Am 4.2.2018 - dem Weltkrebstag - durfte ich am ersten #Mamma Mia! Patientenkongress für gynäkologische Krebserkrankungen teilnehmen, - und ich bin sehr dankbar dafür!
Doch von Anfang an:
Im Dezember erhielt ich von den Herausgebern von Mamma Mia! die Anfrage, einen Teil dieses Kongresses mit dem Themengebiet „Metastasierter Brustkrebs“, zu moderieren und als selbst von Knochenmetastasen betroffene Brustkrebspatientin, Patientenvertreterin zu sein. Geehrt und begeistert von dieser Idee, stimmte ich zu!
So begab ich mich, doch ein wenig aufgeregt, an diesem kalten Februartag in das Kap Europa, einem modernen Kongresskomplex in Frankfurt am Main. Eine ganze Etage des Gebäudes war für den Kongress vorgesehen und es fanden sich dort die unterschiedlichsten Informationsstände, die für Brustkrebspatientinnen und ihre Familien von Interesse waren.
Um ein paar zu nennen: die Hessische Krebsgesellschaft e.V., die GBG Forschungs GmbH aus Neu Isenburg, die Pharmafirma Hoffman - La Roche. Außerdem die Amoena GmbH, (hier konnte man passende Dessous und Bademode direkt erwerben), La Roche Posay (hatte Beratung und tolle Pflegeproduktproben für die strapazierte Haut im Angebot) und einige mehr. Man oder besser noch Frau 😊 konnte Brustimplantate vor Ort anschauen, anfassen und sich beraten lassen. Die Rekonstruktion von Brustwarzen war das spannende Thema eines anderen Informationsstandes. Es gab die Möglichkeit sich zur Teilnahme an einer Online Studie bzw. Befragung anzumelden und es stellte sich ein Verein zur Unterstützung von Kindern, deren Eltern an Krebs erkrankt sind, vor. Auch das Thema Reha- und Kur stand auf der Agenda.
Dem interessierten Patienten wurden zahlreiche Möglichkeiten geboten, die eigenen Fragen und Probleme mit den Experten zu besprechen und viele Kontakte zu knüpfen oder zu intensivieren. Für das leibliche Wohl war ebenfalls gut gesorgt!
Zu den Vorträgen:
Bereits am Vormittag konnte man diverse Fachvorträge zu verschiedenen, allgemein interessanten Themen besuchen wie z.B. Ernährung, Sport, Früherkennung von Krebs etc...
Am frühen Nachmittag starteten dann die Vorträge, die sich mit verschiedenen Spezialgebieten der gynäkologischen Krebserkrankungen (wie Brustkrebs, metastasierter Brustkrebs, Eierstockkrebs, gynäkologische Krebserkrankungen und Früherkennung) befassten und so gab es unterschiedliche Konferenzräume, die man je nach Interesse aufsuchen konnte. Das Programm war klar und übersichtlich strukturiert, so dass man als Patientin wirklich sehr gut erkennen konnte, welcher Vortrag für die eigene Fragestellung von Interesse ist.
Die Referenten - hochkarätige, onkologisch tätige Fachärzte aus dem Rhein-Main Gebiet - habe ich als sehr engagiert und motiviert erlebt. Die Themen wurden so aufbereitet, dass der interessierte Laie bzw. die Betroffenen sie gut verstehen konnten. Auch gab es nach jedem Vortrag die Möglichkeit, Fragen an die Experten zu stellen und häufig entwickelte sich reges Interesse und ein Dialog zum Thema. Die Vortragsreihe war durchgängig sehr gut besucht.
Die Themengebiete waren sehr interessant und aktuell! So bekam man u.a. Informationen über die aktuellen Möglichkeiten der Operation von Primärtumor und Metastasen, aktuelle regionale Therapieverfahren, die Behandlungsmöglichkeiten von Knochenmetastasen, die Reduktion von Nebenwirkungen. Von großem Interesse waren aber auch die Themen Impfung, Antihormontherapie und Ausschaltung von Resistenzen, Antikörper- und Immuntherapie aber auch die Frage nach einer personalisierten Medizin und die Zukunft der Krebstherapie.
Gerade als metastasierte Brustkrebspatientin habe ich am Ende des Tages noch besser verstanden, dass die Behandlung von Krebs generell und bei Metastasen immer sehr individuell zu sehen ist, weil jeder Mensch und damit jeder Patient ganz individuell und unterschiedlich ist, hinsichtlich Alter, Konstitution, Behandlungswunsch und vielem mehr. Und dass auch heute schon - aus diesem Grund - eine zum großen Teil personalisierte Krebstherapie eingesetzt wird. Hier wird es natürlich künftig auch noch viele weitere Entwicklungen geben.
Außerdem bin ich nach diesem Tag großer Hoffnung weil klar wurde, dass die Krebstherapie gerade großen Veränderungen unterworfen ist und man in den kommenden Jahren doch sehr stark auf das Thema Immuntherapie setzen wird. Und der Gedanke, dass selbst in der metastasierten Situation, das eigene Immunsystem den Krebs vielleicht irgendwann als chronische Erkrankung in Schach halten oder sogar beseitigen kann, gefällt mir schon ungemein!
FAZIT: Es war in meinen Augen ein rundum gelungener Kongress, mit einem interessierten (direkt oder indirekt von Krebs betroffenen) Publikum, sehr engagierten, sympathischen Fachärzten aus der Region sowie vielen weiteren Firmen und Vereinen, die sich mit dem Thema gynäkologischer Krebs beschäftigen und somit für Betroffene und deren Familien von unschätzbarem Wert sind.
Viele Brustkrebspatientinnen nutzten den Tag nicht nur zur Information, sondern auch zum Treffen von und Vernetzen mit anderen Schicksalsgenossinnen.
Eins ist klar: Ich bin auch nächstes Mal wieder dabei!
Eure
Stefanie Ebenfeld
Wissen und Informationen, begünstigen in einem Krankheitsfall das Überleben!
Ihr Lieben,
Stefanie hat in Ihrem wunderbar geschriebenen Artikel für meinen Blog so großartig Ihre Impressionen vom Mamma Mia! Patientenkongress mit euch geteilt, dass ich gar nicht mehr viel hinzuzufügen brauche! Außer:
Stefanie, ich danke dir von ganzem Herzen für deine Mühe!!!!
Auch ich bin sehr glücklich über die spannende Erfahrung, als Patientenvertreterin beim 1. Patientenkongress von Mamma Mia! dabei gewesen sein zu dürfen.
Die Themen der Referaten im Spezialgebiet Brustkrebs, umfassten onkoplastische Operationstechniken der Brust und Brustrekunstruktion, Wächterlymphknoten Operation vs. Axilladissektion - Wann und warum?( hier nennenswert die INSEMA Studie bei frühem BK), Strahlentherapie: Wer, wann, wie?. Ein ganz wichtiges Thema für junge Frauen: Fertilitätserhalt - Was muss ich tun, um schwanger werden zu können?, Einsatz von Multiexpressionstests zur Therapieentscheidung( hier genannt die REMAR Studie), Antihormonelle Therapie: Wie lange ist genug?, Chemotherapie im Zeitalter der Deeskalation und last but not least: Genetische Untersuchung - Wann ist sie sinnvoll?
Interessante und aktuelle Themen, die stellenweise durch ihre Komplexität ineinander gegriffen haben. Dadurch zeigte sich für manche Patientin sicher sehr deutlich auf, wie individuell die Entscheidungsfindung der Therapie für EINE Patientin ist!
Die Begegnungen mit anderen Frauen, zB. den Rosa Kriegerinnen auf dem Kongress, waren für mich ein zusätzliches & besonderes Erlebnis. Es ist immer wieder schön, euch Frauen zu begegnen. Ich kann euch zudem an dieser Stelle verraten: Ihr dürft euch auf weitere, spannende Gastbeiträge freuen!
Stefanies Fazit gibt es von meiner Seite aus nichts hinzuzufügen! Es war ein rundum großartiger Kongress, der hervorragend von Eva Schumacher-Wulf und Anne-Claire Bruehl organisiert wurde! Euch, den Referenten und allen Mitwirkenden: von ganzem Herzen... Danke!
Eure