Projekt MehrGenerationenWohnhaus mit Schwerpunkt Inklusion nimmt zusehends Form an.

Die Tage habe ich eine entsprechende Unterschrift geleistet für einen Vertrag im dazugehörigen Verein. Ab jetzt bin ich mit einer fianziellen Einlage Gesellschafterin.Ich hoffe dolle sehr, dass sich das Projekt tatsächlich zeitnah realisieren lässt. Bis dahin wird es viel Arbeit geben und auch einiges Bibbern. Nicht das es am Ende heißt, dass sich das Projekt doch nicht umsetzen lassen wird, weil.... na ja, aus welchen Gründen auch immer. Das vorgesehene Gebäude in naher Nachbarschaft zu meiner jetzigen Wohnung, dass entsprechend saniert werden sollte – wird vermutlich doch abgerissen werden, weil die Asbest- und Bleialtlasten einfach zu hoch sind. Statt dessen wird evtl auf dem alten Grund neu gebaut werden. Hauptsache es wird. Und das möglichst bald. Einzug Sommer 2016 ist angedacht.?!

Geplant sind in dem Wohnhaus unter anderem eine Wohngruppe für vier Bewohner und drei bis vier Einzimmerwohnungen für Menschen mit Handicap, die alleine wohnen können. Bei beiden Formen wird das persönliche Budget mit eine Grundlage der Realisierung des Wohnkonzepts sein. Alle anderen Wohnungen sind für die Gesellschafter des Wohnprojektes gedacht.

Das werden Rentner sein, Alleinstehende, aber auch junge Familien und eben mein Sohn und ich.

Vielleicht ist Justin mit Mitte zwanzig so weit, dass er ebenfalls in solch einer geplanten Wohngruppe leben kann? Mal sehen...

In der Woche vor Weihnachten steht das nächste Arbeitstreffen der Planungsgruppe des MehrGenerationenWohnhauses an.

Thema: Wie sollte deine Wohnung am besten geschnitten sein und was sollte diese beinhalten? Klingt klasse, gell? Wir beziehen vielleicht eine Wohnung in einem solch tollen Projekt und können unter Umständen unsere Vorstellungen mit einfließen lassen? Wow....

 

Also mal überlegen – ich wünsche mir, ich wünsche mir...

 

Am liebsten Parkettboden, weil weniger Plastikausdünstungen und für Krebsies somit immer besser und einfach ein schöneres Wohnambiente...Küche und Bad mit schiefergrauen Platten versehen...weiße Türen...circa 75 – 80qm große Wohnung...ein Tageslichtbad mit Dusche und Wanne – Dusche muss für Justin ebenerdig, evtl mit einem festinstallierten Sitz oder aber Haltestangen versehen sein; das Bad sollte generell wegen dem Pflege- und Hilfebedarf groß genug sein für uns und Justin benötigt zudem eine erhöhte Toilette und Waschbecken; dieses sollte mit einer Umrandung oder Einfassung versehen sein, so dass er sich zur Not festhalten kann – ähnlich wie auch im Internat in seiner Wohngruppe....eine Handtuchheizung...ein Haushaltswirtschaftsraum wäre prima – für Staubsauger, Schuhe, Jacken und Co...ein sonniger Balkon wäre sehr wünschenswert und für Justin sollte dieser ebenfalls ohne Trittschwellen begehbar sein....am liebsten in der zweiten, dritten oder vierten Etage....möglichst wenig Flur und vor allem kein Schlauch wie in unserer jetzigen Wohnung – enge, kleine Räume sind für Tetraspastiker nie gut....mein Zimmer darf gerne so groß wie mein bisheriges und Justins neues Zimmer sollte vergleichbar in der Größe wie meines sein und über einen Fernsehanschluss verfügen....das Wohnzimmer etwas kleiner als jetzt wenns denn sein muss, aber dafür eine größere Küche....einfach weil ich es so sehr liebe in der Küche zu hantieren und wir zu zweit auf Grund dessen, dass diese sehr schmal ist, nie genug Platz haben und Justin permanent in Sturzgefahr schwebt wenn ich mich an ihm vorbeimoggeln muss, weil er es irgenwie liebt, mir gar zu gerne im Weg zu stehen...ich kann mir zwar keine neue Küche leisten, aber es wäre schon sehr schön, wenn, ja wenn....ich darf ja mal träumen...in der Küche sollte bequem unser Esstisch mit untergebracht werden können....die Wohnung sollte schön hell sein, aber dennoch über möglichst wenig bodentiefe Fenster verfügen....und da ich nun mal sehr viel am PC arbeite, zeichne und so einiges andere an Kreativität umsetze, hätte ich sehr gerne einen Arbeitsplatz in der Wohnung für mich integriert an dem ich alles liegen lassen kann, ohne dass mein Sohn alles durcheinander wurschtelt oder ich alles abräumen muss, weil wir Essen möchten....im Garten hätte ich für uns beide sehr gerne ein Hochbeet um Kräuter und mehr zu ziehen....Justins Spezialfahrrad benötigt einen Zugang zu einem Keller....Behindertenparkplatz, Carport oder Garage? Mal schauen....

 

Ab Januar nehmen dann im Sauseschritt alle weiteren Konsequenzen zu Justins Volljährigkeit rasant an Fahrt auf.

 

• Termin Amtsgericht zwecks gesetzliche Betreuung...mir graut so sehr davor - da kann ich euch echt was flüstern!
  

• Grundsicherungsrente beantragen (die Dame, die für uns zuständig ist kennt sich null aus und muss sich erst einarbeiten - versprochene Unterlagen hat sie mir bis heute nicht zukommen lassen – ich könnt´ jetzt schon wieder kotzen)...darüber hinaus: leb mal von Grundsicherungsrente und das für den Rest deines jungen Lebens – HoHoHo...

• Der Arbeitskreis der Eltern behinderter Kinder zum Thema persönliches Budget wird ebenfalls Zeit intensiv bleiben – persönliches Budget (hat nichts damit zu tun, dass wir mehr Geld in der Tasche haben werden – nein, es bezieht sich darauf, dass für einen individuell ausgehandelten Umfang Leistungen direkt an einen Dienstleister erbracht werden können außerhalb von Einrichtungen. Ursprungsgedanke war mal, dass im Bereich Betreuung und mehr und der betroffene Mensch mit Handicap die Möglichkeit erhält, autonomer leben zu können!!!!! Und der zweite Hintergedanke: das auf diese Art Kosten eingespart werden können...hüstel - oft ein Satz mit x!!!) – auch zu diesem Thema kennen sich die zuständigen Ämter nahezu null aus in Unterfranken. Einladungstermine zu den Eltern-Gesprächskreisen von Seiten des Jugendamtes wurden abgelehnt – weil kein Plan usw. Selbst Justins Lehrer und Ausbilder am Internat wissen nichts oder einfach zu wenig über den Bereich persönliches Budget. Finden den Gedanken aber sehr gut und machen sich jetzt ebenfalls schlau für uns. Das ganze in Kombi mit dem Wohnprojekt – finden sie sehr gut!

 

Fazit: Eltern müssen wieder mal schlauer sein als andere und für die Interessen ihrer Kinder kämpfen und sich nicht entmutigen lassen von Türen, die einem permanent vor der Nase verschlossen werden (und das ist tatsächlich so – Behinderung – du stehst in einem Bürokratenwald, aus dem es kein Entkommen gibt und leider ist es oft so, dass du von A nach B, von B nach C und von dort aus wieder auf Anfang geschickt wirst und am Ende keine Lust und Kraft mehr hast immer und immer wieder verschlossene Türen einzurennen und – irgendwann völlig frustriert aufgibst, weil du an der Realität zerschellst!!!!!!!!!!!!!). Im Frühjahr sind wir hoffentlich so weit und so fit, dass wir Eltern für unsere Kinder die ersten Anträge stellen können unter fachkundiger Führung.

Das persönliche Budget wird in Deutschland (variiert in der Umsetzung und Handhabung von Bundesland zu Bundesland sehr) viel zu wenig genutzt – weil es einfach zu wenig bekannt ist und die bürokratischen Hürden und Schritte einfach einen riesen Umfang beinhalten.

Es ist heute halt immer noch die gängige Vorstellung – behindert = Einrichtung! Weils ja ach so praktisch ist und man immer so durchgezogen hat. Das wird stellenweise auch tatsächlich so in Worte gefasst. Zum Beispiel gibt es nicht immer ausreichend Plätze in "Einrichtungen/Wohngruppen" (es gibt tolle Wohnprojekte, so ist das nicht). Dadurch leben viele junge behinderte Menschen in Pflegeheimen für alte Menschen. Junge Menschen, geistig oftmals voll fit, aber zum Teil schwerst körperbehindert auf Grund von Unfällen oder schweren Erkrankungen usw.

Versucht euch in solch einer Situation vorzustellen. Grauenhaft, gell?

 

Einen Anwalt werde ich benötigen in diesem kompletten Bürokratendschungel, um in all dem Neuen und Unbekannten was auf uns zukommen wird, nicht unter zu gehen. Da gibt es so viele Stolperfallen von denen ihr kaum eine Ahnung habt. Und ich will es einfach nur richtig machen, für mich und für mein Kind.

Justins Vater der durch Abwesenheit glänzt - mit dem Mann muss eine neue Lösung gefunden werden. Auch für ihn brauch ich den Anwalt. Der gute Mann ist ab Justins Volljährigkeit von der Verpflichtung des Unterhalts entbunden, den er ohnehin JEDEN Monat verspätet überweisst. Aber wenigstens er kommt, der Unterhalt - hat ja auch etwas für sich. Es geht meinem Ex  ja sooooo dermaßen schlecht, dass muss echt unglaublich sein. Statt Unterhalt zu zahlen, nahm Mr Supersportler lieber an einem IronMan in Hawaii und an anderen Orten der Welt teil. So geschehen zB im Oktober 2010, als ich innerhalb einer Woche zwei brusterhaltende Operationen gerockt hab. Hawaii ist bestimmt schön, würde mir auch gut gefallen.

Das Leben ist nicht immer gerecht. Irgendwie steckt man als alleinerziehende Mom eines besonderen Kindes in ziemlich eng begrenzten Räumen fest.

Wußtet ihr, dass Justin für den Fall der Fälle, finanziell nicht abgesichert sein wird? Auf der einen Seite, weil es keine Versicherung gibt, die Menschen wie mein Kind versichern da sie ein unkalkulierbares Risiko darstellen und Kinder wie mein Sohn testamentarisch auf keinen Fall bedacht sein sollten? Wenn ein Erbe in Aussicht wäre – wird dir jeder Anwalt abraten dein Kind testamentarisch finanziell zu bedenken. Da müssen dann auch wieder individuelle Lösungen gefunden werden. Weil andere die Hand aufhalten werden für dein Kind. Dein Kind keinen Nutzen von einem solchen Erbe hätte. Traurig aber wahr...

Nix destotrotz – es geht uns gut!

Ich hoffe soooooooooooooo sehr, dass dies noch lange Zeit so bleibt. Dennoch hatte ich 2011 mein Testament gemacht um für Justin die Betreuung und mehr zu sichern und um ihm einen gesetzlich bestellten Vormund zu ersparen, neben meiner Patientenverfügung und Vollmachten. Habt ihr auch schon mal dran gedacht? Nein? Solltet ihr tun. Auch wenn ihr noch jung seid...

 

Und ich gestehe es: Ich liebe noch immer DHfA :)