Paulina

Bitte stell dich kurz vor!

 

Ich bin Paulina, 31 Jahre alt und komme aus der wunderschönen Stadt Hamburg.

 

Nach fast 10 gemeinsamen Jahren, habe ich während der Chemotherapie den besten Mann der Welt geheiratet. 2013 sind wir Eltern des besten Kindes der Welt geworden. Unser Sohn ist jetzt 4 Jahre alt und gemeinsam entdecken wir die Welt in unserem Familienalltag, der durch die Diagnose ganz schön durcheinandergewirbelt wurde.

 

Paulina, wie lautete deine Diagnose und warum wurde deine Therapie kürzlich umgestellt?

 

Diagnostiziert wurde im November 2017 ein tripel negatives, invasiv-duktales Mammakarzinom (rechts), ki67 90%, mit einer Größe von 2,5cm, ohne Hinweis auf befallene Lymphknoten und Metastasen.


Geplant war ein Start der Chemo mit vier hochdosierten EC-Gaben. Eine Verlaufskontrolluntersuchung ergab, dass die Chemotherapie nicht gewirkt hat. Der Tumor hatte sich verdoppelt und musste sofort entfernt werden, um die Ursachen dafür umfangreich pathologisch zu sichern. Die Chemotherapie wurde abgebrochen.

 

Zwei Operationen später stand meine neue Diagnose fest: tripel negatives, metaplastisches Mammakarzinom (rechts), ki67 90%, mit einer Größe von 5,00 cm, glücklicherweise immer noch ohne Hinweis auf befallene Lymphknoten und Metastasen.
Die sogenannte neoadjuvante Therapie (erst Chemo, dann Tumorentfernung), hat mir das Leben gerettet. Und zwar deshalb, weil man nur anhand des noch vorhandenen Tumors feststellen konnte, dass die Chemotherapie nicht wirkte. Ich bekomme jetzt eine etwas andere Chemotherapie.

 

Wie beeinträchtigt die Erkrankung derzeit dein Leben?

 

Krebs macht bescheiden, und so kann ich diese Frage nicht mit Bestimmtheit beantworten. Glücklicherweise konnten fast alle Behandlungsschritte ambulant durchgeführt werden, sodass ich überwiegend zu Hause sein konnte. Das war mir in Hinblick auf meinen kleinen Sohnemann immer wichtig gewesen. Natürlich vermisse ich meine Arbeit, meinen Alltag und kann es kaum erwarten, mit meinem Sohn schwimmen zu gehen (das ging wegen der Blutwerte und der Infektionsgefahr bisher nicht).
Neben dem Krebs schleicht sich auch immer mal wieder ein anderer Akteur ins Spiel - die Angst. Ich bin mir noch nicht ganz sicher, wer von beiden eigentlich schlimmer ist. Die Angst lähmt mich immer mal wieder Zukunftspläne zu schmieden - auch kurzfristige. Ich würde gern ohne Sorge einen schönen Familienurlaub planen können.

 

Das schaffe ich noch nicht - aber ich arbeite daran ;-)

 

Erzählst du uns, wer deiner Krafttanker sind, oder wer dir Mut schenkt?

 

Ich habe eine tolle Familie! Allesamt rücken zusammen und sind für uns da. Ich bin sehr stolz, dass ich sagen kann, dass wir diese Lebenskrise alle GEMEINSAM überstehen können. Neben meiner Familie geben mir auch völlig fremde Menschen Rückenwind - hauptsächlich über Instagram / @paulinapaulette_.


 

 

 

 

 

Meine Last verteilt sich momentan auf die Schultern von vielen, vielen Menschen - und das gibt Auftrieb!!!

 

 

 


Wie kommt es, dass du mit deiner Erkrankung auf Instagram so offen umgehst?

 

Angefangen hat es ehrlich gesagt mit sehr pragmatischen Gründen:

 

Wir wollten nicht allen immer wieder alles erzählen. Auch für uns war es anfangs schwer auszusprechen, was den Ärzten so gewohnt über die Lippen geht. So hatten alle die Möglichkeit, auf Instagram nachzulesen, wie der aktuelle Stand ist und was uns gerade beschäftigt, was wir so tagein tagaus machen, wie ich meine Chemo verkrafte, worüber wir uns freuen, oder was wir gar nicht hören mögen. Ich behaupte mal, dass es auch unserem Umfeld geholfen hat, zu wissen wie sie mit uns umgehen sollen, oder wann wir auch mal Zeit für uns brauchen.

 

Mit der Zeit habe ich auf Instagram aber auch Betroffene kennengelernt, Neuerkrankte getröstet und es begann mir Spaß zu machen mich auszutauschen. Langsam kam mein Lachen wieder und mit dem Lachen der Mut. Inzwischen möchte ich aufklären: Niemand hat Schuld  an seinem Krebs, tatsächlich kann es jedem passieren. Die Vorsorgeuntersuchungen empfinde ich für 20 – 50-jährige als ausbaufähig und ich habe große Hoffnung, dass wir daran gemeinsam etwas ändern können.

 

Auf welche Sprüche von Außenstehenden möchtest du gerne verzichten?

 

Mit einem zwinkernden Auge habe ich mal ein Bullshit-Bingo veröffentlicht. Natürlich weiß ich, dass alle Sprüche nett gemeint sind, aber bei „Deine Frisur sieht toll aus, Glatze kannst du wirklich gut tragen bei deiner tollen Kopfform!“ kann ich irgendwie nicht mehr angemessen reagieren.

 

Wodurch zeichnet sich dein Überlebenswille aus?

 

Mein Lebenshunger ist noch lange nicht gesättigt. Ich habe keine Angst vor dem Tod, ich habe Angst davor, dass meine Lieben mich auf dem Weg dahin begleiten müssen. Und deshalb wird noch nicht gestorben. Noch lange nicht! Und so kann ich immer wieder sagen. Mein Lebenswille ist immer wieder größer als jede Angst.

 

Was möchtest du anderen betroffenen Frauen gerne auf den Weg geben?

 

Krebs ist furchtbar. Krebs macht die Welt grau. Krebs schürt Ängste und wahrscheinlich warst du dem Tod noch niemals näher als jetzt. Nachdem der Krebs alles aufgewirbelt hat, was aufzuwirbeln ging- da wirst du wieder lachen können. Und das geht schneller, als du jetzt noch denkst ;-)

 

Verrätst du uns, auf was du dich nach deinen Therapien am meisten freust?


Als vorsichtiges, kleines Ziel habe ich mir den Muddy-Angel-Run 2018 in Hamburg gesetzt. Ich starte am 01.09.2018 mit einigen Mitbetroffenen und freue mich schon jetzt darauf mit all diesen tollen Frauen matschig Hand in Hand durchs Ziel zu gehen. Für mich persönlich wird das der Abschluss des krassesten Jahres meines Lebens - und das soll bitte als fröhlicher Höhepunkt enden...


Kommentar schreiben

Kommentare: 6
  • #1

    Mary � (Donnerstag, 05 April 2018 21:07)

    So schön geschrieben, voller Mut, Kraft und Hoffnung.
    Alles Liebe und weiterhin Durchhaltevermögen...
    Mary �

  • #2

    Kerstin L. (Samstag, 05 Januar 2019 11:53)

    Hallo Paulina,
    ich habe genau die gleiche Diagnose bekommen. Auch bei mir hat die Chemo nicht angegriffen, kein Lymphknotenbefall, keine Metastasen, aber Diagnoseänderung nach OP von invasiv duktalen Mammakarzinom zu metaplastischen Mammakarzinom. Auch mein Tumor hat keine Rezeptoren und gehört zur Gruppe Triple Negativ Mammakarzinom. Ich habe die Bestrahlung beendet und jetzt große Angst vor ev kommenden Metastasen. Bei dir würde eine andere Chemotherapie angewendet, als man erkannte, das du ein metaplastisches Mammakarzinom hast. Welche war das ? Bekommst du etwaszur Vorbeugung gegen Metastasen ?

  • #3

    Frollein Wunderfein (Samstag, 05 Januar 2019 16:03)

    Hallo Kerstin,

    Paulina, hat in den vergangenen Monaten die Tablettenchemo Xeloda erhalten, die sie im Dezember 20´´18 beendet hat. Weitere Therapien erhält Paulina nach über einem Jahr Dauertherapie zum jetzigen Zeitpunkt keine mehr. Wir hoffen alle sehr, dass sie nun gesund bleibt. Paulina hat zwischenzeitlich außerhalb von Instagram einen Blog eingerichtet, über den du sie gerne kontaktieren kannst:

    https://paulinapaulette.com/

    Alles Liebe und Gute für dich und vor allem ganz viel Gesundheit!!!

    Nicole

  • #4

    Kerstin L. (Sonntag, 06 Januar 2019 15:52)

    Hallo Nicole,
    vielen Dank für deine schnelle Antwort.
    Ich werde Paulina mal schreiben.

  • #5

    Jennifer (Dienstag, 12 Februar 2019 16:21)

    Hallo
    Bei mir wurde auch ein metaplastisches Triple Negativ Karzinom in der Brust festgestellt und noch vor der Chemo entfernt. Ich war schwanger.
    Jetzt bekomme ich eine Chemo ohne Hinweis ob sie wirkt.
    Deswegen würde mich interessieren welche Chemo gemacht wurde?

  • #6

    Frollein Wunderfein (Dienstag, 12 Februar 2019 18:55)

    Hallo Jennifer,

    Paulina hat diverse Chemos durchlaufen, von denen die meisten keine Wirkung zeigten. Um zu erfahren welche es genau sind, schreib Paulina doch bitte direkt über ihren Blog oder auf ihrer Instagramseite an. Verlinkung zu Instagram und Adresse zur Website, sind im Artikel und in einer vorliegenden Antwort von mir zu finden.

    Viele Grüße und von ganzem Herzen alles Liebe und Gute für dich!
    Nicole

Du möchtest dich mit uns Vernetzen?! Du findest uns:

                    

LinkedIn

Facebook 

INSTAGRAM