Mein Weg mit Behinderung

4% der in Deutschland geborenen Kinder, werden mit einer Behinderung geboren. Ich bin eines von ihnen.

Es war ein langer und holpriger Weg bis feststand, in welchen Bereichen ich alles Probleme habe. Meine Mama wurde anfangs als hysterische Erstlingsmama abgetan. Sie solle Entspannungsübungen mit mir machen, dann würde schon alles werden, ich sei halt ein Spätzünder.

Bei einem ersten Augenarzt hieß es, ich könnte einen grauen und grünen Star haben oder gar blind sein. Ein weiterer Professor der Augenheilkunde konnte meinen Eltern den Rat geben, suchen sie die Uniklinik auf, weil er nichts sicheres sagen könne. In der Uniklinik Ffm, wurde eine erste, sichere Diagnose gestellt, aber keine, die meine anderen Probleme erklärte.

Eine Physiotherapeutin für Kinder, bestätigte meiner Mama den Verdacht, dass mit mir etwas grundlegendes nicht stimmt und ich neurologisch untersucht werden sollte. Über meine Fontanelle wurde dann festgestellt, dass meine Hirnzwischenräume stark erweitert sind und meine Hirnströme nicht der Norm entsprechen. Aber was das bedeutet und welche Auswirkungen dies für mein Leben haben wird, das erklärte der Professor meinen Eltern nicht. Zu diesem Zeitpunkt trennten sich meine Eltern zudem. Mein Vater will bis heute nichts mit mir zu tun haben.

Meine Mama hatte das Gefühl, ohne Fahrplan für mich im Leben zu stehen. Meine Mama zog mit mir weg und fand eine neue Kinderärztin für mich, die toll war und erstmals genauer hinschaute und weitere Untersuchungen anordnete. Dabei stellte sich heraus, wie groß die Schädigungen tatsächlich sind.

Meine Mama hielt mich in ihren Armen, als ihr erklärt wurde, was ich alles nicht können werde in meinem Leben und atmete dabei tief meinen Kinderduft ein. Ihr war klar: "Das ist mein mir anvertrautes Kind! Und ich suche mir für meinen Sohn unseren Weg!"

Mama hatte damals kein Internet. Selbsthilfeforen und Co gab es erst in den Folgejahren. Meine Mama hat für mich einen Weg gefunden, ohne dabei selbst zu Grunde zu gehen. Sie kennt es, sich vieles für mich und uns erkämpfen zu müssen und sich gegen den Strom zu stellen. Sie kennt die Willkür von behördlicher Seite, hat aber auch die Erfahrung gemacht, dass es Menschen gibt, die helfen und unterstützen und sich mit ganzem Herzblut für Menschen mit Behinderungen einzusetzen. Das sind die Menschen, die mit dafür sorgen, dass ich gut leben kann.

In einem hab ich den Prognosen auf ganzer Linie Lügen gestraft: "Ich kann Gefühle empfinden! Und es ist mir wichtig, dass es meinen Herzmenschen gut geht. Wenn es ihnen gut geht, geht es auch mir gut. Ich gelte als charmanter Sonnenschein, der Herzen im Sturm erobert!"

Meine Mama setzt sich bis heute für eine inklusive Gesellschaft ein. Weil sie der Überzeugung ist, dass meine Freunde und ich, mitten hinein gehören und unsere Bedürfnisse und Wünsche für ein selbstbestimmtes Leben, mehr als berechtigt ist...


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