„Nach der Therapie werden Sie wieder ganz die Alte sein!“ – Stimmt nicht, ist aber irgendwie auch gut so!
„Haben Sie schon mit Ihrem Chef gesprochen? Sie werden jetzt wohl erstmal ein Jahr lang ausfallen!“ Mit diesen Worten erhielt ich im April 2020, zu Beginn der Covid-19-Pandemie, meine Brustkrebsdiagnose. Mit 34 Jahren. Als Biologin mit Leib und Seele, die bereits seit 15 Jahren in der biomedizinischen Krebsforschung am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) tätig war – über 10 Jahre davon mit Fokus auf Brustkrebs.
Rückblickend muss ich sagen, dass es schwer zu ertragen ist, wie effektiv ich geleugnet und verdrängt habe. Ich hatte davor schon über ein Jahr lang jeden Zyklus ein paar Tage fürchterliche Schmerzen in der rechten Brust gehabt. Ich war auch zweimal in der Zeit bei der Frauenärztin, die sorgfältig Ultraschall gemacht und nichts gesehen hat. „Das sind hormonell bedingte Veränderungen, die die Nerven reizen. Krebs würde nicht wehtun.“ Außerdem war ich ja so jung und wir haben in der Familie auch keine verdächtige Vorbelastung. Ich war sicher, dass ich nur durch meine Arbeit paranoid war. Also habe ich lange Zeit die Schmerzen akzeptiert. Bis noch eine Hauteinziehung dazu kam. Da war mir zwar ehrlich gesagt auch noch nicht klar, dass das ein Anzeichen für Brustkrebs ist – aber wenigstens hat es mich genug verunsichert, nochmal zur Frauenärztin zu gehen. Und das trotz Lockdown, zum Glück.
So furchtbar die Kommunikation bei der Diagnosestellung war, so recht sollte die Ärztin gehabt haben. Was folgte waren wirklich unheimlich verrückte Jahre irgendwo zwischen Angst, Überforderung, Verzweiflung und Hoffnung in beliebiger Abfolge. Aber um die Details darüber und das emotionale Chaos dahinter soll es hier nicht gehen. Heute möchte ich erzählen, wie der größte Mist und die schrecklichste Zeit, die ich erleben musste, mit etwas Abstand auch so viel Gutes in mein Leben gebracht hat!
Alles startete mit einer Email, die ich im Oktober 2022 ganz spontan an den Patientenbeirat des NCT Heidelberg geschrieben habe. Ich fühlte mich wieder soweit gut, dass ich das Gefühl hatte, aus den Erfahrungen, die ich gesammelt hatte, etwas Positives machen zu wollen. Da ich in den Strukturen des Gesundheitswesens und gerade in Sachen Kommunikation durchaus Verbesserungspotential gesehen habe, wollte ich mich an vorderster Front engagieren. Ich stand am Bahnhof, wartete auf den Zug… und dachte ich probiere es einfach mal.
Wenige Monate später wurde ich aufgenommen in die Gruppe Gleichgesinnter. Als jemand, die nie in einer Selbsthilfegruppe war, war das für mich ein ganz besonderer, kraftvoller Moment. Während ich mich im „echten Leben“ manchmal inzwischen irgendwie fehl am Platz gefühlt habe, war ich plötzlich da angekommen, wo ich nicht falsch war, sondern alle leise zustimmend mit dem Kopf nicken, wenn jemand etwas erzählt. Wo wir uns und unsere Sorgen und Gefühle auch ohne viele Worte verstehen. Ich merkte schnell, unter Patientinnen und Patienten war ich endlich wieder richtig.
Wie der Zufall es manchmal so will, fiel mein Debut in der Patientenbeteiligung mit der Erweiterung des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen zusammen. Ich wurde gefragt, ob ich mir vorstellen könnte, mich auch im Patientenforschungsrat des NCT Heidelberg zu engagieren. Meine Patientinnenperspektive in Forschungsprojekte einbringen? Also meine Liebe zur Wissenschaft, meine jahrelange Erfahrung in der Krebsforschung und mein Patientinnen-Ich gemeinsam mit anderen Patientinnen und Patienten dafür einsetzen, klinische Studien und damit Fortschritt patientenzentrierter zu gestalten? Ehrlich, das war wie Weihnachten und Ostern am selben Tag. Natürlich konnte ich mir das vorstellen!
Und seitdem ist unheimlich viel passiert. Ich bin inzwischen die Sprecherin des lokalen Patientenforschungsrats in Heidelberg und Mitglied im nationalen Patientenforschungsrat. In diesen Funktionen stehe ich in engem Austausch mit vielen Forschenden und habe schon mehrere Projekte und Studienkonzepte unterstützt und dabei aus meiner Sicht patientenzentrierter gestaltet. 2025 wurde ich in die Patienten-Task-Force der AGO-Mamma, also der Brustkrebs-spezifischen Untergruppe der Arbeitsgruppe für gynäkologische Onkologie, aufgenommen, wo ich auch Nicole ‚so richtig‘ kennengelernt habe. Ich habe mich an Podcasts beteiligt, wurde für Videos interviewt und habe an Paneldiskussionen teilgenommen. Ich wurde schon zu nationalen und internationalen Konferenzen eingeladen, um über verschiedene Aspekte der Patientenbeteiligung oder über die Patientenperspektive auf bestimmte Themen zu sprechen und gestalte bei einer internationalen Summer School für junge Forschende in der translationalen Krebsforschung einen Workshop dazu, wie man Patientenvertretende gut in Forschungsprojekte einbinden kann.
Gerade der letzte Aspekt bedeutet mir besonders viel. Vor meiner Diagnose und auch in den ersten Jahren danach habe ich sehr viel Lehre an der Universität in den biologischen Studiengängen gemacht, weil ich es liebe. Es bereitet mir unheimlich viel Freude, gemeinsam mit Studierenden oder Menschen, die etwas lernen möchten, Themen zu erschließen. Weil es mir das Gefühl gibt, etwas Sinnvolles zu tun, was möglicherweise irgendwann einen weitreichenden Einfluss haben kann. #InsWasserFälltEinStein
Genau deswegen arbeite ich auch bei der Patienten-Experten-Akademie PEAK des NCT mit. Hier nutze ich meinen biowissenschaftlichen Hintergrund und meine jahrelange Erfahrung in der Lehre und im Wissenschaftssystem, um dazu beizutragen Interessierten und Patientenvertretenden Wissen und Kompetenzen an die Hand zu geben, um sich auch selbstbewusst und effektiv in Forschung und klinische Studien einzubringen. Denn gemeinsam sind wir mehr als die Summe der Einzelnen. Und je mehr Menschen mit verschiedenen Hintergründen ihre Gedanken, Erfahrungen und Expertisen beitragen, desto kompletter wird das Bild und desto besser und zielgerichteter wird die Forschung. Vorwissen über Biologie oder Wissenschaft sind dafür eigentlich überhaupt nicht notwendig – solang man offen ist, Neues zu lernen und sich weiterzuentwickeln. Dabei hilft PEAK; und ich helfe PEAK.
Nebenbei versuche ich aus den gleichen Gründen, über LinkedIn Aufklärungsarbeit zu leisten. Über Patientenbeteiligung, über Patientenbelange, über unsichtbare Herausforderungen, vor denen wir als Krebsüberlebende stehen. Aber auch über Gesundheitsinformationen und wie man sie verstehen kann. Über Gesundheitskompetenz, Prävention, Daten- und Risikoverständnis – und über mein Herzensthema Shared Decision Making, also die gemeinsame Therapieentscheidung, die Patientinnen mit ihren Ärztinnen treffen können sollten. Auch hier habe ich in den letzten Jahren unzählige wundervolle Menschen kennengelernt!
Und bei all den unglaublichen Entwicklungen der letzten Jahre ist eine dabei, über die ich mich ganz besonders freue. Auch hier gilt: Ins Wasser fällt ein Stein. Ich habe aus meiner Patientenrolle heraus bei einer Konferenz 2023 eine Professorin, die auch am DKFZ arbeitet, angesprochen, die an Fragestellungen zu Brustkrebs arbeitete, die mich sowohl aus wissenschaftlicher als auch aus Betroffenensicht interessierten. Zwei Jahre später haben wir gemeinsam mit weiteren Forschenden das Projekt BALANCE-ET gestartet, bei dem es darum gehen soll, den Nutzen und die Nebenwirkungen der endokrinen Therapie bei Brustkrebs anhand von Blut-Biomarkern in Zukunft besser verstehen und in Balance bringen zu können. In diesem Projekt bringe ich meine wissenschaftliche und meine Patientenexpertise gleichermaßen ein, was unheimlich aufregend für mich ist. Außerdem hat das dazu geführt, dass ich im Sommer 2026, wenn mein langjähriger Chef in den wohlverdienten Ruhestand geht, in ihre Gruppe wechseln werde. Und je besser wir uns kennenlernen, desto mehr freue ich mich darauf. Ohne meine Diagnose und ohne meine spontane Email an den Patientenbeirat wäre das alles nicht passiert. Und das wäre unheimlich schade!
Ja, die Fatigue, die immer mal wiederkehrenden Ängste und die Zipperlein, die durch die OPs zurückgeblieben sind, nerven total. Und ich würde mir auch die Leichtigkeit zurück wünschen, die ich vor der Diagnose hatte. Die Selbstverständlichkeit, mit der man über die Zukunft nachgedacht hat. Aber ich bin so glücklich mit meiner persönlichen Entwicklung, den vielen wunderbaren Menschen, die in mein Leben getreten sind, und den vielen unglaublichen Möglichkeiten, mich selbst zu verwirklichen und dabei anderen Menschen zu helfen, dass ich inzwischen sagen würde, ich möchte gar nicht mehr „die Alte“ sein – aber irgendwie wäre es toll, wenn ich mich weniger alt fühlen würde.