Das Heldenmädchen Lara und ihre starke Familie

Es hat ziemlich genau drei Jahre gedauert, bis die Idee mit dem zweiten Kind nicht absolute Panik in mir auslöste. Bis sich zuerst die Überlegung und danach der Wunsch immer breiter machten in mir. Und Schuld daran war: Instagram!

 

  • Muttis mit bezaubernden kleinen Mädchen in aufeinander abgestimmten Outfits
  • Große Schwestern, die ihre kleinen Schwestern im Arm hielten und voller Stolz in die Kamera schauten
  • Kleine Mädchen, die ihr neues Geschwisterchen im Arm hielten und nicht mehr hergeben wollten
  • Dazu emotionale Posts darüber, dass die Liebe nur mehr wird, wenn ein Kind dazu kommt, dass man das zweite so viel mehr geniessen kann!

Ich wollte das auch. Ich war mir sicher, ich würde noch ein Mädchen bekommen. Ich würde die beiden in matching Outfits packen, so lange sie mich ließen. Ich würde das Zimmer so einrichten, dass ich es in einem Interior Design Magazin ablichten lassen könnte und vor allem würde ich meine zweite Chance nutzen. Ein zweites Mal alles zum ersten Mal machen. Aber anders. Entspannter. Mit viel mehr Geduld für mich selbst und für das klitzekleine Baby, was da bald bei uns sein würde. Dieses Mal sollte es anders werden, denn ich wusste ja, was auf mich zu kommt. Ich wusste, dass die Nächte beschissen werden würden und man sich abwechseln müsste. Ich hatte endlich Freundinnen mit Kindern. Ich wusste, dass diese kleinen süßen Babys viel robuster sind als sie aussehen und man sich nicht so viele Sorgen um sie machen musste. Ich wusste, dass es absolut OK ist, sie mal für fünf Minuten mit ihren eigenen Händen und Füßen spielen zu lassen, während man sich den dritten Kaffee gönnt. Ich wollte alles genießen: den Babygeruch, das Kuscheln, das Auf-dem-Bauch-Einschlafen-Lassen. Ich war bereit. Doch dann kam alles anders.

 

Unser kleines Heldenmädchen kam im Winter zur Welt, wie bereits auch das große Heldenmädchen. Der Bauch war im Sommer gefühlt bereits so weit gewachsen, wie bei der ersten Schwangerschaft im siebten Monaten. Es war anstrengend, aber ich war glücklich. Es hatte alles so geklappt, wie wir es uns vorgestellt hatten. Die Entscheidung für die Nackenfaltenmessung, trafen wir nicht. Wir redeten nicht mal wirklich über diese. Es war klar, dass wir dieses Baby bekommen würden, wie könnten wir auch nicht? Das Down Syndrom machte uns keine Angst. Mein Freund hatte in einer Behinderteneinrichtung seinen Zivi gemacht und er wusste, dass man das schaffen kann, dass wir das schaffen würden, sollte es so sein. Bei der ersten Schwangerschaft hatte ich das noch hinterfragt, doch dieses mal wusste ich, dass er recht hatte. Die Liebe kommt immer irgendwann und der Rest geht dann von ganz alleine. Und außerdem, wenn man mal ganz ehrlich ist, würde uns das sowieso nicht passieren...

 

In der 20. Schwangerschaftswoche tat die Ärztin bei der Vorsorgeuntersuchung dann dass, was man nie will, was Ärzte tun. Sie schwieg. Sie untersuchte weiter und sagte nichts, bestimmt fünf Minuten lang. Dann sagte sie irgendwas von einem Rhabdomyomen im Herzen und dass es harmlos sein könnte oder ein Hinweis auf eine genetische Erkrankung. Ich verstand nichts. Wir saßen auf einem Stuhl vor dem Wartezimmer, nicht darin. Wahrscheinlich, um den anderen Schwangeren keine Angst zu machen, denn wenn man eine Schwangere auf einem Stuhl Rotz und Wasser heulen sieht, dann kann man sich denken, dass irgendwas nicht stimmt. Die eventuelle Diagnose wurde in den Raum geworfen, aber mir wurde auch geraten, nicht zu googeln, denn noch wäre ja alles unklar. Dann folgten Fruchtwasseruntersuchung und Genetik. Die ganze Zeit glaubte ich nicht, dass etwas nicht stimmen könnte.

Irgendwann rief die Genetikerin an: Ja, es gäbe eine Genveränderung, aber man wisse nicht, was diese bedeute, es sei nicht typisch für die Krankheit. Es könne alles heißen und auch nichts. Sie rieten, auch uns testen zu lassen. Sollte einer von uns die gleiche Genveränderung haben, wäre das ein gutes Zeichen. Natürlich machten wir die Untersuchung; nur ein bisschen Blut, kein Problem. Ich hatte die selbe Genveränderung. Entwarnung? Keine Ahnung. Niemand wusste genaueres, aber es schien alle zu beruhigen, war ich doch gesund. Ich konnte mich etwas entspannen, aber die Freude war weg. Du kannst zwar alle zwei Wochen dein Baby im Ultraschall sehen, doch fängt die Scheisse da schon an:

 

Du siehst nicht mehr dein Baby,

du siehst nur noch Teile von ihm,

eine Diagnose, ein Problem!

In ihrem Fall - ihr Herz...

 

Bei jeder Untersuchung klammerte ich mich fest an die Geschichten der Kinder, denen schlimme Schicksale vorausgesagt wurden, die aber trotzdem gesund auf die Welt kamen. Ich war mir sicher: Es ist nie irgendwas sicher, wir schaffen dass, egal was kommt. Wir kümmerten uns auch nicht um die Spezialisten, zu denen man uns geraten hatte, wir waren ja Optimisten. Es würde schon OK werden. Oh, meine Fähigkeit, Dinge zu verdrängen...

 

Die finale Diagnose kam erst mit drei Monaten. Da fing Lara an, beim Einschlafen und Aufwachen zu zucken. Irgendwas stimmte da nicht, ich hoffte, ich würde mich irren. Wir wurden ins Krankenhaus geschickt, ich war immer noch sicher, dass alles harmlos ist. Dort erzählten uns die Ärzte etwas von BNS Epilepsie, von Tuberöser Sklerose als Ursache - der Gendefekt, von dem sie gesagt hatten es sei unwahrscheinlich, dass sie ihn habe. Sie gaben uns einen Flyer und ließen uns alleine. Ich las den Flyer und las nur die guten Sachen, die richtig schlechten Prognosen ignorierte ich. Obwohl es bei der Diagnose nicht viel Gutes gab. Die Ärztin wiederholte, wir sollten nicht googlen. Ich tat es trotzdem. Der erste Treffer den ich fand, war der Flyer, den ich in meinen Händen hielt. Wie konnte es sein, dass wir in einem renommierten Krankenhaus den ersten Treffer der Google Suche als Informationsquelle bekamen und sonst nichts?

Ich schrieb mir Fragen über Fragen für die Ärztin auf und doch erfuhr ich nichts. Sie beantwortete alle, immer mit einem Fuß in der Tür oder einer Arschbacke auf dem Stuhl, der anderen schon beim nächsten Patienten. Sie antwortete auf meine Fragen, aber auch nicht mehr. Selbst auf Fragen die lächerlich waren, wenn ich jetzt darüber nachdenke. Ob sie den Schwimmkurs machen kann, den ich für sie gebucht habe? Ob sie irgendwann mal mit ihren Freunden ausgehen kann? Ob sie auf eine normale Schule gehen kann? Ich hatte keine Ahnung. Das Bild, dass uns gemalt wurde, war schwarz. Eine Behinderung wahrscheinlich, eine starke Entwicklungsverzögerung sowieso. Eine Schere, die, wenn Lara älter würde, immer größer werden würde. Ich glaubte ihnen immer noch nicht. Mein kleines Mädchen, dass gerade angefangen hatte sich zu drehen, nach Sachen zu greifen, mich anzulächeln. Sie war so normal entwickelt, wie jedes andere Kind auch und das würde auch so bleiben.

 

Doch es war nicht so. Die Anfälle wurden schlimmer, häufiger. An ganz schlimmen Tagen waren es siebzig Anfälle am Tag, an weniger schlimmen zwanzig, der Durchschnitt lag bei vierzig Anfällen. Jeden einzelnen Tag!

Wir versuchten unser Leben weiterzuleben, so wie man es uns geraten hatte. Wir gingen zum Schwimmkurs, Lara krampfte. Wir saßen beim Essen, Lara krampfte. Ich spielte Memory mit meiner großen Tochter, Lara krampfte. Wir schliefen, Lara krampfte. An unserem Leben war nichts normal und dennoch war es das. Es ging ja nicht anders.

 

Lara und auch Lene hatten eine Kindheit, die in meinen Augen keine war. Krankenhäuser, Medikamente, die ketogene Diät. Alles Dinge, mit denen man nicht konfrontiert werden will, nicht konfrontiert werden sollte. Vor allem nicht als 4-jährige. Ich informierte mich, ich heulte, ich kämpfte - jeden Tag alles zusammen. Ich wollte kein Schattenkind, ich wollte Lara nicht aufgeben, aber dennoch musste ich daran arbeiten, mich endlich mit unserem Schicksal abzufinden. Zumindest sagte man mir das. „Du kannst nicht immer kämpfen, irgendwann schaffst du das nicht mehr. Irgendwann hast du keine Kraft mehr!“ So war es auch, aber ich hatte ja keine Wahl, ich musste weiter machen.

 

Lara entwickelte sich kaum weiter. Wir nahmen Medikamente raus. Zum einen ergab das Entzugserscheinungen und zum anderen brachte es uns ein Stück von unserem Kind zurück. Etwas weniger Lethargie, mehr Lächeln, aber so richtig Teilhaben am Leben konnte Lara nie. Ich vermied es Menschen zu erzählen, wie alt sie war, machte sie jünger als sie war, um Fragen zu vermeiden. Vermied Menschen, die ich nicht kannte. Gleichzeitig wollte ich, dass die beiden Mädchen so normal wie möglich aufwachsen. Dass die Große trotzdem auf dem Spielplatz kann, egal wie es ihrer Schwester und mir an dem Tag ging. Wie oft ich verheult am Klettergerüst stand - keine Ahnung!

 

Wir hatten gute Freunde und welche, die es erst wurden. Es gab aber auch die, die ihren Kindern nicht erklärten, was Lara hatte. Die sagten, sie habe nur einen Husten. Die sich von uns distanzierten und die keine Ahnung hatten, wie sie mit uns umgehen sollten. Ein Stück weit konnte ich sie sogar verstehen, weil irgendwo immer die eigene Angst mitschwingt. Weil man diese Dinge gut verdrängen kann, weil sie eh nur den anderen passieren. Wenn die anderen aber mit dir auf dem Spielplatz stehen, klappt das mit dem Verdrängen oft nicht so gut.

 

Meine Trauer und meine Wut waren oft unerträglich. Ich ging in Therapie, es half nichts. Ich hatte keine Ahnung, wie ich meine Tage meistern sollte, manchmal hangelte ich mich von Schreien - zu Heulen - zu Lachen im Minutentakt. Eine wirkliche Strategie damit umzugehen, hatte ich nicht. Ich schätze: Ums Überleben kämpfen..., trifft es ganz gut.

 

Lange hatte ich Angst davor, dass Lara behindert sein würde. Ich wollte keinen Behindertenausweis, wollte das Stigma nicht. Irgendwann kam der Punkt, wo ich mir dachte: Scheiss drauf. Lieber behindert und keine Anfälle, als das hier!

Ich hatte keine Angst mehr vor der Behinderung. Es war mir egal. ich wollte einfach nur wissen, wie unser Leben weitergehen sollte. Ich wollte diesen Schwebezustand nicht mehr aushalten müssen. Vielleicht geht es ihr irgendwann besser, vielleicht aber auch nicht. Die Ungewissheit für meine Tochter, war schwer zu ertragen...

 

Dann gab es endlich einen Lichtblick, einen Jackpot, wie man es bezeichnete. Die Anfälle kamen alle von einer Stelle. Eine für die Krankheit typische Gewebsveränderung, war dort im MRT zu sehen. Es könnte sein, dass man sie entfernen und die Anfälle besser werden würden. Es könnte... Es folgten viele Untersuchungen und ein weiteres Jahr ausprobieren von anderen Therapien, bis Lara für die Operation alt genug sein würde. Wenn du dich auf eine Gehirn-OP deines fast 2-jährigen Kindes freust, dann weisst du, wie schlimm es ist. Ich konnte den Tag kaum erwarten, egal wie schrecklich es war, mein kleines Mädchen an der Schleuse abzugeben. Meine grösste Angst: Dass es nicht funktionieren würde. Sechs Stunden später rief der Arzt an. Es sei alles gut verlaufen. Man habe alles so gut es geht entfernen können, wir dürften sie bald sehen.

Es war hart, sie so verletzlich zu sehen. Ohne Haare, nur Schläuche und Kabel. Sie wollte so gern essen, aber sie konnte nichts drin behalten. Sie wollte nicht liegen. Sie weinte viel. Doch an Tag vier kam sie langsam zu uns zurück. Und es war, als hätte man einen Schalter umgelegt. Als hätte sie ihre Umwelt zum allerersten Mal wirklich gesehen, als wäre sie endlich wirklich da. Vier Anfälle hatte sie noch postoperativ. Dann hörten auch die auf.



Mit jedem Tag bekommen wir ein Stück von Lara zurück. Einen Teil unseres Lebens geschenkt. Ein bisschen Normalität. Lara macht unfassbare Fortschritte, sie hat vor ein paar Wochen angefangen ihre ersten Schritte alleine zu gehen. Manchmal kann ich es nicht glauben, dass uns eine zweite Chance gegeben wurde. An ihrem 2. Geburtstag haben wir ihren 1. Geburtstag gefeiert. Die Angst wird immer unser Begleiter sein, aber ich habe unglaubliche Hoffnung, dass sie mit jeder Woche, jedem Monat, jedem Jahr Anfallsfreiheit, weniger wird.

 

Jetzt habe ich wieder einen Kopf für Dinge, die davor keinen Platz hatten. Nur durch Instagram (heldenmädchen2019 habe ich überhaupt den Mut und die Kraft gefunden, weiterzumachen. Andere Eltern, deren Kinder und Schicksale haben mich davon abgehalten, aufzugeben. Weil sie meine Verzweiflung verstanden und nicht versucht haben, es besser zu machen oder klein zu reden.

Auch wenn es Lara heute besser geht, will ich irgendwas tun oder vielleicht auch gerade deshalb. Vielleicht als Danke, als Zeichen meiner Demut, dass es bei uns besser geworden ist. Daher habe ich zusammen mit einer Freundin entschieden, dass es nicht reicht, ein paar nette Texte zu verfassen. Wir haben das Label specialedition_studio gegründet, um auf das Thema Inklusion und Behinderung aufmerksam zu machen. Damit unsere Geschichten und unsere Kinder mehr in den Vordergrund geraten, damit sie einen Platz mitten der Gesellschaft bekommen und nicht am Rand stehen.

 

Unsere Erlebnisse haben mir gezeigt, in was für einer Blase ich vorher gelebt habe. Wie wenig ich und die meisten anderen mit dem Thema Behinderung in Berührung kommen und dass wir immer noch in zwei Parallelwelten leben. Die eine, die glaubt, dass Schlimmes immer nur den anderen passiert und die, denen es passiert - und die jeden Tag ums Überleben kämpfen. Mein Wunsch ist es, dass beide Welten zusammenwachsen und dass wir mehr miteinander, statt übereinander reden. Dass wir uns wirklich versuchen zu verstehen und gegenseitig dabei helfen, dass Leben unserer Kinder ein bisschen einfacher zu machen...


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