Über Instagram bin ich auf Nicole gestoßen und als ich dann kurzfristig das “Go” für den 3. Mamma Mia! Patientenkongress bekam, schrieb ich Nicole an, und freute mich schon sehr auf ein Kennenlernen. Generell freue ich mich immer sehr, Menschen wiederzusehen, und es ist für mich immer wieder auf’s Neue mit vielen Emotionen verbunden. Neue Menschen dann in “Reallife” zu treffen und kennenzulernen, ist dann nochmal eine Schüppe mehr. Und so ging ich also mit Mary den Flur entlang und sah schon von Weitem die 2 Herzmenschen, Nicole und Justin. Gerade beim Schreiben kommt das Gefühl wieder, “Moment Mary, ich hab gerade ganz viel Konfetti im Bauch.” Das beschreibt meine Freude wohl am Besten.
“Tipp mich dann auf jeden Fall an!” schrieb Nicole. Gesagt, getan. Ihre Worte: “Du bist ja noch so jung”. Genau da möchte ich ansetzen und genau das ist auch einer der größten Gründe für mich, mit dem Thema Krebs ganz offen umzugehen.
“Aber ich habe einen anderen Krebs.”
Das war meine Reaktion auf die wirklich herzliche Einladung, einen Gastbeitrag für diesen Blog zu verfassen. Richtig schön zu wissen war auch, dass es keinen Abgabetermin gab. Denn das war meine Sorge, als ich Nicole zugesagt hatte. Zu dem Zeitpunkt der Anfrage hatte ich nämlich erst vor drei Wochen mit einer neuen Therapie angefangen, ihr kennt es.
Mein Name ist Vanessa, ich bin 25 Jahre alt und an Morbus Hodgkin erkrankt.
Anfang Februar 2016 erhielt ich nach einer Fehldiagnose und langer Diagnostik die Diagnose Morbus Hodgkin Stadium ⅠB, der Zusatz “B” kennzeichnet, dass es eine Begleitsymptomatik gab. Ich hatte noch Glück im Unglück, denn es gab nur einen Lymphknoten der befallen war. Nur wenige Chemozyklen und eine OP später, bekam ich dann zum ersten Mal die PCR. Zum ersten Mal deshalb, weil ich im Januar 2017 ein Rezidiv hatte. Multipler Lymphknotenbefall, zusätzlich am linken Zwerchfell und auch minimaler extranodaler Befall im Magen. Es wurde noch als Stadium ⅡB eingeteilt. Nach neuer Chemo, anschließender Bestrahlung und langem Krankenhausaufenthalt (denn es war eine Monitorüberwachung notwendig, weil mein Herz die ganzen Strapazen nicht so gut weggesteckt hatte, wie erwartet), kam dann wieder die gute Nachricht: PCR.
Nach einer Krebsdiagnose schaut man ganz anders auf das Leben, als wie man es zuvor getan hat. Nach zwei dieser Art, erst Recht. Mein Gedanke war: Das Leben ist JETZT! Wenn nicht jetzt, wann dann?!
Viva la vida
Im Abi hatte ich die Fremdsprache Spanisch, und ich war hochmotiviert, diese zu erlernen. Schlussendlich hatte ich mich dazu entschlossen, nach Spanien an die Südküste auszuwandern. Es kamen viele Fragen auf, wie “Hast du keine Reha gemacht?” “Wie ist das möglich, wenn doch so engmaschige Kontrolluntersuchungen anstehen?” “Wie hast du dich mit einem solchen Verlauf krankenversichert?” und, und, und. Einfach war es nicht, doch nach wirklich guter Absprache mit den Ärzten und guter Organisation, gar kein Problem. Zu den Kontrolluntersuchungen kam ich jedes Mal für eine Woche nach Deutschland, das hat es meinem Bruder und vor allem meinem Vater so viel einfacher gemacht, die über 2.200km Trennung zu verkraften. Ich war weiterhin in Deutschland krankenversichert und hatte eine gute Auslandsversicherung, somit war auch dieses Thema gut abgehakt. Und die Reha, ja, DAS war meine Reha. Ich lebte direkt an der Südküste, mit dem Meer, im wahrsten Sinne des Wortes, direkt vor der Haustür. Dort machte ich eine Ausbildung im Kultur- und Tourismusmanagement. Diese Zeit war so intensiv und eindrucksvoll, dass ich mich nur zu gerne und oft daran zurück erinnere. Richtig, das ist ein Rückblick. Denn ich bin wieder in Deutschland.
Der lebensrettende Cocktail
Als Ende Mai die liebe Sama verstarb, war es mir ein großes Bedürfnis, sie und das Leben auf dem Blogger4Charity Festival am 01. Juni 2019 zu feiern. Es hat nochmal mehr zum Nachdenken angeregt und auch noch viel dankbarer zu sein, als ich es sowieso schon war.
Auf diesem Event habe ich das große Glück gehabt, noch viele, viele weitere Herzmenschen kennenlernen zu dürfen. Viele sind zu Freunden geworden, einige musste ich durch die Krankheit schon gehen lassen. Doch um jeden Einzelnen dieser Herzmenschen bin ich wirklich dankbar! Und wieder einmal wurde mir ganz bewusst, dass Krebs keine Regeln kennt. Kein Alter oder Geschlecht.
Unter Anderem trank ich auch Alkohol. Für mich eine Seltenheit. Und wohl doch sollte es mein Lebensretter werden. Schon nach dem ersten Cocktail verspürte ich einen Schmerz im Halsbereich, den ich nicht einzuordnen wusste, jedoch wollte ich mir davon nichts vermiesen lassen und längst hab ich ihn nicht mit besagtem Getränk in Verbindung gebracht. Warum auch, mir ging es ja sonst wirklich gut. Ich versuchte mich also im Verlaufe des Tages nicht zu verunsichern, sondern den Augenblick und großartigen Tag in vollsten Zügen zu genießen. Und dennoch brauche ich niemandem erklären, dass das Kopfkino in der Nacht trotzdem seinen eigenen Oscar verdient hätte. Somit rief ich am darauffolgenden Tag meine Onkologin an, denn es war meine Rückreise nach Hause geplant. Also lieber einmal zu viel nach schauen, als zu wenig. Plötzlich ging alles sehr schnell. Der Cocktail löste in meinem Körper einen Alkoholschmerz aus, welcher als Symptom beim Morbus Hodgkin bekannt ist, allerdings in der Regel nicht häufig auftritt. Da sind sie wieder, die Regeln und der Krebs… Nach umfassender Diagnostik dann der Schlag: Rezidiv im Stadium Ⅳ, multipler extranodaler Befall. Jetzt heißt es, auf ein Wunder hoffen. Auch hier gilt wieder einmal, Krebs kennt keine Regeln, denn normalerweise hat diese Art von Krebs eine außerordentlich gute Heilungschance.
Damit war dann die geplante Rückkehr nach Spanien ausgeschlossen, doch war das meine kleinste Sorge.
Ich war wie gelähmt. Konnte nicht sprechen. Und setzte mich erstmal in die Kapelle des Krankenhauses. Es ging nichts mehr. Absolut gar nichts.
Doch hatte ich einen wunderbaren Herzmenschen direkt an meiner Seite, der mich im richtigen Moment aufgefangen hatte, mich von der ersten Sekunde hat spüren lassen, das nicht alleine durchstehen zu müssen und auch ein wahrer Mutmacher war und ist. Meine Dankbarkeit ist an dieser Stelle wirklich nicht in Worte zu fassen.
Das finde ich deshalb so erwähnenswert, weil es ein wirklich wichtiger und entscheidender Teil dieses Tages war. Für mich ganz persönlich.
Es sollte noch nicht genug gewesen sein, als mir dann unerwartet im Oktober ein Knoten in der linken Brust aufgefallen war. Dieser wurde, nach Stanzbiopsie, anfang November komplett herausgenommen. Es stellte sich als DCIS heraus, Vorstufe von Brustkrebs. Man könnte es so formulieren: Physisch war die Sache damit abgehakt, psychisch allerdings hat es dem Krebsknacks nochmal ordentlich Nachdruck gegeben.
Nie ohne mein Team
Auch gab es bereits weitere Progresse. Doch wer nun glaubt, ich würde ans Aufgeben denken, der ist bei mir an der falschen Adresse. Denn das ist keine Option. Ja, es gibt sie, auch bei mir, die Angst vor dem Ungewissen, und gar nicht so selten, doch vor allem gerade dann, wenn der Krebs mal wieder die Bühne für sich alleine hat. Natürlich überkommt mich dann auch die Wut auf den Mist und ich habe kurz den Gedanken, doch alles hinzuschmeißen.
Aber was mir so unheimlich wichtig ist: Es geht weiter und wir sind viele! Auch wenn ich am Abend allein mit meinen Gedanken ins Bett gehen muss, so weiß ich, dass ich so viele Herzmenschen um mich herum habe, die mir Halt und Rückenwind geben, mir mit Alltagsgeschichten und aufbauenden Worten immer wieder neue Kraft geben, die zuhören, an mich denken und mich ernst nehmen. Ganz gleich über welchen zwischenmenschlichen Kanal. Und dafür bin ich unsagbar dankbar. Denn nichts ist selbstverständlich und was diese Menschenwand hinter mir bewirkt, auch unbewusst, ist nicht in Worte zu fassen, ebensowenig die Dankbarkeit in mir drin. Ohne diese Menschen hätte ich es längst nicht so weit geschafft.
Neben Gesundheit und Liebe ist die Zeit ein unbezahlbares Geschenk, und dieses erhalte ich jeden Tag auf’s Neue von diesen wundervollen Menschen. Es ist mit das Wertvollste was ein Jeder besitzen kann, meines erachtens nach.
Ich möchte sensibilisieren und aufklären, solange und soweit ich es kann. Und wenn ich nur einen Menschen damit erreiche, so ist es schon ein Erfolg.
Was ich dir mit auf den Weg geben möchte? Es ist nicht immer einfach, nicht immer alles Rosarot oder Himmelblau. Aber aufgeben ist keine Option! Du bist nicht alleine! Bitte gib acht auf Dich und Deinen Körper! Liebe und lebe. Jetzt.
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Ina (Dienstag, 25 Februar 2020 21:52)
Liebe Vanessa, deine Geschichte berührt mich sehr, denn ich hatte auch den Hodgkin. Und wie oft taste ich meine geschwollenen Lymphknoten ab - die sich als Knochen entpuppen oder habe ich Angst vor dem Alkoholschmerz und es ist doch nur Sodbrennen.
Ich wünsche dir alle Kraft der Welt, liebe Grüße, Ina