Matea - Als BRCA ein Gesicht bekam: Meine Mutter, mein Risiko und das Leben danach

Mein Name ist Matea und meine Geschichte beginnt nicht mit einem Gentest, nicht mit einer Operation und auch nicht mit meinem Engagement. Sie beginnt bei meiner Mama.

Meine Mutter erkrankte 2013 erstmals an Eierstockkrebs. Damals war ich noch jung und verstand vieles nicht. Krebs war plötzlich Teil unserer Familie, aber gleichzeitig klammerte man sich an die Hoffnung, dass alles wieder gut werden würde. Dass die Therapien helfen. Dass das Leben irgendwann wieder normal wird.

 

Ein Gentest kann vieles zeigen. Aber nicht, was er bedeutet

Mit 18 ließ ich mich auf BRCA testen. Das Ergebnis war positiv. Ich wusste damals, was auf dem Papier stand. Erhöhtes Risiko für Brust- und Eierstockkrebs. Engmaschige Vorsorge. Mögliche präventive Operationen. Aber wenn ich ehrlich bin, war BRCA zu diesem Zeitpunkt für mich vor allem ein medizinischer Begriff. Ein Befund. Ein Stück Papier. Ich wusste, was die Worte bedeuteten, aber ich verstand noch nicht, was sie für mein Leben bedeuten würden.

 

Als aus einem Risiko eine Erinnerung wurde

Fast fünf Jahre nach der ersten Erkrankung meiner Mutter kam das Rezidiv. Und plötzlich bekam dieser Befund ein Gesicht. Plötzlich war BRCA kein Laborwert mehr. Es war meine Familie. Meine Realität. Meine Angst. Als meine Mutter starb, veränderte sich nicht nur mein Leben. Es veränderte sich auch die Bedeutung meines Gentests. Aus einer Wahrscheinlichkeit wurde eine Geschichte. Aus einem Risiko wurde eine Erinnerung. Aus einem medizinischen Befund wurde die Frage, die mich bis heute begleitet: Was bedeutet das für mich?

Die Angst vor der Wiederholung

Der Tod meiner Mutter hat alles verändert. Nicht nur, weil ich meine Mama verloren habe, sondern weil ich gleichzeitig das Gefühl verlor, dass mir noch unendlich Zeit bleibt. Menschen sprechen oft über genetische Risiken, als wären sie Zahlen, Prozente oder Wahrscheinlichkeiten. Für mich war es nie eine Zahl. Es war das Gesicht meiner Mutter. Es war ihr Platz am Tisch. Es war die Erinnerung daran, wie Krebs nicht nur einen Menschen krank macht, sondern ganze Familien verändert.

 

Warum Mut oft ganz anders aussieht

Mit Anfang zwanzig musste ich mich plötzlich mit Entscheidungen beschäftigen, mit denen sich viele Menschen nie auseinandersetzen müssen. Mit 24 ließ ich mir prophylaktisch beide Brüste entfernen. Mit 29 meine Eierstöcke. Wenn Menschen das hören, nennen sie es oft mutig. Ich selbst habe mich selten mutig gefühlt. Ich hatte Angst. Angst vor Krebs. Angst vor der Wiederholung einer Geschichte, die ich bereits erlebt hatte. Angst davor, eines Tages meinen eigenen Kindern das anzutun, was ich selbst erlebt habe. Und gleichzeitig Angst vor den Entscheidungen, die ich treffen musste, um genau das zu verhindern.

 

Die Operationen waren nicht das Ende

Was viele Menschen nicht verstehen: Die Operationen sind nicht das Ende dieser Geschichte. Sie sind oft erst der Anfang. Wir sprechen viel über Prävention, über Risikoreduktion, über medizinische Leitlinien und Statistiken. Aber wir sprechen viel zu wenig darüber, wie es sich anfühlt, danach weiterzuleben. Wie es sich anfühlt, mit 29 in einer chirurgischen Menopause aufzuwachen. Wie es sich anfühlt, wenn der eigene Körper plötzlich nicht mehr selbstverständlich ist.

 

Mit 29 in den Wechseljahren

Ich glaube, eines der schwierigsten Gefühle ist das Gefühl, neben dem eigenen Körper zu stehen. Als würde man zusehen, wie etwas mit einem passiert, das man selbst noch nicht ganz verstanden hat. Die Haut fühlt sich anders an. Der Körper fühlt sich anders an. Die Energie ist anders. Es gibt Tage, an denen mein Kopf voller Ideen, Pläne und Leben ist und mein Körper trotzdem nicht mitkommt. Tage, an denen ich gerne noch mit Freunden zusammensitzen würde, noch lachen würde, noch reden würde, aber einfach keine Kraft mehr habe. Tage, an denen ich mich frage, warum etwas, das für andere selbstverständlich ist, für mich so viel Energie kostet.

 

Was viele über Hormone nicht verstehen

Und dann höre ich oft Sätze wie: „Aber du bekommst doch Hormone.“ Und jedes Mal merke ich, wie wenig verstanden wird, was eine chirurgische Menopause mit 29 eigentlich bedeutet. Die Hormonersatztherapie macht mich nicht wieder zu der Frau, die ich vorher war. Sie ist nicht die Lösung. Sie ist der Versuch, meinen Körper zu schützen. Meine Knochen. Mein Herz. Mein Gehirn. Meine Gesundheit. Sie ist der Versuch, die Folgen einer chirurgischen Menopause abzufedern, nicht sie verschwinden zu lassen. Ich bin dankbar, dass ich sie nehmen darf. Aber Dankbarkeit löscht keine Trauer. Und sie ersetzt nicht die Dinge, die verloren gegangen sind.

 

Dankbar sein und trotzdem trauern

Ich glaube, eines der größten Tabus ist, dass man gleichzeitig dankbar und traurig sein kann. Dankbar, weil man Möglichkeiten hat. Dankbar, weil man Vorsorge betreiben kann. Dankbar, weil man lebt. Und gleichzeitig traurig über alles, was diese Entscheidungen kosten. Über die Veränderungen. Über die Unsicherheit. Über die ständige Anpassung an ein Leben, das man sich nie ausgesucht hat. Über die Tatsache, dass man manchmal die Frau vermisst, die man einmal war.

 

Zwischen den Welten: nicht krank, nicht unbelastet

Vielleicht ist genau das der Grund, warum ich heute öffentlich über diese Themen spreche. Weil ich selbst erlebt habe, wie einsam dieser Weg sein kann. Weil ich weiß, wie viele Menschen mit einem positiven Gentest nach Hause gehen und das Gefühl haben, niemand versteht sie. Weil ich weiß, wie viele Frauen nachts wach liegen und dieselben Fragen haben. Weil ich weiß, wie viele Menschen zwischen „gesund“ und „krank“ leben und sich dabei oft unsichtbar fühlen.

 

Wenn Wut etwas Gutes bewirken kann

Aus meiner Trauer wurde irgendwann Wut. Nicht die Wut, die zerstört. Sondern die Wut, die Dinge verändern möchte. Die Wut, die Fragen stellt. Die Wut, die nicht akzeptiert, dass Menschen durch Versorgungslücken fallen. Die Wut, die sagt: Wir müssen über Krebs sprechen, bevor er ausbricht.

 

Sichtbarkeit für das Leben dazwischen

Heute spreche ich über BRCA, Krebsprävention, Früherkennung, Menopause, Sexualität, Verlust und all die Themen, die oft hinter verschlossenen Türen stattfinden. Nicht weil es leicht ist. Sondern weil ich glaube, dass Ehrlichkeit Leben verändern kann. Und weil ich glaube, dass Wissen Leben retten kann.

 

Warum ich meine Geschichte erzähle

Wenn meine Geschichte dazu beiträgt, dass sich auch nur ein Mensch weniger allein fühlt, eine Vorsorgeuntersuchung wahrnimmt, einen Gentest macht oder den Mut findet, eine Entscheidung für sich selbst zu treffen, dann hat all das einen Sinn.

 

...denn meine Geschichte handelt von Krebs. Aber noch viel mehr handelt sie vom Leben!