Claudia

Liebe Freunde, 

 

ich wende mich heute mit einer großen Bitte an Euch:
Der Gemeinsame Bundesausschuss hat beschlossen, das Palbociclib - Handelsname Ibrance, ein neues Medikament für Frauen mit einem hormonsensiblen, metastasierten Brustkrebs, welches das Fortschreiten der Krankheit um mindestens 10 Monate aufhalten kann, keinen Nutzen für Patientinnen hätte. Ich selbst bekomme das Medikament seit November 2016 und mir hilft es. 
  • Seit November haben sich keine neuen Metastasen gebildet. 
  • Seit November kann ich wieder ein einigermaßen normales Leben führen. 
  • Seit November muss ich deshalb keine Chemotherapie über mich ergehen lassen, die schreckliche Nebenwirkungen hat. 
  • Seit November habe ich wieder Hoffnung, dass ich noch länger auf dieser wunderschönen Welt verweilen darf. 

 

Zur Zeit gibt es kein weiteres Medikament aus dieser Wirkstoffgruppe, was eine Alternative dazu wäre. Durch diesen Beschluss ist nicht sicher, wie lange Ibrance in Deutschland noch erhältlich sein wird. 
Deshalb BITTE ich euch inständig, schreibt Hr. Prof. Hecken, dem Vorsitzendem des Gemeinsamen Bundesausschusses (josef.hecken@g-ba.de) oder an den GKV (kontakt@gkv-spitzenverband.de) eine E-Mail und bittet Ihn um seine Stellungnahme. 
Es kann doch nicht sein, das Deutschland als eines der wenigen Länder, noch nicht begriffen hat, wie wichtig eine progressionsfreie Zeit für Patientinnen mit einer unheilbaren Erkrankung ist. Jede E-Mail zählt, nur so haben wir eine Chance etwas zu erreichen. 
Mir ist es eine Herzensangelegenheit, da mir als 32jährige Mutter und Ehefrau am 8.8.12 mit der Erstdiagnose Mamakarzinom mit Knochenmetastasen der Boden unter den Füßen weggezogen wurde. Seitdem befinde ich mich auf einer Achterbahn der Gefühle. Wie viele andere Betroffene musste ich unzählige Untersuchungen, Biopsien, Behandlungen der bereits gebrochenen Wirbel, Chemotherapien, Antikörpertherapie und Bestrahlungen sowie eine bis heute laufende Antihormontherapie über mich ergehen lassen. Nachdem ich letztes Jahr im Februar das erste Rezidiv - Befall der Lymphknoten am Hals hatte, erfolgte eine erneute Chemotherapie mit Abraxane; 30 Infusionen haben ihn leider nicht langfristig stoppen können. Noch während der Therapie habe ich an meinem Geburtstag, dem 10. November einen befallenen Lymphknoten ertasten können. Der 10. November war gleichzeitig auch ein Jubeltag für mich, denn ab diesem Tag ist Ibrance in Deutschland erhältlich gewesen.
Ibrance (Palbociclib) ist erst der Anfang von einer Reihe von wirkstoffähnlichen Medikamenten, die die nächsten Monate noch kommen werden, um uns Betroffenen mehr Zeit zu schenken. Deshalb kann sich dieser Beschluss auch negativ auf alle Folgemedikamente auswirken.
Claudia! Eine so starke Kämpferin...

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Kommentare: 10
  • #1

    Moni (Montag, 22 Mai 2017 16:06)

    Ich habs getan!! Hab ihm geschrieben!!!
    LG moni

  • #2

    Silke Krambrock (Montag, 22 Mai 2017 22:22)

    Natürlich werde ich eine E Mail verfassen , könnte man zusätzlich noch eine Petition ins Leben rufen ?

  • #3

    Prinzessin uffm Bersch (Montag, 22 Mai 2017 22:33)

    Hallo Moni und Silke!
    Vielen Dank für eure Mail an Prof. J. Hecken. Petition ist angedacht :) Viele liebe Grüße, Nicole

  • #4

    Maga (Dienstag, 23 Mai 2017 01:05)

    Meine Emil ist auch unterwegs

  • #5

    Claudia Odebrecht (Dienstag, 23 Mai 2017 15:32)

    Ich hoffe, dass auch mit meiner Unterschrift etwas bewirken kann. Es kann uns alle treffen und dann hofft jeder auf ein Wunder! Alles Gute!

  • #6

    Sylke (Mittwoch, 24 Mai 2017 09:30)

    Habe soeben eine eindringliche Mail an beide Adressen geschickt. Möge irgendwann es Medikamente geben, die all die krebserkrankten Menschen auf dieser Welt gesund machen. Unsere Tochter hatte mit 5 Jahren einen Ewing Sarkom. Ich weiss genau, was ihr alle da draußen erlebt, durchlebt und erleidet.

  • #7

    Bianca Sp (Donnerstag, 25 Mai 2017 08:05)

    Hallo Claudia,
    Selbstverständlich unterstützen wir dich uns senden die Nachricht.
    Alles Gute, weiterhin so viel Kraft und Zuversicht.
    Von Herzen Bianca

  • #8

    Prinzessin uffm Bersch (Donnerstag, 25 Mai 2017 13:36)

    Ihr Lieben!

    Es ist soweit! Die Petition ist gestartet. Jetzt zählt jede Stimme. DEINE Stimme!!!!Teilt die Petition. Unterzeichnet diese. Auch immer im Hinblick, dass nahezu jeder zweite Mensch im Lauf seines Lebens von Krebs betroffen sein wird. Somit richtet sich die Petition nicht nur an von Brustkrebs betroffene Frauen und Männer, SONDERN an alle Krebspatienten und solche, die es eines Tages sein werden.

    Danke an jeden von euch, der bislang eine Mail geschrieben hat an besagte Damen und Herren!!!!!! Ihr seid toll, großartig!!!!! Danke für den Einblick in eurer Leben. Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Liebe und Gute <3

    Nicole

  • #9

    Annette (Samstag, 27 Mai 2017 04:01)

    Habe e-mail geschrieben

  • #10

    Prinzessin uffm Bersch (Samstag, 27 Mai 2017 14:44)

    https://www.openpetition.de/petition/online/wir-fordern-die-wahrung-von-patienteninteressen-bei-der-beurteilung-von-krebsstudien-durch-den-g-ba