3. Mamma Mia! Patientenkongress

Alex, Eva und ich!
Alex, Eva und ich!

Am 2. Februar, fand der 3. Patientenkongress von Mamma Mia! in Frankfurt statt. Für mich der 3. in seiner Art und doch wieder ganz neu in seinem Erleben, da Mamma Mia! mit seinem diesjährigen Patientenkongress neue Wege erprobte, die dieses wertvolle Event um einige Programmpunkte für seine BesucherInnen erweiterte und dadurch nochmal so sehr bereichert. In einem folgenden Absatz könnt ihr persönliche Eindrücke von Frauen gewinnen, die diesen Artikel mit ihren Stimmen und Eindrücken ergänzen und euch einen wunderbaren Eindruck vom Kongress vermitteln. Die Live-Interviews findet ihr am Ende des Artikels.

 

Die Vorträge habe ich dieses mal leider nicht vertieft verfolgen können, weil Justin als mein Assistent es sich nicht nehmen ließ, mich auf den Kongress zu begleiten. Er freute sich im Vorfeld auf viele Umarmungen und Begegnungen, die er reichhaltig geschenkt bekam. Zu den Vorträgen könnt ihr ein Stück weiter unten bei Claudias und Steffis Berichten, einen zusätzlichen Eindruck erhalten.

 

In tiefer Erinnerung, werden mir die vielen Begegnungen mit euch bleiben. Ich danke eurem wertschätzenden Vertrauen, dass ihr mir von euch und euren so unfassbar bewegenden Geschichten erzählt habt. Das ihr mich angesprochen habt (was sich für mich noch immer sehr surreal anfühlt): Verzeiht, falls ich euch nicht immer direkt zuordnen konnte!". Ihr habt so oder so, mein Herz berührt. Dank Netzwerken vor Ort, dürft ihr euch in den kommenden Wochen zudem über neue Gastartikel auf meinem Blog freuen. Der erste von Grit ist bereits veröffentlicht.

 

Ich danke euch sehr für das Feedback zu meinem Blog und dass es immer wieder hieß: Du weisst vielleicht gar nicht, wie wertvoll dein Tun ist und wieviel Hilfe wir aus diesem ziehen!". Danke für euer stilles Mitlesen und aktives Einbringen auf meinem Blog.

 

Über die Einladung zum facettenreichen Kongress, habe ich mich sehr, sehr, sehr gefreut und kann dem ganzen Team rund um Eva Schumacher-Wulf nur meinen Dank aussprechen für dieses großartige Event und für die wundervolle Organisation! Es war mir ein Fest und große Freude...

 

Danke!!!

Nicole


Das Social Media Team Mamma Mia! Tatiana, Claudia, ich und Alex
Das Social Media Team Mamma Mia! Tatiana, Claudia, ich und Alex

Am Sonntag, den 02.02.20 war es wieder so weit: Die Mamma MIA! Krebsmagazine hatten eingeladen zum 3. Patientenkongress für Gynäkologische Krebserkrankungen in das Kap Europa in Frankfurt am Main.

 

Ich durfte auch dieses Mal wieder aktiv dabei sein (Vielen Dank dafür und immer wieder gerne!!!) und stelle mein Fazit direkt einmal vorneweg:

 

Es war eine - wie ich finde - rundherum gelungene und facettenreiche Veranstaltung!

 

In leicht abgewandeltem Format präsentierte sich der Tag und bot dem interessierten Publikum die Möglichkeit, sich in diversen Fachvorträgen zu u.a. den aktuellen Themen und neuen Therapieentwicklungen im Bereich Brustkrebs, metastasierter Brustkrebs, Eierstockkrebs etc. zu informieren und mit den Experten ins Gespräch zu kommen.

 

Ganz neu im Format aufgenommen, waren die gut besuchten Interviews und Talkrunden mit betroffenen Bloggern und Experten, die auf Facebook und Instagram live verfolgt werden konnten. Ich hatte den Eindruck, dass die Besucherinnen und Besucher ihr eigenes Schicksal hier wiederfinden konnten. Sie konnten sehen, dass sie mit ihren Themen nicht allein sind und erfahren, wie andere Frauen mit diesen Sorgen und Problemen umgehen. Aufgegriffen wurden Fragen wie: Alles wieder normal? – Zurück in den Alltag, Leben mit Metastasen, Was brauchen Kinder und Sprich über Krebs.

 

Außerdem gab es verschiedene gut besuchte Expertenrunden zu den Themen: Selbst aktiv werden, Ernährung, Reha / Sport, Psychoonkologie und Komplementärmedizin. Ich hoffe, dass ich mit meinem Thema Sport die Ein- oder Andere inspirieren und Ängste vor Bewegung nehmen konnte. Angepasst an das eigene Befinden, gibt es sicher für Jede von uns eine Form des Sports, die Spaß macht und so dem Körper und der Seele gut tut.

 

Natürlich hat es vor Ort auch wieder viele Stände mit interessanten Angeboten und Informationen für Menschen mit Krebserfahrung gegeben.

 

Für mich stand der Tag – nach nunmehr neun Jahren mit metastasiertem Brustkrebs – im Zeichen des Vernetzens mit anderen erkrankten Frauen, mit dem Wiedersehen von Wegbegleitern, von denen die oder andere zwischenzeitlich Freundin geworden ist. Ganz intensiv habe ich diese Verbindung gespürt, ein sich gegenseitiges Verstehen in dieser besonderen Lebenssituation. Gleichzeitig habe ich diese besondere Kraft, Energie und Lebenslust dieser vielen tollen Menschen gespürt und als etwas sehr Besonderes wahrgenommen.

 

Ich glaube dieser Kongress kann so viele unterschiedliche Fragen beantworten und vor allem auch zeigen, Du bist mit deiner Erkrankung nicht allein!

 

Stefanie Ebenfeld

 

Stefanies Mission:

Yoga und Meditation bei Krebs als Unterstützung des physischen und psychischen Wohlbefindens und zur Reduzierung der durch die Behandlung hervorgerufenen Nebenwirkungen!

 


Justin und Vanessa
Justin und Vanessa

Eure wertvollen Stimmen und Zitate...

 

An dem Kongress hat mir besonders gut das Engagement vieler und lieber Menschen,

die Herzlichkeit und Offenheit gefallen (und das Wiedersehen und Kennenlernen).

Das hat das Event überhaupt so erfolgreich gemacht."

Vanessa

 

Für uns stand der Tag unter dem Motto:
Gemeinsam, statt einsam und dabei gut informiert sein. Diesmal war das Format auf die Betroffenen ausgelegt, was uns als ebenfalls Betroffene sehr abgeholt hat.
Wir konnten viele Fragen, wie Ernährung/Zusatzpräparate/Bewegung und Umgang mit der Erkrankung noch besser einordnen. Dieser Kongress hat uns gezeigt, dass wir mit unserer Erkrankung, die immer ein Teil von uns sein wird, gut umgehen. Toll fanden wir auch die Blogger, welche sich soviel Zeit für Fragen und Kennenlernen genommen haben.

Vielen Dank dafür.
Ein rundum gelungener Tag, zu dem auch das hervorragende Catering beigetragen hat."

Marion, Karola und Uschi

 

Ich fand die Vorträge super interessant und hätte gerne nich mehr Zeit gehabt, um alle zu sehen

Die Zeit ist mir nämlich ein bisschen weggereannt, weil es so mega schön war, all die Menschen zu treffen.

Einige kannte ich bis dahin nur online, mit anderen hatte ich auch im echten Leben schon zu tun

und so war es für mich so wertvolle, einfach nur zu quartschen."

Christine

 

Viele besondere Eindrücke haben wir auf dem 3. Mamma Mia! Patientenkongress bekommen!

Durch Informationsstände, Vorträge und vor allem durch die Live-Interviews und den direkten Austausch mit Betroffenen,

war der Kongress ein absoluter Gewinn für mich!"

 Manuela

 

Ein sehr bewegender Tag für mich, mit vielen Eindrücken, tollen Menschen

und sehr guten Informationen für mich z.B. über metastasierten Brustkrebs.

Es war mein erster Patientenkongress und ich freue mich auf viele weitere!"

Mary

 

Es ist einfach immer wieder schön,

wenn sich die Online-Community mit der Offline-Community mischt und man sich manchmal

nach Jahren der gegenseitigen Begleitung endlich kennenlernt.

Danke Mamma Mia! für diese tolle Plattform, die ihr immer wieder herstellt."

 Tatiana

 

Ich bin immer wieder überwältigt, von dem Gemeinschaftsgefühl dass sich einstellt, selbst zwischen Menschen,

die sich kaum kennen. Außerdem beeindrucken mich die Neuerungen bei Behandlung und Medikamenten für Krebspatienten.

Es lässt mich hoffen, dass in Zukunft Krebs noch sehr viel besser therapierbar ist,

mit deutlich weniger Nebenwirkungen und Verbesserung der Lebensqualität."

Judith  

 

„Es war ein allgemein bereichernder Tag, inhaltlich und emotional und mit sehr viel Liebe zum Detail durchdacht organisiert! Danke, Mamma Mia! Ich freue mich schon auf das nächste Mal Klassentreffen“

Alex

 

Ich hatte das Gefühl, das dieses Jahr wieder mehr Menschen da waren. Die Vorträge über metastasierten Krebs

waren sehr interessant. Ich fand den ganzen Tag sehr schön.

Eva Maria

 

Wir fanden den diesjährigen Patientenkongress wieder eine gelungene Veranstaltung. Wir haben viele Bekannte getroffen,

über unsere Selbsthilfegruppe informiert und neue Kontakte geknüpft. Auch das wir einige Bloggerinnen treffen konnten,

deren Blogs von uns gerne gelesen werden, fanden wir Klasse.

Die Rosa Kriegerinnen

 

Ich war begeistert von der Programmauswahl und als Betroffene vom MBC vom separaten Vortrag zur Behandlung

des metastasierten Brustkrebs. Ganz persönlich habe ich mich unter all den inspirierenden und starken Frauen sehr wohl gefühlt

und wertvolle Gespräche über 'Gott und die Welt' geführt. Ein wundervoller Tag...

Jenny

 

„Ich war zum ersten Mal auf dem Mamma Mia! Kongress. So viel tolle Frauen! Gute Atmosphäre, prima Diskussionen auch an der Ständen. Das Publikum schien mir jünger zu sein als auf anderen Brustkrebs-Veranstaltungen. Besonders gut hat mir gefallen, wie Eva Schumacher-Wulf ihre Sitzungen moderiert hat - mit viel wissenschaftlichem Know-how und trotzdem sehr verständlich. Das können nicht viele. Vielleicht muss man betroffen sein. Und dann konnte ich noch hochaktuelle Studienergebnisse für neue Therapien mitnehmen, die einer Freundin in schwieriger Situation helfen könnten. Für mich ein absolut gelungener Tag!“

 

Ulla Olhms

PATH Stiftung


Spannende Themen, Sprecherinnen mit fundiertem Wissen und dazwischen jede Menge angeregte „Wir sitzen alle im selben Boot“-Gespräche – das waren die Säulen des 3. Mamma Mia Patientenkongress am 2. Februar in Frankfurt. Für mich persönlich war’s darüber hinaus ein informativer Tag voller warmherziger Begegnungen, tiefer Gespräche und nachhallender Eindrücke. Jedenfalls einer, der Spuren hinterlassen hat – im allerbesten Sinne.

 

Was mich besonders freute? Dass diesmal der Scheinwerfer auch auf den metastasierten Brustkrebs gerichtet wurde, der sonst ja immer von einem dunklen Schatten bedeckt ist. Wie schön und wichtig, dass dieses Tabu-Thema mal hinlänglich beleuchtet wurde. Und die BesucherInnenzahlen der Sessions zeigte: Hier gibt es ganz viel Nachholungsbedarf.

 

Am Vormittag besuchte ich die von Chefin Eva Schumacher-Wulf höchst-persönlich moderierte Session zum fortgeschrittenen Mammakarzinom. Sie sprach mit einigen ExpertInnen in erster Linie über systemische und lokale Therapien. Grundtenor:

  • De Novo-Metastasierte haben grundsätzlich eine bessere Prognose (plus 20 Monate).

  • Für den hormonabhängigen Brustkrebs leisten CDK4/6-Inhibitoren ganze Arbeit.

  • Was den HER2-Brustkrebs betrifft, so ist dieser mit Herceptin gut und lange behandelbar.

  • Für die triple negative-Situation bringt die Immuntherapie neue Behandlungsansätze.

  • Lokale Therapien (OP, Bestrahlung, Ablation …) machen – abgestimmt auf den Einzelfall – durchaus Sinn.

Diesmal gab’s auch zum ersten Mal Blogger Live-Interviews mit drei wunderbaren Frauen: Nicole/Prinzessin uffm Bersch & Summsemann („Sprich darüber! Krebs zum Thema machen“), Alex/Kick Cancer Chick („Mama hat Krebs – Was Kinder brauchen“), Tatiana S. Hafez („Alles wieder normal?! Zurück in den Alltag finden“) – und mir. Wow – die Mädls haben die Bühne gerockt. Nicole mit ihrer Überzeugtheit, Alex mit ihrer Reflektiertheit und Tatiana mit ihrer Herzlichkeit. Zu viert haben wir uns von ganz unterschiedlichen Seiten dem Thema angenähert und dem Krebs ein Gesicht und eine Stimme gegeben.

 

Ich saß mit dem Thema „Nie fertig – Leben mit metastasiertem Brustkrebs“ gemeinsam mit Sophie von Gallwitz und Prof. Dr. Annette Junker-Stein talkend am Podium. Demzufolge sprach ich über die Herausforderung, mit einer metastasierten Erkrankung leben zu müssen („das allgegenwärtige Damoklesschwert“), meine neue Aufgabe im Leben, die Aussage: „Du siehst ja viel zu gut aus, um krank zu sein“ und den Wunsch, mit dem eigenen Tun Spuren hinterlassen zu wollen.

 

Und abschließend war ich noch als Patientenvertreterin beim Thema „Ernährung“ auf der Bühne. Message: Ich esse alles – aber in Maßen.

 

Es war fantastisch, so viele neue Menschen kennenzulernen, wiederzutreffen und sich auszutauschen. Gemeinsam ist es uns gelungen, zahlreiche, wichtige Brustkrebs-Puzzlesteine zu legen, um am Ende das große Ganze erkennen zu können. Danke ans Organisationsteam - hat alles perfekt geklappt!

Claudias Blog Claudias Cancer Challenge findet ihr auf Facebook


Anbei für euch die vier Live-Videos mit uns Bloggerinnen, die auf dem Kongress auf Instagram und Facebook direkt übertragen wurden:

 

Alles wieder normal!? Zurück in den Alltag finden
Tatiana Hafez / Dipl.-Psych. Claudia Gutmann

 

Nie fertig - Leben mit metastasiertem Brustkrebs
Claudia Altmann-Pospischek / Dr. Annette Junker-Stein

 

Mama hat Krebs – Was Kinder brauchen.
Alexandra von Korff / Sabine Brütting

 

Sprich drüber! Krebs zum Thema machen
Nicole Kultau / PD Dr. Jens Ulrich Rüffer



Ihr lieben Frauen, die ihr ebenfalls am Kongress anwesend gewesen seid: Fühlt euch herzlichst eingeladen, im Bereich der Kommentare zu erzählen, wie euch der Tag gefallen hat oder welches euer persönliches Highlight war! Ich bin gespannt...


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