Brustkrebspatientinnen gründen eine Biobank. Seid Ihr jetzt völlig verrückt?!
Ursula Goldmann-Posch war eine eindrucksvolle Brustkrebsaktivistin. Als Journalistin hat sie ihre eigene Erkrankung und Therapie in guten und informativen Büchern verarbeitet. Als Betroffene hat sie eine Organisation für aufgeweckte, mündige Patientinnen gegründet: „mamazone, Frauen und Forschung gegen Brustkrebs“. Als Kreative hat sie tolle Bezeichnungen gefunden, etwa die „Diplompatientin“ für die erste Wissenstagung für Betroffene, den „Busenfreund“ für die Auszeichnung von Brustkrebsforscherinnen und –forscher.
Bei Recherchen für Ihre Bücher stieß die Medizinjournalistin auf Prof. Axel Ullrich - ein Grundlagenforscher, der als maßgeblicher „Erfinder“ des monoklonalen Antikörpers Trastuzumab (Herceptin©) gilt. Von ihm kam der Hinweis, dass Krebsforschung dringend frisches Tumorgewebe braucht. Vor allem an diesem Material könne man neue Erkenntnisse gewinnen. Gehört, gehandelt: Die unerschrockene Uschi Goldmann gründete 2002 mit anderen Brustkrebspatientinnen die Stiftung PATH - Patienten Tumorbank der Hoffnung. Ziel: Sammlung von Tumorgewebe, Normalgewebe, Blutserum und Daten zur Abgabe an die Krebsforschung.
Tumorbanken, also Biobanken, zu installieren, aufzubauen und zu betreiben, ist eine Sache, die vor allem in Universitätskliniken stattfindet. Sehr komplex, liegen sie meist in den Händen von Pathologen und Chirurgen. Dass Patientinnen ein solches Projekt überhaupt wagen, hatte nicht nur mit Mut oder leichtem Größenwahn zu tun sondern auch damit, dass uns Gründerinnen die Komplexität des Vorhabens zunächst nicht bewusst war.
Die PATH Biobank – eine Erfolgsgeschichte
Der Mut hat sich gelohnt: 15 Jahre später stehen wir mit einer einzigartigen Biobank für Brustkrebs gut da. Sie ist die größte Brustkrebs-Tumorbank für Frischgewebe in Europa, und wahrscheinlich darüber hinaus. Mehr als 10.000 Frauen haben ihr Gewebe gespendet, und auch die Frauen, die in der nächsten Zeit an den mit PATH verbundenen Brustzentren in Deutschland operiert werden, können sich anschließen.
Unterstützung der Krebsforschung ist ein Ziel, das betroffene Frauen gern und sofort unterstützen!
Bevor 2004 in Kassel und Marburg mit der Einlagerung von Gewebeproben begonnen werden konnte, mussten Kooperationsverträge aufgesetzt und verhandelt werden. Patienteninformation und Einverständniserklärung waren zu formulieren und juristisch abzusichern, auch
ein Ethikvotum wurde eingeholt. Seit 2004 haben Frauen an sieben Brustzentren ihr (nach der Diagnose) verbliebenes Tumorgewebe an die Biobank von PATH gespendet. An ausgesuchten Kliniken in Kassel, Marburg, Bonn, Herne, Dortmund, Offenbach und Regensburg war und ist das möglich – und auch nur dort.
Seit 2008 unterstützt PATH die Krebsforschung mit Proben und Daten aus der Biobank. Der jährliche PATH Newsletter erscheint im Jahr 2017 zum 10. Mal. Er informiert über aktuelle Themen rund um Brustkrebs und über die Aktivitäten der PATH-Biobank.
Wie ist PATH organisiert?
Der Vorstand der Stiftung PATH besteht aus drei Personen, von denen laut Satzung zwei Brustkrebspatientinnen sein müssen. Sie arbeiten ehrenamtlich. Seit sieben Jahren sind alle drei Vorstandsmitglieder ehemalige Patientinnen. Das Kuratorium der Stiftung PATH besteht aus neun Personen, von denen mindestens zwei Personen Krebspatienten sind. Man merkt, es handelt sich bei PATH um eine Patientenorganisation! Das ist uns wichtig. Die Aufgaben des Kuratoriums sind Kontrolle und Beratung des Vorstandes. Das PATH Büro in München verwaltet die zentrale Datenbank und steuert die Sammlung und Asservierung des Gewebes. Manager der Biobank ist Dr. med. Tobias Anzeneder.
Wie die Proben gewonnen und bei tiefsten Temperaturen aufbewahrt werden, ist auf der PATH Webseite nachzulesen.
Und was ist mit der Krebsforschung?
Wissenschaftler aus akademischen Gruppen und aus der Industrie können einen Antrag auf Probenvergabe stellen. Seit 2008 hat PATH Gewebeproben und/oder Daten in verschiedene Projekte eingebracht. Da wird nach Biomarkern im Blut gesucht, da wird entlang der anonymisierten Daten geschaut, ob ältere Brustkrebspatientinnen die gleiche Therapie bekommen wie jüngere (Nein!). Und auch die Gene werden angeschaut - immer auf der Suche nach den Merkmalen, die Metastasierungen auslösen und antreiben. Projektpartner sind z. B. das Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie des UKSH in Lübeck, das Institut für Pathologie der RWTH in Aachen , die Abteilung für Molekulare Genetik am Deutschen Krebsforschung in Heidelberg. Aber auch Forscher aus industriellen Arbeitsgruppen arbeiten mit PATH-Proben.
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