Die Deutsche Stiftung Eierstockkrebs und die Genmutation BRCA

Liebe Leserinnen und Leser von Nicole, der Prinzessin uffm Bersch,


wenn wir uns mit dem Thema Brustkrebs und insbesondere mit Genmutationen wie BRCA beschäftigen, richten sich die Blicke verständlicherweise oft zuerst auf die Brustgesundheit. Nicole leistet hier auf ihrem Blog seit vielen Jahren eine unschätzbar wertvolle Aufklärungsarbeit, die Mut macht und Betroffene vernetzt. Es gibt jedoch eine medizinische Verbindung, die uns allen sehr am Herzen liegen sollte. Veränderungen in den BRCA-Genen erhöhen nicht nur das Risiko für Brustkrebs, sondern stehen auch in engem Zusammenhang mit Eierstockkrebs. Genau hier möchten wir als Deutsche Stiftung Eierstockkrebs ansetzen, uns euch heute vorstellen und eine Brücke bauen.


Die Diagnose Krebs zieht Betroffenen und ihren Familien von einer Sekunde auf die andere den Boden unter den Füßen weg. Neben der Angst kommen unzählige Fragen, medizinische Fachbegriffe und eine enorme Orientierungslosigkeit im Gesundheitssystem auf uns zu. In dieser emotionalen Ausnahmesituation wollen wir die erste Anlaufstelle sein. Wir möchten auffangen, informieren und Betroffene sowie Angehörige auf ihrem Weg begleiten.


Eierstockkrebs gilt nach wie vor als eine der tückischsten gynäkologischen Krebserkrankungen, da die Symptome oft sehr unspezifisch sind und die Erkrankung meist erst in einem fortgeschrittenen Stadium entdeckt wird. Umso wichtiger ist es, das Bewusstsein für diese seltene Krankheit in der Öffentlichkeit zu stärken. Aufklärung rettet Leben, und dieses Wissen darf kein Expertenwissen bleiben. Wir sehen uns als die entscheidende Brücke zwischen der medizinischen Fachwelt und den Patientinnen. Wir übersetzen komplexe medizinische Sachverhalte in eine verständliche Sprache, damit Frauen die Kontrolle über ihre eigene Gesundheit behalten und aktiv an Therapieentscheidungen mitwirken können.


Neben der täglichen Unterstützung für Betroffene liegen wesentliche Schwerpunkte unserer Stiftungsarbeit darin, die Forschung und den wissenschaftlichen Fortschritt aktiv voranzutreiben, schnellstmöglich innovative Behandlungsoptionen vorzustellen und Langzeitüberleben mit Eierstockkrebs zu thematisieren. Die Behandlung von Eierstockkrebs ist hochkomplex und erfordert eine enorme Expertise. Um die Heilungschancen und die Lebensqualität der Patientinnen nachhaltig zu verbessern, initiieren und unterstützen wir innovative Forschungsprojekte und klinische Studien. Über unser eigenes Studienportal ermöglichen wir Frauen den Zugang zu neuesten Therapiemethoden. Wir sind fest davon überzeugt, dass der Schlüssel für eine bessere Zukunft in der Wissenschaft liegt. Jede neue Erkenntnis bringt uns dem Ziel näher, dieser Erkrankung ihren Schrecken zu nehmen.


Weil eine Krebstherapie jedoch nicht nur im Krankenhaus stattfindet, sondern den gesamten Alltag bestimmt, haben wir ein ganz besonderes Herzensprojekt ins Leben gerufen: Thea, unsere digitale Therapiebegleiterin bei Eierstockkrebs.


Thea ist eine eigens entwickelte Plattform, die Patientinnen rund um die Uhr digital durch ihren Behandlungsalltag begleitet. Wir wissen aus vielen Gesprächen, dass der Informationsbedarf nach dem Verlassen der Arztpraxis riesig ist. Genau hier schließt Thea die Lücke. Sie bündelt verlässliche, wissenschaftlich fundierte Informationen an einem zentralen Ort, sodass langwieriges Suchen im Internet wegfällt. Ob es um Fragen zur Ersttherapie, zum Umgang mit einem Rückfall oder um die Langzeitnachsorge geht, Thea bietet strukturierte Orientierung für jede Phase der Erkrankung.


Auf der Website finden Betroffene und Angehörige über 500 Artikel zu medizinischen Fortschritten, verständliche Erklärungen zu komplexen Operationsverfahren und praktische Tipps für den Alltag. Zudem zeigt ein integriertes Verzeichnis den Weg zu mehr als 300 spezialisierten Studienzentren in ganz Deutschland. Uns ist es besonders wichtig zu betonen, dass eine optimale Behandlung in einem zertifizierten Fachzentrum stattfinden sollte. Thea hilft den Frauen dabei, genau diese spezialisierten Teams zu finden.


Darüber hinaus widmet sich Thea den vielen Themen abseits der rein medizinischen Behandlung. Wie bewältige ich den Alltag mit Familie und Freunden? Wo finde ich psychologische Unterstützung, wenn mir alles zu viel wird? Welche sozialrechtlichen Ansprüche habe ich und wie bin ich finanziell abgesichert? Auf all diese Fragen gibt die Plattform klare Antworten und listet wichtige Anlaufstellen sowie Beratungsangebote auf. Auch praktische Checklisten helfen den Patientinnen dabei, sich optimal auf das nächste Arztgespräch vorzubereiten. Zudem bietet Thea auch wertvolle Inspirationen für Resilienzstärkung und kreative Impulse.


Unsere Vision ist es, von Eierstockkrebs betroffenen Frauen eine hörbare Stimme zu geben. Wir möchten sie mit einer Kombination aus fachlicher Kompetenz und echtem Herzblut unterstützen. Wir wollen Stolpersteine aus dem Weg räumen und Mut machen. Wissen ist in diesem Kampf die größte Chance. Je besser eine Patientin über ihre Erkrankung, über genetische Zusammenhänge wie die BRCA-Mutation und über ihre Therapiemöglichkeiten Bescheid weiß, desto selbstbestimmter kann sie ihren Weg gehen.


Gerade für Frauen mit einer nachgewiesenen BRCA-Mutation ist Früherkennung und Wachsamkeit bezüglich der Eierstockgesundheit ein lebenswichtiges Thema. Deshalb ist uns der Austausch auf Blogs wie dem von Nicole so wichtig. Wir sitzen alle im selben Boot und können durch Vernetzung unglaublich viel bewegen. Brustkrebs und Eierstockkrebs dürfen keine Tabuthemen sein.


Um diese Aufmerksamkeit auch sichtbar auf die Straße zu tragen, veranstalten wir jedes Jahr rund um den Welteierstockkrebstag ein ganz besonderes Event. Auch für das kommende Jahr steht der Termin bereits fest. Am 8. Mai 2027 sind alle Betroffenen, Angehörigen und Unterstützer herzlich willkommen, gemeinsam mit uns für Eierstockkrebs und Frauengesundheit auf die Straße zu gehen und ein kraftvolles Zeichen zu setzen.


Wir laden euch alle ein, schon jetzt unsere Angebote kennenzulernen. Schaut auf der Website der Deutschen Stiftung Eierstockkrebs vorbei. Dort findet ihr sowohl digital als auch postalisch bestellbar, vielfältige Informationsmaterialien, wie unsere Broschürenserie und Infos zu Veranstaltungen wie der Reha-Kreativ-Tour oder ihr lasst euch von Thea digital durch die Therapie leiten. 


Ihr seid nicht allein auf diesem Weg. Gemeinsam schaffen wir Aufmerksamkeit, stärken die Forschung und schenken Hoffnung. 


Vielen Dank an Nicole für die Möglichkeit, diesen Raum zu nutzen und ein wichtiges Band zwischen unseren Communitys zu knüpfen.



Du möchtest dich mit uns Vernetzen?! Du findest uns:

                    

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