„Es gibt Menschen, die einen Raum nicht deshalb verändern, weil sie am lautesten sprechen. Sondern weil alle zuhören, wenn sie sprechen."
Eva Schumacher-Wulf war solch eine zutiefst beeindruckende Frau.
Eva war nicht nur im deutschsprachigen Raum DIE Stimme der an Brustkrebs und Krebs erkrankten Menschen. Sie war weit mehr als das. Eva hat die Patientenvertretung national und international
geprägt wie nur wenige andere.
Sie war Netzwerkerin. Mentorin. Wegbereiterin.
Ohne Eva wäre die Patientenvertretung dort, wo sie heute steht, längst nicht so weit. Und wir alle wissen zugleich, dass noch immer viele Aufgaben vor uns liegen, gerade in der heutigen Zeit, mit
den teils beängstigenden, politischen Veränderungen im Rahmen der Gesundheitspolitik, in der ein kranker Mensch so leicht unterzugehen droht.
Eva brachte Menschen zusammen, lange bevor Vernetzung in der Onkologie zu einem Schlagwort wurde. Sie baute Brücken zwischen Betroffenen, Wissenschaft, Medizin, Fachgesellschaften, Politik und
Industrie. Nicht, um Kompromisse zu finden, sondern damit sich Versorgungslücken schließen. Dort stellte sie die Fragen, die aus Sicht der Betroffenen gestellt werden mussten.
Sie war kritisch, unbequem wenn es notwendig war, und sie hatte den Mut, Missstände offen anzusprechen und verfügte zudem über einen außergewöhnlich hohen, ethischen Wertekompass.
Besonders wütend machte sie es, wenn Bürokratie schwerkranken Menschen wertvolle Lebenszeit kostete.
Wenn notwendige Therapien verzögert wurden.
Wenn Off-Label-Anträge scheiterten.
Wenn medizinischer Fortschritt zwar vorhanden, aber nicht immer abrufbar war.
Sie kämpfte dafür, dass Diagnostik immer dann erfolgt, wenn sie therapeutische Konsequenzen zog. Dass personalisierte Medizin nicht nur ein Begriff bleibt, sondern für Menschen erlebbare Realität
wurde.
Für Eva stand hierbei IMMER der Mensch im Mittelpunkt. Immer...
Sie war eine der klügsten Stimmen innerhalb der Patientenvertretung. Weltweit vernetzt. Auf internationalen Kongressen zu Hause. Bestens informiert. Sie genoss die Wertschätzung führender
Expertinnen und Experten der Onkologie.
Und dennoch stellte Eva sich dabei selbst nicht in den Mittelpunkt.
Unermüdlich reiste Eva von Kongress zu Kongress, obwohl ihre eigene Erkrankung fortschritt. Wenn nicht vor Ort, dann teils aus dem Krankenbett heraus.
Ich habe mich oft gefragt, woher sie all diese Kraft genommen hat. Woher dieser unerschütterliche Wille kam, sich immer wieder für andere einzusetzen, auch dann, wenn sie selbst längst allen
Grund gehabt hätte, NUR an sich zu denken.
Bei all dem behielt sie ihr Wissen und ihre außergewöhnliche Expertise nie für sich allein. Wie kaum eine andere verstand Eva es, hochkomplexe medizinische Inhalte in eine Sprache zu übersetzen,
die Patientinnen und Angehörige wirklich verstanden. Eine Sprache, die Orientierung bot und vielen überhaupt erst ermöglichte, informierte und therapierelevante Entscheidungen für sich selbst
treffen zu können.
Allen voran mit den Patientinnenmagazinen Mamma Mia! Brustkrebs und Mamma Mia! Eierstockkrebs, mit denen ihre unermüdliche Aufklärungsarbeit ihren Anfang nahm und die bis heute für unzählige
Betroffene eine verlässliche Quelle des Wissens und der Hoffnung sind.
Wie viele Menschen Eva persönlich begleitete, werden wir nie erfahren.
Wie oft sie ihr einzigartiges Netzwerk aktivierte, damit einzelne Betroffene doch noch eine Chance auf eine bestmögliche Behandlung erhielten - wird nirgendwo dokumentiert sein.
Vielleicht lag genau darin eine ihrer größten Stärken.
Persönlich lernte ich Eva im März 2014 an einem sonnigen Tag am Frankfurter Mainufer kennen, als sie für Mamma Mia! von einem Foto- und Videoprojekt berichtete, welches ich initiiert hatte.
Zwischen uns entstand von Anfang an ein ganz besonderes Band. Als sie mir Jahre später am Telefon von ihrer Metastasierung erzählte, weinten wir beide. In diesem Gespräch nahm sie mir ein
Versprechen ab, von dem wir beide wussten, dass das Leben es vielleicht eines Tages auf die Probe stellen würde: dass ich niemals dieselbe Diagnose erhalten möge wie sie.
Wäre Eva nicht gewesen, würde ich mich heute vermutlich nicht als Patientenvertreterin engagieren. Sie glaubte an mich, als viele mich als Bloggerin noch belächelten. Sie schenkte mir Vertrauen
und öffnete Türen, durch die ich nur hindurchgehen musste. Dafür werde ich ihr mein Leben lang dankbar sein. Das erzähle ich nicht, weil unsere Freundschaft außergewöhnlich wäre. Ich erzähle es,
weil ich weiß, dass ich damit nicht alleine bin. Viele von euch werden solche und ähnliche Anekdoten über Eva erzählen können...
Wenn Eva nicht für Patientinnen und Patienten unterwegs war, gehörte ihr Herz ihrer Familie. Allen voran ihre beiden Söhne, auf die sie mit so viel Liebe und Stolz blickte und die sie unbedingt
zu jungen Männern heranwachsen sehen wollte. SIE waren ihr Zuhause, ihre Kraftquelle, ihr Mut-Anker.
Liebe Eva,
dein unermüdlicher Wille hat dich über viele Jahre getragen. Du hast dich weit über deine eigenen Grenzen hinaus für andere engagiert.
Für jetzt - ist es genug…
Du hinterlässt Spuren, die bleiben.
In den Strukturen, die du verändert und mit aufgebaut hast.
In all den Menschen, deren Leben du beeinflusst und in all den Stimmen, die heute sprechen können, weil du sie befähigt hast, ihre Stimme zu finden.
Danke!
Für dein Vertrauen.
Deine Klarheit.
Deine Leidenschaft.
Deinen Mut.
Für dein Herz und deine Freundschaft.
Deine Stimme mag verstummt sein.
Aber das Echo deines Wirkens wird noch lange nachhallen.