Wenn du diese Zeilen liest, wirst du unter Umständen kürzlich die Diagnose Brustkrebs erhalten haben und bist nun auf der Suche nach Antworten vieler Fragen, die dich beschäftigen werden. Ich kann nur zu gut nachempfinden wie es dir emotional gerade gehen mag und welche Gedanken dich bewegen. Was ich dir auf deinem Weg für die kommenden Monate mitgeben kann, sind erste Informationen und wertvolle Tipps und Verlinkungen, die sich zum großen Teil auch in meiner Geschichte wiederfinden.

Ich kann nur immer wieder betonen wie wichtig es ist, sich UNABHÄNGIG von unseren Ärzten Wissen anzueignen und die eigene Brustkrebserkrankung und Behandlungsoptionen zu verstehen. Eine gut informierte Patientin steht ihre Behandlung wesentlich aktiver durch und bleibt als MENSCH mündig. Dies gilt sowohl für die Akutbehandlungen, als auch für die Nachsorge und das Nebenwirkungsmanagment, beispielsweise bei einer Antihormontherapie. Viele Links zu weiterführenden Anlaufstellen, findest du zusätzlich auf meiner Schnupperseite.

Lass dir von Beginn deiner Diagnose an alle Unterlagen und Arztbriefe in Kopie oder Original mitgeben (du hast ein RECHT auf deine Befunde) und lege einen entsprechenden Ordner an. Oder du nutzt die digitale Möglichkeit einer sogenannten online-Gesundheitsakte (siehe einem Gastartikel von Simone Pareigis). Beide Arten bieten dir die Möglichkeit, alle wichtigen Unterlagen bei Arztgesprächen zur Hand zu haben und diese jederzeit selbst sichten zu können. Lass dich zu wichtigen Gesprächen von einer Vertrauensperson begleiten. Stell deinem Ärzteteam und deiner Breast Care Nurse ALLE Fragen, die dich bewegen und beschäftigen. Für deinen Behandlungserfolg ist es zudem sehr wichtig, dass du Vertrauen zu deinem jeweiligen behandelnden Arzt hast. Sollte dies aus den unterschiedlichsten Gründen nicht gegeben sein, hast du IMMER die Möglichkeit, dir eine Zweitmeinung einzuholen. Vertrauen und fachliche Kompetenz, sind ein wichtiger Bestandteil der kommenden Monate für dich.

• Eine Übersicht der Deutschen Gesellschaft für Senologie hilft dir dabei, ein geeignetes und kompetentes Brustzentrum zu finden

• Kommt für dich ein eventueller Gen-Test in Frage oder liegt ein familiär bedingter Brust- oder Eierstockkrebs vor?

• Sprich dein Ärzteteam auf die Möglichkeit der Teilnahme an einer Studie an. Eventuell kommt eine geeignete für dich in Frage. Über die Seiten BrustkrebsStudien, Deutsches Register klinischer Studien oder der Brustkrebszentrale beispielsweise, kannst du dich diesbezüglich informieren oder aber auf meinem Blog, im Artikel nützliche Tipps über Patientenleitlinien und Studien in der Brustkrebstherapie finden

• Eine erste Beratung im sozialrechtlichen Bereich, sollte dir der Sozialdienst deines Krankenhauses bieten. Eine Übersicht mit Informationen und den entsprechenden Vorteilen im sozialrechtlichen Bereich, findest du unter anderem bei der Krebsgesellschaft

• Sollte dies bislang noch nicht erfolgt sein, sollte eine Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung ins Auge gefasst werden. Dazu benötigt man nicht zwingend einen Notar. Über das Bundesministerium der Justiz kann man sich entsprechende Vorlagen ausdrucken. Meine Hospizgruppe Aschaffenburg e.V. bietet Interessierten eine kostenfreie Beratung und entsprechende Vorträge an. Vielleicht gibt es eine solche Möglichkeit auch bei dir vor Ort?

• Arzt- Patientenkommunikation. Mündige Entscheidungen treffen.

• Eine leicht verständliche Übersicht über die wichtigsten Formen der unterschiedlichen Brustkrebserkrankungen, kannst du unter folgendem Blogartikel finden: Was ist Brustkrebs?

• Mamma Mia! Online, bietet für Brustkrebspatientinnen neben VIELEN anderen Informationen, eine wertvolle Sammlung von Artikeln über die unterschiedlichen Operationstechniken an.

• Jährlich erhalten circa 800 Männer die Diagnose Brustkrebs. Unterstützung finden sie über das Netzwerk Männer mit Brustkrebs e.V.

• Viele Organisationen bieten Newsletter an. Nutze diese Tools, um up to date zu bleiben. Vielleicht ist auch die ÄrzteZeitung für dich eine Möglichkeit der Informationsquelle?

• Gibt es weitere Fragen zu deinen Medikamenten? Dann nutze neben dem aufklärenden Arztgespräch die Serviceabteilungen der pharmazeutischen Unternehmen oder nutze die online Möglichkeit, wichtige Informationen zu deinen Medikamenten und den entsprechenden Beipackzettel abzurufen. Dies ist beispielsweise möglich über Gebrauchsinformation 4.0 oder PatientenInfoService.

Viele meiner Leserinnen, trifft die Diagnose Brustkrebs in einer sehr frühen Lebensphase. Manche von ihnen absolvieren ein Studium, stehen erst seit wenigen Jahren im Berufsleben, sind unter Umständen Single oder planen erst in der Zukunft eine Familie zu gründen oder tragen die Verantwortung für ihre Kinder.

Gerade junge Frauen sollten bei der Therapieaufklärung über die Risiken einer therapiebedingten Unfruchtbarkeit und die Möglichkeiten eines Fruchtbarkeitserhalts aufgeklärt werden. Nur dann ist es möglich, geeignete Maßnahmen zur Realisierung eines Kinderwunsches vor Therapiebeginn in die Wege zu leiten. Frau priv. Dozentin Dr. Nicole Sänger, hat mir für euch einen Gastartikel mit allen wichtigen Informationen über das Thema Fertilität bei Krebs zur Verfügung gestellt.

Am 14. Dezember 2018 verhandelte der Deutsche Bundestag in erster Lesung über eine Gesetzesnovelle, nach der die gesetzlichen Krankenkassen künftig die Kosten einer Kryokonservierung von Ei- und Samenzellen junger Krebspatienten übernehmen sollen. Dies hätte im April 2019 möglich sein sollen. Tatsächlich war eine Kostenübernahme über die Krankenkassen erst ab Juli 2021 möglich. Und dennoch zeigt sich in der Realität von März 2022, das noch immer viele Patient:innen keine Kostenübernahme von Seiten der Krankenkasse erhalten, sei es entweder, weil für Mädchen die notwendigen Medikamente der Eizellkonservierung vor dem 18. Lebensjahr in der Regel nicht übernommen werden oder aber weil falsche Abrechnungsmodalitäten in Form von privaten Behandlungsverträgen abgeschlossen wurden, die die Krankenkassen nicht akzeptieren. Hier braucht es unbedingt dringende Nachbesserung und Einzelfallentscheidungen für Betroffene, bis dieser Sachverhalt endültig im Sinne für Patient:innen geklärt ist.

Viele weitere Themen, mit denen ich mich beschäftigte und die für dich von Interesse sein könnten, findest du im Kapitel Neue Wege meiner Geschichte. Das Blog Grüner Tee, Grapefruit und Co. dürfte  interessant sein, sowie das Blog Scheidentrockenheit und anderes Gedöns: Was tun gegen Nebenwirkungen der Antihormontherapie. Zudem können moderate Bewegung und Sport viele Nebenwirkungen oder Spätfolgen wie eine Fatique oder Gelenkschmerzen lindern.

Du hast ein Anrecht auf ein kassenärztliches Rezept für zwei Ausgleich-BHs pro Jahr! Solltet du in einem Jahr starken Gewichtsschwankungen unterlegen sein, hast du sogar Anrecht auf ein weiteres Rezept. Meist erfolgt eine Erstberatung nach der Operation in der Klinik. Wenn du aus den unterschiedlichsten Gründen dazu noch nicht in der Lage bist - dann verschiebe den Termin auf einen späteren Zeitpunkt und lasse dich in einem Sanitätshaus umfassend beraten...

Selbst wenn du NACH der Bestrahlung kein Lymphödem entwickelt haben solltet - ein solches kann selbst nach Jahren noch als Spätfolge auftreten. Für eine teilamputierte Brust ist ein Ausgleichs-BH eine wahre Entlastung für den Alltag. Je nach Umfang und Lage einer brusterhaltenden Operation, sollten wir auf Bügel-BHs verzichten, um Folgeschäden und Beschwerden zu vermeiden. 

Oncovia bietet dir online eine große Produktpalette während und nach deiner Brustkrebserkrankung an. Für die Brust reicht das Angebot von der Erstversorgung bis hin zur Bademode. Bei Oncovia findet ihr namhafte Anbieter wie AMOENA und Anita Care.

Was viele Ärzte noch immer nicht wissen: Rezepte für ein Lymphödem, liegen außerhalb des Regelfalles und belasten dementsprechend nicht die Budgetierung eines Arztes. Falls du Probleme diesbezüglich haben solltest, frag bitte gezielt bei deiner Krankenkasse nach, die dir beratend zur Seite stehen kann. Schwimmen und Yoga können zudem unterstützend bei einem Lymphödem sehr wohltuend wirken. Aber auch ein gezielt eingesetztes Tape und ein individuell angepasster Arm-Kompressionsstrumpf. Sollte der Leidensdruck im Laufe der Zeit extrem groß geworden sein, gibt es mittlerweile die Möglichkeit der Transplantation von Lymphknoten.

Viele Brustkrebszentren und onkologische Kliniken, bieten informative Patientinnentage an. Eventuell ist dies eine sehr nützliche Erfahrung für dich!?! Besonderns empfehlen möchte ich:

• Patientinnenkonkress von Mamma Mia! für gynäkologische Krebserkrankungen

• Initiative My Time - Momente wertvoll machen für Patientinnen mit einem metastasierten Brustkrebs

• Projekt Diplompatientin

In den Monaten der Behandlungen, wurde uns ein Termin nach dem anderen vorgegeben. Mit der Nachsorge fallen wir hingegen meist in ein unbekanntes Niemandsland, welches theoretisch zwar geregelt ist, aber das wir meist alleine organisieren müssen und uns heillos überfordern kann. Die individuelle Nachsorge variiert zudem von Patientin zu Patientin, je nachdem welche Diagnose und Behandlung eine Betroffene durchgestanden hat. Einen umfassenden Anhaltspunkt, bietet folgende Übersicht: Brustkrebs Nachsorge.

An diesem Punkt möchte ich betonen wie wichtig es ist, dass eventuelle Sorgen und körperliche Unklarheiten offen in der Nachsorge angesprochen werden, um diese durch eventuelle weitere Untersuchungen abklären zu können. Die Nachsorge für uns BRCA Patientinnen, unterscheidet sich im Umfang: Brust-MRT + (evtl. beidseitige) Mammographien und Sonographie einmal im Jahr + eine weitere halbjährliche Sonographie. Zusätzlich sollten wir BRCA2-Patientinnen eine Hautkrebs- und Darmkrebsvorsorge nutzen.

• neben den genannten Möglichkeiten, die in Leitlinien der AGO festgehalten werden, sollten Frauen unter einer Antihormontherapie zusätzlich mehrmals im Jahr einen Augenarzt konsultieren (Empfohlen: zu Anfang alle drei bis vier Monate)

• in regelmässigen Abständen eine Knochendichtemessung durchführen lassen während einer Antihormontherapie. Kosten hierzu tragen die Krankenkassen - diesbezüglich bitte bei der Krankenkasse nach einem Vertragsarzt fragen UND auf der Überweiung des behandelnden Arztes muss stehen, dass er die Knochendichtemessung in Auftrag gibt mit der Absicht, eine mögliche Osteoporose zu behandeln. Wenn er nämlich nicht vor hat, die Osteoporose zu behandeln, ist die Untersuchung auch keine Kassenleistung. Das muss explizit auf der Überweisung vermerkt sein.
  

• regelmässig einen Zahnarzt des Vertrauens konsultieren, da die Nebenwirkungen einer Antihormontherapie, oft das Zahnfleisch angreifen.

Viele Informationen zum metastasierten Brustkrebs, erhältst du über Mamma Mia! Online. Mamma Mia! organisiert seit einigen Jahren ein Herbstwochenende, welches sich gezielt an Frauen mit einem metastasierten Brustkrebs richtet. Immer voller Lebensfreude, wertvoller Momente und großer Achtsamkeit! Keine von Metastasen betroffene Frau, weder sie noch ihre Angehörigen, sollte sich alleine gelassen fühlen.

Auf Facebook ist seit 2017 Jahr das Projekt My time - Leben mit Brustkrebs zu finden. Ausgerichtet von Novartis, unter der Mitwirkung von Mamma Mia! Das Brustkrebsmagazin und Brustkrebs Deutschland e.V., finden Betroffene und Angehörige viele interessante Informationen zu metastasiertem Brustkrebs und die Möglichkeit, sich auszutauschen. Schau aber auch gerne auf meiner Schnupperseite vorbei. Dort finden immer wieder neue Anlaufstellen ihren Platz.

Brustkrebs Deutschland e.V., bietet ebenfalls Informationen rund um Brustkrebs auf ihrer Website an. Immer hochinformativ und auf dem neuesten wissenschaftlichen Stand, umgesetzt von der 1. Vorsitzenden Renate Haidinger. Auf Brustkrebs Deutschland TV, findet ihr viele Interviews und Berichte von den unterschiedlichsten, weltweit stattfindenden Kongressen und ihren teilnehmenden Fachärzten.

„Angst! Wie lerne ich mit ihr umzugehen und handlungsfähig zu bleiben?“

Im ersten Live Psychoonkolgie-Webinar der onkopilotin (eine Initiative von Gilead Sciences), welches im April 2023 stattgefunden hat, sprechen Dr. phil. Elisabeth Jentschke und Eva Schumacher-Wulf über das Thema Angst bei metastasiertem Brustkrebs. Elisabeth Jentschke ist praktizierende Psychoonkologin und Leitern des Psychoonkologischen Dienstes und der Neuropsychologie am Universitätsklinikum Würzburg. Eva Schuhmacher-Wulf ist Chefredakteurin des Brustkrebsmagazins Mamma Mia! und selbst Patientin mit metastasiertem Brustkrebs. Entstanden ist ein sehr authentisches und berührendes Webinar.

Wir alle werden sterben. Manch eine von uns viel zu jung und früh an den Folgen ihrer Brustkrebserkrankung. Unter ihnen viele meiner Freundinnen. Was bleibt, ist unendlich große Trauer und Demut. Die Ausbildung zur ehrenamtlichen Hospizbegleiterin war für mich eine konsequente und bewußt gewählte Entscheidung, die mir dabei geholfen hat, innerlich Ruhe zu finden und die mir so manche meiner Ängste genommen hat. Ich kann niemanden von euch an die Hand nehmen oder euch versprechen, dass alles gut werden wird. Vielleicht kann ich aber denen unter uns Mut schenken, deren Erkrankung unbarmherzig voranschreitet, frühzeitig Kontakt mit einem palliativen Team aufzunehmen und zu erfahren, welche Möglichkeiten es für die jeweilige persönliche Situation gibt? Denn es geht bei allem nicht darum, den Menschen aufzugeben, sondern Leid, Ängste und Schmerzen zu lindern. Es geht um Vertrauen, um Geborgenheit und Würde bis zum letzten Atemzug. Und vor allem um Lebensqualität.

Am Ende zählt der Mensch...

Die Zeit von den ersten Verdachtsmomenten, bis hin zur Diagnose und zum Abschluss der Behandlungen, fordert von der Psyche einer Frau und ihren Vertrauten, unendlich viel Kraft ab. Nicht wenige von uns, fühlen sich diesem Stress hilflos ausgesetzt. Doch das muss nicht sein. Wertvolle Unterstützung kann man beispielsweise über eine Psychoonkologische Begleitung erfahren. Aber auch die Unterstützung in Selbsthilfegruppen und Gesprächskreisen, kann eine sehr wichtige Erfahrung sein. Neben so manchen Foren im Internet, bieten mittlerweile auch Blogs und persönliche Accounts via Facebook, Youtube und Instagram, eine Möglichkeit des Austauschs mit anderen betroffenen Frauen. Oft entwickeln sich über diesen Weg persönliche Freundschaften im realen Leben. Der Austausch mit anderen Frauen kann unglaublich bereichernd sein und der Seele gut tun, weil man sich in der anderen erkennt. Denn die andere weiß ohne große Erklärung nur zu genau, was du durchmachst. Zudem verfügen wir Frauen über einen großen Wissenspool und können wertvolle Tipps an unsere Busenfreundin weitergeben. Schau dich auch gerne unter den Lebensgeschichten um. Dort findest du viele inspirierende Frauen, die dir ihren persönlichen Weg zeigen, wie sie mit ihrer Diagnose umgehen.

Was vielen Frauen von uns während und nach der Behandlungszeit zu schaffen macht, ist unser verändertes Aussehen. Dazu gehören nicht nur der Verlust unserer Haare und Augenbrauen (schon mal an ein Augenbrauenmicroblading gedacht?), ein eventueller Gewichtsverlust oder meist eine deutliche Gewichtszunahme. Hinzu kommt ein verändertes Körperbild durch Narben, ganz zu schweigen vom verlorenen Vertrauen in den eigenen Körper. Wenn du die Möglichkeit hast an einem Kurs der DKMS LIVE teilzunehmen – dann nutze diesen Tag!

Darüber hinaus gibt es wundervolle Vereine wie Recover your Smile oder Flugkraft - Foto- und Hilfsprojekt, die Krebspatienten in Form eines speziellen Shootings eine Auszeit vom Krebsalltag ermöglichen und Betroffenen mit unterschiedlichen Unterstützungsangeboten zur Seite stehen. Der Verein Wir können Helden sein e.V. Glücksmomente gegen Krebs, schenkt mit unterschiedlichsten Aktionen Mut, Kraft und Gemeinschaftssinn, wie zum Beispiel die Teilnahme an Konzerten und ähnlichen Events. Ein weiterer Verein in der Region Hanau, ist beispielsweise der Verein Flügelbruch e.V., der (ehemaligen) Krebspatienten ebenfalls eine Auszeit vom Krankheitsalltag bietet.

Es gibt viele Vereine vor Ort, die an Krebs erkrankte Menschen und ihre Familien, unbürokratisch unterstützen. Nicht selten bieten diese Vereine eine finanzielle Entlastung, um zumindest einen Teil der Mehrbelastung durch eine Krebserkrankung zu überbrücken, oder sie ermöglichen einen langgehegten Wunsch. Gerade für jung an Krebs erkrankte Menschen, die mitten aus ihrem Berufsalltag gerissen wurden, alleinstehend sind oder eine Familie zu versorgen haben, kann eine solch schwerwiegende Erkrankung mit allen finanziellen Einbußen, eine nochmals so große Herausforderung beinhalten.

Im Bereich Brustkrebs Charity gibt es zudem viele Events, die die Solidarität in der Gesellschaft, aber auch den Zusammenhalt der Frauen untereinander fördert. Vielleicht ist ein solches Event eine Möglichkeit für dich und deine Freundinnen, wie zum Beispiel dem Muddy Angel Run?

Der Epilog meiner Geschichte richtet sich an Angehörige und Freunde einer Brustkrebspatientin. Denn auch für sie ist der Druck und die Angst, die sie um unser Leben aushalten müssen, enorm und sollte in keinem Fall unterschätzt werden. Mittlerweile gibt es auch für Kinder und Angehörige wertvolle Projekte zur Unterstützung, wie zum Beispiel Selbsthilfegruppen. Gut zu wissen: auch Angehörige und Kinder können eine psychoonkologische Begleitung nutzen.

Hilfe anzunehmen, kann eine enorme Entlastung für die gesamte Familie bieten

und bedeutet alles andere als eine Form von Schwäche, sondern zeugt von Mut und Weitsicht!

Bleib in körperlicher Bewegung. Tu dir und deiner Seele gutes. Nutze jeden schönen Moment und genieße diesen bewusst, albern, schräg oder ganz so wie es dir am liebsten ist. Selbst wenn du einen Tag komplett im Bett verbracht haben solltest, weil die Nebenwirkungen deiner Therapien oder Spätfolgen dir so stark zugesetzt haben sollten: Dann ist das halt so!

Dein Körper muss derzeit eine unglaubliche Höchstleistung absolvieren. Das kostet große Kraft. Bäume ausreißen wird dir nach einer heilsamen Zeit im Anschluss wieder möglich sein. Übe dich in Geduld und Achtsamkeit für deine Seele und deinen Körper und mach dir BITTE keine unnötigen Vorwürfe...

Ich wünsche dir und deinen Lieben, ein immens großes Kraftpaket, das allerweltbeste Behandlerteam welches man sich nur vorstellen kann, unfassbar viel Liebe, Unterstützung und unzählbare Konfetti-Momente auf deinem Weg!