Meine Daten gehören mir

Simone Pareigis von der Selbsthilfegruppe Leukämie- und Lymphompatienten in Halle stellt euch „meine.WEGA“ vor – ein Projekt für die Digitalisierung von Gesundheitsakten.

 

Simone Pareigis

 

Bei mir wurde 2003 ein aggressiver Sub-Typ des Non-Hodgkin-Lymphoms diagnostiziert. Im Laufe der Zeit sammelten sich über 16 Kilo Befunde, Arztbriefe bzw. Formulare bei mir daheim an. Um den Überblick über meine medizinischen Daten zu behalten, habe ich vor einigen Jahren angefangen, alle Befunde und Arztbriefe einzuscannen und als pdf-Dokument auf einem USB-Stick abzuspeichern. Fortan hatte ich alle Daten immer bei mir und konnte meinen Ärzten einen schnellen Einblick in die Krankenakte gewähren. Eine Erleichterung im wahrsten Sinne, denn meine Krankenakte wiegt heute nur noch wenige Gramm. Durch die Kortisonbehandlung habe ich eine Osteoporose und darf deswegen nur ein Kilo tragen. Dass ich die Akten nicht mehr zu jedem Termin mitnehmen muss, ist für mich ein Stück Lebensqualität.

 

Vom Stick zum Web

 

In der Folgezeit konnte ich Mitstreiter in der Selbsthilfegruppe begeistern, so dass alle begannen, ihre Akten zu digitalisieren und auf einem USB-Stick zu speichern. Von Beginn an unterstützte mich mein behandelnder Arzt, Prof. Dr. Hans-Joachim Schmoll, Direktor der Universitätsklinik und Poliklinik für Innere Medizin IV Halle (Saale), auch nachdem er sich 2014 in den Ruhestand verabschiedete. Weiterer Schwung in dieses Projekt kam, als es mir gelang, die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft (SAKG) und die IT-Consult Halle GmbH als Kooperationspartner für das Projekt zu gewinnen. Mit dem neuen Know-how reifte der Entschluss, weg von der Speicherung auf dem USB-Stick hin zu einer webbasierten Patientenakte zu gehen, meine.WEGA (meine Webbasierte GesundheitsAkte) war geboren.

 

Der Patient hat die Hoheit über die Daten

 

Patienten richten sich ihr eigenes digitales Patientenfach ein, in dem sie Daten wie medizinische Befunde, Entlassungsbriefe und Medikation, aber auch weitere Dokumente wie Impfausweis, Patientenverfügung, Blutpass oder auch Patiententagebücher und selbst gemessene Vitaldaten in verschiedenen Ordnern abspeichern. meine.WEGA ist eine Webanwendung und damit von jedem internetfähigen Computer, Tablet oder Smartphone erreichbar. Der Anwender kann seine Dokumente selbst digitalisieren und klassifizieren oder durch einen zertifizierten Dienstleister verarbeiten lassen und diese in seiner Patientenakte hinterlegen. Die Daten liegen gesichert auf dem Server von IT-Consult.

 

 „Ganz wichtig: Der Patient ist alleiniger Inhaber der Akte und hat die Hoheit über seine Daten"

 

betone ich an dieser Stelle nochmals. „Er allein entscheidet, welche Daten er seinem Arzt zugänglich machen möchte.“ Behandelnde Ärzte bekommen einen Code, über den sie eine Stunde lang Zugang zur Patientenakte haben. Sie können sich dann die Daten anschauen oder auch herunterladen. Eine Such- und Filtermöglichkeit erleichtert das Finden der Daten, die der Therapeut aktuell benötigt.

 

Datenschutzrichtlinien eingehalten

 

Durch meine.WEGA fallen z.B. Doppeluntersuchungen weg, dies erspart Ärzten und Patienten viel Zeit. Und die Krankenkassen sparen Geld, das sie für andere Dinge einsetzen können. Die Daten sind bei einem Arztbesuch sofort verfügbar und könnten auch zur Forschung genutzt werden. Ein wichtiges Thema für das Projekt-Team ist der Datenschutz. Die Einhaltung der Richtlinien sind nach dem deutschen Standard zertifiziert und die Deutsche Krebsgesellschaft hat dies schriftlich bestätigt.

 

Projekt mit Krankenkasse und Krankenhaus geplant

 

Mein Projekt wurde bereits in verschiedenen Kliniken und bei Selbsthilfegruppen vorgestellt und dafür erhielt ich den Mosaik Inklusionspreis Mitteldeutschlands. Um die Gesundheitsakte weiter zu entwickeln, ist die Initiative eine Kooperation mit dem Krankenhaus in Sachsen-Anhalt eingegangen und konkretisiert gegenwärtig die Zusammenarbeit mit einer großen Krankenkasse.

 

Ich gebe allen Patienten den Tipp, ihre medizinischen Daten von Anfang an zu sammeln. Sie im Nachhinein wieder anzufordern, ist zeitaufwändig und kostspielig...

 

Kontaktdaten

E-Mail: simone@shg-halle.de

HP: www.shg-halle.de

 

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