junger Krebspatienten an den Bundestag durch sein Ministerium einzureichen. Somit gibt es Anlass zur Hoffnung für eine künftige Kostenübernahme, wenngleich die Umsetzung ein langwieriger Prozess werden könnte.

Dabei scheint der Wunsch nach einem eigenen Kind existentiell und mehr als verständlich. Eine mögliche Infertilität als in Folge einer Krebstherapie kann als großes Leid empfunden werden. Somit gilt, dass selbst im Falle einer schlechten Prognose oder eines zu kleinen Zeitraums bis zu Umsetzung der Krebstherapie, es sich dennoch empfiehlt den Betroffenen eine Beratung anzubieten, um sie dadurch in das Geschehen des ovariellen Funktionsverlust und dessen Therapienotwendigkeiten mit einzubeziehen. Eine klare Aussage kann auch in der Bewältigung dieser Situation als durchaus hilfreich empfunden werden.

Wir haben verlernt, den Tod als einen Teil des Lebens zu betrachten und das Sterben konsequent seit den 70er Jahren in Krankenhäuser und Pflegeheime verbannt. Die eigene Sterblichkeit gilt oft selbst im Gespräch mit vertrauten Menschen als ein großes Tabu. Gestorben wird dafür tagtäglich öffentlich in Büchern, Nachrichten, Spielen und Filmen oder eben bei denen, über DIE man hinter vorgehaltener Hand spricht. Der Tod macht uns Menschen nicht klüger; ist und bleibt eine Phantasie, über die wir nur spekulieren können. Wir wissen nicht, was mit dem Tod "Danach" kommt oder eben nicht kommt. Aber wir können das Sterben beschreiben und begleiten...

Schwerstkranke, Sterbende und ihre Angehörigen erleben nicht selten eine soziale Isolation und beklagen, dass sich Freunde und Vertraute zurückziehen.

Es war der 15. Dezember 2017. Der Geburtstag meines Mannes. Wir waren mit den Kindern frühstücken gewesen. Danach wollten wir „noch kurz den Mammographietermin abhaken“. Die Ärztin schickte uns danach gleich zurück zu meiner Frauenärztin, die mit uns den Befund besprechen sollte.

Da saßen wir also zu fünft bei meiner Frauenärztin, die uns mit Tränen in den Augen mitteilte, dass es sich höchstwahrscheinlich um Krebs handeln würde und uns in die Arme fiel.

„Höchstwahrscheinlich“ hieß für mich, dass auch andere Möglichkeiten denkbar wären. Daran versuchte ich mich festzuhalten. Außerdem hatte die Frauenärztin mir mehrere Wochen zuvor versichert, dass es sich bei dem Knoten in der Brust ganz sicher um nichts Beunruhigendes handeln würde.

Kurz vor Weihnachten kam dann die Gewissheit: Es ist Brustkrebs. Besonders schnell wachsend. Besonders aggressiv. Mehrere befallene Lymphknoten.

Anstatt wie geplant am 27. Dezember in den ersten Familienurlaub überhaupt zu starten, wurde ich am selben Tag stationär im Krankenhaus aufgenommen. Hineinkatapultiert in ein ganz anderes Leben. Ohne Chance darauf, dass die Psyche Zeit hat, um zu verstehen, was da mit ihr passiert. Mit einem bis dato quasi vollgestilltem Baby und zwei kleinen Kindern daheim. Und lauter Fragezeichen im Kopf.

Ich habe Gesundheit nie als selbstverständlich wahrgenommen. Ich lebe mit meinem Mann und meinen drei Kindern in einer relativ kleinen Etagenwohnung. Ich war zufrieden und habe immer gedacht „Hauptsache wir sind alle gesund“. Life is a bitch...

Wie geht man damit um, wenn einem das Leben auf die Frage nach dem Warum keine Antwort liefert?

Ich glaube, man braucht viel Mitgefühl mit sich selber. Mitgefühl dafür, dass es ok ist, wenn die ganze Gefühlspallette durchlebt werden möchte: Wahnsinnige Trauer, erschreckende Resignation, heftige Wut, vorsichtige Hoffnung. So viele Gefühle, die auch parallel zueinander auftauchen. Und alle haben sie ihre Berechtigung da zu sein.

Ich habe mittlerweile viele Krebspatienten kennengelernt. Und jeder Jeck ist anders. Optimistisch. Pessimistisch. Zerbrochen. Zynisch. Humorvoll. Oder alles zusammen. Mir persönlich ist es wichtig, nicht verbittert zu werden. Nein, es ist nicht fair. Und ja, ich könnte mich 24 Stunden am Tag in die Ecke setzen und weinen. Und ich hätte auch allen Grund dazu. Aber es würde die Situation kein Stück ändern. Also mache ich es nicht. Meine Lebenszeit wird die gleiche sein. Egal, ob ich sie lachend oder weinend verbringe. Aber auch das Weinen gehört dazu. Es gibt keinen Schalter in meinem Kopf, den ich auf „immer positiv denken“ umschalten kann. Und das würde ich auch für naiv halten.

Ich beziehe einen negativen Ausgang in meine Gedanken mit ein:

Vielleicht überlebe ich den Krebs nicht. Die Wahrscheinlichkeit dafür liegt zumindest in einem solchen Bereich, dass ich sie nicht einfach wegwischend beiseiteschieben kann oder möchte. Ich mache mir deswegen Gedanken darüber, was von mir bleibt, wenn ich von dieser Welt gehen sollte. Und ich glaube da ist ganz viel. Ich bin mit meinen persönlichen Überlegungen, was nach dem Tod kommt, noch lange nicht am Ende. Aber ich glaube, dass Liebe eine Kraft ist, die stärker ist als der Tod. Weil Liebe nicht sterben kann. Man hinterlässt Spuren überall dort, wo man geliebt hat und geliebt wurde. Dadurch, dass ich auf dieser Welt bin, ist die Welt eine komplett andere, als sie ohne mich wäre. Der Schmetterlingseffekt der Chaostheorie.

Es ist für mich schwierig, wenn Leute sagen „Du musst immer kämpfen“. Weil es eben kein „Wer am meisten kämpft, der überlebt“-Spiel ist. Und weil auch der Umkehrschluss nicht funktioniert: Diejenigen, die gestorben sind, haben nämlich keineswegs zu wenig gekämpft. Es liegt einfach nicht in der eigenen Macht.

Das ist auch ein zentraler Punkt: Das Gefühl der Machtlosigkeit.

Bei all meinen bisherigen Problemen, die ich in meinem Leben hatte, hatte ich Handlungsspielraum. Ich konnte durch eigene Aktivitäten meine Probleme beeinflussen. Jetzt ist da ganz viel Ohnmacht. Da ist nämlich kein Karma-Konto, auf das ich einzahle und wo am Ende jeder das bekommt, was er verdient. Das Leben ist nicht fair. Und diese Erkenntnis schmerzt.

Schwierig ist es auch, wenn Leute sich gar nicht mehr melden. Und auch davon gibt es welche. Vielleicht wissen sie nicht wie sie mit der Situation umgehen sollen oder welches die richtigen Worte sind (gar keine Worte sind übrigens die falschen!). Vielleicht scheuen sie sich davor, sich mit Krankheitsthemen zu beschäftigen. Vielleicht war die Freundschaft aber auch schon vorher fragil.

Aber es ist auch viel Neues in mein Leben getreten:

Neue Freunde. Neue Prioritäten. Sogar ein neues Körpergefühl. Ich habe nämlich festgestellt, dass mein Gefühl der Weiblichkeit keineswegs an äußere Körpermerkmale gebunden ist, und dass ich mich ohne Brüste und Haare nicht weniger weiblich fühle als vorher. Der Verlust meiner Brüste ist übrigens der Verlust, der am wenigsten weh tut. Die Hoffnungen und die Pläne, die ich aufgrund der Erkrankung aufgeben musste, tun wesentlich mehr weh.

Ich versuche mich auf die Dinge zu konzentrieren, die wirklich wichtig sind. Die kleinen Dinge, die am Ende nämlich gar nicht klein sind, sondern zusammengenommen das Leben darstellen. Wie etwa mein jüngster Sohn, der heute sein erstes Wort sprach. Es war „Blume“ (bei meinem Mittleren war es übrigens „Stein“. Und ja, wir als Eltern fanden die Prioritätensetzung bei der Wortwahl auch merkwürdig ;)

Das Gespräch mit dem Arzt* gut vorbereiten und selbstbewusst führen (*bei Arzt ist immer Ärztin oder Arzt gemeint)

Wem ist das nicht schon passiert, man geht zum Arzt, hat ein ganz bestimmtes Anliegen – und dann ertappt man sich nach dem Gespräch, bestimmte und wichtige Fragen mit dem Arzt nicht besprochen zu haben.

Warum ist das so?

In der Kommunikation zwischen zwei Gesprächspartnern klappt der Dialog am besten, wenn sich beide auf einer Gesprächsebene befinden, beide kennen sich in dem Thema aus, können sachlich miteinander diskutieren, sind nicht abhängig voneinander, fühlen sich gleichwertig akzeptiert und respektiert.

Im Gespräch mit dem Arzt ist der Patient derjenige, der etwas vom Arzt möchte. Er möchte Information und Hilfe bei einer bestimmten Erkrankung. Auch in Zeiten digitaler Netzwerke und Internetplattformen ist für die meisten Patienten immer noch der Arzt die wichtigste Informationsquelle.

Vor allem bei schweren Erkrankungen, wie z.B. Krebs, hat das Gespräch einen wichtigen Einfluss auf die Lebensqualität und das Therapieverständnis bei Patienten. Immer mehr Medikamente werden als Tabletten verschrieben. Damit geht die Verantwortung der Therapietreue auf den Patienten über.

Was ist nun der Grund, warum so viele Tablettenschachteln angebrochen in der Schublade liegen oder weggeworfen werden, nachdem man den Beipackzettel durchgelesen hat?

Ein Grund kann sein, dass der Arzt dem Patienten Risiko und Nutzen des Medikaments nicht genau erklärt hat. Der Patient ist verunsichert und hat Angst vor eventuellen Nebenwirkungen. Aber vielleicht war der Patient auch beim Erstgespräch so aufgeregt, dass vieles, was der Arzt gesagt hat, „vorbeigerauscht“ ist.

Was auch immer der Grund ist, wichtig ist es jetzt, beim nächsten Gespräch wirklich alles Wichtige mit dem Arzt zu besprechen. Nicht der Arzt hat die Erkrankung, sondern Sie!

Deshalb gilt es fünf wichtige Schritte zu beachten:

1. Ich überlege mir genau, was ich mit meinem Arzt besprechen möchte, welche Sorgen ich habe und welche Fragen er mir beantworten muss.

2. Ich schreibe mir alles auf, die wichtigste Frage zuallererst. Es sollten in der Regel nicht mehr als drei Fragen sein. Habe ich mehr Fragen, sage ich das gleich bei der Anmeldung, dass ich mehr Zeit bei diesem Besuch benötige.

3. Beim Gespräch mit dem Arzt, frage ich gleich nach, wenn ich etwas nicht verstanden habe – es gibt keine dummen Fragen! Ich gehe ja extra zum Arzt, damit ich alles was mit meiner Erkrankung zusammenhängt, besser verstehen kann.

4. Ich schreibe alle wichtigen Punkte zur Behandlung meiner Erkrankung auf oder bitte den Arzt das zu tun. Zusätzlich kann ich ihn bitten, mit Informationsmaterial mitzugeben oder mir Tipps zu geben, wo ich sie erhalten kann.

5. Ich überprüfe auf meiner Liste, ob ich alle Punkte angesprochen habe und frage noch mal nach, falls irgendetwas nicht klar ist.

Gut zu wissen!

Die meisten Ärzte schätzen gut vorbereitet Patienten, die genau beschreiben können, warum sie die Praxis aufsuchen, welche Beschwerden sie beobachten. „Mir tut es überall weh“, ist wenig hilfreich für den Arzt und kostet wertvolle Zeit.

Achtung!

Sie sind nicht alleine. Viele Patienten mit den gleichen Bedürfnissen suchen auch Ihren Arzt auf. Deshalb sollte das Zeitbudget des Arztes nicht überstrapaziert werden.

Für Krebspatienten ist ein gutes Gespräch mit dem Arzt überlebenswichtig. Erst, wenn ich zum Beispiel als Brustkrebspatientin WIRKLICH verstehe, welche Form von Brustkrebs ich habe, welche Therapiemöglichkeiten es gibt und wie ich mit möglichen Nebenwirkungen umgehen muss, kann ich Einfluss auf den Erfolg der Behandlung nehmen.

Ich wünsche Ihnen bei Ihrem nächsten Arztbesuch ganz viel Erfolg. Sollten Sie noch nicht den Arzt gefunden haben, der es schätzt, dass Sie sich aktiv in das Gespräch einbringen möchten, zögern Sie nicht, diesen zu suchen. Sie haben eine ernste Erkrankung:

Sie haben es verdient, gut behandelt zu werden!

Herzlich,

Ihre Doris C. Schmitt