Dorothy - Geteiltes Leid 365 Tage im Jahr

Geteiltes Leid 365 Tage im Jahr (Mann und Frau bekommen fast zeitgleich MS bzw. Brustkrebs)

 

Wir schreiben August 2017. Da waren wir gerade dabei uns mit der neuen Stadt warm zu machen und trieben die Selbstständigkeit weiter voran. Neue Ideen und neue Partner.

 

Der Sommer war heiß und im Süden Deutschlands, wie in den letzten Jahren so oft, viel zu heiß. Das Jahr 2017 stand für uns unter keinem guten Stern. Das Gehvermögen meines Mannes Christof näherte sich langsam aber sicher dem Nullpunkt. Bis dato war er drei mal beim Arzt. Im Januar beim Neurologen, danach 2 mal beim Orthopäden. Von Christof geäußerter MS-Verdacht wurde vom Neurologen kategorisch verneint und ausgeschlossen. Mechanisches Problem, hieß es. Dem hat sich der Orthopäde angeschlossen. Da es meinem Mann aber zunehmend schlechter ging, besuchte er im Juli noch einmal den Orthopäden. Diesen Besuch hätte er sich aber getrost sparen können. Der „erfahrene“ Mannheimer Orthopäde mit jahrelanger Erfahrung war offensichtlich komplett überfordert. Er hat Christof einen Besuch beim Hausarzt nahegelegt und den Verdacht auf psychosomatischen Hintergrund geäußert.

Ende August ging es Christof dermaßen schlecht, dass er in einem Mannheimer Krankenhaus gelandet ist. Er wurde von Kopf bis Fuß gründlich untersucht und 2 Tage später stand leider eine gesicherte Diagnose fest: primär progrediente Multiple Sklerose (die schleichende, ohne Schübe). Wir waren wie paralysiert und wussten zu diesem Zeitpunkt noch nicht, dass unsere Odyssee erst angefangen hat.

 

Christof ist in der Reha, also kann ich nach langer Zeit einige Arzttermine für mich in Ruhe angehen!

 

Zwei Wochen nach seinem Krankenhausaufenthalt hat Christof seine dreiwöchige AHB begonnen. Diese Zeit wollte ich nutzen um einige, schon seit Wochen fällige Arztbesuche, nachzuholen. Ganz oben auf meiner to-do Liste stand ein Besuch bei meiner Frauenärztin an, um so mehr, dass ich vor einigen Monaten eine Verdickung in meiner Brust ertastet hatte. Anfangs habe ich es als eine Verspannung abgetan, allerdings wurde es leider im Lauf der Zeit nicht besser, so dass es dringend abgeklärt werden musste. Die Frauenärztin hat mich auch sofort zur Mammografie überwiesen. Nach der Mammografie wurde dann bei mir eine Biopsie durchgeführt. So ziemlich genau einen Monat nach Christofs Diagnose, erhielt ich dann meine und diese war genauso verheerend. Drei vernichtende Worte: „Sie haben Brustkrebs!!!“ wollte ich nicht von meiner Ärztin hören, weshalb ich ihr zuvor kam und nach einer Bestätigung fragte, „Ich habe Brustkrebs, oder?“ und sie nickte nur und stellte sofort klar, dass Einiges auf mich in der nächsten Zeit zukommen würde. Die Chemotherapie lief auch nicht so wie geplant. Die Nebenwirkungen, vor allem die Polyneuropathie waren so stark, dass ich die Chemo abbrechen musste und dann aber sofort zur Brust-OP musste.

 

„Warum bitte wir beide gleichzeitig,“ aber wen fragt man das???

 

Die Frage warum wir, gab es bei uns nicht, sondern eher, warum bitte gleichzeitig? Innerhalb nur eines Monats wurden wir als Schwerkranke eingestuft und unser ganzes Leben auf den Kopf gestellt. Christof hat seine geplante zweiwöchige AHB Verlängerung sofort zurückgezogen und Anfang Oktober 2017 ist er wieder nach Hause gekommen. Gott sei Dank, haben wir beide uns und sind immer noch dabei den Scherbenhaufen zusammenzukehren und uns beide gegenseitig zu unterstützen und psychisch aufzubauen (Rückfälle inklusive).

 

Bislang hatte ich Endometriose der schlimmsten Art, bekam auch schon mal die Endometrioseherde rausoperiert. Ich dachte sogar, dass mich nichts mehr aus der Bahn werfen kann... Was kann noch gemeiner sein? Für mich war lange Zeit klar, NICHTS. Damals hat mir der Frauenarzt gesagt, dass die OP keine Garantie dafür ist, dass die Schmerzen nicht wieder kehren. Sie können sogar über die Menopause hinaus gehen. Er durfte Recht behalten, denn die Schmerzen wurden zwar anders aber trotzdem sehr heftig. Schon 2015 hätte ich mich wieder operieren lassen sollen, hatte aber keine Lust dazu.

 

Und nu?

 

Mittlerweile schreiben wir 2020 und ich mit meiner „Geduld“ versuche nicht auszuflippen. In meinen Augen, das einzige was momentan läuft, ist die Uhr, und zwar gnadenlos. Ich pflege meinen Mann und muss schon sagen, diese MS ist wirklich eine Herausforderung. Jetzt ist es schon soweit, dass wir in den nächsten Tagen einen Rollstuhl für Christof bestellen müssen und zwar gleich einen elektrischen. Ja, es geht ziemlich schnell bei uns...

 

Da mein Tumor hormonpositiv war, mache ich eine Antihormontherapie (Tabletten namens Tamoxifen). Empfohlen wurde mir 2018, dass ich diese 2,5 Jahre lang einnehme und dann für weitere 2,5 Jahre auf einen Aromatasehemmer switche. Momentan droht aber eine frühzeitige Umstellung auf andere Tabletten, da die letzten Untersuchungen im Jan. 2020 zeigen, dass die Gebärmutterschleimhaut wieder gewachsen ist. Das sind vermutlich Nebenwirkungen von Tamoxifen, leider. Also Januar: Déjà-vu (im Jan. 2019 wurde meine Gebärmutter schon mal operiert, jetzt droht ein 2. mal …)

 

Und die Angst

 

Aber wovor denn? Wenn man schon immer krank war, dann noch eine Krankheit bekommt, fängt man schon zu zweifeln, ob es überhaupt Ruhe auf dieser Welt gibt. Ich lebte seit eh und je positiv, mit Hoffnung auf weniger Krankheit in der Zukunft (Natürlich ist es eher wahrscheinlich Alterskrankheiten zu bekommen, als im Alter gesund zu werden...).

Existenzangst, Angst vor Rezidiven, Angst vor dem Alltag begleiten mich/uns... Das sind aber nur Millisekunden an Gedanken, dann werde ich schon wieder vom Alltag abgelenkt und der ist nicht ohne, das finde ich ganz gut so.

 

Wie schaffen wir den Alltag?

 

Mit sehr viel Humor. Wir haben immer sehr viel miteinander gelacht und so lachen wir auch nach wie vor viel über vieles.

 

Liebe Mitstreiter, jeder von uns hat seine eigene Geschichte. Ich habe gleich nach meiner Brustkrebs-Diagnose einen Blog erstellt um meinen Alltag mit Brustkrebs und als MS Angehörige zu teilen. Die letzten 2 Jahre haben die Nebenwirkungen alles getan, um mir das Leben schwer zu machen. Aber was mache ich jeden Tag? Genau … LEBEN!!!!

 

Ich wünsche euch allen vom Herzen alles Gute.

 

Eure Dorothy

 

Ihr Lieben,

 

wenn ihr mehr über die beeindruckende Dorothy erfahren möchtet, dann folgt doch bitte dem Link zu ihrem Blog Geteiltes Leid 365.  Oder ihr schaut auf ihrem Account dottyshine bei Instagram vorbei und schenkt ihr und ihrem Mann eure Unterstützung! Danke...