Mein Verdacht, dass ich von der Chemo eine Polyneurophatie zurückbehalten habe, hat sich leider bestätigt! Blöd, saublöd...

Laut Neurologin werde ich wenig Besserung meiner Beschwerden zu erwarten haben und die Polyneurophatie ist nicht heilbar. Viel dagegen machen könne man nicht. Ich solle weiter das Medikament Lyrica nutzen, welches ich seit gut sechs Wochen nutze und dringend eine REHA machen.

Obwohl ich meinte gewappnet zu sein gegenüber der Diagnose, hat sie doch ganz schön weh getan. Ein Stück weit hatte ich immer noch die Hoffnung, dass die Dauerbeschwerden meiner Füße und Co die mich seit Chemo begleiten, mit der AHT zusammenhängen, wie meine Ärzte immer der Ansicht waren wenn ich ihnen gegenüber jammerte. Irgendwann hab ich dann schon gar nix mehr gesagt, weil mir die Ärzte gegenüber meinen Beschwerden hilflos erschienen und man mir den Glauben vermittelte, dass ich da halt durch müsse.

Dachte ich ja auch lange Zeit, wenn ich nur genug Sport mache, dann wird das schon. Leider hat mir weder Sport geholfen, noch verordnete Schmerzmedikamente.

Beim letzten Kontrolltermin bei meinem Onkologen sind dann die Tränen gekullert vor lauter Hilflosigkeit, weil sich ein Großteil meiner Schritte anfühlt, als wenn ich über Scherben laufe. Nahezu tagtäglich Schmerzen aushalten zu müssen und sich durch alles durchzubeißen, kann ganz schön mürbe machen.

Zumindest kann ich sehr gut nachempfinden, wie sich die Kleine Meerjungfrau an Land gefühlt haben muss. Dazu kommen noch einige andere Schmerzen und Missempfindungen in meinen Armen, Beinen, Händen, Füßen – Zeugs, was kein Mensch wissen will und braucht...

Jetzt hab ich es schwarz auf weiß – der Gedanke jedoch, den Rest meines Lebens derart Schmerzen aushalten zu müssen und damit meinen Alltag bestreiten zu müssen.?! Darauf hab ich allerdings keinen Bock...

 

Und wie mir die Neurologin gesagt hat, dass sich wenig gegen die Beschwerden tun lässt – neee, nicht mit mir, war mir bereits auf der Fahrt nach Hause klar. Ich bin bereits auf der Suche nach Lösungen und hab in den letzten Jahren doch zuviel mitbekommen von Betroffenen, dass sich gegen eine Polyneurophatie( bei mir vermutlich in Kombination mit einer Fibromyalgie) doch etwas tun lässt, zumindest Linderung.

 

Und die Mädels haben mir auch schon einige Tipps gegeben, was ich tun kann, wovon mir manches bereits bekannt war, wie zB:

 

-         einen Schmerztherapeuten mit an Bord nehmen( da ist mir zum Glück ein sehr guter durch Maria bekannt, mit dem Doris sogar befreundet ist – das ist für mich somit gleich eine doppelte Empfehlung und bekomme bestimmt kurzfristig einen Termin bei diesem sehr symphatischen Anti-Aua-Doc – weil Frau manchmal einfach eine Extraportion Glück benötigt)

-         TENS Gerät( eine Freundin besorgt mir eins zum Ausprobieren, hab ich heute gleich organisiert – hatte ich total vergessen, dass es die gibt, danke für den Tipp Rebecca)

-         Vitamin B Infusionen

-         Alpha – Liponsäure( war total neu für mich – Danke für den unbekannten Extra-Tipp)

-         Reizstrombäder

-         Hand – Fußmassagen( bestimmt auch sehr entspannend – hoffe, dass gibt es auf Rezept.?!)

-         Galileo - Vibrationsplatte( aber das muss noch genauer recherchiert werden und ist kein Dildo)

-         darauf bestehen Entwässerungstabletten verschrieben zu bekommen für die Zukunft, weil je mehr Wasser ich im Gewebe einlagere, desto größer sind meine Beschwerden

-         ist eine podologische Begleitung nowendig?

 

Meine restlichen Gedanken zu diesem Thema müssen erst reifen und bespreche ich in Ruhe mit meinem Onkologen, weil da steht doch einiges noch mit hinten dran, dass gut bedacht sein möchte. Vor allem, ich befürchte da hat mich die Neurologin gestern nicht richtig verstanden( wir gaben sicherlich ein typisches Beispiel zu diesem Bereich des Gesprächs einer gestörten Kommunikation ab), möchte ich das Fatique Syndrom als Diagnose bestätigt bekommen. Das taucht bislang nirgends in Arztbriefen auf. Zwar in jedem Arztgespräch, aber eben nicht schwarz auf weiß.

Die kostet nämlich auch einiges an Kraft im täglichen Einerlei!

Vor allem weil meine diesbezüglichen Beschwerden in Bezug einer Fatique gestern bei der Neuologin in einem  kurzminütigen Arztgespräch mal wieder als leichte Depression betrachtet wurden – aber die habe ich nicht laut meiner Psychoonkologin.?!

 

Sobald ich den Arztbrief in Händen halte, werden die Unterlagen endlich/endlich/endlich zur Bio-Med Klinik geschickt, lass mir einen Termin zur Einweisung geben und hoffe, dass man mir dort dann so richtig hilft und alles auf den Punkt bringt, was die Prinzessin so drückt.

 

Hauptsache mir wird geholfen und ich finde einen Weg aus dieser Schmerzschiene, die sich bisweilen wie eine kleine Hölle anfühlt, und finde meine Freude an jedweder Form des Gehens und Laufens wieder.

 

Themenwechsel:

 

Genexpressionstest: hatte ich ja diverse Male bereits berichtet – wir haben eine Resonanz erhalten nach Veröffentlichung des Briefes auf meiner Seite in Facebook, die ist irre! Hätte ich in dieser Form nie erwartet. Es wird an allen Ecken und Enden recherchiert auf Grund des offenen Briefes an den Bundesgesundheitsminister Herrn Bahr – bislang haben wir von Seiten der Politik noch nichts gehört. Wir Beteiligten sind alle von großer Hoffnung erfüllt, dass wir tatsächlich doch noch etwas bewegt bekommen für all die Frauen, die in Zukunft die Diagnose Brustkrebs zu erwarten haben. Ich drücke so was von meine Daumen!!!! Da gugg, genau da sind sie gedrückt...

 

Und vor allem diese Unterstützung - einfach nur wahnsinnig toll, klasse großartig!!! Danke an alle, die sich die Zeit genommen haben den Brief zu lesen, zu liken, zu teilen, in Kommentaren und Mails Mut gemacht haben...mit großer Freude im Herzen schreibe ich ein einfaches: Danke!

 

HOPE!!!

 

 

Weiterer Themenwechsel:

 

Am Wochenende hatten bezaubernde Damen ein Treffen in Frankfurt. Schön war es wieder. Sehr schön!!!

Es ist immer wieder eine Freude, in solch strahlende Frauengesichter zu schauen, eine jede Umarmen zu dürfen, Begegnungen zu erneuern und neue Kreise zu schließen.

Energie die fließt, die man aufnimmt und mit sich nimmt.

Lachen, manchmal auch eine Träne, vielfältige Unterhaltungen zu pflegen, der Anderen zuzuhören, falsche und echte Tittchen und nicht vorhandene mehr auszupacken oder sprießende Brüstchen zu bestaunen, Narben Beachtung schenken, nachts um drei Mädchengespräche bei einer Tasse Tee zu führen...

 

Das ist ein Tipp den ich mit auf euren Weg geben kann, falls ihr von Brustkrebs Betroffene seid. Sucht euch Frauen, mit denen ihr euch austauschen könnt. Nur eine von uns kann dich so verstehen und nachempfinden was du durchgestanden hast! Denn wenn nicht wir, wer dann? Und die meisten von uns fühlen sich bisweilen unverstanden, schließen aus lauter Kummer das Erlebte tief in sich ein und ersticken gelegentlich daran. Das muss nicht sein, wirklich nicht...habt Mut und sucht oder lasst euch finden!

 

Schon wieder ein Themenwechsel:

 

Hmmm – ja – ich muss es einfach los werden – erst war ich total perplex, aber es wird mir eine Freude sein und ich hoffe, ich schaffe es ohne größere Stottereien über die Bühne zu bringen! Am besten ich ziehe einen Rolli an, dann sieht niemand meine hektisch roten Flecke am Hals...

 

Steffi, die Gründerin einer Selbsthilfegruppe für junge Brustkrebspatientinnen, hat mich angesprochen, ob ich es mir vorstellen könnte, die „Prinzessin uff´m Bersch“ auf einer Informationsveranstaltung zum Thema Brustkrebs, im Rüsselsheimer Rathaus, Ende Oktober zu lesen.

 

Ich hab zugesagt – ufff! Schreiiiiiii!!!!! Heller Wahnsinn über mich!!!!!

Doris kommt zum Händchen halten mit, Justin wird dabei sein und die Lady´s um sich bezirzen die schon jetzt auf ihn aufpassen möchten, Eva mag auch dabei sein wollen( und wird hoffentlich nicht lautes Ratterratamtam machen wie angedroht, weil sonst falle ich bestimmt vom Hocker) und hat gleich den Tipp mit angebracht, dass ich Bilder von uns im Hintergrund laufen lassen solle( ich würde immer so tolle Bilder posten????????), also von Justin und mir. Maria kommt bitte hoffentlich auch zum Mut machen und einfach so mit...

Jetzt weiß ich grad gar nicht was ich mir wünschen soll – für die Veranstaltung selbstverständlich einen vollen Erfolg; sobald ich zum Lesen komme, sind möglichst alle von dannen gezogen? Aber das wäre ja auch nicht schön -  Hasenfuß der ich bin, lässt grüßen...

Beim Vorlesen schau ich am besten gar nicht hoch, dann kann nicht viel schief gehen...

 

Mal sehr gespannt bin, was und wie das sein wird...:)

 

Fast alles in allem kann ich sagen: Danke...bis auf das doofe Polydingsda!!!