Odette - Sarkome? Eine super seltene Krebserkrankung von der wir alle mal gehört haben sollten!

„Das ist bestimmt nur ein Bluterguss, eine Zyste, ein Bandscheibenvorfall, eine Zerrung, ein eingewachsenes Haar, ein „typisches Frauenproblem“, ein Blutschwämmchen, eine Verstopfung, ein Tennisellenbogen, eine Thrombose, ein psychisches Problem, ein Lipom, ein Myom, ein Pickel, … „

 

So ähnliche Aussagen haben die meisten von uns schon mal gehört, manchmal mit einer abwinkenden Handbewegung, denn „das ist sicher nichts schlimmes!“

 

In den meisten Fällen besteht zum Glück kein Grund zur Sorge, aber manchmal steckt etwas bösartiges dahinter:

Ein Sarkom. Eine seltene, bösartige Krebserkrankung.

 

Ich möchte hier keine Ängste schüren, sondern mehr Bewusstsein schaffen für eine Gruppe von Krebsarten, die oft vergessen, zu spät diagnostiziert und häufig falsch behandelt werden. Betroffene fühlen sich oft allein und haben aufgrund des mangelnden Interesses der Forschung nicht so viele Therapiemöglichkeiten, wie es bei den häufigeren Krebsarten der Fall ist. Die 5-Jahres-Überlebensprognose liegt bei seltenen Krebsarten bei 47 %. Das sind knapp 20 % weniger als die durchschnittliche Prognose bei häufigeren Krebsarten.

 

Sarkome sind eine Gruppe seltener Krebsarten, die leider auch bei vielen medizinischen Fachkräften nicht auf dem Radar sind. Anders ist es nicht zu erklären, dass die Betroffenen mit unklaren Schwellungen, Blutungen, Schmerzen oder plötzlichen Knochenbrüchen teilweise jahrelang von ihren Ärzt:innen nicht ernst genommen werden.

 

Sarkome können in jedem Alter, am ganzen Körper auftreten, z.B. in Muskeln, Gelenken, Knochen, Bindegewebe, Blutgefäßen, auch als zweite Krebserkrankung nach einer Chemo- oder Strahlentherapie. Auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sind betroffen. Daher sollten meiner Meinung nach Ärztinnen und Ärzte jeder Fachrichtung schonmal davon gehört haben:

 

Gynäkologie, Physiotherapie, Orthopädie, Zahnmedizin, Chirurgie, Augenheilkunde, Urologie, HNO-Heilkunde, Dermatologie, Kinder- und Jugendmedizin, Neurologie, Innere Medizin, Gastroenterologie, Radiologie aber vor allem auch Hausärzt:innen, denn bei ihnen landet man ja meistens zuerst, wenn man Beschwerden hat.

 

Sarkome sind sehr selten! Ungefähr ein Prozent aller neuen Krebsdiagnosen sind Sarkome, aber es gibt über 170 verschiedene Sarkom-Arten, die sehr unterschiedliche Symptome und Verläufe zeigen können. Eine Hausärztin/ein Hausarzt sieht in der gesamten Laufbahn in der Praxis wahrscheinlich nur eine Person mit einem Sarkom. Da kann man natürlich keine große Expertise erwarten, aber sie sollten wissen, dass Personen mit einem Sarkomverdacht unbedingt in ein Sarkomzentrum überwiesen werden sollten – für eine schnellere, korrekte Diagnostik, die richtige Therapie und eine entsprechend bessere Prognose. Viel zu oft dauert die Diagnostik sehr lange, so dass häufig schon Metastasen vorliegen und die Überlebenschancen drastisch sinken.

 

Meine eigene Sarkomgeschichte begann 2010

 

Ich war 28 Jahre alt, mein zweites Kind hatte ich gerade abgestillt. Meine Gynäkologin entdeckte beim Ultraschall zufällig einen großen Schatten abseits des linken Eierstocks. Wochen später zeigte ein MRT eine kindskopfgroße Raumforderung im Becken. Daraufhin wurde ich für eine intensivere Diagnostik im Krankenhaus aufgenommen. Der Chefarzt der Gynäkologie stach für eine Biopsie durch die Scheidenwand in die unklare Schwellung in meinem Becken – mit verheerenden Folgen: ein riesiges Hämatom bildete sich und verteilte Tumorzellen in meinem Becken. Wahrscheinlich ist das auch ein Grund dafür, dass mein Sarkom mehrfach als Rezidiv wiederkam und sich eine super seltene Stichkanal-Metastase bildete.

 

Weichgewebesarkome gehören zu den wenigen Krebsarten, bei denen eine Biopsie zu einer Verschleppung von Tumorzellen führen kann. Daher sollte eine Biopsie bei einem Sarkom-Verdacht unbedingt von Sarkom-Expert:innen durchgeführt werden. Sie planen den Biopsieweg so, dass der Biopsie-Kanal später mit entfernt und bei Bedarf auch bestrahlt werden kann. Trotz eines gewissen Risikos: Die Biopsie ist von großer Bedeutung für die richtige Therapie.

 

Die Diagnostik zog sich in meinem Fall über sechs Monate hin. Diverse Mediziner:innen verschiedenster Fachrichtungen sahen sich meinen Fall an, bis ich am Abend vor der geplanten Entfernung des Tumors auf dem Krankenhausflur das Ergebnis der Pathologie bekam: Sarkom! „Was ganz seltenes. Damit haben wir hier keine Erfahrung!“ Damit wurde ich entlassen und musste mir den weiteren Weg selbst suchen. Nichts war mehr wie vorher. Und ist es bis heute nicht.

 

Ich frage mich oft, wie es sein kann, dass von den vielen Personen, die mich in den sechs Monaten untersucht und befundet haben, niemand an ein Sarkom gedacht hat? Sarkome und andere seltene Krebsarten kommen im Medizinstudium vor, sind dann in der Praxis aber so selten, dass einfach nicht daran gedacht wird oder man eher die häufigeren Tumorarten auf dem Schirm hat. Mit fatalen Folgen: Wahrscheinlich wäre ich heute nicht palliativ bzw. chronisch krebskrank, in dauerhafter Chemotherapie, in Erwerbsminderungsrente, mit frühzeitigen Wechseljahren, Fatigue, Lymphödem etc.

 

Dennoch bin ich dem Chirurgen dankbar, dass er die geplante OP abgesagt und zugegeben hat, dass er sich mit Sarkomen nicht auskennt. Eine so genannte Whoops-Operation, also eine nicht korrekte Entfernung eines Tumors, der sich später als Sarkom herausstellt, ist ein deutlich größeres Problem, als nochmal ein paar Wochen zu warten und in einem Sarkomzentrum mit der entsprechenden Expertise behandelt zu werden.

Engagement

Meine Diagnose ist jetzt 15 Jahre her. Seitdem hat sich viel getan und ich kann glücklicherweise als Patientenvertreterin, Podcasterin und Mitarbeiterin der Deutschen Sarkom-Stiftung etwas dazu beitragen, dass Sarkome bekannter werden, Forschung vorangetrieben wird und Betroffene sich weniger verloren fühlen.

 

Ein wichtiger Bestandteil meines Engagements ist die Vernetzung – nicht nur innerhalb der Sarkomcommunity sondern vor allem darüber hinaus:

 

Ich liebe es auf Patiententagen, Krebskongressen und Communityevents, Hände zu schütteln, Selfies zu machen und von meiner Geschichte zu erzählen, denn noch immer passiert es, dass von Mediziner:innen, Plegefachkräften, Physiotherapeut:innen und Patientenvertretenden die Reaktion kommt „Sar… was?“, „Was hattest du? Das hab ich ja noch nie gehört!“ oder auch das: „Sarkom? Das hatte mein Hund auch. Hat es leider nicht überlebt.“

 

Ich gehe an alle Tische der anderen Selbsthilfe-Organisationen und stelle mich und meine Arbeit vor, denn auch Sarkom-Betroffene suchen häufig Anschluss bei Selbsthilfegruppen, um sich weniger allein zu fühlen und Austausch zu finden. Je nachdem in welcher Körperregion sich das Sarkom befand, schließen sich die Betroffenen dann manchmal einer Gruppe an, die wenigstens ein bisschen zu ihnen passt: Einer Gruppe für Hautkrebs, Prostatakrebs, Magenkrebs o.ä.

 

Auch Social Media ist ein wichtiges Puzzle-Teil, denn die meisten Menschen nutzen mittlerweile irgendeine Plattform, um sich auszutauschen und Informationen zu finden.

 

Fast täglich bekomme ich DMs von Menschen, die nach einer langen Odyssee eine Sarkomdiagnose bekommen haben. Sie sind oft verzweifelt, aber auch ein bisschen erleichtert, dass sie mein Profil gefunden haben. Und wenn sie dann lesen, dass meine Erstdiagnose schon 15 Jahre her ist und ich immer noch da bin, dann fassen sie oft neuen Mut.

 

Leider sind immer noch viele Menschen dabei, die viel zu spät ernst genommen, im ersten Anlauf falsch diagnostiziert und entsprechend falsch behandelt wurden. Ihre Sarkome wurden z.B. zuerst für Prostata-, Haut-, Darm-, Magen- oder Brustkrebs gehalten. Es kommt sogar vor, dass oberflächliche Knoten entfernt, aber nicht pathologisch untersucht wurden. Ich kenne auch mehrere Frauen, bei denen aufgrund häufiger Myome oder starker Blutungen, die Gebärmutter entfernt wurde, ohne weitere Diagnostik. Jahre später wurden bei ihnen Lungenmetastasen diagnostiziert, die auf ein Sarkom der Gebärmutter zurückzuführen sind.

 

In all diesen Fällen ist wertvolle Zeit vergangen! Die Chancen der Betroffenen hätten deutlich besser sein können, wenn im Laufe der Diagnostik irgendjemand an ein Sarkom gedacht hätte…

 

Ich hatte ja versprochen, dass ich mit diesem Beitrag keine Angst sondern Bewusstsein verbreiten möchte, daher habe ich noch ein paar Take-home-Messages für euch:

 

• Eine Schwellung so groß wie oder größer als ein Golfball, kann ein Hinweis auf ein Sarkom sein, vor allem, wenn du dich nicht gestoßen hast. Bei Kindern gilt die Größe einer Murmel. Schmerzen müssen nicht unbedingt vorhanden sein.

 

• Du hattest eine Chemo- und/oder Strahlentherapie? Besteh unbedingt auf einer Langzeit- bzw. Strahlennachsorge!

 

Und zu guter Letzt

 

• Hör auf dein Bauchgefühl und lass dich nicht abwimmeln, wenn Beschwerden nicht weggehen und dir etwas seltsam vorkommt.