Im Juni 2016, fünf Tage nach meiner Hochzeit, saß mir im Krankenhaus ein Arzt gegenüber und sprach die Worte: „Es tut mir leid. Es ist doch Krebs. Ich fürchte diesen Kampf werden Sie nicht gewinnen!“.
Nach 8 Jahren mit Krebs würde ich sagen: Ein Kampf war das nicht. Und wird es auch nicht, wenn man anstatt die Zähne zusammenbeißt, lieber tief durchatmet und versucht sich zu entspannen. Ich war damals 38 und es erschien dem Arzt so unwahrscheinlich, dass der Schatten auf der Lunge wirklich Lungenkrebs sein könnte, weil man mit 38 keinen Lungenkrebs hat. Egal ob man geraucht hat oder nicht- Lungenkrebs vor 70 gilt als unwahrscheinlich. Erst in den letzten Jahren hat man mehr über Lungenkrebs gelernt, kann unterschiedliche genetische Mutationen testen und findet immer mehr junge Lungenkrebspatienten.
Die Ursache? Sehr häufig Luftverschmutzung, Feinstaubbelastung. Dennoch leiden wir Lungenkrebs-Patienten stark unter Vorurteilen: Lungenkrebs kommt vom Rauchen, du bist doch selbst schuld an deinem Krebs!
Das vorherrschende Gefühl, dass ich in den ersten Monaten nach meiner palliativen Diagnose hatte: Ich war sehr alleine! Ich kannte keinen anderen Krebspatienten, keinen anderen Lungenkrebspatienten. Niemand, der mit 38 Jahren gesagt bekommt: „Dein Krebs ist nicht heilbar aber wir haben hier ein paar tolle Medikamente für dich. Damit kannst du noch ein paar Jahre leben.“
Was fängt man mit ein paar Jahren an? Keine Kinder kriegen, kein Haus bauen, keine Karriere machen! Wie heißt es so schön: zum Leben zu wenig, zum Sterben zu viel…
Oder doch nicht?
Ganz langsam gelangte ich an die ersten Hilfen und Kontakte, denn für junge metastasierte palliative Krebspatienten gab es zunächst nichts. Bis ich selber anfing eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Bis ich im Netz fündig wurde und Kontakt aufnahm. Und dann ist da etwas entstanden…
Eine Mutmacher-Gruppe, eine die wächst und immer stärker wird, über Jahre schon. 30 Menschen, die aus ganz Deutschland kommen, Kontakt gesucht haben und eine ganz große Erleichterung, einen Rückhalt und einen Schatz an Unterstützung und Wissen in dieser Gruppe gefunden haben. Einen großen Zusammenhalt. Und aus dieser Gruppe heraus entstehen wiederrum vor Ort, Projekte, Gruppen, Initiativen. Da wächst etwas heran, was es für Lungenkrebspatienten in Deutschland bisher nicht gab: Eine Landschaft mit ersten Anlaufstellen und Ansprechpartnern für Betroffene. Das, was für viele Krebspatienten ganz selbstverständlich ist, eine Beratung oder Kontakt zu erhalten, existiert für Lungenkrebs, der zu den häufigsten und tödlichsten Krebsarten gehört, einfach gar nicht.
Und das ändern wir jetzt!
Zur Orientierung hat Julia euch verschiedene Anlaufstellen zur Verfügung gestellt, damit ihr auf eurem Weg zur Selbsthilfe schnell die Unterstützung findet, die ihr benötigt!
- Julia findet ihr auf Instagram unter dem Namen 5phasen und ebenfalls auf Instagram als Ansprechpartnerin in der Gruppe lungenkrebs.betroffene
- Der Verein Zielgenau e.V.
- Lungenkrebs-Netzwerk Düsseldorf
- Krebs! Was nun? Podcast
- Förderverein Lungengesundheit Lunge. Atmen. Leben.
- Leben mit Krebs im Zollernalbkreis: lebenmitkrebsimzak@gmail.com
"Ich träume von einem Wunder" - ein Kinderbuch
Eva Leroy und Julia Hoefer lernen sich über eine Selbsthilfegruppe für Lungenkrebspatienten kennen, die zielgerichtet behandelt werden. Sie stellen fest: Sie wohnen nah beieinander, sind fast gleich jung, werden im selben Krankenhaus behandelt, leben seit mehreren Jahren mit metastasiertem Lungenkrebs und kommen beruflich beide aus dem pädagogischen Bereich. Gute Voraussetzungen, um die eigenen Erfahrungen und den Umgang mit der palliativen Lebenssituation zu einem besseren Verständnis für Kinder in eine bildliche Sprache umzusetzen. So entstand gemeinsam mit dem Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. ein Bilderbuch für die ganze Familie: Ich träume von einem Wunder.
Erhältlich ist das Buch jeweils kostenfrei als Download oder aber zu bestellen über die Website: www.wunderbuch.eu
Gut zu wissen
Das Buch ist geeignet für Kinder zwischen 3 - 11 Jahren. Es eignet sich zum Vorlesen oder aber auch zum selber lesen. Das Buch ist zudem nicht nur für Familien mit Lungenkrebstumoren geeignet, sondern beantwortet Kindern indikationsübergreifend und einfühlsam, was eine Metastasierung bedeutet und beantwortet Kindern wichtige Fragen und geht auf ihre emotionalen Bedürfnisse ein.